本書是FOP患者及家屬用血淚與生命寫成的故事,他們要和時間賽跑、要和病魔博鬥、要面對社會上那種異樣的眼光,而這種求醫無門、求助無方的罕見疾病,更需要病友的互相支持,需要社會大眾的接納關懷。藉由此書大家得以認識這種罕見中的罕見疾病FOP和這些生命的勇者所面臨的挑戰。書中有一句西班牙名言:「上帝會勒緊,但不會讓你窒息。」意思是只要你能承受超乎你能控制的壓力,一定就能過關。希望大家能幫這些勇者,讓他們能夠和正常人一樣有活下去的機會。
■作者簡介
卡洛.沙巴達-惠倫(Carol Zapata-Whelan)
加州州立大學弗瑞斯諾分校西班牙文與拉丁美洲文學講師,育有五名子女。文章刊於《新聞週刊》(Newsweek)、拉丁美洲通訊社(Hispanic Link News Service),與《洛杉磯時報》(Los Angeles Times通訊社有合作關係)、《拉丁心靈雞湯》(Chicken Soup for the Latino Soul)、《扶輪月刊》(The Rotarian)、《前進雜誌》(El Andar)、《第一日報》(Diario Uno)、《第五個太陽:拉丁文學在加州》(Under the Fifth Sun: Latino Literature from California,獲2002年美國書卷獎)。
她的家庭故事曾被《今日美國》(USA Today)、《舊金山紀事報》(San Francisco Chronicle)、雙語電台(Radio Bilingue)報導,目前與丈夫及三名子女住在加州聖華金谷地區。
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