我與我的星兒寶貝

我與我的星兒寶貝

Louder than Words

期:
2009/03/16
79
250197
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內容簡介

如果你所心愛的孩子被診斷出自閉症,則這本書是第一本你最應該閱讀的書。
在國外銷售>200,000 冊故事感人,媽咪鍥而不捨的努力,令人動容
◎在Amazon.com上,這本書獲得200多位網友的熱烈迴響上網留言,大多數都給予很好的評價(平均4.5顆星)。
本書主文共分成33個章節,全書以敘事方式呈現,淺顯易讀。作者文筆流暢,文中真情流露、不假修飾,十分能顯現作者的個性,也令讀者心有戚戚焉。作者在最後一章時提到,這本書不是一本單純講自閉症的書,而是一本關於信念的書。她希望透過這本書,能帶給家有自閉症小孩的家屬及父母一些幫助。
一天早晨,當珍妮正在喝咖啡時,卻發生了一件可怕的事。她衝進她兩歲兒子艾文的房間,發現他呼吸困難。從那時開始,她從一個新手媽媽,變成了一個在漫漫醫療之路的探索者。接二連三的醫生誤診了艾文的疾病,直到許許多多可怕且威脅到艾文生命的事件發生之後,一位醫生才發現伊凡是自閉症患者。
雖然最後他們得知正確的診斷,但是珍妮仍不知道接下來該怎麼做。她發現她沒有任何資源來幫她做出任何有助於她兒子病情的決定,她於是發現她必須親自去尋找並偵察。她開始跟許許多多的醫師、父母、政府官員、私人機構訪談,甚至還在「Google Research」(Google研究)裡笑稱可以獲得「博士」頭銜了。最後,她發現了綜合行為療法、飲食以及營養品補充法,可以幫助伊凡度過自閉症。而在本書中,她為關心孩子的父母提供了一張指引圖。
珍妮不僅寫出了對艾文的幫助,她同時也分享了在撫養一個自閉症孩子的種種挫折及喜悅,充分展現出父母的愛與決心能為孩子的生命帶來無比的幸福。
她的書為許多面臨同樣問題及困難的母親們,提供了一盞明燈,讓她們得以幫助醫生做出正確的診斷。作者因為早期得知並治療兒子的自閉症而備受囑目。由於自閉症的好發月份是4月,因此在CNN.com、雜誌及新聞上,到處都可以見到作者的新聞。
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作者介紹

■作者簡介



珍妮‧麥卡錫(Jenny McCarthy )
本書作者Jenny McCarthy 是一位MTV女演員,是一個具有衝勁的名人。
珍妮‧麥卡錫是紐約時報暢銷書作者。著有:《孕婦的歡愉:關於懷孕及生育的赤裸真相》、《寶寶的歡愉:關於新手媽媽第一年的赤裸真相》、及《生命的歡愉:有關母親、婚姻及未來的赤裸真相》等《紐約時報》暢銷書。她現在跟兒子艾文住在美國洛杉磯。
她在幫助罹患自閉症兒子上所具備的熱情與決心,令人十分動容。

各界推薦

「兒子艾文第一次抽慉開始接二連三經過醫生的誤診歷經浩劫後,得知自己的寶貝患有自閉症。這位不知所措的新手媽媽,在短時間裡幫助自閉症孩子進步到足以成為成功個案。珍妮對兒子的愛護與決心實為自閉兒家庭的楷模。」
--自閉症總會副理事長/潘兆萍


「家有自閉症孩子的父母而言,珍妮的調適歷程就是他們的調適歷程。從懷疑、求醫、診斷確認、無法置信、拒絕接受、求神問卜、換不同醫生跑不同醫院、怨天尤人、被迫接受到正向面對,積極展開療育,整個調適歷程不但漫長而且艱辛,更可說是一部血淚交加的心痛史,其中有很多的掙扎、衝突與轉折。
珍妮.麥卡錫用她細膩的文筆寫出她如何從無法接納到積極投入療育的過程,非常感人。她的兒子艾文-一位患有癲癇的自閉症孩子,改變了珍妮的世界並促使她站出來,作為自閉症孩子的發言人、倡議者。珍妮寫的是她與兒子的故事,其實反應的是無數家中有自閉症孩子父母,尤其是母親的真實寫照。他們為自閉症孩子所做的各項努力(包括資源、支持的爭取與各種治療方式的嘗試)與結果固然不盡然相同,但不放棄、不妥協的心是一樣的。「我發誓我一定要把你拉出來」珍妮對艾文的承諾,支撐她在心力交瘁時仍能重拾勇氣與信心,相信大部分的父母也是如此。
在文中,珍妮描述父職與母職角色的極度不對等,凸顯許多家有身心障礙子女時母親的壓力與負荷。教養過程中父親的缺席或袖手旁觀相較於母親的全心投入與永無歇喘,母職角色的沈重不言可知,此乃中外皆然,是一個很值得特別被關注的議題。我很高興,珍妮提出此一議題。」
--師大特教系教授/張正芬


「眼淚化為珍珠。家有自閉兒,對家人來說生理、心裡來說都是痛苦的煎熬,特別是父母親該如何從黑暗中看見曙光,除了需要有積極尋求資源,進行療育以外,還要有永不放棄,契而不捨的精神。珍妮是一個很好的榜樣,他能讓您的眼淚化為珍珠。」
--財團法人自閉症基金會執行長/劉增榮


「拿到書稿時、很遲疑了一下、不知道要不要看下去。我知道作者是有名的電視演員、暢銷書作者、這本書在雅馬遜網路書店的讀者書評和專家書評中都有很高的評價、此書內容的精彩生動、甚至對人的啓發都是無庸置疑的。但是我的退卻是很私人的原因--因為我只要向前看、不想重溫「惡夢」!我擔心、 同樣養育著特殊的孩子、雖然孩子的病症不同、但同為母親的心路歷程以及孩子遭遇的身體磨難、 難免有些共同性、但這樣的經驗絕對不需要再三「檢視」或「回味」的。不過還好我終於鼓起勇氣開始翻閱它、而且越讀越開心、越讀越無法釋手!因為、我找到一位可跟自己說同一種語言的人、一位可以交換彼此的「血淚日記」的媽媽。其實最棒的是、作者Jenny McCarthy是一位很認真的媽媽、她做了許多嘗試和調查、心得足以供有自閉症孩子或其他特殊孩子的家庭分享。老實說、我自認也很用功、但她的經驗提供了我極為珍貴的訊息,是我從所有所謂專家或醫生那裡得不到的東西。母親的直覺吧!加上努力及貴人相助的結果可大著呢!「德不孤、必有鄰」,這話用來形容所有必須辛苦面對現實世界中、養育特殊孩子的母親(我真的必須說是母親、懷胎十月的經驗畢竟不同)、藉此書、讓我們一起分享彼此的生命歷程和勇氣、ㄧ起互相加油!」
--富邦文教基金會執行長/陳藹玲

規格

誠品貨碼 / 2680407578005
ISBN13 / 9789866616204
ISBN10 / 9866616207
EAN貨碼 / 9789866616204
頁數 / 240
注音版 / 否
裝訂 / P:平裝
語言 / 1:中文/繁體
尺寸 / 21X14.8CM
級別 / N:無

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