


好好吃到最後: 不插鼻胃管也不斷食的善終選擇
Eating Well to the Very End: The Third Path Beyond Tube Feeding and Starvation
人生來沒有這根鼻胃管,卻有多少長者、病患裝著它直到嚥氣
※鼻胃管一定要插嗎?斷食真的可以善終嗎?
※若不插鼻胃管也不刻意斷食,有沒有可能好好吃到生命最後?
57個生命故事、41位醫護專業口述、超過100小時訪談
第一線醫護、照顧者與家屬的真實經
內容簡介
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健保署最新統計,台灣有高達約40萬人仰賴鼻胃管灌食 人生來沒有這根鼻胃管,卻有多少長者、病患裝著它直到嚥氣 ※鼻胃管一定要插嗎?斷食真的可以善終嗎? ※若不插鼻胃管也不刻意斷食,有沒有可能好好吃到生命最後?
57個生命故事、41位醫護專業口述、超過100小時訪談 第一線醫護、照顧者與家屬的真實經驗
台灣醫療報導獎得主、資深醫藥記者張靜慧深度採訪跨專業觀點,涵蓋醫療、長照、營養、專業照顧者與家庭照顧者的經驗,及法律、倫理面的思考,全面剖析斷食的爭議與迷思、插不插鼻胃管的難題。當生命走向尾聲,不放管路也不斷食,以美味凝聚情感,留下回憶,道愛道別。 「吃」是生活中再尋常不過的小事,卻是高齡照護的難題 • 媽媽重度失智、臥床,靠鼻胃管灌食,這樣活著有意義嗎?如何幫她減輕痛苦? • 爸爸吞嚥困難,不插鼻胃管怕營養不良,插了又怕多受苦,兒女很糾結。 • 老人家吃飯時沒有明顯的嗆咳,卻反覆罹患吸入性肺炎、不斷進出醫院,究竟怎麼回事? •
「連蚊子都欺負我!」不說話也不進食的阿嬤終於吐露心聲。 斷食=善終?「時候未到」反受苦! 親人久病失能、仰賴鼻胃管維生,失去生活品質,家屬的照護壓力與無助感交織,斷食成為一道出口;但是否透過斷食,就能善終? • 有機會復原的病人,過早被認定「活得沒有生活品質」而遭斷食,錯失治療時間。 • 他斷食、斷藥4天,胃酸逆流、口乾舌燥、疼痛等症狀把他折騰到受不了,連忙掛急診。 • 癌症病人決定斷食求解脫,卻餓到發脾氣:「為什麼我還沒死?」 • 失明又失智的阿嬤被家屬斷食、斷藥,沒想到身體狀況不但沒走下坡,反而好轉。「看來她是時候未到,再斷食下去是謀殺。」家屬深感不安。 他們不是不想吃、不能吃,而是沒試過正確方法 • 為什麼老人家一再落入「吞嚥困難、嗆咳、吸入性肺炎」的輪迴? • 當醫生說「他用嘴吃很容易嗆到,最好裝鼻胃管」,該怎麼溝通? • 鼻胃管有合理的使用期限嗎?如何不讓它成為長者的「標配」? • 爺爺裝鼻胃管8年了,沒想到一隻木製湯匙、一包餅乾,啟動了他的吞嚥功能。 • 「爸爸喝湯時滿足的表情,就跟以前一樣!」一碗湯連結起親情,回憶湧現。 • 經吞嚥評估與照護、學會「舒適進食」的技巧,人瑞也能改善吞嚥力、移除鼻胃管,再嘗嘗想念的美食。 超高齡社會,吃東西需要重新學 從產生食欲、看到食物、張嘴、咀嚼食物、吞嚥食團,看起來簡單流暢,其實是一連串複雜的動作,對老衰者或生命末期的病人來說,更非易事。
台灣已進入超高齡社會,人人有機會活成人瑞,當進食的本能漸漸衰退,「吃」成為一種需要重新學習、反覆練習的能力。 然而吃並不是人生唯一重要的需求;到了生命的尾聲,善終也不能只關注插不插鼻胃管或進食與否,即使沒有用鼻胃管,心裡卻有種種「放不下」,仍可能成為善終的障礙。 如果死亡有如遠行,該在行李裝些什麼?比如不忌諱與家人談生死、思考及談論醫療決策、適時選擇安寧緩和醫療、把握時間道謝、道愛、道歉與道別……,都需裝進行囊,到了那一刻,才能從容啟程。 將來想圓滿善終,「現在」就可以做什麼?唯有生時無憾,走時才能無憾。
王亭貴(臺大醫院復健部主治醫師、台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會常務監事) 王雪珮(食食樂語言治療所所長、中華民國老人福祉協會理事長) 陳正芬(國立臺北護理健康大學長期照顧系主任) 陳炳仁(高雄醫學大學附設中和紀念醫院家庭醫學科主治醫師) 楊玉欣(基隆市政府社會處處長、為愛前行社會福利基金會創辦人) 劉建良(臺北市立聯合醫院失智症中心主任) 謝宛婷(成大醫學系人文暨社會醫學科兼任助理教授、前奇美醫院緩和醫學中心主任) 譚敦慈(護理師) 【本書特色】 l 真實案例,搭配專業醫護人員及照顧者第一手經驗與觀點。 l 跨專業、多元觀點,涵蓋醫療、長照、營養、專業照顧者與家庭照顧者的經驗,並包含法律與倫理層面的思考。 l 橫跨醫療各專業領域,包括復健科、耳鼻喉科、語言治療、神經內科、牙科、高齡醫學科、緩和醫療科。 |
產品目錄
第一章 斷食,善終?
01一本書,捲起千堆雪
02爭議1:斷食被過度簡化,民眾各自解讀、執行
03爭議2:是自主決定還是「被」斷食?
04爭議3:斷食一定能善終?善終一定得斷食?
05照顧壓力破表,誰來回應求救訊號?
06「我想死」的背後,有深層的原因
第二章 愛恨鼻胃管
01如果可以重來,我不會讓媽媽插鼻胃管
02只要一住院,就裝著鼻胃管到終老
03欠缺吞嚥評估及訓練,不敢不用鼻胃管
04萬惡的鼻胃管?醫療不足與過度都不妥
05醫療決策無需水火不容,保留彈性更圓滿
06用兩年半「緩著陸」,阿嬤無管善終
• 他山之石 為什麼國外很少看到「象鼻」人?
• 門諾醫院吞嚥照護團隊
• 奔馳100公里,只為陪你練習好好吃飯
第三章 有滋有味,到生命最後
01原來「吃」需要學習
02不是不能吃,而是沒試過正確方法
03長照機構考量現實,安全比舒適、尊嚴重要
04今天不改變照顧方式,等自己老了也會被插鼻胃管
05安全進食有訣竅,尋求專業支援
06粥的熱氣在跳舞,讓每個細胞都得到滋養
• 王雪珮(食食樂語言治療所所長)
• 吃到人生最後一刻,是最幸福的事
• 他山之石 香港「軟餐俠」掀起飲食新潮流,讓長輩重拾吃的樂趣
第四章 當生命即將遠行
01因為你很重要,所以開啟「愛的對話」
02預立醫療照護諮商保障不了善終,為什麼仍值得做?
• 《病主法》關鍵問答
03生活品質擺第一,治病少折騰
• 病多藥多,適合看高齡醫學科
04從未放棄,而是選擇舒適與尊嚴
• 安寧病房、共照、居家,如何選擇適合的生命末期照顧?
05用一輩子學習,好好生活
作者介紹
獨立記者,深耕健康醫療新聞20餘年,尤受生死議題觸動。曾獲社會光明面新聞報導獎、台灣醫療報導獎,合著有《放下的勇氣:安寧病房的生命故事》等書。
學會死亡,才學會活著。願藉由書寫生老病死,探索生命實相,長養面對無常的智慧。
本書是為超高齡的台灣、為將來的自己而寫。民以食為天,吃飯皇帝大,從呱呱墜地到鶴髮耄耋,每一口食物都能由口而入,細嚼慢嚥、有滋有味,是何等幸福。
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