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無障礙父母: 25個身心障礙父母的育兒故事
We've Got This: Stories by Disabled Parents
◥述說艱難與喜悅交織的獨特親職故事◥
內容簡介
◥◥◥澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的系列節目◥◥◥
◥述說艱難與喜悅交織的獨特親職故事◥
★★★★Goodreads平均星級4.65
兩位失明的父母如何帶孩子去公園？
聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣？
一位患有侏儒症的母親帶著孩子走在街上，會受什麼樣的對待？
作者伊麗莎•赫爾懷上她的第一個孩子時，和大多數準父母一樣，她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士，情況變得複雜。她想知道：懷孕會不會太難了？人們會評判我嗎？養育子女我應付得來嗎？超過百分之十五的澳洲家庭父母為身心障礙人士，但他們的故事很少被分享，他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們面對的是不受祝福的反應，沒說出口的批判，拐彎抹角的質疑，來自旁人、親友、甚或醫生。
本書訪談了25位聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母，談論他們育兒之旅的高潮和低谷，並揭示最大的障礙在於旁人的態度。這些家庭用愛和意志對抗健全主義和優生主義的社會，集結出一部感人、深具啟發性、重新賦權的選集。正如其中一位母親所寫：「為人父母可能與悲傷和失落交織，身障人生也可能快樂豐富。還有，身障父母天殺的真實存在。」
★★★
陳昭如 《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者
張恒豪 國立臺北大學社會科學院院長
周倩如 台灣障礙女性平權連線理事長
牛暄文 手語繪本推動者、新聞工作者
諶淑婷 自由文字工作者
何秉錡Leo YouTuber「Chairman椅人」
──動容推薦★★★
◥本書告訴我們障礙父母如何放下對身體完美的執念，克服外界的眼光與既有的限制，這樣的親職經驗或許是險路一條，也太溢出常人的生命風景，但仍值得奮力爭取。
──陳昭如／《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者
◥任何人要當「好父母」都不容易，但讓身心障礙者難以成為父母的，是這個社會有太多「標準規格」，為難著每一個家庭。
──諶淑婷／自由文字工作者
◥跟所有的父母一樣，身心障礙者對子女的生養有各種擔憂與不安，同時也在小孩身上得到許多回饋與支持。在少子化的時代，如何支持身心障礙父母生養下一代？將是臺灣社會必須積極面對的課題。
──張恒豪／國立臺北大學社會科學院院長
◥每個人都是不一樣的個體，身心障礙只是我們間的一點差異。我們就跟直立人一樣，對於沒嘗試過的事情會好奇，對於挑戰也會勇於嘗試。這本書真實寫出我們的心聲，我們一樣值得享受人生，我知道我辦得到！
──何秉錡Leo / YouTuber「Chairman椅人」
◥此書令人眼界大開又溫暖人心，讓你又哭又笑，對身心障礙全面重新思考，是本非讀不可的書。
──荷莉‧蘭森／演說家及作者
◥這本書有許多深刻、優美又重要的故事。我從中學到了太多。
──克萊爾‧博迪奇／音樂家、演員、廣播節目主持人
◥伊麗莎是個傳奇──也是我們社群內的偉大倡議者。這本書將幫助很多人。
──迪倫‧艾爾科特／帕運選手
◥多年前，在我考慮是否要有孩子時，需要的正是這本書。現在我正踏入母職，這些了不起父母的故事將教我很多東西。
──納斯‧坎潘內拉／記者
◥育兒都需要放手一搏──身心障礙者的育兒則展現了對生命的有力認證──就像此書所揭示的。
──維吉尼亞‧崔歐利／記者、廣播及電視節目主持人
◥這本書挑戰了對身心障礙樣貌的狹隘刻板印象，讓人看到身心障礙者也是父母──而且還天殺的真是在行！伊麗莎，謝謝妳顛覆了那種論述。
──麗莎‧考克斯／專業媒體人及身心障礙倡議者
◥這本書讓人看到身心障礙者能當出色的父母──這是可能的。伊麗莎•赫爾是高明的總策劃。這本書應成為所有健康照護專業人員、教育者及有意成為身心障礙者盟友之人的指定讀物。
──卡莉‧芬德利／澳大利亞勳位獎章受勳人、演說家、外表社運工作者
◆ ◆ ◆ ◆ 書中故事摘要與人物心聲 ◆ ◆ ◆ ◆
電動輪椅上的育兒生活 ／ 米其林‧李
侏儒症與幼小版的我 ／ 山姆‧德拉蒙德
作為聾人父母與我們的聽人小孩 ／ 布倫特‧菲利普斯
在自閉症中育兒 ／ 納特‧巴奇與傑里米‧霍普金斯
身為坐輪椅的酷兒，我的人工生殖選擇 ／ 賈克斯‧傑基‧布朗
僵直性脊椎炎下的育兒生活 ／ 雷內‧巴克‧穆赫蘭
克隆氏症下的育兒生活 ／ 潔辛塔‧帕森斯
一對盲人父母的育兒生活 ／ 莉亞和本‧範‧波佩爾
我們是侏儒症家庭 ／ 黛布拉‧基納漢
腦性麻痺下的育兒生活 ／ 艾莉‧梅‧巴恩斯
肌纖維痛下的育兒生活 ／ 賈斯柏‧皮許
身為腦瘤失明者，我不缺席孩子的成長，並感謝泡奶機的發明 ／ 布賴恩‧愛德華茲
我們建立了一個自閉症家庭，我拒絕為了撫平別人的不適而改變我的人生和夢想 ／ 克里斯蒂‧福布斯
有路人看到眼盲的我單獨帶孩子外出，就威脅要通報相關單位 ／ 格雷姆‧因內斯
我是有三個孩子的全職母親，在一場感染中失去雙手雙腳不會改變這個事實 ／ 曼迪麥‧克拉肯
即使我有智能障礙，我愛我的孩子，不希望她被送到陌生的寄養家庭 ／ 希瑟‧史密斯
我會孕吐，但因為癱瘓，我不能在無人協助下嘔吐 ／ 卡羅爾‧泰勒
多發性硬化症不是我們唯一的敵人 ／ 夏奇拉‧侯賽因
作為亞斯伯格症和智能障礙父母，我們育兒最大的困難是持續受到監視 ／ 潔克琳和加里林奇
在輪椅上育兒是可行的，真正令我痛苦的是家暴 ／ 妮可‧李
身為一位患有小兒麻痺的黑人母親，我不沉浸在面臨的歧視中，以免被悲傷淹沒 ／ 妮恩寇克‧切爾
我有肌痛性腦脊髓炎，得到新手媽媽的身分後，突然間，我的糊塗和緩慢竟都獲得了接納 ／ 菈法‧辛格爾頓－諾頓
我喜歡假裝身心障礙不是我的一部分，但育兒過程不斷提醒我它就是我的一部分 ／ 里爾•K•布里奇福德
當我成功用僅有的一隻手收折嬰兒推車，然後再次組裝回去，感覺好像贏了金牌 ／ 潔西卡•史密斯
隨著這個寶寶在我癱瘓的體內長大，我們衝破了原本所屬的狹隘類別 ／ 麗貝卡‧G‧陶西格
作者介紹
音樂藝術家、作家、記者、身障權益倡議者，《身心障礙者澳洲成長記事》（Growing Up Disabled in Australia）的共同作者。她談論身心障礙父母育兒故事的Podcast單元「我們辦得到」（We’ve Got This!）是澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的系列節目之一，最終集結為本書。她在二〇二一年獲頒「澳洲藝術無障礙全國傑出領袖獎」。
規格
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