自閉與自在: 天才鋼琴家李尚軒成長之路 | 誠品線上

自閉與自在: 天才鋼琴家李尚軒成長之路

內容簡介

內容簡介 ◎屢獲國內外鋼琴大賽冠軍◎受邀聯合國總部暨卡內基音樂廳演奏◎總統府最年輕受邀表演者真情感動 重磅推薦文化 演藝林懷民 雲門舞集藝術總監林曼麗 國藝會董事長張小燕 金鐘獎終身成就獎 資深主持人張光斗 點燈節目製作人黃子佼 三金典禮主持人王心凌 甜蜜天后 知名歌手政治 企業潘孟安 屏東縣縣長吳麗雪 屏東縣副縣長余榮輝 高都汽車董事長醫界 社福 杜元坤 義大醫院院長王雅琴 精神科及兒童青少年精神專科醫師劉增榮 中華民國自閉症基金會執行長黃穎峰 台中市自閉症教育協進會理事長林美淑 星星兒社會福利基金會董事長張光斗 《點燈》節目製作人我被尚軒的魔法吸引過去，跟著他的音樂大喜大悲，看到尚軒的背後有許多雙手，父母、親友、老師……像是千手觀音，傾其所能將正面能量灌輸到他身上。想到他們那樣無私無悔付出，剎那間，彷彿山泉奔流而下，將我的全身籠罩在無名的悸動裡。 我的寒毛豎立，先是眼睛模糊了，繼而淚水大潰堤，幾乎是跌跌撞撞自座位逃開，側身在牆角，還哭出了聲音。

作者介紹

作者介紹 李詹春霞口述，張志偉作者◆李詹春霞傳主李尚軒的母親曾獲第九屆 「全國十大傑出愛心媽媽」屏東縣一Ｏ三年身心障礙者模範母親代表中華民國第二十屆大愛獎◆張志偉文創工作者 曾任職電視媒體、產業研究機構、擔任編譯並曾於廣播節目主持談書節目曾獲經濟部中小企業金書獎著有：《Amazon.com─亞馬遜網路書店發跡傳奇》、《Yahoo！：雅虎稱霸網際網路傳奇》、《索羅斯投資密碼》、《智略趨勢：臺灣第一國際品牌企業誌》、《留學大陸Easy Go》、《仙蹤林闖中國》、《英文單字記憶法》、《紅茶就是高科技》等近30本著作，並擔任許多暢銷著作之幕後執筆者。譯有：網路民主

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試閱文字

自序 : 自序：李尚軒成長之路

從來都沒有想過我的孩子，會這麼特殊，會這麼難纏，會這麼難以理解與溝通。說他身心障礙嘛，長得好手好腳，不僅人模人樣還英俊瀟灑，而且還滿有人緣的，長輩對他更是疼惜。尤其認真彈琴的時候，會讓人覺得是天才，如果這個時候告訴你，他是個有問題的孩子，你一定會說「不要亂講」。但只要他一開口講話，就完全破功了。更難想像日常生活中，有時比「白痴」還難處理與教導。有眼睛卻常視而不見，有耳朵卻常聽而不聞，有嘴巴卻不會講話〈溝通〉，有手卻笨手笨腳不會使用，兩腳卻常演失蹤記，腦袋瓜子卻永遠讓人摸不透他在想什麼。孩子小時候常有人問我「什麼是自閉症？」，我則開玩笑地說：「就是所有障礙類別加起來就是自閉症了。」這句話說得很誇張，但卻最貼切不過了。他就是患有自閉症、或被外界過譽的「天才」鋼琴家——李尚軒，今年三十四歲。
天才之名，來自於他琴藝的備受肯定，但對身為陪伴者來說，他許多的行徑確實符合「天才」形容，常讓我們啼笑皆非，甚且惱怒莫名。育養如此大幅反差的孩子，尤其在自閉症的限制下，從小到大從沒有設定他將來要成為什麼樣的人，也不敢想像將來他會怎麼樣，努力與成果毫無比例可循，一切總是盡人事聽天命。但幸運的是，當我們找到他的優勢之後，他總是顛覆我們的想像，沒想到彈琴能夠改善他的過動，沒想到彈琴可以當志工撫慰勞累、受傷的心靈，沒想到彈琴可以帶我們出國看世界〈出國比賽〉，沒想到彈琴可以當飯吃〈工作〉……。這一切的成長歷程，詳實記錄在這本書裡，精彩戲劇性的過程沒有加油添醋，只有平平實實地書寫了漫漫期間的真切情境與心路歷程。
自閉兒學習極為緩慢，而且完全應了「不經一事，不長一智」的箴言，一般人的生活小事，都像巨大的學習障礙，無一不是得歷經長時間反覆教導，才有學會的可能。所以，從開始教尚軒學習以來，除了音樂領域的某些部份以外，外人很難想像的是，每件事的學習總是論年計月的時間。於是，凡事都需「經年累月」的好事多磨過程，成為我這三十餘年來的生命常態。孰料，無獨有偶的是，抱持著出版書籍分享尚軒故事的想法，又再度遇到長時間的消磨與諸多不如人意，從想法萌生到今天見證書籍的完成，竟又經過十幾年的歲月流逝尋尋覓覓過十幾位寫手、作家，才在一個美麗的誤解又非常奇妙的殊緣下所完成。但或許長時間的歲月洗禮，更添了故事的底蘊與省思，也更值分享與領略吧。誠摯地邀請您慢慢觀看，細細品讀這個關於自閉症的故事！
最後，非常感謝一路走來伸出溫暖雙手幫助、扶持、鼓勵、陪伴我們走過的所有人，不管認識不認識、具名不具名，我們都感激在心。也感謝遠景出版社葉麗晴社長以及文字作者張志偉老師，他們暖心地鼎力相助。還是那一句老話，沒有您們的支持就沒有今日的尚軒。我們除了感恩以外還是感恩。
謝謝您們，謝謝。感恩～

試閱文字

內文 : 前言
大門與小窗
錯置的名言
有句話你一定不陌生：
「上帝為你關了一扇門，就會為你開一扇窗。」
這句話是真的嗎？
「是真的」我可以這麼篤定。只不過，這句話說反了。
應該是：上帝為你關上一扇窗，就會為你開啟一扇門。
請真切相信，未來的「可能」一定比關上的「機會」更大。
關起來的，不過是一扇小窗。然而準備開啟的，永遠會是更大的一扇門。
這是尚軒成長歷程給我的真心體悟。
尚軒，我的兒子，醫學診斷是：幼兒自閉症；身心障礙證明上，標註著：「多障，極重度」。此時的他年僅三歲。
上帝「狠心地」關上了尚軒如正常孩子般健康快樂的成長大門，也將數不清的折磨、淚水、煎熬，就此無情地鎖進了大門之內。門外的孩子活潑、聰明、陽光的成長，門內的尚軒自閉、障礙、陰鬱地自處；門外父母喜悅、欣慰、和樂地親子互動，門內父母，無助、折騰、絕望地親子沮喪。
「『心肝』若好，人生是彩色的，『心肝』不好，人生是黑白的。」改寫一下廣告詞。可不是嗎？每個孩子都是父母的心肝寶貝，寶貝不好，不只是孩子的不幸，也是我們為人父母黑白歲月的於焉展開。
彩色的人生，是來自正常溝通、良性交流、和樂互動；相對地，交流貧乏、溝通不善，互動欠缺，無從理解彼此，生活的誤解緊張，日子瞬間變色，黑白即成了生活日常。
自閉症者，不擅言語，眼神疏離、人際隔閡。因與大眾疏遠、互動困難的人，像是來自另一個時空、因此又被稱為「星星的孩子」。就如現在年輕人的用語遣字被稱為「火星文」般，意味著他們用的語言、文字，彷彿是來自另一個星球——火星，自成一格，與地球人全然不同。同樣的是，自閉兒的語彙也可能令人不解，甚至容易因誤解而惹怒他人，他們的行徑舉止更可能與社會格格不入。
但究其實，星兒並不在遙遠的星空，而是和我們處於相同時空，就在我們最近的身旁。但因為他們的奇特，外人不明所以，因而即使他們近在眼前，也彷彿有著「世界最遠的距離」。
但他們真的一點也不遠，星兒們不僅就在我們身邊，而且為數眾多。
據聯合國統計，全球有六千七百萬人深受自閉症所苦。另有統計全球約百分之一的人患有此症。以美國為例，每四十四個兒童中就有一個孩子具有「自閉症譜系障礙」〈CDC，二Ｏ二一，參見第一章說明〉。且原因不明的是，男孩是女孩的四倍。自閉症的發生不分貧富、國度、經濟水平，已是普遍的世界問題。而台灣的自閉症人口，也在晚近十五年間成長了五倍之多。是各類障礙症中，人口增加最快的族群，不得不予以重視。
正因為自閉症者為數甚眾，所以，我們身邊不乏其例。自閉症患者迫切需要的並非同情心，更多應該是希望旁人多付出同理心，讀懂他們的語言、善對他們行為的緩慢，理解他們也是社會重要的一份子，而不致再有「看不見」、「看不慣」的情況，而是轉而讓社會不再「看不起」、「看不懂」他們，完全且善意地付出理解、包容與接納。
人煙稀少的路
窗，雖然關上，而心門，若能打開，星兒們就有全新的可能與人生的不同風景。或許，我們不會知道，他們為什麼以這樣的面貌來到世上，降臨我們身邊，但可以知道的是，他們的人生歷經了一條不同於常人的殊異道路。就仿若著名的美國詩人羅伯特〈Frost， Robert Lee 一八七四—一九六三〉曾寫下了這首膾炙人口、廣為熟知的詩〈未行之路〉〈The Road Not Taken〉，尤其末兩句「而我選擇了人煙更少的一條，從而使得一切有多麼的不同」〈Two roads diverged in a wood， and I- I took the one less traveled by. And that has made all the difference.〉
詩句適用的不僅是自閉兒，也適用於自閉兒的父母、家人、乃至任何陪伴者。尚軒的出生與成長，就讓我有著如此的體會。也許吧，孩子的降臨，或是冥冥之中安排的考驗，又或是上帝的奇異恩典。但不論何種因由，回首可證的，不僅是孩子本身的生命風景與其他正常孩子有多少的不同，做為家長的我們在孕育著一個迥異於正常孩子的陪伴過程裡，也同樣經歷著殊異一般父母的人生景緻。務實地說，過程中每一道的風景線，多數標記的是險絕、顛簸、障礙，甚至不堪回首的「謝絕入內」。尤有甚者，自閉症者終其生不會痊癒。陪伴，依舊只能是沒有盡頭的長路未竟。
回首來時路，風風雨雨、千辛之後有萬苦，千難之後有萬難，正是自閉兒與其家庭的生活寫照。只是，勇敢選擇親子一路同行，積極陪伴、選擇手把手的點滴教導，加上尚軒本身蘊藏的稟賦，以及由衷感謝無數人伸出援手，宛若「千手觀音」的善行義舉，無私奉獻，才有了今天推開窗門，窗外可見無限綺麗、盡收眼底的不同風景。
然而，與其說我們是引導尚軒成長、帶往「正常」的生命導師，而他同樣地也教會了我們許多未曾的體悟與經驗。擴而論之，這一心路歷程，或將與同樣的自閉兒與其父母相互共鳴、亦值得一般大眾的認識與分享。
不諱言，自閉症患者是弱勢的族群，在正常的人際關係、社會價值體系中，他們活像是隱形、生活在角落的邊緣人，社會往往對其視而不見、聽而不聞；或是就算看見了，也可能歧視，譏諷、甚至敬謝不敏地拒斥他們。正因感受自閉兒的人數日多、問題日深，二ＯＯ七年底，聯合國訂每年的四月二日為「世界自閉症關懷日」。不知是否巧合，這天剛好就在愚人節後的一天。或許緊鄰著愚人節，有其深意、也是提醒吧，提醒世人該在愚人節之後，收起愚弄的玩笑心情，不再抱著笑話、戲弄、漠視的心態看待自閉兒，而是能正視、主動接觸、積極認識這群獨特星兒的特質與內心世界。透過分享尚軒成長的故事，也是期待能朝這樣的理想推進幾分。
莫忘，交會時互放的光亮
「天上的星星不說話，地上的娃娃想媽媽，天上的眼睛眨呀眨，媽媽的心啊魯冰花……」這是大家琅琅上口、為人熟知歌曲《魯冰花》的歌詞。
自閉症的孩子常伴隨著語言發展障礙，常不言不語，對周遭環境的疏離冷漠，與缺乏眼神的對視，仿若總處在游離渙散的狀態，雖然人在眼前，但卻彷彿相距遙遠，就像天上的星星一般，孤懸穹蒼、遠在天邊。於是，來自星星的孩子，就如歌曲所說：天上的星星不說話。
但別忘了又像下句歌詞所說：「天上的眼睛眨呀眨」，儘管言語遲緩、甚且不言不語，但依舊有著屬於自我的星光，如同眨眼般，或明或滅地閃織著獨有的光亮。
魯冰花的寓意是形容失去母親的孩子，就像無人憐惜，任人踩踏的路邊野花。魯冰花用來象徵母愛，它開滿園林田野，妝點農鄉景緻。以物喻人，同樣的是，自閉兒若沒有關愛，或就真如任人踐踏、無人憐惜的路邊魯冰花了。天下父母心，心中時刻懸念的，無非是對發展障礙的孩子，絕不遺棄，期盼地無非是：縱然遙遠幽冥的希光微亮，卻能夠不再隱沒在萬古長黑中，而能自主地發光發亮。哪怕只是些許的光芒。
「我會住在其中的一顆星星上面，在某一顆星星上微笑著，每當夜晚你仰望星空的時候，就會像是看到所有的星星都在微笑一般。」《小王子》的作者聖修伯里〈Antoine de Saint-Exupéry〉這麼寫道。可不是嗎？每個自閉症孩子，就是每個天上星星的化身，無不有著本具的光與亮。俯視眼前的自閉症者，也如仰望天邊的星辰，只要關心、只要付出，儘管他們不習慣眼神對視，但請莫忘交流與接納，我深信，在我們與之交會時，就像打開門窗仰頭凝望著孤懸、卻繁星閃爍的滿天星空，一如徐志摩的詩句，你一定會發現，我們與星兒有著「交會時互放的光亮」。

最佳賣點

最佳賣點 : 我被尚軒的魔法吸引過去，跟著他的音樂大喜大悲，看到尚軒的背後有許多雙手，父母、親友、老師……像是千手觀音，傾其所能將正面能量灌輸到他身上。想到他們那樣無私無悔付出，剎那間，彷彿山泉奔流而下，將我的全身籠罩在無名的悸動裡。