擁抱生命的不完美 (電子書) | 誠品線上

擁抱生命的不完美 (電子書)

內容簡介

內容簡介 當天降厄運，你是畏縮逃避？還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量？高中時，醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症，也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。曾經，他為此沮喪，夜深人靜時痛哭失聲，覺得人生沒有希望了。曾經，他以為當醫生可以找到治療方法，自己的病自己醫。然而，當他真的成為醫生，卻礙於肌肉日漸無力，無法站在第一線，只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。當懷抱的希望一再落空，他也曾頻頻陷入谷底。但生命中的每一次挫敗，冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實，推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界，全心投入研究肌萎縮症基因檢測，企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延，從罕見逐漸消失不見。人生如果可以重新來過，你會選擇健康或罹病？某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出，他猶豫了。身為肌萎縮症病友，他非常清楚罹病的痛苦，也因為這樣的「感同身受」，他全心投入相關研究，而且想在有限的時間裡做更多。因為他明白，假如他是一位行動自如的健康醫生，也剛好從事肌萎縮症的研究，恐怕不會像現在這樣熱誠投入。所以，他說：「如果可以重新選擇，我願意再病一次。」感動推薦「作為燕麟的老師，我很驕傲，因為從他身上學到人性的真善美聖，我很珍惜這個機緣，也成為我砥勵自己，教育學生奮發向上的典範。」——江漢聲／天主教輔仁大學校長「人生是一趟體驗之旅，春夏秋冬的景致變化、好與不好，關鍵在於你如何看待，閱讀陳醫師跟疾病安然共存的人生，你會了解讓自己好好活著，你責無旁貸。」——黃大米／作家「在陳醫師的故事裡，我看見當天降厄運，人如何從恐懼逃避，到最後勇敢正視，甚至起身對抗厄運的心路歷程。陳醫師把一路走來流下的無數淚水與血汗，都化成了他為後人種下鮮花的力量。」——陳名珉／作家

作者介紹

作者介紹 陳燕麟 醫師現職耕莘醫院病理科主治醫師耕莘醫院分子病理實驗室主持人耕莘醫院肌肉罕病實驗室主持人中華民國肌萎縮病友協會理事長中華民國比較病理學會理事輔仁大學醫學系助理教授生技公司醫學顧問學歷輔仁大學醫學系學士輔仁大學化學所博士日本國立神經精神中心研究員經歷耕莘醫院病理科總醫師台北榮總病理科外訓分子醫學會專科醫師美國基因諮詢學會會員

產品目錄

產品目錄 推薦序我們都是勇敢圓夢的天使 江漢聲／天主教輔仁大學校長陳燕麟醫師——罕見疾病的病友最可靠的支持力量 黃大米／作家楔子Part 1 我得了一種醫不好的病體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆丟臉的大隊接力暖身賽中醫說我是「轉大人」沒轉好鬼打牆的求診之路你得的是一個醫不好的病藏在心底深處的恐懼肌肉萎縮症到底是什麼？Part 2 在黑暗的森林裡換教室引發的師生衝突新任班導的特殊照顧體能快速退化，每天都在失去中度過即使是生死痛苦，也不過是人生的一小部分痛苦是比較出來的Part 3 從病人到醫生自己的疾病自己醫不是人生勝利組，而是人生失敗組命運的安排，遇到了影響後半生的心靈導師沒有什麼做不到的事情，只有自我設限的人旁人的善意回饋，促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能Part 4 姊姊確診，啟發我全心投入研究基因檢測技術曾經，我也放棄研究肌萎縮症姊姊發病帶來的人生震撼透過基因檢測，找出家族遺傳的肌萎縮症基因我不是孤獨的異類，世間還有許多與我一樣的病人正視現實，是放棄偏執的第一步基因檢測的積極使用，可阻絕肌萎縮症遺傳後代開設門診，為肌萎縮症患者服務每一個事與願違，都是上天的另有安排Part 5 那些病人教會我的事疾病並不可怕，可怕的是不敢面對所謂的「正常」，是誰說了算？承認患病，開啟一段全新的人生旅程只有自己能夠走過的關卡不要因為孩子患病，剝奪他體驗人生的權利別把照顧的責任強壓在健康的手足身上過度的愧咎感，讓親子關係變得緊張即使是殘缺不全的生命，也彌足珍貴Part 6 全力研究基因檢測技術，遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳推廣基因檢測，避免「病留子孫」的悲劇赴日進修，重新確認傳統技術的重要對罕見病的理解，我們永遠在路上在醫療上沒有絕對的權威，永遠抱持懷疑、探索的態度視病如親，不忘初心螢火之光，薪火相傳基因檢測技術的演變與發展Part 7 接任肌萎縮症病友協會會長，為病友們而努力深入理解，重新定義病友協會存在的意義與價值推行「使命計畫」，鼓勵病友成為社會的正向力量推行「無障礙地圖計畫」，減少行動不便受限的困擾舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測協助弱勢病友發聲、協調，與相關單位溝通舉辦「媽媽的聚會」，凝聚支持力量推廣正確的無障礙設置，建立對肌萎縮症患者友善的社會環境尾聲：如果能夠選擇健康或罹病……致謝辭

商品規格

最佳賣點

最佳賣點 : 當天降厄運，你是畏縮逃避？
還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量？


高中時，醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症，也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。
曾經，他為此沮喪，夜深人靜時痛哭失聲，覺得人生沒有希望了。
曾經，他以為當醫生可以找到治療方法，自己的病自己醫。
然而，