設計嬰兒

重磅選題！牛津大學出版社年度大作
隨心所欲編輯基因的時代來臨了！


二○一九年，中國科學家賀建奎曝光中國已經掌握基因編輯技術，可以讓HIV患者生出不帶原的寶寶，而且是雙胞胎。但是他沒有因為這項技術曝光被大家讚譽，反而飽受抨擊。

神設下的關卡，由人類透過科學突破，真的那麼罪該萬死？

▌不只是「生個健康孩子」▌

羅伯特‧L‧克里茲曼醫師，哥倫比亞大學醫學院以及梅爾曼公共衛生學院的精神病學教授，同時也是生醫倫理碩士班的主任。在本書中，他要與我們分享的是：當人類的科技可以突破神──或是遺傳上的限制時，生孩子就不只是「生孩子」那麼簡單。

健康，打勾；所以我們在自然受孕時碰到遺傳疾病時，可能會選擇人工流產的方式進行「篩選」。講篩選太過沉重嗎？或者我們會說，讓一個「有缺陷」的孩子來到這個世界，這樣的人生會幸福嗎？我們有一個充分的藉口「篩選」掉這樣的胎兒，或者這樣的胚胎。胚胎的狀況是這樣的，我們可能是不孕症，所以要找一個最容易存活的胚胎。那麼，如果是在自然受孕的情況下，多次「篩選」仍避不開遺傳疾病，於是選擇人工受孕（也同時篩選胚胎）這麼做合理嗎？

▌一張關於寶寶的清單 ▌

我們要一個健康的孩子，但光是這樣一個單純的期待，都可能碰到四個問題：

①健康的定義是什麼？
②試管嬰兒的適用範圍應該包括可以自然受孕的人嗎？
③若不行，擁有生育能力的人，就沒有權利透過胚胎篩選擁有一個健康孩子嗎？
④若可以，我們要回到第一個問題：健康的定義是什麼？這樣的篩選合理嗎？

我們會說，遺傳疾病被篩選掉也合理吧？那麼疾病的定義是什麼呢？地中海型貧血？那麼，肥胖呢？肥胖被視為慢性病，被認為與飲食攝取有關，這又可能跟遺傳有關。而且，如果孩子不用怕發胖，那該有多好？
好的，隨著科技發展，肥胖可以放進來，那麼身高呢？那麼雀斑呢？那麼膚色呢？
但要是認為所有的人都能夠勾選想要的選項，那可就大錯特錯了。

▌「疾病」「缺陷」的定義應該是什麼？▌

亨丁頓舞蹈症（Huntington's chorea），當然是遺傳疾病；X染色體易裂症（FXS）也是。但克里茲曼醫師在本書中提出，一部分的失聰社群、或者侏儒症社群，係將「失聰」或是「侏儒症」視作為特徵而非疾病。當他們期待透過人工生殖技術延續這樣的特徵時──這是應該被拒絕的嗎？

或者我們該問：有理由拒絕的嗎？

什麼是特徵？什麼是疾病？當事人認定的「特徵」，若被界定為「疾病」而期待延續，科技上可以達到這個目標嗎？若可以，倫理、甚至法律上可以接受嗎？

▌你的清單要付多少錢？ ▌

克里茲曼醫師要提醒我們的是：人工生育很貴。而當你有額外要求的時候，更貴。
所以，該不該補助無法生育的夫妻透過人工生殖技術生孩子？如果不，那麼就注定只有有錢人能付得起這張帳單；或者，沒那麼有錢的人去便宜的國家生。

但是生育只能是有錢人的專利嗎？
健康保險為什麼不能保障生育權？

如果保障了生育權──那麼，窮人就只能接受「有缺陷」的孩子嗎？
克里茲曼醫師在本書中提到，關於預算的考量，其實是一開始就浮出檯面的問題。所以能夠負擔得起的民眾在美國進行試管嬰兒，負擔不起的民眾就去墨西哥，甚至去其他第三世界國家「買子宮」。
這樣的市場機制真的合理嗎？或者我們該問的是：人工生育，應該要由市場機制主宰嗎？

▌被篩選的不只是胚胎，還有父母▌

社經地位篩選每一項尖端技術的使用者，要能夠成為一個完美北鼻的爸媽，首先，你得要有錢。

除此之外呢？克里茲曼醫師在本書中提到，被篩選的從來都不只是胎兒、或胚胎，還有父母們。夠不夠有錢？是法律容許能夠擁有小孩的構成嗎？（同性夫妻，跨性別夫妻，又或是單親──那麼，有資格進行人工生育嗎？）
社經地位、口袋深度，甚至你與伴侶的組成，或是你根本沒有伴侶。篩選父母們的標準不僅只是社會認知，連帶宗教、文化，甚至是年紀，都可以是標準。而在《司法院釋字第七四八號解釋施行法》通過後，身在台灣的我們也沒辦法說，啊那是歐美先進國家的事啦。不是的，這些問題都已經在我們眼前。

只是我們還沒會意過來，這些問題會有多麼棘手而已。