誕生 | 誠品線上

誕生

作者 劉佩菁
出版社 成陽出版股份有限公司
商品描述 誕生:【推薦紀錄】亞洲天后Jolin蔡依林職業婦女小SNUSKIN善的力量慈善基金會董事長姜惠琳配音泰斗袁光麟勇源基金會執行長陳致遠財團法人罕見疾病基金創辦人陳莉茵金鐘導演

內容簡介

內容簡介 佩菁一出生,就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病—先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),她是最嚴重的類型,存活率幾乎等於零。然而,她和家人共同創造奇蹟,度過重重難關,展現不平凡的生命旅程。即使身心受到極大折磨,她仍持續用畫筆記錄生活,將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。讓我們一起見證她的堅韌、勇氣,感受生命的力量!

各界推薦

各界推薦 ◎聯合推薦亞洲天后 Jolin/蔡依林 職業婦女/小S NU SKIN 善的力量慈善基金會董事長/姜惠琳 配音泰斗/袁光麟 勇源基金會執行長/陳致遠 財團法人罕見疾病基金創辦人/陳莉茵 金鐘導演/瞿友寧

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介劉佩菁一出生,就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)。這樣的疾病,讓她全身凡是有黏膜的地方都會不斷起水皰或血皰。然而她熱愛繪畫,不斷挑戰自我,希望在有限的生命中,持續用藝術的方式讓大家感受生命的力量!

商品規格

書名 / 誕生
作者 / 劉佩菁
簡介 / 誕生:【推薦紀錄】亞洲天后Jolin蔡依林職業婦女小SNUSKIN善的力量慈善基金會董事長姜惠琳配音泰斗袁光麟勇源基金會執行長陳致遠財團法人罕見疾病基金創辦人陳莉茵金鐘導演
出版社 / 成陽出版股份有限公司
ISBN13 / 9789865641320
ISBN10 / 9865641321
EAN / 9789865641320
誠品26碼 / 2681202362004
頁數 / 56
注音版 /
裝訂 / H:精裝
語言 / 1:中文 繁體
尺寸 / 22X29CM
級別 / N:無

試閱文字

推薦序 :

【推薦序之一】生命中的傷與祝福   財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵 

第一次見到佩菁,是罕病基金會誕生前的DHL音樂會……1998年12月16日,她受邀前來彈奏鋼琴。她之所以學琴,並不像大多數人那樣,是為了才藝、為了興趣;而是為了復健,減緩手指萎縮的速度。 

活動前一日,佩菁提早北上到故宮參觀。永遠記得還是小學生的她,拒絕了故宮預備的輪椅,不顧傷口疼痛,顛簸的一步步,逐一、甚至踮起腳尖,細細觀賞每一件國寶,她的大眼睛裡閃耀著專注而喜悅的眼神,告訴我:長大以後,她想當美術老師。 

雖然後來,佩菁在大學主修的是傳播,但繪畫一直是她持續的摯愛及努力不懈的方向,並且成績斐然,無論是之前多次參展義賣的公益畫作,還是而今呈現在大家眼前的精湛圖文書,都是佩菁的心血結晶。 

不懂繪畫的我,能從佩菁的畫作中,充分感受她強烈的情感起伏。她對生命的熱愛、期盼;勇敢承受的痛苦、煎熬;堅持振作的奮鬥精神、皮膚上癒合不了的傷口、生命中無盡的疼痛挑戰……再再激發她對學習、幸福、快樂,以及愛的珍重珍惜,同時在畫筆下以豐富、繽紛的色彩,一幅幅精采呈現,癒合了心靈的傷,獲得重生。 

期望每個生命中的傷痕累累,都能以彩繪豐盛,化作誠摯的生命祝福,就像佩菁筆下的──誕生! 


【推薦序之二】綻放希望的花朵  NU SKIN如新善的力量慈善基金會董事長姜惠琳 

很榮幸,這十年能跟佩菁有一些互動。對於疾病,多數人想到的是「限制」,但在佩菁身上,我們看見的卻是不斷的「突破」。 

小時候,為了訓練佩菁手指的靈活度並避免沾黏,媽媽讓她學習鋼琴,過程的艱辛非一般人所能體會,但佩菁堅持走過來,日復一日的練習,這幾年逐漸開花結果,從最初在NU SKIN臺北小巨蛋年會上的鋼琴表演,到後來,她飛到美國、香港、澳門,成為活動表演嘉賓,綻開的花朵一日比一日奪目。為了以自身的經歷鼓勵他人,這個小女孩毫不膽怯的走向世界,站上萬人舞台,我們在她身上看見堅持追夢的毅力與勇氣,激勵了無數在NU SKIN事業努力打拼的經營夥伴。這個充滿生命力的小幼苗,在奮鬥中逐漸成熟,而NU SKIN所能做的,就是成為支持她的土壤,創造平台讓這個特別的女孩展開枝葉,勇敢綻放! 

佩菁曾說:「世界上的人那麼多,我很幸運體驗到和別人不同的人生。」 
面對挑戰,佩菁選擇勇敢面對,克服身體的苦痛與束縛,正如她的作品《誕生》,展現了不同凡響的光與熱,綻放希望的花朵,用生命影響生命。 

2004年起,NU SKIN自號召事業經營夥伴展開「泡泡龍一日志工活動」,陪伴泡泡龍病友及家屬去過宜蘭、花蓮、新竹,更一起出國到香港、澳門等地。一轉眼,十多年過去了,數百個病友與家庭持續受到關注,不被遺忘。而佩菁,就像代表泡泡龍家庭的一顆種子,在風雨中堅毅美麗的成長,從受助者轉變為扶持者,傳遞無限的正面影響力。 

相信這本《誕生》能讓更多人看見生命的無限潛能,延續「善的力量」,帶領更多人一起加油,迎向陽光! 


【推薦序之三】雨後終會見到陽光  勇源基金會 執行長、 勇源輔大乳癌基金會 創辦人、 誼遠控股體系 董事長 、新加坡萬海航運 副董事長陳致遠

結識佩菁已經很久了,記得是在一次罕見疾病的病友—立委楊玉欣小姐的訪問中首次見到她,那時她由媽媽陪同,一起接受訪問。我們認識之後成為忘年之交,有時我會約她北上見個面,我不太常去高雄,偶爾去的時候,也一定會去探望她,一起吃個飯。 

以前,我對於泡泡龍症略有所聞,但是不了解詳情,也是第一次親身遇見此症的患者,我當時有兩個感想:一是這真是一種可怕的病症,患者何其痛苦且辛苦,每天需要花那麼多時間照顧傷口,不但又累又痛,而且十分容易感染;但佩菁卻是一個如此活潑開朗,乖巧善解人意的小孩,並未因這個辛苦疾病懷憂喪志,一蹶不振。她和媽媽感情深厚,十分能體恤媽媽照料她的辛苦,不會怨天尤人,同時也非常努力,積極培養自己多方面的能力和興趣。 

她說話十分伶俐,口齒清晰,井井有條,對廣播工作很有熱情和天分,曾經在復興電臺主持節目。我一向很少接受媒體訪問,但她向我約訪時,我立刻專程南下,接受她的訪問。 

畫畫是她另外一個天賦,小小年紀就畫得很好。我雖然不會作畫,但是對於欣賞和收藏頗有興趣,因此和她有了共同的話題。她的畫風在早期就很成熟,但尚未定在某個方向或風格,也許是因為年輕,仍然充滿了轉型的動力和熱情,我自己收藏了三幅她的畫作,她雖然家境並不富裕,但每每把售畫的收入捐給泡泡龍症病友協會,使我十分感佩。 

這次她告訴我,她的繪本即將出版,希望我能為這本書寫幾個字,我當然義不容辭,也十分開心的準備提筆。 

看了繪本的電子檔以後,我覺得非常心疼,也很佩服,佩菁在這本繪本中,把她從誕生至今,一路艱辛走來的各種心路歷程用她的彩筆畫出,短短的句子娓娓道來一個勇敢年輕人的生命故事,竟是如此令人動容!她用繽紛多彩且可愛的筆觸來呈現巨大的苦痛及艱辛的歷程,象徵了她積極面對生命的態度,她想告訴大家,生命的真諦有更深一層的意義,只要能持續保有正面的態度,暴風雨後終會見到陽光,荒蕪之地也必將綻放美麗的花朵。 

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