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報告老師, 我才不會放棄!

內容簡介

內容簡介 IPAH「原發性肺動脈高壓」是極其罕見疾病。 無法預防、永不痊癒、平凡呼吸持續作梗、隨時猝死...罕病IPAH就這樣突然侵襲八歲的黃奕勝。 如果你是家人，如何在悲痛中挺住？ 如果你是病患黃奕勝，如何在絕望中找陽光，苦中得樂，笑臉以對？ 這是本真實紀錄，且看他們如何熬過這15年。 直至今日，病魔仍肆虐，病痛中奕勝笑容依然可愛。 愛與勇氣，在日常實踐中更顯可貴。

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介蔡韻瑾畢業於台大哲學系。先後任職於漢聲雜誌社編輯、中廣廣播月刊採訪記者編輯、黃禾廣告文案指導、智通廣告文案指導、演鏡廣告文案指導老師等。主要從事廣告文案、企劃、編輯等文字工作者。為一喜歡文字雋永，願意探討生命深度的自由工作者。

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產品目錄 出版緣起前言《編者敘感》罕病阻撓不了的樂天《大心推薦序》●寄信給奕勝 魏德聖●生命力，是人生的最感動 陳莉茵●愛與希望讓人不放棄 徐紹勛●根源於深沈的痛苦，卻能茁壯成茂盛的愛 楊玉欣●文字，數字，與你的名字 --- 父親序 黃文照●給罕病手足的一封信 黃昱綺《紀實緣起》第一章 【時光機】出生~確診前初生。難以下嚥四神湯名叫奕勝之前－－爪耙子愛哭鬼第二章【以下空白】原發性肺動脈高壓確診~小學畢業拼圖彌補，以下空白與其倒數，不如珍惜相處遍路，不靈不應醫院當家，震撼教育化己悲，為大悲跟戲水童年說再見同學，別來無恙人身難得，所以不放棄第三章【懵懂青春】國中~高中接受肺臟移植前眼前救護車，傻眼常態孤臣孽子，捍衛罕病路－－與吳老師緣份喜聽悅音的耳朵－－苦中樂秘笈當胖拔胖麻打氣筒媽媽是水做的你說不幸，我轉幸好－－苦中樂秘笈源頭活水，來自家族－－苦中樂秘笈第四章【那一年，不想創造的紀錄】救命葉克膜與移植肺風雨驟，戰鼓欲催紀錄一：備戰，中央型葉克膜紀錄二：葉克膜置放最久，恍如隔世尾聲：復健插曲，不放棄真好驚心動魄222天，奕勝親寫第五章【任意門】移植肺之後~永遠的家人長河－－苦中樂秘笈夥伴不散，淚光中微笑助人向日葵－－苦中樂秘笈大愛獎－－榮耀的桂冠夙願成真。人生非童話矛盾溫情護理站後來都懂了－－苦中樂秘笈第六章【罹癌路迢迢】病變痛，也是相對家族後勤部隊，堅定不放棄決心關於不放棄，爸媽有話要說【後記】只想與摯愛在同一片天空黃爸爸結語【附錄】黃爸爸手札2002 2012【檔案】原發性肺動脈高壓IPAH

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試閱文字

內文 : [第一章]名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼

奕勝現在很會自嘲了呢。
問他，八歲發病之前，你是怎樣的小學生？
「爪耙子」「愛哭鬼」簡單明瞭六字，加上一串開朗的笑聲。

【爪耙子】
奕勝本來不叫奕勝。
在小二之前，他就是一般古靈精怪還有些愛哭的孩童昱豪。
當出生時的腸破洞危機漸漸癒合，小朋友愛玩的難移本性再也藏不住。
昱豪在學校喜歡數學，喜歡推理，也很喜歡每次下課和三兩個最要好同學，在教室外走廊打打鬧鬧玩戰鬥陀螺。最要好的同學，就是劉文傑。

許多人在畢業時寫：友誼長存。卻往往長久不再往來。
而文傑這位在校僅相處兩年的童年好友，不需寫下隻字片語，多年以來一直陪伴病中奕勝走過風雨飄搖，還作夥得獎領獎，成為一輩子難能可貴的鐵哥兒們。

班導在批改作業，一探頭就看到他們幾個，昱豪也開心跟老師打招呼。
他有點兒正義感，也有點兒搞不清狀況，一看到同學做了些老師上課說過不允許的事，就會湊近老師：
"報告老師，李某某在跟林某某吵架！"
"老師，報告！我跟你說喔，xx偷喝00的多多！"
守本分的媽媽笑著搖頭形容：他就像爪耙子啊，告訴他這樣會惹討厭也不聽...

【愛哭鬼】
每次到最後一堂課，都會看到昱豪坐立難安，不是因為好動，是想到嚴厲的爸爸規定上的安親班功課還沒好，聽說會被打手心啊？
只是聽上過課的哥哥姐姐講，昱豪就覺得手心隱隱作痛...
嗚嗚！一定超痛啦！痛死了啦！
越想越頭皮發麻越恐怖！怎麼辦，時間一分一秒逼近！哇哇！
剛開始他自己打電話跟爸爸求情，拜託別讓我去那裡。理由又不敢說破，支吾其詞。
沒有正當道理，擔心昱豪文科功課會趕不上，不能不去。嚴格的爸爸壓根兒不再接他電話。
山不轉路轉，總要接老師電話吧！
文傑回憶，下課時一回頭常看見昱豪哭訴，把拔不接我電話，老師打給我爸啦～

「真的打手很痛嗎？」我問。
「沒被打過呀！」奕勝聳聳肩。

【自扮柯南辦案】
實際皮肉痛那次發生在小學一年級，是拼湊加推理來著的。
痛與怕，讓他這段記憶清晰。
執行人是雅惠媽媽，也是唯一一次打他，那種雷聲大疼痛程度牢牢記！但是雨點小過程還真記不清了。
於是奕勝小柯南展開推理調查。
「打哪裡啊？」我問
「阿惠~那次打我是打哪裡？」
又好氣又好笑的雅惠媽媽從大老遠房間被喚出來，隨口說：「打手吧！不記得啦」畢竟是奕勝小一時，距今已經超過15年。
奕勝不以為然。搞笑說：
「那麼，阿惠退朝吧～」
接著擺出"沉思者"雕像架勢。
「打手心太平常，不太像。應該是打我小腿，才會印象深刻。」
「用什麼打？」
奕勝眼鏡閃光亮了一瞬。展開排除法。
「是用她的手嗎？不可能，這樣她手也會跟著痛...」
實在饒富趣味，我跟著推敲。
「嗯，有工具對吧？」
「一定有。至於是什麼工具呢？」
以下奕勝獨白。
「愛的小手？不是，當時不流行，我們家也沒有準備打孩子道具…」
「我媽是會計，但當時快氣瘋，應該不會大老遠去拿算盤...」
「那時角度是...」
他推推眼鏡。
「好了！知道了！」
在大人毛利小五郎醒來之前，我們宣佈案件偵破！
雅惠媽媽隨手拿起桌上原子筆打奕勝小腿肚。至於原子筆牌子，媽媽很節儉，應該是最便宜的S牌！
我們呵呵大笑！真相大白令人莞爾！

【痛，也要樂觀】
人說最高幽默是自嘲。奕勝舍我其誰。
想要的目標，從小時一直幻想的小叮噹時光機，到務實走進現下，只想病情穩定，好好與家人生活。
與編者談話當時其實是奕勝鱗狀皮膚癌第四期，他固定得每天不間斷到醫院報到，進行化療，或是放療。嚴重時，常常需住院同時監控血液指數與癌症變化，涓滴辛苦不在話下。
不知這是天賦，還是菩薩的恩慈？他總有辦法，轉換那一身病痛，為滄海一聲笑！



[第四章]紀錄二：置放最久葉克膜，恍如隔世

【換不換心？兩星期見真章】
換心？不換？
兩派意見悄聲蔓延。
換肺之後，奕勝右心室仍肥大撐擠胸腔肋骨，肉眼清晰可辨，心跳加速及心律不整依舊無改善。
嚴格來說，換心條件早已超標。再說，等候一顆完好無損心臟絕非易事。
然而，另一個可能性呢？
換上健康新肺臟，心臟不再被肺高壓拖累就會漸漸縮復正常尺寸嗎？

奕勝情況史無前例。只能在觀察中應變。
徐醫師的說法是：兵來將擋，水來土掩。
觀察期兩個禮拜，看原有心臟房東能否接應新來的肺臟房客，回到日常順暢合作節奏和平共存。
否則，得做最壞打算。


【血塊橫闖，親人不識】
這兩星期上沖下洗，雲霄飛車般震盪。
雖撐過肺臟移植，但奕勝兩頰及太陽穴凹陷，瘦削見骨，明明眼眶泛淚，卻連流淚也使不上力。
父母無助地找來氣功師父，亟待奇蹟。
奇蹟未現身，癲癇卻找上門。
原以為只有心肺會出問題，沒想到有天晚上奕勝突然直翻白眼、胡言亂語，甚而抽搐昏迷，共發作6次。
手忙腳亂急送電腦斷層檢查，掃描顯示腦部出血，壓迫視神經，不正常放電，症狀近似癲癇。
突發事件一樁接一樁。原先縫縫補補的身子，已讓人心力交瘁，現下神智恍惚簡直不像奕勝，不識家人甚至昏迷不醒...
心扉痛徹無語，蒼天有答案嗎？
誰能入眠。
奕勝隔日悠然醒轉，眼神也漸漸靈活，昨夜事渾無記憶。只能說感謝老天眷顧，然地雷深藏仍未解除。
不知不覺，葉克膜置放於奕勝體內時間，已超越前人，等於每一天都在推進寫紀錄。
報告指出，葉克膜併發症絕大多數與血液循環有關，如溶血、血栓、末梢神經缺血等等。時間拖愈久，感染機率可謂級級躍高。
昱綺妹妹對那幾天記憶清晰。
一早，徐醫師拿著X光片給媽媽看，說是心臟已見縮小些，可望漸回正常尺寸。很久不見好消息，媽媽喜形於色。
不過兩三天時間，風雲變色。
奕勝左心室出現血栓，體積不容小覷。
徐醫師提供選項。從不作處理，到手術排除血栓，最後選項是索性考慮心臟移植。
每項都提心吊膽，裹足不前。
換心派此時位居上風。
不容猶豫，爸爸決定先行排隊候心臟，同時以調整葉克膜及使用抗凝血劑，對付血栓。


【哀莫大於心死】
葉克膜數值調昇調降，奕勝如洗三溫暖，有時咬牙忍耐，有時咒罵痛哭。
褥瘡不甘寂寞來湊熱鬧，還得分神電燒處理。
發燒也是搗亂好事份子，不時伴著感染敗血症敲邊鼓滋事。甚幸那一次被胸腔外科郭順文醫師及早制伏，除之後快。

歷經一重復一重障礙，奕勝氣若游絲。住院四個多月，約莫肺臟移植後一個月時，堅毅過人的他竟提筆歪扭不成形寫下：
我-撐-不-下-去-了

葉克膜凝血功能在耗損，病患與家人心力在耗弱。
哀莫大於心死。
一百多個日子，天天在生與死間掙扎，鬼使神差跟前打交道，韌性再足，哪堪此人性拖磨？
無人責怪，只有不忍。沒人有資格替受苦受難奕勝喊撐持或棄賽。
再說，哪種選擇更勇敢？
罕病基金會諮商師默默在旁支持壓抑哽咽淚痕未乾的家人。
努力不懈至最後一刻。徐醫師與郭醫師到病榻前，細細解釋病情讓奕勝明瞭。
不作臆測、不呼攏，只說實話多鼓勵。
家人垂著頭低啜，撕心裂肺地疼，盼從絕望中拾掇一點奇蹟，哪怕一丁點也行。

【拔除葉克膜】
也許是團隊醫術精良，也許是奕勝了解病情後安心，抑或他生命力爭氣如小草般堅韌。總之，在昏睡幾日好眠之後，小草再度從游絲氣息中自行覓得生機。

七月底斷層掃描。頭部出血消失，左心血栓也無蹤。心臟功能緩慢提升，一切似乎都朝好轉方向邁進！
雨已過，天將放晴嗎？
徐醫師告知將雙軌並行。俟心臟功能恢復六成，便移除葉克膜。若之前幸獲合適心臟，那就移植先行。
不，老天還沒打算放晴。
原本笨重的呼吸器，欲轉換成鈕扣式氣切以減少感染時，奕勝喉嚨劇痛，痰濃且無力咳出，得靠抽痰。偏偏還喘咳，偶而嘔吐、盜汗不止。不舒服至極，一見到媽媽到來，聲淚俱下。
潛伏的新禍首被郭醫師逮到是綠膿桿菌感染，重裝備呼吸器再度裝回，共同抵禦群魔亂舞。

葉克膜機器一日未拔除，感染危險便隨侍在側。如此創紀錄，實非情願啊～

八月連著兩天，葉克膜傷口紗布滿是鮮血，血流不止。隨之，奕勝身上佈滿小紅斑點。
醫師凝重判斷，葉克膜後遺症已強烈突顯，不能耽擱，該移除這橋樑了。即使心臟指數未達標60%，已刻不容緩。
不知是造化弄人，還是老天旨意。移除隔天，新的心臟送達。
葉克膜紀錄碼表按停。
安置奕勝體內豈止真久，確實算來破紀錄之久。
無可奈何，奕勝締造台灣醫學史上另一項成績--置放葉克膜最長時間。

之後，徐醫師、郭醫師、柯文哲醫師及移植團隊成員，召開四個鐘頭長長會議。
告知奕勝結論：不做心臟移植了。就用運動，代替換心吧！
奕勝聽了很開心，猜想接下來，復健好就能出院了吧！
晚上，喜滋滋酣睡入夢。


【夢中】
醒著似夢，夢中如幻，幻覺當真。
住院期間，奕勝時睡時醒，昏迷狀態超過四個月。

忘記是哪個手術室內，奕勝做了一個長長的夢。
他在夢裡，不再向天要一口氣。
在夢裡，他用力抱著每個抱過他的人--爸爸，媽媽，妹妹，阿公阿嬤，大舅舅小舅舅，姑姑們及大姑丈小姑丈，文傑...
在夢裡，他虧著要好的表哥表姊，嬉鬧著表弟表妹，追逐跑跳，精力沛盛用不盡...

春末，他彷彿夢見哭腫雙眼的父母，跪求葉克膜權威柯文哲主任救救我心愛的孩子...

夏秋，媽媽在佛堂換上新鮮的橙黃色供花，開上除濕機自言自語，這季節交替溫差無常，奕勝不能感冒啊。

冬季，幼稚園妹妹瑟縮著牽住爸爸的大手，說我不怕冷，我們去找哥哥吧～


【醒轉】
這場夢，不是夢。
那年，夏颱肆虐冬雨綿綿，然而醫院內時光停滯膠著，奕勝病榻上睡睡醒醒，維持生命的終極體外循環系統--中央葉克膜拔除再緊急置入三回，創下台灣安放最久的歷史紀錄。
算算共住院222天，醒來已從18歲青澀轉成為19歲青年。

恍如隔世。