小愛的祕密: 媽媽代替唐氏症的小愛寫給大家的信 | 誠品線上

あいちゃんのひみつ ダウン症をもつあいちゃんの、ママからのおてがみ

內容簡介

內容簡介 「唐氏症」原來是這樣！ 不用老師刻意叮嚀，不用家長萬分交代， 孩子們用內建的良善與體貼，自然打造出友好的相處之道。 唐氏症從來不是他們之間的障礙，只是彼此不一樣的特質， 而小愛，就是他們的朋友！ ★透過真實的人物──小愛，與她身邊真真切切發生的事，說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因，以及和他們相處的方法。 ★由唐氏症基金會董事長林正俠擔任導讀、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事玉井邦夫監修，並由臺大醫院基因醫學部主任李建南審訂。 ★書末特別附錄「唐氏症的主要特徵」，整理出有關小愛的案例資訊，提供做為生活課程的教學指引。 小愛與其他小學四年級生站在一起時，她的身材明顯較為嬌小，臉上有明顯的雙眼皮，眼角還有一點上揚，這是因為她有一種被稱為「唐氏症」的生理障礙。 我們的身體表現，是由一種叫做「染色體」的設計圖來決定，裡面記載了許多關於我們的情報。有人的個子高、有人的頭髮自然捲、有人的眼珠是褐色的……這些都是因為我們從爸爸、媽媽那裡遺傳了不同的染色體。就算是長得很像的兄弟姊妹，一定也各有擅長或不擅長的事，相似或不相似的地方，對吧？ 染色體兩條構成一對，總共有23對，但是唐氏症的人的第21對染色體卻有3條，這也使得他們有一點點不一樣。他們的心臟、視力不好，有人連聲音也聽不清楚；肌肉的力量較弱，無法快速移動，容易姿勢不良；嘴巴周圍的肌肉沒有力氣，說話不清楚；調節體溫的功能異常，有時無法正常排汗，有時卻又出汗過多……和小愛一樣，每個唐氏症的人多少都有一些像疾病一樣的特徵。 原本就讀特殊教育學校的小愛，雖然動作比較慢，但慢慢做、慢慢學，也學會了很多事。小學三年級時，在老師的建議下，轉學到住家附近的小學，透過與常態學校的孩子相處，累積更多的學習經驗。大家一同到公園郊遊時，小愛因為體力不支，一下子就感到疲累，連就在一旁的公園長椅都走不到，只能馬上坐下來休息，沒有老師的特別說明，同學們有默契的陪著小愛席地而坐，沒有抱怨、沒有責罵，伴隨他們的，只有無盡的笑聲。 新的學校裡充滿溫柔可靠的朋友，能夠轉學到這裡，真是太好了！ 從孩子純真的相處中，感受身邊微小卻真摯的愛； 這種微小卻美好的影響，如果能擴散到更多的地方， 將會是一件多麼值得欣慰的事！

各界推薦

各界推薦 我相信無論是哪個孩子見到唐氏症者，一定都會覺得很不可思議吧！「為什麼他們說話會這個樣子？」、「為什麼每個唐氏症者都長得很像？」、「為什麼……」這些大家對唐氏症者的疑問，如果能在日常互動中解決，應該就能和唐氏症者當朋友吧？這本圖畫書裡便寄託著我這樣的願望。我衷心希望這本圖畫書可以讓更多人了解唐氏症，並對唐氏症者更加熟悉。 ──玉井邦夫（公益財團法人日本唐氏症協會代表理事） 「唐氏症」對許多人而言，是個既熟悉又陌生的症候群。透過這本圖畫書，淺顯易懂的分享唐氏症孩子有什麼樣的需求和不同，能增加孩童同理心的培養，也減少因為不了解而產生的校園衝突。畢竟，家長的陪伴、同儕的鼓勵和師長的認同是對唐氏症孩子最好的學習營養。希望透過這本書對「唐氏症」的說明，讓這群小天使般的孩子都能像知名日本書法家金澤翔子一樣，找到那扇上帝為他們多開的門窗，讓他們都有「拾夢」的勇氣。──李建南（臺大醫院基因醫學部主任、臺大醫院婦產部產科主任） 書中的主角小愛，因為有著周遭人們的理解與陪伴，而有更多力量與方法跨越先天的障礙。期待透過這本淺白易懂的圖畫書，讓大家更了解唐氏症，並對弱勢及不同的人們有更多的包容與關懷。每一份善意都是他們未來的光。──明珠媽媽（幸福基金會創辦人） 《小愛的祕密》以友善的觀點描繪唐氏症小孩，在「人」的概念上建立真實的理解。寫作的手法高明有趣，圖像兼具清晰解說與溫柔美感，巧妙的以母親的愛與小孩的真誠首尾呼應，深刻動人。讀過這本書的小孩，自然會開心的和小愛做朋友！這本書提供了寬闊的視野思索「人是什麼？」、「生命是什麼？」，應列為每個小學生必讀。──柯倩華（兒童文學評論家） 對於這些特別的孩子，我們要試著用同理心而不是用同情心對待，當同理後，很多時候我們會發現慢飛的孩子不是不會，而是需要更多一點時間慢慢會，讓我們學習多一點點的等待，陪著他們一起慢慢飛。──村子裡的凱莉哥（親子部落客） 愛從不需要條件，尤其是母親對孩子……──陳藹玲（富邦文教基金會執行董事） 小愛讓孩子們學會同理別人的不一樣，學會用溫暖的眼光看待這個世界。──黑面蔡媽媽（居家運動YouTuber創作者） 請用了解取代同情。──藍正龍（知名演員） 不一樣沒關係，用愛長大最重要。──Nikki小閃（時尚KOL二寶媽）

作者介紹

作者介紹 竹山美奈子竹山美奈子1967年出生於日本大阪府堺市，現居靜岡縣三島市，畢業於靜岡大學教育系。曾任職於教育類書刊出版社，擔任情報誌的企畫、編輯、撰稿、書籍設計和行銷等職務。因為女兒鈴乃有自閉症伴隨重度智能障礙，在鈴乃開始上學後便辭去了工作。 2016年，自費出版「鈴乃的腦袋瓜」紙芝居（一種將故事內容繪製在紙上，藉此說演故事的表演方式）；2018年，日本岩崎書店以圖畫書的形式出版《鈴乃的腦袋瓜：媽媽代替自閉症（ASD）的鈴乃寫給大家的信》（三木葉苗繪圖／宇野洋太監修，中文版由小熊出版）。目前在各個學校、幼兒園、社會福利機構和書店等舉辦演講活動，說明圖畫書製作的緣起，並促進社會大眾對身心障礙者的理解。林劭貞林劭貞兒童文學工作者，從事翻譯與教學研究。喜歡文字，貪戀圖像，人生目標是玩遍各種形式的圖文創作。翻譯作品有《你的一天，足以改變世界》、《經典傳奇故事：孫悟空》、《月球旅行指南：小兔子的月球之旅》、《圖解量詞學習繪本》、《鈴乃的腦袋瓜：媽媽代替自閉症（ASD）的鈴乃寫給大家的信》、《忘東忘西大王》等，以及插畫作品有《魔法湖畔》、《魔法二分之一》、《天鵝的翅膀：楊喚的寫作故事》（以上皆由小熊出版）。

商品規格

試閱文字

推薦序 : 障礙，是孩子的特質和侷限；障礙，也可能是你我的一部分
文‧林正俠（唐氏症基金會董事長）

　　我的女兒今年27歲，與小愛一樣，從小有先天性心臟病，需要接受心臟手術；有智能發展上的限制，她努力接受早期療育，認真復健；有學習上的困難，所以一路在特教體系中就學，如今她在唐氏症基金會的「愛不囉嗦庇護工場」工作，為自己的生活努力。做為家長，我常常想女兒在這樣一個保護性的環境中成長，究竟是好還是不好？如果她有機會融入一般的學習環境，在一般的學校就讀，她是否可以有更多朋友？生活得更快樂？
　　我相信每一位家長都期待自己的孩子可以更接近「正常」一點，能更「好」一點，只要有機會，我們都期待孩子可以像小愛一樣轉學到一般小學就讀，但我也相信許多家長十分卻步，因為擔心一般小學的老師和同學不能接納我們的孩子，也不知如何讓他們理解我們的孩子。我很感謝這本書的作者，她用簡單的概念和筆觸說出了許多家長的心聲，傳遞了淺顯易懂的知識，更點出了想要告訴社會大眾的核心概念「障礙，只是一種特質」。這本書可以是學校老師教學的好素材，也可以是家長用來說給其他手足聽的親子圖畫書，更是社會大眾認識唐寶寶的入門磚。
給想認識唐寶寶的你：
　　每個人都有自己的優勢，也有自己的侷限，唐寶寶也是一樣。面對這群動作有點慢、說話有點不清楚、個性有點固執、卻總是帶著笑容的他們，請你就和小愛的同學一樣，盡情打開你的觀察力、想像力和體貼，多一點點的等待與耐心，你會發現唐寶寶們的樂天和單純，他們會是你最真摯的朋友和同伴！
給有唐寶寶的爸爸媽媽和手足們：
　　唐氏症所帶來的發展影響是全面性的、也是全生涯的，家有唐氏症孩子的辛苦是你我都深刻體認的。然而欣喜的是，這個社會環境多數的人是友善的、是支持我們的。社會對唐氏症的理解在改變，政府也透過許多制度發展出各種不同的支持措施，我們也結合自己的力量，成立各種家長團體組織，參與各種服務模式的經營，我們不會只有一個人，我們一直都是一群人！
　　期待閱讀過本書的每一位朋友，都能更認識唐寶寶，願意成為唐寶寶的支持者，成為這些孩子成長過程裡不倒的力量！（本文為節錄）

試閱文字

自序 : 如果「一樣」，令人高興；如果「不一樣」，也很開心
文‧竹山美奈子（作者）
　　
這本圖畫書起源於小愛媽媽（小嶋友子）對我說：「我想做一本像《鈴乃的腦袋瓜》這樣的圖畫書，讓孩子也能夠了解唐氏症。我希望能在小愛的學校裡念讀，你能幫我撰寫文字嗎？」我們在相談後，決定一同創作。
　　我和小愛媽媽不斷討論她想傳達的觀念，「關於唐氏症，你希望大家知道的是什麼？你希望獲得什麼樣的幫助？」小愛媽媽立刻說：「唐氏症者具有肌力虛弱之類的特徵，他們的動作比一般人遲緩許多，必須很慢很慢的才能把事情做完，我希望周圍的人可以對他們有多一點的耐心與等待。」因此，我決定透過這本書讓大家明白「為什麼唐氏症者的動作會這麼慢呢？」
　　我在採訪時另外還想傳達一個觀念――唐氏症的外觀特徵和名稱，以及唐氏症者本人和家人的痛苦。「為什麼唐氏症者的眼角總是這樣往上揚？」、「唐氏症者的臉為什麼都長得一樣？」、「唐氏症的英文名稱『Down's Syndrome』裡有個『down』字，究竟是什麼部分低下了呢？」這些聽起來天真、沒有惡意的話語，其實常常帶給唐氏症本人和家人痛苦。
　　具有障礙的人在身體和心理方面有許多困難和不便，每天都得重複訓練與不斷努力。除此之外，來自社會的眼光和言語，也會造成他們很大的精神壓力，真的非常不容易。
　　所以，讓大家知道「唐氏症的發生原因＝小愛的祕密」，不用在意外觀上的差異，不是很好嗎？一旦大家理解造成唐氏症的原因後，便能明白每個人的身體天生就不盡相同。換句話說，我希望能讓讀者注意到，每個人的身體裡都藏著「祕密（神祕的生理機制）」，知道自己與他人具有不同的特性，進而好好的接納和照顧彼此。
　　如果「一樣」，令人高興；如果「不一樣」，也很開心。
　　這是鈴乃和小愛的同學們教會我的事。
　　成為大人之後，我們常常對想法和行動與我們不同的人施加壓力，反觀孩子們的想法卻是「我喜歡某某某，他和我一樣！」、「我是這樣，某某某是那樣，好有趣喔！」孩子們的這種感受，說明了他們能夠接納與自己有所差異的其他人，即使這種差異，是被稱為「障礙」的巨大差異。在長大成人的過程中，我們可能會因為自己與他人不同而感到苦惱，甚至到了心力交瘁的程度，這樣的心情當然也可能有消失或淡化的時候。儘管如此，我還是想把曾經感受到的心情寫出來，希望這個故事可以留在孩子們以及所有讀者的心中。（本文為節錄）

最佳賣點

最佳賣點 : 透過真實的人物──小愛，與她身邊真真切切發生的事，說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因，以及和他們相處的方法。

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