愛, 在每個心跳: 十二位開心的生命鬥士 (增修版) | 誠品線上

愛, 在每個心跳: 十二位開心的生命鬥士 (增修版)

內容簡介

內容簡介 台灣第一個醫療基金會 兒心基金會50 週年 看見心動的能量 生命，始於心臟正式跳動的瞬間， 每一顆殘缺的心臟， 要靠世間的愛來彌補， 完整他們的人生。 中華民國心臟病兒童基金會是台灣第一個醫療基金會，這五十年來，守護台灣的心臟病兒童，從提供經濟、生活上的協助乃至心理支持，到推動小兒心臟醫學研究，不曾停歇。 本書集結十二位心臟病童的故事，經由父母、自己、醫師的觀點，描述他們如何面對先天的缺憾，克服手術與生活的挑戰，走過生命的幽谷，活出希望。這些故事不僅能喚起社會大眾對心臟病兒童及其家庭的關注，也激勵人心，勇敢面對挑戰，活得精采。

作者介紹

作者介紹 謝其濬政治大學新聞系畢業，英國史特靈大學出版碩士、英國曼徹斯特都會大學視覺傳播碩士，現從事文字工作。陳慧玲資深科技產業媒體人。著有《打造全球第一品牌 D-Link年年獲利的傳奇》、《繞著地球做生意》、《方賢齊傳：電信之父、科技推手》、《翻轉賽局：贏占全球資通訊紅利》。陳培英文字工作者。著有《家的夢想無限大—大家房屋的經營哲學》、《覆盤：馬光中醫30年創新之路》、《大同百年風華》、《尋找阿甘．發現農業心台灣》。合著《繁花似錦︰台灣產業50年》、《進擊的勇氣》、《女青40—愛無所不在》、《啟動心未來︰中華民國心臟學會60週年》。

產品目錄

產品目錄 序 醫者救人的心不能停歇 呂鴻基 推薦與迴響 細數基金會點滴 回顧與展望 台灣心臟病兒童基金會五十週年回顧與祝福 ——呂鴻基、王主科、陳銘仁、邱舜南、花玉娟 前言 兒心基金會五十年 持續救好心，守護孩子的心跳 1留白的祝福 2生命給予的特別任務 3研究數據裡的真實人生 4不斷前進的愛 5饅頭裡的慈母心 6陪妳到最後 7每個生命都有活下去的權利 8浪子老爸的守候 9愛，就是無法割捨的牽絆 10與死神的那場拔河 11在那一天到來之前 12那美好的一仗 附錄 兒心基金會五十週年大事紀 兒心基金會第十六屆董監事名單 回顧與展望（英文版） Taiwan Cardiac Children’s Foundation 50th Anniversary: A Review and Blessings

商品規格

試閱文字

內文 : 前言
兒心基金會五十年
持續救好心，守護孩子的心跳

半個世紀以前，心臟病是許多人心目中的不治之症，尤其心臟病童往往礙於家庭經濟無力負擔醫療費用，以致喪失被救治的機會。

台大小兒心臟科醫師呂鴻基常目睹家長為了籌措手術費救孩子一命，拿著房地契四處央求借貸，甚至砸鍋賣鐵，令人鼻酸。醫者父母心，他常思索自己能再多做點什麼，最後決定登高一呼，請社會大眾正視這個問題，「中華民國心臟病兒童基金會」於焉誕生。

兒心基金會的誕生

在台灣，平均每一千名新生兒中，約八至十人罹患先天性心臟病，病情嚴重時必須進行開心手術，醫療費用動輒數萬元、數十萬乃至上百萬。在一九七○年代，不像現在有全民健保，醫療必須全額自付，手術費對一般家庭是筆沉重的負擔，當年付不起醫藥費而忍痛放棄治療者，不在少數。

明知只要開心手術成功，病童的人生就能從此翻轉，卻因窮困而被迫放棄，任小小的生命燭火熄滅，這是病童家屬與主治醫師共同的痛。

當呂鴻基獲知，蔣夫人宋美齡女士出錢贊助幾位心臟病童接受手術治療，雖僅有零星個案，還是令他振奮不已，很希望這種善行持續延伸，於是他向任職於《中央日報》的友人、醫藥新聞記者朱宗軻，提起此事。

經朱宗軻撰寫「呂鴻基醫師盼各界協助心臟病童成立救助中心」一文後，立刻引起迴響，有位病童的母親楊太太率先捐出她先生的生日賀禮，成為第一筆捐款，各界賢達也共襄盛舉，在陳炯霖、薛人仰、陳金讓、葉火城、陳寬墀、黎安德等人的發起下，基金會進入籌備階段，由時任台大醫院院長邱仕榮擔任勸募委員會主任委員，時任台大醫學院院長魏火曜擔任基金會董事長。

一九七一年六月，中華民國心臟病兒童基金會正式成立，這是台灣第一個醫療基金會，成立宗旨是協助心臟病童獲得適當治療、促進社會人士對心臟病童的關懷，並鼓勵小兒心臟病的預防與研究，至今運作五十年，是台灣心臟病童及家屬最信賴的依靠。

群策群力走過草創期

草創當年，台灣非營利組織尚在萌芽階段，中華民國心臟病兒童基金會擔任開路先鋒的角色，為了成功募款補助心臟病童手術費用，經過一段艱辛、難忘又深具意義的歷程。

當年，一位病童開刀的手術費用大約是四萬元，因此基金會一開始便以四萬元為募款單位，號召社會善心人士慷慨解囊，每一筆四萬元就能救一個心臟病童。許多醫界人士、醫學院師生一起貢獻心力，會繪畫的捐出畫作、會音樂的參與基金會主辦的音樂會來募款。

令呂鴻基印象最深刻的是，有位病童家長張木杞從事飯店服務工作，常有機會蒐集到各國客人留下的火柴盒，色彩與圖案各有特色，他為了感謝基金會的付出，特地提供火柴盒收藏，讓基金會舉行慈善展。

社會各界有錢出錢、有力出力，五十年來，基金會透過愛心捐款，補助近九千位心臟病童的醫療費用，讓微弱的生命之火持續發光發熱，重新找到人生的希望。

健康地活下去是所有心臟病童的共同心願。基金會成立初期，以「每月救一心」為目標，希望每個月至少幫助一名心臟病童接受開刀治療；經過長年努力，在一九九○年達成「每日救一心」的目標，平均每天有一位心臟病童在基金會協助下接受治療。

為了造福全國病童，一九七一年起，基金會簽定台大醫院為第一家合約醫院，此後全台北、中、南、東部陸續有合約醫院加入，目前累積達三十八家，形成綿密的醫療網。

針對每一家合約醫院，基金會皆設置顧問醫師，部分醫院更配置了心臟病童生活輔導員，替需要協助的病童和家屬提供最佳醫療服務與生活諮詢。
談起心臟病治療，許多家長已知不一定要開胸，心導管手術提供給病童多一重選擇。

一九八六年，執行長王主科將心導管氣球擴張術首度用於心臟病童身上，跨出這一步之後，包括瓣膜狹窄、缺損修補、開放性動脈導管栓塞等，均可考慮用心導管手術治療。至今，台大醫院已為四千名病童施以心導管治療、四千名兒童接受過心導管檢查。

至於治療心房中膈缺損，於一九九九年施行，幾乎與世界同步，不過當時必須自費治療，關閉器需要十五萬元，對一般家庭仍是負擔，幸有中華民國心臟病兒童基金會幫忙，同時，基金會也不斷跟健保署溝通，極力爭取將「以心導管手術關閉心房中膈缺損」的手術費及材料費納入健保給付，讓病童避免開心手術並減輕醫療經濟負擔。

健保開辦後的新開展

一九九五年起，隨著全民健保的開辦，心臟病童的經濟問題獲得解決，基金會並未因此功成身退，反而對工作目標展開階段性的調整，逐步有了新方向。

做為台灣第一個醫療型基金會，中華民國心臟病兒童基金會推動的工作項目多不勝數，除了對心臟病童提供醫療費用補助，其他服務還包括社會宣導、醫療科技研究、篩檢推廣、心臟病童生活輔導與關懷等諸多面向。

社會宣導是基金會的重點工作之一。基金會對心臟病童的幫助，能量來自民眾的愛心捐款，受助的兒童重獲新生，來日也會貢獻所長，回饋社會。
為了讓民眾理解心臟病童的處境，多年來，在歷屆董監事、工作人員的策劃與推動下，舉辦過各種慈善音樂會、畫展、資料展、演講、座談會、演唱會及健行活動等，喚起各界對心臟病童伸出援手，每每獲得熱烈迴響。

基金會希望強化台灣小兒心臟領域的醫療專業，鼓勵相關研究不遺餘力。

先天性心臟病的藥物及手術治療，成功率可達九五％以上，但仍有五％的病例回天乏術，因此基金會積極推動「早期發現、早期治療」，並從事風濕性心臟病的預防，提供小兒心臟學研究計畫獎學金、小兒心臟學國際交流獎學金、心臟檢查及手術技術員加班津貼等多項補助。

從一九九一年開始，持續補助護理人員、心導管手術及開刀房技術人員和醫師出國學習各種新的臨床照護、急救加護及治療技術。

此外，基金會常邀請國際知名小兒心臟權威來台，指導日新月異的心臟導管手術，不斷提升國內醫療水準。一九九二年，更設立「小兒心臟學研究計畫補助辦法」，促進國內醫學中心和區域醫院的小兒心臟學醫療及研究發展，補助研究計畫達上百件。

成立台灣兒童心臟學會

一九九九年，在基金會呂鴻基創辦人發起推動下成立「台灣兒童心臟學會」，由國內從事與兒童心臟病童相關的醫師，如兒童心臟科、心臟外科、影像科、麻醉科等醫師組成，致力於研究心臟病童的治療，提升治療成績與先進國家並駕齊驅。

基金會與學會之間，是怎樣的互動關係呢？台大醫院小兒心臟科前主任吳美環從就讀醫學院時期，就開始接觸基金會事務，更在二○○五至二○一二年間擔任台灣兒童心臟學會理事長。

據她觀察，基金會長期接觸大量病童，可提供學會重要的醫療訊息，而學會在醫界與公部門發揮影響力，成果終將回饋給病童與基金會，兩者相輔相成，形成絕佳合作關係。

吳美環指出，相較於基金會主要是幫助病童和家屬，學會成立的宗旨，除了力促醫師的專業發展，也希望將台灣小兒心臟學予以整合，與世界接軌，「我們在二○○八年成功舉辦國際川崎病研討會，對國際曝光度大有幫助，在交流過程中向美國、日本學到很多經驗，令醫師們受益良多。」
二○○九年，吳美環赴澳洲凱恩斯參加「第五屆世界心臟學會」，極力向總會爭取籌辦二○一二年「第四屆亞太地區小兒心臟暨心臟外科研討會議」，在事前充分準備與經濟部協助下，順利爭取到主辦權，進而向各國證明台灣小兒心臟學的發展已達世界級水準。

推動學生心臟病篩檢

心臟病童若能及早發現，可提高及早治癒的機會，因此基金會不斷倡議「心臟病篩檢應納入學生健康檢查」，後又進一步建言「新生兒應做血氧篩檢」。基金會不僅宣導衛教，更積極推廣新觀念、新做法，希望讓民眾對兒童心臟疾病有更周全的認識，也讓基金會成為符合時代潮流的公益團體。

基金會從一九八五年起推動「學生心臟病篩檢」，經多年努力，獲得教育單位的重視。一九九九年起，接受台北市教育局委託及提供部分經費，為小學一年級、四年級，以及國中一年級、高中一年級的學生，進行心音心電圖檢查，「學生心臟病篩檢」首度納入台北市學生的健檢項目。

近年來，更因基金會的堅持不懈，包括台北市、台中市、宜蘭縣、台東縣的教育局，已將心臟病篩檢正式列為學生健檢項目。

參與基金會事務三十六年的現任執行長王主科教授表示，根據統計，目前已有超過兩百五十萬人次的學童接受心臟病篩檢，這對台灣兒童及青少年的健康，深具指標意義。

引進與時俱進新觀念

針對心臟病童的家庭，基金會不僅提供醫療贊助，還有另一項創舉——設立生活輔導員。

自從一九九五年實施全民健保以來，已大幅減輕病童家屬的經濟負擔，然而家屬仍需面對治療過程中的茫然與惶恐，以及病童術後的照顧、日後成長過程可能遭遇的問題。

一九九七年起，基金會開創生活輔導員編制，其主要任務，是協助病童在門診中完成必要的就醫及檢查程序，協同醫師向家屬解釋病情及檢查結果，並提供術後出院返家的照護衛教，對焦慮不安的家屬給予心理支持，換言之，會善盡溝通與諮詢，成為病童、家屬及醫療人員之間的橋梁。
基金會守護孩子的健康，更希望他們活出充滿希望的人生，於是積極推動病童與家屬的教育活動，例如辦理心臟病童在校園的講座、心臟病童父母支持團體、心臟病童運動會等關懷活動，讓孩子盡速恢復正常生活，融入學校與社會。

為了鼓勵病童積極向學，基金會從一九九九年起設立「心臟病童獎學金」，二○一七年觀念再進化，已將這份獎學金改為「心臟病童獎勵學金」，改以心臟疾病嚴重程度及醫療複雜度做為評比的優先順序，以獎勵更多需要幫助的弱勢病童，包括特殊優異表現及成績等均為頒發依據，希望引領病童朝向德智體群美均衡發展。累計至二○二○年，共頒發七千八百六十四人次心臟病童獎勵學金，累計金額超過兩千零八十八萬元。

二○一四年起，基金會聯合全台十家合約醫院，推動「新生兒血氧篩檢」，於新生兒出生後檢測血中含氧量，一旦未通過則進一步安排精確檢查，目的是找出罹患先天性心臟病的新生兒，及早救治。

跟上捐款數位時代

有感於數位化和低接觸的時代趨勢，二○一八年起，基金會新增網路線上捐款系統，大幅提升民眾捐款的便利性；同年導入雲端會計管理系統，可提升效率和風險管控。由於設立宗旨與守護目標明確，基金會受到包括蘋果公司、如新善的力量慈善基金會及康健人壽等企業青睞，都將基金會指定為長期捐贈的對象。

二○一九年起，基金會建置電子發票愛心碼九九八八，方便民眾捐贈電子發票，隨手捐愛心。而在新冠肺炎流行期間，為了避免群聚，規劃的活動大都取消，但基金會對心臟病童的關懷從未歇止，持續陪伴無數家庭一起度過人生寒冬，迎向希望。

未來六大展望

生命，始於心臟開始跳動的瞬間，每一顆有殘缺的心臟，得靠世間的愛來彌補。半世紀以來，基金會見證了許多病童的生命奇蹟，下一步的展望是什麼呢？

呂鴻基表示，很多受過基金會幫助的病童長大後，可能面對求學或就業的困境，基金會除了繼續執行現有的工作項目，未來希望致力心臟病童在不同階段的生理、心理諮詢輔導，並擴大結合各界資源，幫助心臟病童立足於社會，發揮所長，做出貢獻。

執行長王主科則強調，未來基金會將秉持初衷，集合慈善人士的「好心」，守護更多孩子的心跳，更認為台灣小兒心臟內外科的治療水準雖持續精進，但仍有值得改善之處，例如對中央政策應積極參與和推動，發揮更大力量。展望未來，他提出幾項建言︰

一、促成急重症集中化治療

在新生兒心臟急重症方面，開刀成績仍有進步空間，國外的做法是把病人集中化，盡量在極少數的醫學中心執行治療。以瑞典為例，儘管國土廣闊，仍將四家醫學中心縮編為兩家，成功率反而大增；美國則以州為單位，將小小孩集中於一、兩家治療；台灣擁有交通便利的優勢，基金會應協助政府促成急重症集中化治療。

二、致力解決醫材短缺問題

兒童心臟科的治療對象，從一公斤到一百公斤都有，所需尺碼很多，用量卻遠不及成人，以致治療兒童心臟的醫療器材經常短缺；例如血管支架，成人用的總能隨叫隨到，全台兒童全年用不到一百根，規格還不一致，因此廠商備貨意願不高。

基金會應致力協調政府部門及廠商，協助進口事宜，甚至直接向國外採購來供應。而健保對先進醫療器材的給付有時慢半拍，基金會在正式健保給付之前，可針對急需治療的病童先給予額外補助。

三、資訊透明化以導正視聽

遺憾的是，醫療資訊往往不對等，許多家長接收不正確的訊息、做出不正確的決定。為了改善這種情形，基金會將相關資訊透明化，刊載於網站或以印刷成小冊導正視聽，並開放醫療諮詢。

四、從胎兒期心篩提供諮詢

推動產前診斷，加強胎兒期心臟篩檢，並提供檢出問題後的諮詢服務；基金會特別將醫師、社工及護理師組成團隊，為徬徨的準父母開啟一條綠色通道，提供全方位的產前諮詢。

五、提供病童家庭精神支持

支持，是走下去的力量。基金會對心臟病童家庭的支持，不僅限於經濟協助，還提供家長精神支持，在病童進加護病房時，提供家長休息的地點，並定期舉辦活動或講座，減輕醫療資訊不對等所帶來的恐慌。

六、積極找出兒童心臟病患

目前台北、台中與宜蘭已有入學前的心臟病篩檢，基金會應致力在全台、金門、馬祖等地提供入學前的心臟篩檢，積極找出未診斷出的兒童心臟病，及時給予治療，以確保兒童的健康。

王主科也呼籲，希望政府投入更多經費於兒童醫療，讓急重症心臟病童得到最好的治療，不致因為病況而在日後變成社會負擔，且兒童的健康攸關未來國力，兒心基金會也將持續守護心臟病童，迎向下一個五十年。


1　留白的祝福
綺綺每次畫畫，都要把可運用的紙張或空間畫滿，家裡有一塊白板，她每次在上面畫畫都非得畫滿整片不可。但只有那天，就是她要離家去做手術的那天，臨出門前，綺綺媽媽看到白板上留了一大片空白，綺綺只在角落畫了一隻小恐龍。

「那隻小恐龍真的好可愛，由於當時趕著要去醫院，我沒想那麼多，但那就是她畫給我們的最後一隻恐龍，」綺綺媽媽說起那隻小恐龍有多可愛時，眼睛明亮、聲音溫柔，像是看到圓圓眼睛、大大笑容的綺綺就在眼前，穿著爸爸幫她做的恐龍裝到處跑來跑去。

很多人看過、聽過、感受過綺綺的故事，她，就是那個畫恐龍貼圖的小女孩。

「綺綺的恐龍綺想世界」貼圖，在二○一八年九月二十六日上架，第一天銷售額就有六百萬日幣（約合新台幣一百八十二萬五千兩百元），綺綺成了暢銷貼圖畫家，被選為貼圖畫家的MVP，拿下新人賞大獎。藉由貼圖上架銷售，扣掉稅金費用，綺綺捐了五百多萬元給中華民國心臟病兒童基金會，幫助需要的孩子。

「綺綺」的本名是郭麗綺，一個十歲的小女孩，是的，用人世間的算法，她十歲。她出生在二○○八年二月，離開這個世界時是在二○一八年七月。
幾年過去，在許多人心裡，綺綺的笑容還是那樣鮮活，她留下許多精采的畫，透過這些畫，綺綺和世界的互動還在繼續，如同她最後在家裡白板角落留下的那隻小恐龍，像是在揮著手說：「我在這裡啊！我很好，你們也要好好的。」

綺綺不是忘了要畫滿那塊白板，她留下的那片空白是一個暗號，是她會繼續為所有人填上更多的祝福。

像恐龍一樣勇敢

綺綺是爸爸媽媽的第一個孩子，也是兩個家族的第一個孫輩，可以想像這孩子是在家人們愛的期待中出生，並全心呵護著成長。在媽媽懷孕五個月產檢時，經由高層次超音波發現，綺綺左心發育不全合併肺動脈狹窄。

以綺綺當時先天性心臟問題嚴重的狀況，曾有醫師建議中止懷孕進行引產，但綺綺爸媽從一開始就沒想過要放棄。他們輾轉奔走於不同醫院尋求協助，最後找到台大醫院婦產科施景中醫師。

「施醫師的病人很多，我帶著轉診單及滿臉的淚水，衝到診間去請他幫忙。看過病歷資料，他跟我說，這孩子還是有機會，我們來試試看幫忙她。」就這樣，施景中醫師與綺綺展開了一段奇妙的緣分，這位綺綺的「醫生阿北」，不只幫助綺綺來到這個世界，更在她離開世界之後，讓綺綺的恐龍貼圖順利上架，讓更多人知道綺綺的故事。但在當時，不論是綺綺或是施景中醫師，都沒想過會有後續的發展。

在施景中醫師的照顧下，綺綺被順利接生下來，但也因為嚴重的先天性心臟問題，一出生就立即轉送加護病房。綺綺媽媽在接受媒體採訪時說過這樣一段故事：「護理師說，妳要不要親她一下？我正準備要親她的時候，綺綺主動嘟起小嘴，像是在跟我說謝謝。」讓爸爸與抱著她的護理師驚呼連連。

這是一個媽媽與孩子心意相通的時刻，小綺綺彷彿知道，自己即將展開的人生，是眼前的爸媽在她還沒有出生之前，為她努力奮鬥許久才得到的機會，而現在她來了，她也要一起加油。

施景中醫師後來在臉書寫下他和綺綺的故事，感動許多人。

為了慶祝我和我接生的、勇敢的小美女重逢，我送她一個恐龍牙齒的化石。媽媽跟我說，綺綺是恐龍的愛好者，為了恐龍，以後還想當考古學家……

綺綺的確是個特別的孩子，有主見、敏感以及自信。她特別喜歡恐龍之類的動物，她說希望自己能夠像恐龍一樣凶猛勇敢且毫不畏懼，因此在五歲左右動第二次心臟手術時，她哭著說：「媽媽，我一定可以的，我會像恐龍一樣勇敢的。」雖然淚流滿面，但眼神既勇敢又堅強。

最佳賣點

最佳賣點 : 呂鴻基 兒心基金會創辦人‧醫療奉獻獎得主：
疾病可以絕跡，醫者救人的心不能停歇，我們要馬不停蹄地去解決下一個問題了。

活動

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