最後的溫柔: 阮尪是倥阿猴 | 誠品線上

最後的溫柔: 阮尪是倥阿猴

內容簡介

內容簡介 本書雖是作者照顧丈夫的個人生活紀錄，卻處處反映當今困擾許多人的長照議題。從緊急就醫、與醫護人員合作、在醫院的生活，直到出院、復健、飲食等生活起居，都是照顧者的親身經歷，有血淚心情也有實用技巧。書中穿插主治醫師的疾病介紹，也有復健師、看護、居服員、神職人員的經驗談。由於作者的丈夫罹患極為罕見的「自體免疫性腦炎」，免疫系統攻擊腦部，以致神智紊亂，行為失序，認知功能減退，生活完全無法自理；照顧生病的丈夫，作者除了身體上的勞累，心靈也承受各種煎熬；照顧過程中頻頻憶起家人的過往，如何憑藉著溫柔的愛走下去，是非常深刻的掙扎。在朋友的鼓勵下，她將照顧日記節結成書，也搭配自己精彩的線條手繪；希望同在長照路上辛苦的照顧者們，可以透過本書感到不孤單。

作者介紹

作者介紹 阿另樸實低調又才華洋溢的女性，在教會司琴，婚後走入家庭，成為人人稱羨的醫師夫人，安於平凡的家庭生活。直到2020年5月，丈夫罹患了「自體免疫性腦炎」，為了照顧生病的丈夫，身心靈承受巨大的煎熬，至今仍在艱辛的長照路上摸索前行。

產品目錄

產品目錄 輯一 衝擊1 序曲 2 搭救護車 3 急診 4 住進病房 5 腦波檢查 6 各種治療 7 脊椎穿刺 8 不宜探訪 9 白瑞德 10 善良必須用心 11 出院前夕 12 聰明陪診法 **自體免疫性腦炎簡介 13 類天疱瘡 **類天疱瘡簡介**病中浪漫輯二 憶往13 有琴人終成眷屬 14 公主洗手作羹湯 15 蔥花麵包 16 成為敗類 17 抽籤 18 大哥19 三叔 20 三嬸 21 告別 22 我好愛妳也對不起妳**答嘴鼓輯三 重置23 從零開始學走路 **四人共闖迢迢復健路24 專心吞嚥 25 打泥初食 26 居服員**約伯的迦南美地27 看護**這裡已是我的家輯四 慰撫28 苦中作樂 29 奇蹟 30 靈魂重逢 31 可怕的熱心 32 請先做功課 陽光滿天 文／小熊33 沒有名字的教會34 不負責的藥帖

商品規格

試閱文字

自序 : 自序
當信仰也迷失

管區的自言自語，寫下了一個故事。
區教授得了一種奇異又魔幻的病――自體免疫性腦炎；迫使管區寫下這一連串的奇荒異事。當時光甩出一條長線，記憶、怨懟、思念重逢時，信仰似乎迷失了。
身為照顧者，周旋於過去與現在變化多端的情景中，常常幾乎要窒息。每天像嚥一口寒苦、再一口辛辣，瞬間入喉灼燒殘軀，上下反覆，日復一日，永無止息的流竄。
2020 年5 月疫情嚴峻的同時，區教授突然發病，接連著鋪天蓋地的壞消息，導致管區封鎖了所有的朋友，也封閉了自己。眾多朋友和親戚想藉此關心，卻成了一種沈重的壓力。他們想為區教授及家人代禱，卻讓人感覺那是最廉價的安慰，管區變成了一隻很難相處的刺蝟。
區教授罹患了這種怪病，接著家裡陸續也發生一些不幸的事件，甚至是天人永別了。
這段日子管區開始懷疑自己是一個被詛咒的女人。然而生病的註：管區，區教授的牽手。從前，牽手被區教授管；區教授生病後，換牽手管區教授，升格「 管區 」。
人繼續生病、受苦的人繼續受苦，死亡的人一個一個離去。四年多過去了，至今孤單寂寞並未被刷淡，或者說孤單寂寞已趕上了我的年紀？甚至超越了我的靈魂？
看不到盡頭的苦行
看不到希望的荒涼
奔跑了卻無法往前
停頓了卻不停的下墜
對信仰的懷疑
對人性的不滿
對自然的憤怒
對過去的怨懟
為什麼自己的生命總是在成全別人？聖經中的經文只像似文字沉入深邃的海，又像泥沼吸入無底的窟洞。如何重譜一曲寧靜無聲？
只願燃至不被認得的灰燼，只願化成不被識得的風⋯⋯我必須找到為自己活下去的理由。
於是我把一連串的經歷寫出來，似乎是再掀開一次傷疤，反正結果只有兩種：一是爛到壞死，二是我可以妥協。我必須為自己再走一次，去看、去想、去尋找出什麼其中的意義，特別的感動、震撼、啓發、恩典？
也或許承受疼痛才能保持淸醒，病痛記憶才能強過一切。
是風是雨是夜晚 一抬腿沒跨過去，就是在地獄繼續澆灌未萌芽的命運。
想起阿嬤的話，她說：「 認識上帝，順服祂；與祂同行，其他一切都是空虛。」
有人問：「 上帝的公義與愛在哪裡？為何讓那麼多惡事發生？」
阿嬤總是微笑著回答：「 如果上帝能讓我們在有限的理性解釋淸楚，那祂豈不只與我們同大？」
耶和華說：天怎樣高過地，照樣，我的道路高過你們的道路；我的意念高過你們的意念。―― 馬可福音九：24
很多經文，在我心中，忽隱忽現，
最後　所有的經文都碎了
波濤　來來去去
雲層　堆堆疊疊
落雨　湧過歲月的河　越過季節的牆
剩下靈魂的獨白

試閱文字

內文 : 2 搭救護車

5月15日淸晨，大小姐看一切沒事，回到自己房間，艾莎也去廚房準備早餐。
在房間的床上，區教授突然掐住管區的手，大叫：「 Run, Run, Run…… 」
管區的手已經被掐到湛出血水，管區大叫：「 大小姐救命！」
慌亂中，救護車來了，前往急診處，尖叫聲跟著救護車的鳴聲互相叫囂。管區坐在車上，只差沒嚇出尿來，腦中一片空白。
正値疫情期間，不論急診或住院都很麻煩，陪病只限一個人。
管區很害怕卻裝得很鎭定，聯絡了以前的秘書，想辦法把艾莎帶了進來。
急診處的醫生問了些問題，打了一針，區教授五秒就昏睡了。
接下來做了很多檢查，驗尿、抽血、照X光、MRI……以前這些檢查事項都是區教授下指令給病人，今天政黨輪替，管區這才驚覺身負重擔。

最佳賣點

最佳賣點 : 一本關於愛與長照的真實告白，作者照護罹患罕見「自體免疫性腦炎」丈夫的親身紀錄。面對摯愛的神智混亂與生活失序，阿另在身心俱疲中如何憑藉著溫柔的愛堅持下去，是極為深刻的掙扎。書中搭配精采手繪，希望透過這份愛與勇氣，讓所有長照路上的你，不再感到孤單。

活動

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