陪伴的力量: 寫給失智症照顧者的安頓之書

陪伴的力量: 寫給失智症照顧者的安頓之書

The Unexpected Journey

出版日期:
2026/06/30
79
600474
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照顧好自己,才能照顧好你愛的人

傑出演員布魯斯.威利之妻,
以失智症照顧者身分現身說法

陪伴混亂、疲憊與充滿不確定感的照顧者——
在最艱難的日子裡,安頓自己,也守護所愛。

內容簡介

照顧好自己,才能照顧好你愛的人

傑出演員布魯斯.威利之妻,
以失智症照顧者身分現身說法

陪伴混亂、疲憊與充滿不確定感的照顧者——
在最艱難的日子裡,安頓自己,也守護所愛。

演員布魯斯.威利(Bruce Willis)於2022年確診額顳葉失智症,對他和他的家人而言,人生彷彿被突然推入一段沒有地圖的旅程。

本書由他的妻子艾瑪.海明.威利(Emma Heming Willis)所寫,並非從醫療或疾病知識出發,而是以照顧者的角度,呈現一段仍在進行中的生命經驗。她坦率地寫下診斷初期幾乎毫無指引的徬徨、憤怒與悲傷,也記錄自己如何一步步尋找資源、建立支持系統,在巨大壓力與情緒衝擊之中,學會照顧自己,並重新理解「照護」的意義。

在這段沒有標準答案的照護旅程中,不需要獨自承受。本書將陪伴照顧者釐清方向、安頓自己,在混亂與不確定中,慢慢找到可以依靠的力量:


.認識失智症,接納現實與情緒了解失智症如何改變大腦,是看懂患者行為、減輕壓力的關鍵第一步。當你能認清現實,也更有餘裕為當下與未來做準備。同時,書中也會帶你正視照護過程中反覆出現的矛盾情緒,理解這些感受皆屬正常,學習不再自責,並逐步轉換看待這段經歷的方式。


.照顧者安頓自己,維持身心與大腦健康照顧自己不是選擇,而是必要條件。書中將說明為何唯有先穩住自己,才能走得長遠,並提供方法幫助照顧者保留時間給自己、避免內耗。同時也提醒照顧者需留意自身的大腦健康,透過可實行的方法,維持身心的穩定與韌性。


.建立支持系統,讓照顧者不再孤單照顧患者從來不是一個人的責任。本書將引導你建立社群連結,從有相似經驗的人身上獲得理解與支持,減輕孤立感。同時也會談到如何適時引入外部協助,並引導親友以更合適的方式支持你,讓這段照顧的旅程有人與你同行。

本書特色
多數長照書籍來自專家或照顧者的事後回顧,本書則由仍在照護過程中的作者書寫。她並未以「成功經驗」或「過來人」姿態給出結論,而是在仍然身處其中的情況下,誠實呈現照護者的情緒、困惑與學習過程,讓照護議題回到更真實的人性面。淺顯易懂的文筆、家庭與情感生活的記憶,與實際運用的觀念與方法交錯,在閱讀上沒有負擔。

臺灣已是高齡化社會,長照是許多家庭遇到的問題。除了政府提供的長照服務,照顧者的經驗分享也是寶貴的資源。照顧者在覺得力有未逮、需要浮上水面喘息時,希望這本書能帶來支持與安慰的力量。

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產品目錄

譯者序
各界佳評

給讀者的話
來自整個村莊的力量
前言
第一章 布魯斯:關於愛的故事
第二章 大腦開始改變:尋找理解之路
第三章 建立你的社群與連結
第四章 為自己留一點時間
第五章 專注於你的大腦健康
第六章 迎接五味雜陳的感受
第七章 當照護遇上育兒
第八章 尋求外援
第九章 讓朋友與家人照顧您
第十章 為旅程賦予新的意義
結語
致謝

各界推薦

感動推薦——
吳佳璇醫師(精神科醫師/失智父親的女兒)
吳若權(作家)
林靜芸醫師(《謝謝你留下來陪我》作者)
唐從聖(孝親藝人)
徐文俊(台灣失智症協會理事長)
張瑞夫(萬秀洗衣店第三代)
陳志金(ICU醫師)
陳維萍(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)
膝關節(影評人)


照顧者要培養的,不是強大的照顧能力方能延續愛,而是透過角色認同及尊重自我的主體價值,才能在無止境的照顧旅程中找到方法幫助自己身心舒適,讓我們跟著作者的現身說法一起「翻轉」照顧吧。
——陳維萍(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)

目睹繼母勇敢踏上這段旅程,對我們而言同樣是一場改變生命的經歷……她對我們老爸的照護既溫柔又堅定;而她向世界坦然展現的脆弱,更成為許多相似經歷之人的救命繩索。我們為她感到無比驕傲,並對能成為她的家人深懷感激。
——露瑪、史考特與塔魯拉.威利(Rumer, Scout, and Tallulah Willis)

艾瑪以優雅、誠實與無畏的勇氣,坦承分享照護工作的真相,其中的心碎以及隱藏的禮物。透過她的故事,艾瑪不僅提供了指引,更給予一種唯有親身經歷才能產生的同理心。
——黛咪.摩兒(Demi Moore),演員

身為照顧者,有時會讓人感覺置身於最孤獨、最與世隔絕的處境。由於神經系統疾病充滿無止境的未知,需求是如此之多,可用的資源卻是如此之少。艾瑪將她的痛苦轉化為一艘承載著資訊的救生筏,獻給許多默默受苦的照顧者。
——珊卓.布拉克(Sandra Bullock),演員與製作人

為罹患失智症的摯愛擔任照顧者,是一場我們無人能預做準備的朝聖之旅。……向他人伸出援手、分享每天解鎖的課題,並傾聽那些走過類似經歷的人學到什麼,是我們在這世上所能做最美好的工作之一。
——派蒂.戴維斯(Patti Davis)雷根總統之女、互助團體「超越阿茲海默」(Beyond Alzheimer's)創辦人

成為摯愛的照顧者,是世界上最艱難、也最令人心碎的工作之一;但艾瑪以優雅與同理心記錄她的故事。從第一頁到最後一頁,《陪伴的力量》充滿直截了當且實用的資訊,以及誠實的反思,將使每一位照顧者知道,他們並不孤單。
——凱蒂.庫瑞克(Katie Couric),Katie Couric Media創辦人

愛著一位額顳葉失智症患者,就像加入一個沒人想參加的俱樂部;但艾瑪把握契機,致力於教育大眾並建立社群。對任何人,特別是那些被迫投入照顧者經歷的人來說,她的建議與旅程都深具意義且重要。對於任何正面臨此挑戰,並尋求慰藉、資訊與人性溫暖的人而言,這是一本必讀之作。
——傑克.塔珀(Jake Tapper),CNN主播

艾瑪分享了實用的技巧與珍貴的建議,說明為何照顧者能夠、應該,且必須照顧好自己。全心付出、長期照顧罹患失智症的至親,是極具挑戰性的;但《陪伴的力量》提供了一張前行的地圖,指引你如何在過程中保有平衡與自信。
——理查.S.艾薩克森(Richard S. Isaacson, MD),美國首家阿茲海默症預防診所創辦人

作者介紹

作者簡介
艾瑪.海明.威利(Emma Heming Willis)

是母親、繼母、妻子、倡議者,同時也是致力於女性大腦健康的品牌「Make Time Wellness」的共同創辦人。在丈夫布魯斯.威利被診斷出罹患「額顳葉失智症」(FTD)後,她成為一位充滿熱忱的發聲者,為正在應對神經退化性疾病的照護夥伴與家庭發聲。透過自身的故事分享與倡議,艾瑪希望能幫助其他人在照護旅程中不再感到孤單。這是她的第一本著作。

官網:EMMAHEMINGWILLIS. COM
IG: EMMAHEMINGWILLIS

譯者簡介
林晴晴

生命教育導師與哲學實踐者。現任教育廣播電台《漫哲學》主持人、臺北榮總醫護教育導師、財團法人磁山社會福利基金會董事。

她擅長以生命故事為骨架,縫合哲學與精神分析理論,將深邃經典轉化為可操作的「自我技術」。透過文字與原創教具,引領受眾在現實的裂口中站穩腳步,將匱乏轉化為開疆闢土的生命力,活出真實且流暢的自由。

譯有《愛欲與文明》,著有《一切,以你為名》、《離苦》(合著)。

規格

誠品貨碼 / 2683171732000
ISBN13 / 9786263149731
ISBN10 /
EAN貨碼 / 9786263149731
頁數 / 400
裝訂 / P:平裝
語言 / 1:中文/繁體
尺寸 / 14.8*21*2.15
級別 / N:無

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