

內容簡介
報告例は世界で100人
染色体疾患の娘と歩む幸せの日々
中日新聞・東京新聞朝刊に、25回連載のコラム『まぁるく生きる』をもとに、福祉番組「ともみとともに」ラジオパーソナリティ・林ともみが書き下ろした1冊!
1996年12月31日。
あと数時間で新しい年がやってくるというときに、長女・美優は誕生しました。
娘は自分で呼吸ができず、濃度1 0 0%の酸素が送られ、数日間、生死をさまよいました。
神様、どうか命だけは助けてください!
祈りが通じたのか、娘は命の危機を脱しましたが、生後1ヶ月のときに医師から障害を告知されたのです。
「娘さんは、21番の染色体の片方の上下が欠損し(途中略)報告例は世界で100例ほどしかありません。症例が少ないのでどう成長していくのか分かりません。大きくなることは難しいでしょう」
「一生出ることができない穴に落ちた」と思っていた私でしたが、いつの間にかたくさんの人と出会い、支えられて光に照らされていたのでした。
はじめに
序章 いのちとともに
一生出ることができない穴に落ちた 〜「大丈夫」は魔法の言葉
─ コラム:恩師が夢に現れた ─
必死にこだわった『普通』 ~ 丸の呪縛
第一章 家族とともに
幸いのときも、災いのときも、豊かなときも 〜 夢が叶った日
私の心にはまだバリアーがある ~ 息子に学んだバリアフリー
不死身と思った父が亡くなりました 〜 おじいちゃん起きて
お母さん、ありがとう ~ 私の母は働きものです
─ コラム:パパは最高の役者だよ ─
第二章 成長とともに
楽しく食べてくれますように 〜 祈りをこめて食事介助
血液検査をしてください!〜 この子の笑顔を守りたい
「助けられる側」から「助ける側」に 〜誰かのためは「自分のため」になる
─ コラム:スーパーモデルになってレッドカーペットを歩く!─
第三章 仲間ととも
12年間の学校生活 〜 養護学校(特別支援学校)に行きました
報告例は世界で1 0 0人の染色体疾患 〜 やっと会えたね
家族を育ててくれた「愛・地球博」〜 40人のすばらしい仲間
金メダルをもらったよ ~ みんなが応援してくれたフライングディスク
第四章 社会とともに
福祉番組「ともみとともに」〜 心のバリアフリーを
作者介紹
林ともみ林ともみ(はやし ともみ)
瀬戸市手をつなぐ育英会 会長
競輪番組テレビキャスター、ラジオリポーターを経て、2009年よりラジオサンキューFM84.5にてパーソナリティを務める。
福祉番組「ともみとともに」では、心のバリアフリーの浸透をめざして明るく福祉を
発信中!
司会・パーソナリティなどのほか、21番環状染色体の長女・美優(みゆ)と歩む日々
や仕事をテーマに講演活動も精力的に行っている。
規格
退貨說明
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- 依照消費者保護法的規定,您享有商品貨到次日起七天猶豫期(含例假日)的權益(請注意!猶豫期非試用期),辦理退貨之商品必須是全新狀態(不得有刮傷、破損、受潮)且需完整(包含全部商品、配件、原廠內外包裝、贈品及所有附隨文件或資料的完整性等)。
- 請您以送貨廠商使用之包裝紙箱將退貨商品包裝妥當,若原紙箱已遺失,請另使用其他紙箱包覆於商品原廠包裝之外,切勿直接於原廠包裝上黏貼紙張或書寫文字。若原廠包裝損毀將可能被認定為已逾越檢查商品之必要程度,本公司得依毀損程度扣除回復原狀必要費用(整新費)後退費;請您先確認商品正確、外觀可接受,再行拆封,以免影響您的權利;若為產品瑕疵,本公司接受退貨。
依「通訊交易解除權合理例外情事適用準則」,下列商品不適用七日猶豫期,除產品本身有瑕疵外,不接受退貨:
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- 依消費者要求所為之客製化給付。(如:客製印章、鋼筆刻字)
- 報紙、期刊或雜誌。
- 經消費者拆封之影音商品或電腦軟體。
- 非以有形媒介提供之數位內容或一經提供即為完成之線上服務,經消費者事先同意始提供。(如:電子書)
- 已拆封之個人衛生用品。(如:內衣褲、襪類、褲襪、刮鬍刀、除毛刀等貼身用品)
- 國際航空客運服務。
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- 食品、美容/保養用品、內衣褲等消耗性或個人衛生用品、商品銷售頁面上特別載明之商品已拆封者(除運送用之包裝外一切包裝、包括但不限於瓶蓋、封口、封膜等接觸商品內容之包裝部分)或已非全新狀態(外觀有刮傷、破損、受潮等)與包裝不完整(缺少商品、附件、原廠外盒、保護袋、配件紙箱、保麗龍、隨貨文件、贈品等)。
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