有尊嚴的照護: 寫給失智者與他的家人們, 創造友善的照護關係 | 誠品線上

尊厳ある介護: 根拠あるケアが認知症介護を変える

作者 里村佳子
出版社 玉山社出版事業股份有限公司
商品描述 有尊嚴的照護: 寫給失智者與他的家人們, 創造友善的照護關係:【本書特色】1.淬鍊二十年照護經驗:不勉強失智者的生活習慣,使他們重拾自信,才能減緩失智病症。2.科學化的

內容簡介

內容簡介 【本書特色】 1. 淬鍊二十年照護經驗:不勉強失智者的生活習慣,使他們重拾自信,才能減緩失智病症。 2. 科學化的照護方法,提升照護品質與工作環境 3. 強調「失智者」也有尊嚴,在照護關係裡彼此學習,與病共存 4. 增進照護關係的五大實用策略: -預防吞嚥能力降低的口腔肌肉運動 -與失智症患者心意相通的溝通方法 -取回失智者自尊情感的「生命回顧法」 -減輕照護者的緊迫之要領 -照護認定調查的要訣與心得 【內容簡介】 高齡、失智者的身體看似在休眠,但他們的心靈仍熠熠發光。 讓我們成為扶持失智者的重要他人,一起在照護道路上走得更好更遠。 當回家的路不再清晰、日常作息逐漸失去控制, 失智者所承擔的壓力與恐懼,比你我更加劇烈。 在那些失序的小事裡,潛藏著他們發出的微弱訊號: |總是忍不住買得太多,是填補失去伴侶後內心深處的不安與寂寞。 |經常尋找不存在的東西,真正想找的是兒女們的關注目光與真誠關懷。 |老是重複說著某段記憶,實際上是盼望著重返人生裡最耀眼輝煌的時期。 當我們細心檢索,能使他們重拾自信、再次學習,甚至自然優雅的老去; 當我們判斷錯誤,則可能讓他們病情加劇,讓照護關係更加窒礙難行。 想要理解、傾聽,永遠不晚: -運用「生命回顧法」緩解失智者的不安情緒、取回自信。 -失智者不是幼童,對話的用字遣詞仍得保持禮貌與尊重。 -多加留意失智者的飲水飲食,減少脫水後造成的意志模糊。 -每日15分鐘的專注傾聽,以同理心互動讓失智者感受被人理解。 -有視線交融的談話,才能走入失智者的內心,讓他們願意敞開心胸。 -不以哄騙、約束等與之溝通,信任關係一旦破裂將導致失智症狀惡化。 超前布署你我即將面臨的超高齡與失智世代── 即便認不得親人,也能安養天年的未來。 高齡時代即將來臨的台灣,每77人之中即有1名是失智者;未來50年裡,台灣失智成長速度將攀升至每天增加30名。面對超高齡與失智世代時,你我應該試著練習:不抑制行動也不加以否定,儘可能的接受失智症患者之原貌,而不要想給予改變。當我們把他們當作是人生道路上的前輩而表達尊敬,留意身體、心理以及環境等因素,就可以讓失智症症狀得到舒緩。 讓我們從「心」與失智共處、爬梳並接納他們的所有樣貌; 即便走在失智症的人生道路上,仍然可以活得自信有尊嚴!

各界推薦

各界推薦 【口碑推薦】 名人推薦 伊佳奇 認知症整合照護專家、長照政策研究者 賴明妙 雙連安養中心院長 ──專文推薦 精神科專科醫師,失智病人家屬 吳佳璇 全方位表演藝術工作者 郎祖筠 自立支援照顧專業發展協會理事長 林金立 長庚北院區失智症中心主任 徐文俊 臨床心理師 黃耀庭 台灣失智症協會理事長 賴德仁 ──暖心推薦(依姓氏筆畫排序) 口碑好評 本書作者提出「貼近相處」照護觀念,也正是許多先進國家的理念:「與失智症患者生活在一起」。──認知症整合照護專家、長照政策研究者 伊佳奇 無論是身為家屬、照護工作者、管理經營者的角色或一般社會大眾,相信都能從本書中獲得所需的幫助與不同的看見。──雙連安養中心 賴明妙院長 照護父母時,我經常覺得自己的心都要碎了。但這本書以通俗易懂的方式解釋了失智症的機制,並讓我重新認識了「尊嚴」的含義。──日本亞馬遜讀者 toshikichi ……我甚至認為這本書所分享的照護方式可以減少失智症的的發病率。──日本亞馬遜讀者 Green Room 我的雙親罹患失智症並長期住在護理機構中,我想知道如何解決他們每天都不太好的心情。這本書透過實例告訴你,如果你以有尊嚴地對待失智症患者,而不是像對待嬰兒般的對待他們,那麼他們將能平靜地度過日常的時光。--日本亞馬遜讀者 本の虫 ……我認為這是每個人都應該讀的書,不論是預防或身為照護者。──日本亞馬遜讀者 wongwongyun

作者介紹

作者介紹 里村佳子里村佳子社會福祉法人吳哈利路亞會・吳伯大尼之家統括設施長。法政大學研究所創新管理學科MBA畢業。廣島國際大學臨床教授、前法政大學研究所客座教授、廣島縣失智症照護指導者、廣島縣精神醫療審查會委員、吳市照護認定審查會委員。照顧據點、日間服務、生活服務型的高齡者住宅、小規模多機能居住設施、集合型居住設施、居家照護事業所等的多數設施的理事會成員。2017年10月於東京都杉並區的荻窪地區開設訪問看護站「your name」。本書部分內容曾於《News Socra》的網路專欄上連載。王良原王良原出生於屏東市,成長於熱鬧的夜市場。於1992年進入日本國立廣島大學生物圈科學研究科留學,在完成碩士課程與博士課程之後,1998年取得博士學位(農學),隨即前往位於東京都的社會調查研究所擔任特別研究員。2001年返回台灣出任東海大學食品科學系專任教職,2004年在展開研究高齡者與慢性疾病患者的餐食流通問題之同時,也著手研發農產品與食品的安全管理體系,進而成為2005年行政院農業委員會推動農產品產銷履歷制度的三位主要規劃學者之一。亦受邀擔任及衛生福利部(包含衛生署時代)之食品藥物管理相關會議的專家委員,協助制定食品安全衛生管理法與食品業登錄管理辦法等,藉以提升台灣的食品安全管理成果。在2016年12月,因為長年致力於研究農產品流通的安全管理與帶動農產品產銷履歷制度的普及和國際接軌,獲得被行政院農業委員會形容為農業界奧斯卡獎的第二十六屆優秀農業人員表揚。2017年夏季,啟動在日本的定居生活。

產品目錄

產品目錄 推薦序:「有尊嚴的照護」是一起努力的目標 伊佳奇 推薦序:正確理解、貼近相處、尊嚴照護 賴明妙 台灣發行序 自序 譯者序 第1章 為了正確理解失智症 深入留意的照護可以改善失智症 富有感情的關懷足以改變照護 「物品被偷妄想」在傳達的訊息 無法遵守社會規範的理由 腦血管性失智症在感情上的激烈起伏 苦惱著過去記憶的路易氏體失智症患者 需要緊密守護的額顳葉型失智症患者 不容易早期發現的年輕型失智症 帶給周圍療癒感受的幸福失智症患者 在法國無法健保給付的失智症治療藥 第2章 與失智症患者的接觸方式 謊言是可以被找到破綻的 失智症患者真正在尋找的物品 透過包容而解決因負面情緒所引起的行動 也會詢問重度失智症患者「要喝咖啡嗎?還是喝紅茶?」的背後意義 每個人都在一直想著希望可以成為誰的助力 如果出現了日落症候群 正確稱呼名字是個別照顧的第一步 誘發情感的非語言溝通 抒發壓抑已久的過去,讓失智症患者卸下內心重擔 適切的選用話語是在守護尊嚴 第3章 為了失智症煩惱的家人與照護者 從成為失智症的母親身上發現的愛 事先討論希望治療的程度是很重要的 人的想法會改變-為了要謹慎做出不後悔的決定 讓入住設施成為較好的選項-家人應扮演的角色 從營運者的眼光判別照護設施的方法 試著創建與眾不同的「生活服務型高齡者住宅」 第4章 寫給在照護現場奮鬥著的夥伴們 工作夥伴們的尊嚴也必須加以守護 置入過多的情感則會讓自己迷失情感 工作夥伴們如何介入設施利用者之間的人際關係? 實施可以將失智症患者的需求引導出來的生活支援 照護人員的數量不是愈多愈好 照護過程中的可以預防與不能預防之意外事故 無微不至的照護足以削弱利用者的「生命力」 為工作夥伴們的方便性而組成照護分工群組? 第5章 照護在社會中的功能角色 照護工作真的是所謂的3K嗎? 從忘記服藥而看到的居家照護之問題 在照護設施進行終老照顧的意義 獨居的失智症高齡者正在增加 對於災害弱者的高齡者要建立守護態勢 為了需要被照護的利用者而設立設施的理由 社會福祉法人」型態可以對所在地區的貢獻 即使因為要提供照護給家人而離職,也無法從照護逃脫 第6章 福祉照護工作的喜樂與奧祕 「孤獨的高齢者」帶給照護工作上之喜悅 因為設施利用者的家人說出「享有了豐盛的晚年」而深感獲得支持 實踐「有根據的照顧」得以改善失智症症狀 貼近失智症患者所看到的世界之後 設施不能「只要安全就好」的理由 超高齡者的超幸福 第7章 飛入照護的世界 完全外行的我飛入福祉的世界(上) 完全外行的我飛入福祉的世界(中) 完全外行的我飛入福祉的世界(下) 謝辭

商品規格

書名 / 有尊嚴的照護: 寫給失智者與他的家人們, 創造友善的照護關係
作者 / 里村佳子
簡介 / 有尊嚴的照護: 寫給失智者與他的家人們, 創造友善的照護關係:【本書特色】1.淬鍊二十年照護經驗:不勉強失智者的生活習慣,使他們重拾自信,才能減緩失智病症。2.科學化的
出版社 / 玉山社出版事業股份有限公司
ISBN13 / 9789862942772
ISBN10 / 9862942770
EAN / 9789862942772
誠品26碼 / 2682072757006
頁數 / 352
注音版 /
裝訂 / P:平裝
語言 / 1:中文 繁體
尺寸 / 14.8X21X1CM
級別 / N:無

試閱文字

推薦序 : 「有尊嚴的照護」是一起努力的目標
──認知症整合照護專家、長照政策研究者 伊佳奇

《有尊嚴的照護》是在日本擁有二十四年長照與認知症照護實務經驗的里村佳子女士的著作,具有會計、企業管理背景的她,從一位長照與認知症領域的門外「婦」,變成一位傑出的長照設施經營者、認知症照護的專家,可從這本書中看到她的心血、成績、心得,更可看到一位基督徒以虔誠的信仰,融入到認知症照護,使長者得到溫暖與尊嚴。

《有尊嚴的照護》對於高齡者的照護,是從生活、心理的支持,到瞭解與關懷,除反映出日本文化、獨居老人等社會現象,也從里村佳子女士在長照事業發展軌跡,看到日本介護保險法對長照事業發展的影響,從在地化建立「地域包括ケアシステム(綜合性社區醫療體系)」,融入「自立支援」精神,提供社區完整的長照服務。

使高齡者有尊嚴地在長期生活的社區自立生活下去、直到終老(即實現在地老化),所構建綜合性的支援、服務供給體系,里村佳子女士的福祉法人組織從一九九七年開始投入「關懷房屋」、「日照服務」,二○○一年成立「居家照護支援中心」,里村佳子女士於二○○四年取得照護服務主管的資格證照,並開設「居家照護支援事業所」,二○○五年成為「關懷房屋」的設施長,二○○七年再成立「小規模多機能型」居家照護、「群組型居家空間」,二○一三年又接續地開設了生活服務型高齡者住宅、群組型居家空間、開放給座落地區的居民都能使用的咖啡餐廳,到在地老化最後的安寧療護,一步步建構出社區完整的長照服務。

對於台灣長照政策規畫者、長照事業經營者、長照服務提供者與學習者,這本書可看到日本長照在社區發展的軌跡,學習如何從文化面、人文面、經營面等逐步調整政策,以滿足日漸增加的高齡人口與長照需求,二○二五年,日本將面臨團塊世代進入七十五歲的快速成長的需求,台灣則將步入超高齡社會,對台灣長照是他山之石,可以攻錯。

里村佳子女士以聖經馬太福音七章12節:「你們願意人怎樣待你們,你們也要怎樣待人」的精神作為她從事認知症照護的核心價值,也就是「同理心」(empathy)。

她強調,若是對於認知症的患者能夠給予正確理解,然後貼近相處的話,症狀是會緩和的。並提出一個十分重要的觀點:「貼近相處」,就是並非想去改變認知症患者的現狀,而是由照護工作者主動接近,包容接受該位患者的所有樣貌。

其實,這正是今天若想做好認知症照護,基本上是必須先認識什麼是認知功能,認知功能與生活自主能力間關係,一旦認知功能缺損後,會影響到患者哪些生活能力;換言之,要能發揮同理心,必先要學習,從知識面建構出照護能力,日本曾有學者提出,認知症患者九成以上精神型症狀的出現,肇因於照護者,照護者因不認識認知功能一旦缺損後,無法表現出與過去正常時一樣,照護者的要求,造成認知症患者的壓力轉變成為精神行為症狀。

所以里村佳子女士提出「貼近相處」照護觀念,也正是許多先進國家的理念「與認知症患者生活在一起」(living well with dementia),今天醫療都無法治癒認知症,人們只好瞭解它、接受它、包容它,以個人化照護,使其生活在快樂的氛圍下,提升認知症長者的幸福感,如此才能降低患者精神行為症狀,認知症長者僅是因認知功能逐漸缺損,還是要視他們為「人」,是有感覺、感情的長者,讓他們「享有了豐盛的晚年」。

《有尊嚴的照護》匯集著里村佳子女士多年來認知症照護經驗,每篇文章都有一個案例來解析認知症照護,核心價值之一是尊重每一位長者的獨特性,所以除認識認知功能,更要瞭解長者的生命史、生理、心理、家庭、個性、現存能力等,以規劃出個別化的照護計畫,她感嘆並道出許多機構推託之詞:沒有時間去瞭解。

入住設施的長者最多的是時間,只要每天花費十五到二十分鐘個別關心他們,長久可累積出完整的資訊。換言之,事在人為,端視是否有心、有方法。

《有尊嚴的照護》這本書適合認知症照護領域的家庭照護者、機構照護者、經營者、從事長照的社區服務者等可學習認知症照護知識與技巧,由案例發展到照護心得與思考架構,以試誤的方式(trial and error),不斷調整照護方式,也透過照護者間(supporting group)的互動與討論,找出適宜的照護方法。

里村佳子女士這本著作的理想,是希望這個社會將會進化為:即使罹患認知症也可以讓人安心生活下去,深信可得到尊嚴的關懷與照顧,這正是許多先進國家面對高齡化急遽發展下的理想目標,人都會老,沒有人可保證自己老之後,不會認知功能退化出現症狀,但社會若能提供有品質與尊嚴的認知症照護,大家不會怕老,不會怕罹患認知症,是我們一起努力的目標。

試閱文字

自序 : 給予正確理解,然後貼近相處的話,失智症的症狀是會被緩和的

在一九九七年開始踏入福祉照護的道路,在那個時代裡,這一切對我而言還是屬於一無所知的領域,而且一般大眾都將失智症稱作是「癡呆」或是「番顛」。

然而失智症的患者們就是在這樣的社會氣氛當中,勉強找到可以潛藏身影的角落:在家裡或者是在精神病院裡渡過被拘束的生活,也可能是只有服用著遵照醫師囑咐的藥物而已。從現在的觀點來看,患者的尊嚴遭受不當的對待,瀕臨虐待行為的不適切之照顧方式,卻是在各地公然地進行著。

經過二十多年以後的日本,在今天則是則是面臨著更為加速的人口高齡化,對我們來說,失智症也就成為愈來愈逼近我們身邊的一項問題。也許整個社會已經不能再採取著視若無睹的態度,不能再一直背對著失智症的問題。

雖然關於失智症的治療方法有著更進一步研究成果,但是也僅限於部份的例外狀況,大多數還是未能確立根本的治療方法。眾多的照護工作者為了可以與失智症患者保有良好關係,持續著以嘗試錯誤方式而摸索著方法。只是以現狀而言,依然未能找到決定性的方法,照護工作者只得繼續承受著辛苦與勞累。

在照護工作的現場,大多數的照護工作人員都是基於經驗與直覺判斷,將關懷照顧提供給失智症患者;但是那種欠缺根據的照護方法,有時順利奏效,有時卻是沒有效果,造成在患者之間出現頗大的反應差異。而且如果因為提供的關懷與照顧沒有出現良好效果,致使失智症患者提升不安情緒的時候,結果往往是引發他們表現出妄想或是粗魯言語,反而更是增加照護工作者的煩惱。

在此想要先向讀者們訴說的是,就算是罹患了失智症,患者並不會變成任何事情都不知道的狀態。藉由實踐出理想的接觸方式,則可以協助患者重新找回平靜安詳的情緒。

很可惜的是,我們在許多的場合都毫無道理地將失智症患者的言行舉止,套用在自己的價值觀之上進行判斷,卻未能屈身下來深層理解他們其實也正在承受著痛苦。若是對於失智症的患者能夠給予正確理解,然後貼近相處的話,其症狀是會被緩和的。

只是此處所提起的「貼近相處」,曾經多次體驗到有許多人告訴我這樣的意見:「那只是理想啦,真的沒有餘力可以做到。」可是在我們的實踐經驗當中,卻是體會到:如果可以貼近相處並且給予關懷照顧的話,照護所需的勞務與時間都將減少,當事人與照護工作者的緊迫壓力也會減輕。只是尚未理解到如何實施具體的貼近相處方法的人,還真是不在少數。

所謂的「貼近相處」,就是並非想去改變失智症患者的現狀,而是由照護工作者主動接近,包容接受該位患者的所有樣貌。如此一來,一直被輕忽的失智症患者就會提升其自尊情感,逐漸取回被漠視的尊嚴。不只如此,在感覺到尊嚴受到照護工作者的承認之後,失智症患者將會更進一步地願意向照護工作者積極靠近過來。

再者,我也認為失智症患者的尊嚴,並不是與我們的尊嚴毫無關係。因為我自己從實踐著失智症的照護工作中而體會到,失智症患者的尊嚴若能在這個社會獲得良好的守護,則將不只是社會中的弱勢族群,包含你我自身的尊嚴都可以免於面臨被脅迫的遭遇。

基於這些的思惟與理念,我將從開始從事照護工作到目前為止,透過體驗或是嘗試而得到關於應該要守護的失智症患者之尊嚴、實踐方法或是知識,彙集在這一本書籍裡。

在此也獻上禱告,期待本書可以成為正在失智症裡承受著苦難的當事人或是其家庭成員、眾多照護工作者之福音。

試閱文字

內文 : 最為親近的人卻變成犯人

「真是羞於啟齒的事情,我的女兒會趁著我不在家的時候,偷走我的衣服還有窗簾。」──這是來自一位居住在照護設施附近的草本和江女士(90歲),向我們的訴說。

她的眼睛紅腫著繼續說:「我很早就失去丈夫,只靠著自己將女兒養育成人。為了不使她感覺到困窘,我不畏懼工作上的難關,即使是重度的勞動勤務,依然與男性同事並肩一同工作。雖然如此努力付出,可是女兒卻會偷走我的物品。昨晚我也一夜未眠,警戒著防止女兒進來家裡。可是不知在什麼時候,她還是將我的睡衣偷走了。我打電話給女兒,要求她歸還給我,她竟然回答不知道睡衣的事情,用說謊的方式來敷衍我。」

其實,草本女士罹患失智症,女兒也並非第一次被她指稱偷盜物品。在這個時候,草本女士向我們說:「我在家的話,女兒就會來偷盜物品,可不可以讓我在你們的照護設施裡面過夜?我如果在這裡的話,女兒一定很高興吧。雖然女兒現在變成這樣,我還是覺得她是我的可愛女兒。」她就這樣提出要求,希望可以暫時在我們的照護設施度過幾天。當我們向草本女士說明,就算讓她在設施裡面過夜,也是必須要取得女兒(直系親屬)的承諾同意,她卻是在嘴裡說著不想遵從,最後卻是只好接受了。

過了幾天以後,卻換成她的女兒打電話來,用著微弱的聲音說:「我家母親都打電話給我,逼迫我歸還我根本沒有從她那裡拿的物品,造成我無法安心入眠,深感困擾。」

我後來告訴這位女兒:「以我的經驗而言,會指控物品被偷的失智症患者,有許多的案例顯示出是將最為親近照顧自己的人,視為偷盜犯人。」

在接受過各種類型的妄想物品被竊的諮商當中,呈現著愈是親近照顧患者的人,愈是容易被指控為犯人。後來我告訴這位女兒,草本女士已經有意願申請入住我們的照護設施之後,女兒則是顯示出稍感安心的樣子。

對於我們這一類的照護設施而言,來自入住者的家庭成員的支援是扮演著很重要的角色。當我們傾聽入住者的家庭成員敘述著實施照護時的煩惱,我們必定感同身受的在第一時間給予口頭上的慰勞,然後會告訴對方:「不要獨自一個人承擔著照護的苦惱,讓我們一起想出好的方案吧!」

過了不久,草本女士正式入住到我們的照護設施。起初的幾日之間,她還很高興的告訴我們已經不會再被女兒偷盜物品了,可是很快的卻變成她開始指控我們的照護人員,進入她的房間企圖偷盜她的物品。

我們的照護人員對於草本女士的說詞,並沒有立即直接否定,而只是採取傾聽的方式。草本女士在訴說物品被偷盜的內心氣憤之餘,愈講愈多就逐漸開始將話題延伸到自己是如何辛苦才能活到今日。像這樣的狀態,在一段期間之內則是會經常的再次出現。


對於照護人員的顧慮而減少了偷盜指控

但是在某一個關鍵契機的時間點之後,從草本女士的口中傳出的遭受偷盜指控就開始變少了。那個關鍵契機,則是有另一位新入住到我們的照護設施的長者,在認為自己被更早入住的長者在背後說壞話,因而演變成大聲吵架的事件。

在發生這件吵架之後,這位新入住者還是陸續與其他入住者發生爭吵,照護人員也一直運用嘗試錯誤的概念,試著找出如何關懷才能讓爭吵趨向冷靜的方法。

草本女士似乎是從旁觀察到照護人員如何面對大聲吵架的處理方式, 她突然說:「你們都已經這麼操煩了,不能再因為我的事情而增添你們的麻煩。」從她說完以後,她就明顯地減少向我們提出被偷盜的控訴。

在人生歷程中飽嚐辛苦才能活到今日的草本女士,目睹我們的照護人員正在面臨許多辛苦,好像她被點醒了內心的眼睛似的。對於我們而言,這是一項事先完全沒有預料到的驚喜轉變。


「人生被偷走了」的心思

物品被偷妄想的情形並不是不會改善,只是有不少的案例呈現著,訴說者口中的「犯人」與控訴頻率都會有所變化,並且持續一段時間。若是失智症患者完全不再控訴了,即便照護人員主動提供話題也沒有反應,逐漸將自己封鎖在深層的心思裡面,就很可能是病程進入更為重度狀況。若是接觸到失智症的症狀已經進展到這個階段的入住者,總是讓我好幾次都跌入懷念的時空隧道,不禁回想起他們症狀尚未惡化之前,還能控訴被偷盜物品的神采樣貌。

成為高齡族群以後,生活中的空閒時間變多了,隨之也就開始回顧自己的人生歷程。

無法對自己的人生給予正面肯定,心中總想著希望可以重新起步的過往經歷,或是有留下未完成課題的人,若是開始出現失智症症狀以後,我們其實好像是在聽著他們藉由控訴被偷盜,而抒發自己在人生旅程中被剝奪的時間、人物或是物品。


不容易早期發現的年輕型失智症
容易被誤診為憂鬱症、思覺失調症等症狀

失智症不是只有高齡者才會罹患的疾病。隨著年齡增加,失智症的罹患率確實會提高,但是年輕世代也有發症的案例。年齡處於在18歲以上未滿65歲之間而出現症狀的,稱之為年輕型失智症。

從二○一○年開始的兩年之間,我擔任廣島縣年輕型失智症對策檢討工作會報的會議成員之一,曾經針對年輕型失智症的議題,採取問卷與面談的方式進行實況調查。從該次的調查經驗可以推測年輕型失智症的實際罹患者人數,應該會比已經被公布的一般性資料之數字還要更多。

我認為可以如此推測:患者本人、家族成員、醫療機構人員等,對於年輕型失智症的理解尚屬欠缺,所以容易將其判定為沒有異常、憂鬱症、思覺失調症、慮病症(hypochondriasis)等的結論應該是為數眾多。而且,我在實際面談過程中也遇到不少人,已經前往多處的醫療院所尋求診治,最後才終於被精確診斷為年輕型失智症。

年輕型失智症被認為比起高齡者的失智症患者,在病情進度上會更為快速。因此,若是可以早期發現的話,治療方法與支援方案都相對寬裕,只是如果在延遲發現的狀況下,患者本人以及家族成員都將面臨更深刻的痛苦。更進一步而論,年輕型失智症的患者本人大多數是其家庭中的重要經濟支柱,在患病以後,家庭的經濟問題將會嚴重壓迫在其他家族成員身上。患者的子女若尚未成年,則更是對於往後的教育、就業、結婚等的重要事項產生巨大影響。即使是患者的配偶願意擔任照護,造成配偶本身無法全力工作,結果將出現身體、精神、經濟、社會的重大負擔,顯現出因為是年輕型失智症而特化*的憂慮問題。

通常,最初會感覺到年輕型失智症患者症狀的還是以家人居多,之後才是患者本人,隨後是職場上的同事。感覺到症狀是以容易健忘的比率最多,特別是很快就忘記自己講過的話、聽過的事情,或是忘記與他人的約定事項、忘記物品的放置地點等。

歸類在其他症狀的有「行為的變化」,包含迷路、突然無法操作日常的家事、駕駛技術變差、無法計算金額數字。至於「性格上的變化」則是開始顯現沒有耐性、變得消極。而「言語上的變化」則是有多次說出相同的事情、話語的用字遣詞變得隨意而粗暴、窮於言辭而無法順暢說話等現象。最後還有被列舉的變化是,對於日期與時間的掌握,出現混亂不清的現象。

此外,他們與高齡者的失智症情況也是相互通用的。在年輕型失智症的患者當中,屬於正在職場工作的人數比較多,所以就有人會因為在職場上顯現出多次的錯誤行為之後,才成為被診斷出失智症的關鍵連結。

雖然知道早期接受診治是很重要的,但是要獲得當事人的同意則是困難的,連帶的也會讓家人身心受苦。如果直接說出:「感覺起來像是失智症的樣子,我們去醫院吧!」恐怕會傷害當事人的自尊心。從問卷調查的結果顯示出,家族成員如果是說:「擔心你的健康啦,我們一起去醫院檢查一下。」的方式來向當事人說服,或許比較不會出現抗拒的心態,進而可以促成前往醫院接受診斷。
萬一無論採用怎樣的方式,還是被拒絕的話,可以採取只有家族成員先前往醫療院所拜訪並且尋求諮商的方式,或是如果當事人有正在持續接受治療的其他症狀,不妨就拜託那位正在提供治療的醫師,協助介紹適合診斷失智症的專門醫師。


還是不足夠的支援體系

關於向患者宣告,應該要留意的是患者本人可能也感覺到一些異狀或是不安的心情。藉由理想的宣告方式,有些患者可以理解到自己目前狀態並不是出自於本身的問題,而是肇因於罹患疾病所引起的,因而促使患者願意正面接受治療。

在另一方面,也有患者本人以及家人都難以接受被宣告為罹患失智症的事實。因此,在進行宣告這項病症的時候,預先知道患者本人的性格或是家人的理解程度,乃至於掌握在宣告以後,該名患者可以獲得怎樣的支援架構,都成為重要的事項。只是在現狀上,照護保險等的保險制度都是以高齡者為加保對象,因此針對年輕型失智症患者的需求而開辦的保險服務,還是屬於少數。

為了因應未來的需求,我們的日照服務部門曾經率先實施試驗計畫,鼓勵被診斷為年輕型失智症的患者以「義工」身分參加日照服務的活動,而不是以付費使用服務的身分參加。可惜的是,年齡比較小的年輕型失智症患者在置身於高齡者眾多的環境中,似乎感受到不自在,因此我們的試驗計畫也就沒有順利持續進行。

稍早之前,我曾經從電視報導觀看到其他組織,也在他們的日照服務中推動著與我們相同的試驗計畫,但是該組織的試驗則是讓年輕型失智症患者盡量適應日照服務而擔任義工,甚至是安排就業;因此也讓我受到啟示,期待可以繼續挑戰這個理念。

近年以來,罹患年輕型失智症的人數有增加的趨勢。在現今制度之下,若是要提供支援給年輕型失智症的患者,勢必會強迫式的帶給家族成員更多的負擔。盼望社會資源可以更為增加,以利於深化大眾及患者對年輕型失智症的知識與理解。


專欄1 為了可以長久從自己口中攝取飲食的口腔保健
在我們的照護設施裡,非常注重口腔保健。因為我們認為照護服務的利用者若是可以堅持到最後都自行從口中攝取飲食,必定可以讓他們享有豐盛的人生。

藉由維持口腔內清潔,不只是為了預防蛀牙與牙周病而已,這更是促使身體達成全面性的健康。下列幾項是我們認為的良好效果:

一、失智症的預防
有數據顯示,幾乎沒有牙齒或是沒有裝入假牙的人,罹患失智症的風險性是比較高的。沒有牙齒的話,就無法咀嚼食物,然而咀嚼的咬合動作是可以給予腦部良好刺激,因此可以推論維持牙齒的健全,會有助於預防失智症。

二、誤嚥性肺炎的預防
被列入高齡者死亡原因前幾名的「誤嚥性肺炎」,是因為原本應該進入食道的食物或是唾液卻誤入氣管內,隨著流入肺部的細菌若是因此繁殖就會造成肺炎。因此,為了減少誤嚥的食物或是唾液中的含菌量,保持口腔清潔是非常重要的。

三、預防吞嚥能力的降低
隨著年齡漸增,吞嚥功能也確實會逐漸降低,如此就會形成誤嚥或是吞嚥食物時發生喉部阻噎。如果可以持續的進行口腔體操,是會有所改善效果的。

四、預防糖尿病與心臟病
如果患有牙周病,則被認為容易提高罹患糖尿病與心臟病的風險。所以透過口腔保健,就可以預防牙周病的發生機率。

基於以上的觀點,不僅是在飲食之後要進行口腔保健,為了協助照護設施的利用者可以更安全的享用更美味的飲食,我們在午餐以前導入實施口腔體操。在此提供我們口腔體操方式,附上簡單說明以供參考。

1. 深呼吸三次
2. 頸部運動,上下方向的三次伸展與朝下,加上左右方向的來回三次傾斜
3. 肩部運動,上下方向的三次提高與下降
4. 舌部運動,以嘴唇為中央點,運用舌尖進行前後方向的三次伸出與拉回
5. 運用舌尖,朝著嘴角的左右兩側,來回交互點觸三次
6. 運用舌尖,朝著上下嘴唇的外側,來回交互點觸三次
7. 嘴部運動,連續三次的盡力張開以及緊閉
8. 唇部運動,突出嘴唇發出「嗚」的聲音,隨後再橫向擴張嘴唇發出「衣」的聲音,連續交替三次
9. 臉頰運動,盡力擴開膨脹雙頰,隨後再使雙頰凹陷內縮,連續交替三次
10. 嘴部肌肉的發聲練習,大聲說出「PA-TA-KA-LA-」,連續五次
11. 深呼吸三次

這樣的口腔體操,並不限定只有高齡的照護利用者可以做。事實上,我自己在年過40歲以後,開始感覺到在飲食過程中會出現深度咳嗽的現象。起初我也不甚在意,但是因為這樣的現象似乎一直持續著,我才驚覺到不得不承認是自己的食物吞嚥能力降低了。在那個驚覺之後,我開始在洗澡或是看電視的時候實施口腔體操,一直到了今天,幾乎就沒有在發生飲食過程中因誤嚥引起的咳嗽。

在飲食以前實施口腔體操是比較理想的,但是忙碌的人也可以在有空的時間範圍內,嘗試著訓練一下。甚至只是在要開始飲食以前,實施「PA-TA-KA-LA-」的發聲練習,也比完全沒有實施更好。

在日常生活中的微小努力,將會蓄積成為連結健康、活出自我生命意義的動力。我自己也是如此的持續到現在。

此外,身為女性,我也暗自期待這樣的口腔體操在鍛鍊口部與臉頰的肌肉之後,好讓自己的臉部可以看起來更小巧俏麗。

最佳賣點

最佳賣點 : 高齡、失智者的身體看似在休眠,但他們的心靈仍熠熠發光。
讓我們成為扶持失智者的重要他人,一起在照護道路上走得更好更遠。

讓我們從「心」與失智共處、爬梳並接納他們的所有樣貌;
即便走在失智症的人生道路上,仍然可以活得自信有尊嚴!