媽媽，我還不想去天堂 | 誠品線上

媽媽，我還不想去天堂

內容簡介

內容簡介 一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事！潤潤，今年17歲，本該是青春年華的甜美女孩，四年前開始發病，但因為前期的症狀被誤診為ADHD（注意力不足過動症），以至於這段期間媽媽（俞嫺）也用錯誤的方法在照料她。直到潤潤退化得越來越嚴重，無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD（異染性腦白質退化症）。知道病情真相後的俞嫺，回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮，內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開！從那一刻起她誓言，從此只給潤潤快樂，從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生，哪怕……這人生可能只剩一天！「媽媽！妳……嗯……我不會說……算了，沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。「沒關係，慢慢來，慢慢說，媽媽聽得懂，妳想說什麼？」「我……是不是……快死了？妳……為什麼……每天哭？」終於來到這殘忍的一刻了。我全身顫抖著，怎麼辦？我還沒做好萬全的準備，怎麼辦？突然間，潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話：「媽媽！我不要失憶，我不要看不到妳，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當您的女兒。」天哪！老天爺啊！為什麼這樣對待我們！我抱著她，心快被絞碎了。我做錯了什麼？！潤潤做錯了什麼？！她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想，她想當英文老師也想當模特兒；她說她想讓我在家休息，換她去上班；她想學開車當我的司機，讓我奔波時可以在車上睡覺；將來她想生100個小孩，要有3個班級那麼多，這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多，天哪！放過她吧！「女兒！不哭，看著媽媽的眼睛聽我說，過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了，媽媽跟妳對不起！真的對不起！都是這該死的MLD作怪，是我跟妳沒見過面的親生父親，把不對的第22對染色體遺傳給妳，不是妳的錯！是我們的錯，妳很棒，妳一直都很棒，媽媽以妳為榮！我們要加油！沒事的，不要怕！妳不會上天堂也不會下地獄，我們會永遠在一起！」我把潤潤擁在懷裡，一起痛哭。你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧？然而MLD（異染性腦白質退化症）全台病患僅３例，不足以成立協會、不能成立基金會，而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過！換句話說，這些病患不僅無藥可醫，只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化；湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人？病患的家人們根本求助無門、束手無策！在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下，與時間拔河的潤潤，不知道還有多少時間可以奮戰？

各界推薦

各界推薦 各界名人含淚推薦（依姓名筆畫排列）小禎、王令麟（東森集團總裁）、白冰冰、吳淡如、呂文琬（媒體人）、李明依、李燕（演員）、阿芳老師（美食料理專家）、林達雄（馬偕主任醫師）、苗可麗、佩甄、侯昌明、寇乃馨、曾亞蘭、傅娟、黃國倫、賈靜雯、劉偉民（北醫婦科醫師）、寶媽。大嫂團──百榕、陳維齡。購物專家──玉菲、玫伊、禹安、家軒、郭昱晴、斯容、新寧、蔡佩芳。病友家長──小杰爸爸、佳萱媽媽演藝名人推薦看了俞女閒的作品，我躺在沙發上深深地吸了一大口氣，覺得好悶、快要窒息了。這不是寫作，簡直是求救！這本書是罕見病患的救命丹！我似乎看到一個無助又無奈的母親，傾盡所有力量在救孩子！那個鮮明的影像讓我悸動，彷彿看到了十六年前那個無助的我……。我失去過我的女兒曉燕，我知道母女天人永隔的那種椎心之痛。我知道那種無數個夜晚無法入眠，滿腦子只想著女兒的心情。我知道那種一直覺得「要是我當時再多做一點，情況會不會不同」的懊悔。相信全天下做母親的人，一定都能想像這種感覺吧！雖然俞女閒與我的情況大不相同，但一樣危急。當年大家對我的愛，我一直到現在都感激在心。希望大家也能發揮一樣的愛，幫助這些天使們！俞女閒，妳好偉大。妳辛苦了，加油！－綜藝大姐大 白冰冰「因為愛，請給潤潤一個希望！」這是第一次，我寫一篇推薦文是流著淚寫的……我好心疼……也很心急！因為，這本書不是文學巨作，而是一個母親情詞迫切的懇求！是分秒必爭的救命呼喊！是潤潤，和許多與她一樣的罕病兒童，在每天面對驚恐時，緊緊抓住的一線生機！也許有很多人根本還搞不清楚MLD和ALD是怎樣的病？也許我們都很難想像……一個每天睡覺前，都要害怕自己明早醒來會不會再也不能動、不能說、甚至漸漸失去生命的孩子，心底有多麼無助恐懼？我們更不忍去體會，每天聽著最愛的寶貝女兒懇求：「媽媽，我還不想去天堂……」一個母親究竟還能承受多久不捨與心碎？俞女閒，是我認識多年的好姐妹，也是我看過最堅強能幹的女性之一。我們沒有一個身患罕病的孩子，但我們一定能理解天下父母心；我們不必立刻面對生死存亡，但我們可以及時出手爭取拯救一個生命！俞女閒與潤潤展現出來的勇氣，這種把小愛化為大愛的胸懷，是更令我動容、敬佩的！我萬分願意，也懇求更多的朋友們來買這本書，讀這本書；讓我們一起呼應，共同努力，集合更多愛的力量，為潤潤加油！為罕病兒奉獻一分心力！讓我們一起，給潤潤一個希望，也許就可以趕跑黑暗恐懼，點亮她年輕的未來！－知名女主持人 寇乃馨加油！罕見天使潤潤俞嫺—森森購物第一名的購物專家，曾創下單一小時千萬業績，然而螢光幕前光鮮亮麗的背後，她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查出患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」，潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。我知道每個孩子都是父母的心頭肉，看到女兒受到這樣的折磨，當媽媽的一定很心痛和不捨，俞嫺心裡的煎熬不言可喻。因此，在得知這個消息之後，旋即寫了一封信給全體同仁，請公司所有人一起為潤潤禱告，乞求恩典、慈愛和大能的神，賜下平安和超自然力量醫治潤潤的病，讓她能早日痊癒，獲得平安。並且我以聖經＜箴言＞：「喜樂的心，乃是良藥；憂傷的靈，使骨枯乾。」等文字，鼓勵俞嫺：「要常存喜樂的心，把苦難當作上帝化了妝的祝福！」，請她擦乾眼淚，勇敢面對。 人類文明過度發展，對於環境破壞的結果，也反噬人類自身，造成許多新興疾病、病菌的出現，使得現代社會陷入未知的風險之中，未來勢必得仰賴社會各界更多的合作和互助，才能度過危機。美國前總統柯林頓先生曾於2005年2月28日到東森集團台北總部訪問時，給了我很大的啟發，他說：「我32歲擔任州長，56歲卸下美國總統職務後，成立基金會為全世界提供人道援助，因為『政治有時不快樂，但助人只有快樂』」、『成功不是建立在別人的失敗，而是建立在協助別人的成功』。」柯林頓先生曾經擁有全世界最高權力，所享受的物質生活也是最頂級的，但物質的東西永遠無法取代愛。從他身上，我看到一代政治領袖對人類的熱情和關懷，這也是我學習的榜樣！尤其近年來創辦企業的過程中歷經風雨，使我更能體諒別人的立場或處境，因此，經由東森慈善和文化基金會，關懷原住民部落、舉辦兩岸和平小天使交流活動、贊助優秀學生，藉以積極投身公益。我很開心看到俞嫺出書訴說自己的心情故事，除召集更多的人一起為潤潤加油打氣外，更藉由本書喚起社會大眾對於罕見疾病的重視和關懷。當然，更重要的是，我希望下一步能透過立法加速台灣基因療法的運用，讓更多深受罕見疾病所苦的病人和家屬看到希望，最後願以棉薄之力，呼籲社會大眾一起投身公益活動，有錢出錢、有力出力，將愛及溫暖送給社會中每位需要的人！－東森集團總裁 王令麟 馬偕醫院小兒遺傳科主任醫師林達雄（潤潤的主治醫師）「叔叔，我會好嗎？」當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上，很清晰地說出她的擔心時，我微笑了，潤潤的媽媽、阿姨也笑了，泛著淚水的微笑。這是近四年來，她第一次可以如此清楚而完整地表達她的心境，我們彷彿看到囚禁在潛水鐘裡的蝴蝶，不僅活著，而且翩翩飛舞了出來，帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息：「爸爸、媽媽，我還活著，我很愛你們！」MLD（異染質腦白質退化症）、ALD（腦白質及腎上腺白質退化症）這些罹病的孩子大多於3至7歲間受到疾病的襲擊，往往在幾個月的時間內紛紛癱倒，來不及與親人說出他們的恐懼、期盼與不捨，心靈便被禁錮在無法動彈的軀體內。以往醫界對這類的疾病束手無策，但隨著分子醫學的進步，目前一部分像潤潤這樣的患者可以先控制住病情，等待更好的治療方法。基因治療雖然還不是最完美的治療，但是是目前對於這類神經退化疾病來說最理想的治療選擇，國外不僅有越來越多基因治療成功的案例，並且有越來越多的人體治療試驗在進行。馬偕醫院早在西元2000年時即投注於發展罕見疾病的治療研究，雖然目前在基因治療的領域蜚聲國際，也有製造基因載體的能力，但是限於經費與設備，無法符合國家規定的國際藥廠級規格，對於病人的臨床治療基因載體製造，也只能徒呼負負。然而，動物實驗可以等，病人卻無法等待，救治這些病童已經不是單單幾個家庭的事，尤其是這些病童的治療，也將開啟國內其他為數眾多的小腦萎縮症、漸凍人、黏多醣儲積症、肌肉萎縮症、龐貝氏症……等患者基因治療的大門。《聖經‧羅馬書》第五章說：「患難生忍耐，忍耐生老練，老練生盼望；盼望不至於羞恥。」現在這些患難的孩子與家人所需要的，就是這一份盼望。我們期待改變，更期待奇蹟。讓我們一起把這一份期待舉起！－馬偕醫院主任醫師 林達雄

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介俞嫺 擁有13年購物專家經歷的她，現為購物台森森百貨U-life銷售天后。雙子座，從小獨立自主，熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心，更是她快樂的泉源。現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來，兩母女相約要走訪世界各地，一輩子在一起。首部著作：《媽媽，我還不想去天堂》

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