不逃跑的陪伴: 在陪病相伴的路上, 如何選擇面對、學會轉念、正向克服, 讓自己好好喘息? | 誠品線上

不逃跑的陪伴: 在陪病相伴的路上, 如何選擇面對、學會轉念、正向克服, 讓自己好好喘息?

作者 楊月娥
出版社 采實文化事業股份有限公司
商品描述 不逃跑的陪伴: 在陪病相伴的路上, 如何選擇面對、學會轉念、正向克服, 讓自己好好喘息?:【陪伴推薦】(依姓氏筆畫排列)大師兄/《火來了,快跑》作者王祖琪/社團法人台

相關類別

內容簡介

內容簡介 「我不是孝順,只是沒有逃, 但因為愛,我成為照顧者。」 在彷彿沒有盡頭的長照路上, 本書將帶你找到不逃跑的勇氣, 陪伴的苦,有一天會回甘! ★ 知名媒體人楊月娥首次完整分享,十年心路歷程的動人書寫 ★ 三立新聞、東森新聞、蘋果日報、中國時報、TVBS等多家媒體專訪 ★ 台灣步入少子化、超高齡社會,你我必讀的照顧之書 ◎ 生命考驗無預警,人人有機會成為照顧者 人終會老去,人生轉彎處難保意外不會降臨, 隨著台灣社會老化程度逐年攀升,2025年失能人口預估將突破百萬, 其中近半數必須完全仰賴家庭自行照顧。 面對長照議題,多數人會覺得自己還年輕,跟自己無關,或是等遇到之後再說, 但多數生命考驗,總來得讓人措手不及,因此你我都需要隨時做好陪病相伴的準備。 ◎ 長達十年的陪伴之路,照顧家人也照顧自己 人稱「阿娥姐」的資深媒體人楊月娥,螢幕上總樂觀迎人的她, 現實生活中卻經歷了十年的長照接力賽: 公公中風、媽媽氣切、小女兒血癌、妹妹中風、大女兒腦炎…… 她表示,成為照顧者,並非她自願, 當大家都稱讚她很孝順時,她會想說:「我並不是孝女,我只是沒有逃。」 過程中,她經歷各種情緒風暴,身體因長期缺乏休息而垮下, 她體悟到,只有好好照顧自己,才能照顧好久病家人。 ◎ 血淚故事╳長照常見問題╳轉念練習 阿娥姐看到長照路上,有許多載浮載沉的人們, 因此,她決定分享自己的故事和方法, 希望能由外而內,幫照顧者和準照顧者度過難關, 為讀者整理具體方向與資源,更提供心靈上的勇氣和支持── 『你不用孤軍奮戰,適時尋找可靠外援』 人無法24小時全天運轉,荷包也並非取之不盡, 可以考量自身條件與病人的狀況後,來決定是否要尋求外界協助: .要選擇長照機構,還是居家照顧? .有哪些保險、補助可以成為及時雨? .外籍看護能夠提供哪些服務? 『你值得被呵護,學會打造喘息空間』 照顧者承擔的不只被照顧者的負面情緒,還有長期照顧的精神壓力, 透過轉念與行善,適時排解情緒,獲得走下去的力量: .放下執著、學習放鬆,不必事事都自己扛起 .從事自己熱愛的興趣,小小抽離一下 .在生活中積累福報,善緣自然會來幫助你 .樂於分享經驗,也從前人的方法中找到信心 無論你是照顧者或準照顧者,甚至是遇上人生難關的所有人, 都能藉由本書獲得支持與力量。 想逃跑並不可恥,不逃跑更需要勇氣, 在漫漫長路上,你永遠不孤單。

各界推薦

各界推薦 【陪伴推薦】(依姓氏筆畫排列) 大師兄/《火來了,快跑》作者 王祖琪/社團法人台灣長期照護專業協會理事長、新北市立聯合醫院副院長 田定豐/心靈作家 朱為民/台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任 朱偉仁/台灣老人保健學會理事長、銀髮方舟社會企業(股)公司執行長 林書煒/POP Radio電台台長、主持人 施昇輝/暢銷財經作家 洪仲清/臨床心理師 祝健芳/衛生福利部長期照顧司司長 張小燕/綜藝教母 張曼娟/作家、照顧者 畢柳鶯/復健科醫師、《斷食善終》作者 許書華/家醫科醫師、《親愛的,妳還可以是妳自己》作者 許皓宜/諮商心理師、作家 郭憲鴻(小冬瓜)/人氣YT頻道「單程旅行社」 陳志金/重症醫師、《ICU重症醫療現場》作者 鄧惠文/精神科醫師 蕭雅雯/天使心家族社會福利基金會創辦人 賴佩霞/「中華好好說話,學會」創辦人兼理事長 謝采倪/粉專「癌友有嘻哈」創辦人、品牌「里里子假髮」經營者 譚艾珍/資深演員、國民奶奶 「人生最美的答案,往往隱藏在最難的習題裡。每一次不逃跑的解題,都是來圓滿愛的力量。」──田定豐/心靈作家 「喜歡阿娥姐的真、善、勇敢。面對超高齡社會,每一個人總有一天會變成照顧者,而到那時,我們會需要阿娥姐的勇氣。」──朱為民/台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任 「照顧者不是無敵鐵金鋼!照顧者需要懂得盤點照顧資源、認清自己的照顧能耐、不斷進修照護知識!一位身心安頓的照顧者,才有能力生出力量照顧最親愛的家人!」──林書煒/POP Radio電台台長、主持人 「我跟不少照顧者一起工作過,被迫成為了長年照顧者的人,常常身體還在,心裡卻吶喊著想逃。欣見這本書能成為照顧者的陪伴,能讓人在心裡稍稍抽離喘息。身體想逃也是做得到的,善用資源做好安排就可以。深深地祝福您!」──洪仲清/臨床心理師 「長期照顧是一條漫長的路,邀請大家善用長照資源做好照顧安排,照顧不離職、維持生活正能量,讓長照2.0專業照顧您。」──祝健芳/衛生福利部長期照顧司司長 「每當至親病重時,照顧者難免會覺得『如果我再多注意一點,是不是就不會發生?』這樣反覆地苛求自己,會造成內疚自責,自己的付出,也經常無法獲得『遠在天邊』的兄弟姊妹們的諒解,最終導致身心俱疲,也跟著倒下。照顧者必須先照顧好自己,才能和家人的疾病長期抗戰,這個時候,如果能有一位『過來人』分享照顧上的種種,就能減少許多的跌跌撞撞,而阿娥姐就是這樣的『過來人』。」──陳志金/重症醫師、《ICU重症醫療現場》作者 「新聞上屢次出現的長照悲歌,總是讓人心中充滿無限感慨,我曾經歷照顧癌末父親的日子,時間並不長都讓我覺得有說不出口的壓力!長期照顧病人,真的是非常不簡單的事。月娥姐在《不逃跑的陪伴》中寫下這十幾年來,身為資深照顧者的心路歷程。如何成為稱職的照顧者?如何面對接二連三的『意料之外』?透過照顧家人,也在家人身上得到啟發。『無法決定命運,但可以預做準備和練習。』如同月娥姐所說的,沒有人曉得下一秒的事,也無法預知第二天的難處。唯有改變觀念、活在當下,並且多做準備,才能在死亡真正來臨時,帶著微笑道別吧!」──郭憲鴻(小冬瓜)/人氣YT頻道「單程旅行社」 「身為癌友,做治療那段期間,每當別人誇我『面對癌症很勇敢』,我都愧不敢當。因為我其實不勇敢,我只是沒有逃避治療,而且也沒有勇氣逃(笑)。因此看見月娥姐身為陪病者、照顧者的角色,老實地分享那些年、那些日子:『她不是孝順,只是沒有逃。』──這段話,讓我深有感悟。因為無論是病友還是陪病者,我們都不需要被社會上的刻板標籤綁架,找到自己與這個疾病、或是得了病的親友好好和平共處的方式,我認為才是最重要的。推薦這本書給陪病者,照顧病友之餘,也別忘記要好好照顧自己唷:)」──謝采倪/粉專「癌友有嘻哈」創辦人、品牌「里里子假髮」經營者 「可愛的月娥是溫柔又堅強的老朋友,能夠布施自己長照寶貴的經驗,對於迎接老齡化社會絕對會很有幫助!」──譚艾珍/資深演員、國民奶奶

作者介紹

作者介紹 楊月娥楊月娥資深媒體人。三立電視台《健康有方》主持人、漁業廣播電台《發現農民力》主持人、Podcast《先來一杯我們再聊》主持人、基隆愛樂合唱團執行長。曾任TVBS《Money我最大》主持人、MOMOTV《今天大小事》主持人、中廣流行網《晨光序曲》主持人、飛碟電台《Good Morning飛碟》主持人、中華民國兒童癌症基金會董事。著有《靠你媽的關係》。

產品目錄

產品目錄 好評推薦 推薦序 面對難關,擁有不逃跑的勇氣/大師兄 推薦序 從書中的故事,瞥見那顆矜持、勇敢、善良的心/賴佩霞 前言 長照路上,願我的心與你同在 第1章 因為愛,我成為照顧者 01. 接二連三,長照十年的接力賽 02. 要插管急救,還是放棄急救? 03. 停止同情悲憐,專注每刻的幸福 04. 走過憤世嫉俗,扛起照顧的重擔 05. 無預警的生命考驗,讓人手足無措 06. 生命中的困境,未必都有原因 07. 母親臥病、女兒罹癌的兩頭燒 08. 年過五十,誠實面對自己的身體 09. 看見自己的好,改善遇到的難 第2章 意外不會預告,但你可以有所準備 10. 懂得小小抽離,走完漫漫長路 11. 要送機構,還是居家照顧? 12. 照顧,沒有一定的標準模式 13. 打造一個安適的居家環境 14. 經濟、精力與時間上的沉重負擔 15. 迎接新手上路的各種考驗 16. 未雨綢繆,買一張防患未然的保險 第3章 人生最後一哩路的圓滿陪伴 17. 走到盡頭的長照之路 18. 圓滿處理遺物與資產 19. 放棄無效醫療,選擇安寧善終 第4章 先來一杯,更有動力前進 20. 有口難言的苦,會讓人想逃 21. 成為照顧者前,先照顧好自己 22. 有情緒很正常,失控時的轉念練習 23. 用善念存滿你的福報存摺 24. 愛女抗癌成功,完成畢業 25. 生老病死,平凡即是幸福 結語 苦茶雖苦,但會回甘 附錄一 該選擇居家還是機構照護? 附錄二 申請看護有哪些流程與注意事項? 附錄三 如何打造適合受照顧者的居家空間? 附錄四 該如何清查、繼承遺產? 附錄五 如何使用親人的財產支付醫療費用? 附錄六 政府資源

商品規格

書名 / 不逃跑的陪伴: 在陪病相伴的路上, 如何選擇面對、學會轉念、正向克服, 讓自己好好喘息?
作者 / 楊月娥
簡介 / 不逃跑的陪伴: 在陪病相伴的路上, 如何選擇面對、學會轉念、正向克服, 讓自己好好喘息?:【陪伴推薦】(依姓氏筆畫排列)大師兄/《火來了,快跑》作者王祖琪/社團法人台
出版社 / 采實文化事業股份有限公司
ISBN13 / 9786263491144
ISBN10 / 6263491140
EAN / 9786263491144
誠品26碼 / 2682316058005
頁數 / 296
開數 / 25K
注音版 /
裝訂 / P:平裝
語言 / 1:中文 繁體
尺寸 / 21X14.8X1.8CM
級別 / N:無

試閱文字

推薦序 : 面對難關,擁有不逃跑的勇氣
大師兄/《火來了,快跑》作者

看到月娥姐的書,當年照顧爸爸的種種回憶,突然瞬間湧上心頭。
為了照顧生病八年的爸爸,我們也曾經被逼到了絕境。不管是經濟上或是心理上,都有很多的問題,這樣的問題也讓那時候不到三十歲的我,對自己的人生充滿了恨,充滿了不甘願。
我沒辦法忍受同年齡的人都在做他們想要的工作,也有一個嚮往的目標去打拚,所以我幾乎不參加同學會,因為我覺得面對他們,自己就像是個廢物,只為著家裡那個無底洞在苟活。而在親戚的小孩面前也是一樣,有時候連過年都不敢回去,因為那時候還要常常接受親戚的接濟,我根本抬不起頭。
快撐不過去的時候,媽媽總是會打開電視,轉到社會新聞,看看那些比我們家更慘的人,然後告訴我們:「你看看那些新聞,什麼一對夫妻要照顧生病的爸媽,然後還要照顧生病的小孩。他們都還撐得下去喔!我們家四個人賺錢照顧一個中風的爸爸而已,有很嚴重嗎?」思考媽媽所說的話,再看看那些新聞,真的,我們家幸運很多了。

看不到盡頭的長照之路

其實我很少看長照之類的故事,因為除了會想起當年那段生活之外,我覺得任何在說長照的書,裡面的內容都比鬼故事還恐怖,鬼可能在夢中出來嚇你一下,夢醒就走了。但長照不會,不管你在夢裡醒來幾遍,你要照顧的人,他還會在。
那些照顧的擔子,可能在一開始做出選擇的時候沒那麼困難,總是會想說:「家人生病了,我們大家努力一下,撐過去就好,不然好像很對不起那個人。」但是決定之後,往往都是一條看不到盡頭的路,那條路上可能一開始有很多夥伴跟你一起走,中途可能因為金錢,可能因為照護與自身工作無法平衡,也可能因為其他家人也倒了,導致在最後的最後,剩下來的人不多,能不能走完這條路,往往都是未知數。
記得那時候當接體員,有時候要去現場,警察會跟我們說來兩台車。到了之後就發現,一個比較年輕的,在房間裡躺著,地上有燒炭痕跡,往生大概幾週。而另一個躺在床上,往生時間可能只有一週,我們看了都會嘆口氣:「這就是照顧到撐不下去了,一個先走,一個餓死的呀……」
其實看完月娥姐的書,我心裡突然很感謝我老爸,他對我不錯啦,只讓我照顧他八年而已,沒有什麼好抱怨的。
月娥姐真的很厲害,願意寫出這些經歷,讓我們這些長照過的朋友們,閱讀時頻頻點頭,更有種「啊,她這樣都撐過去了呀!」的感覺;也讓正在長照的人,有了面對難關的信心:「她這樣都可以,那我也可以吧!」
謝謝月娥姐寫出這本書,也希望這本書可以給正在長照路上的大家,擁有不逃跑的勇氣!



從書中的故事,瞥見那顆矜持、勇敢、善良的心
賴佩霞/「中華好好說話,學會」創辦人兼理事長

提起阿娥,除了豎起雙手大拇指,我還會同時喊出內心對她的讚許:「佩服!」
雖然人前人後她常介紹我是她的心靈導師,但我心裡很清楚,在這條「入世修」的道路上,我是狠狠被甩在後面,連她的車尾燈都看不到。阿娥聰明伶俐,當情緒上來,她真正需要的,或者說我所能做的,也只是聽她把心裡話說出口、講明白,說完她自己就知道孰輕孰重,該如何調整。
之所以佩服,正因為她是個有脾氣的人。別以為她逆來順受,如果真是如此,倒也簡單,困難的是她骨子裡有著不服輸的靈魂,加上黑白分明的個性,讓她吃了不少苦頭。除了事情做得比別人多,還得時時面對自己無論情緒或思想上的相互衝擊與煎熬:我必須……我應該……我不可以……
第一次見到阿娥是她在中廣做節目的時候,當時只覺得這主持人相當熱情、健談、開朗,說起話來鏗鏘有力,也總是笑臉迎人。後來她轉往飛碟電台,我當時也因擔任《魅麗雜誌》發行人,開始定期會到她的節目分享女性身心靈成長的相關話題。
一次次真誠的對話,一聲聲無奈的嘆息,我們的友誼就在這樣的情境背景下建立了起來,前前後後也有好多年的時間了。這樣的機緣奠定了我們日後的談話內容,我們不聊八卦、不聊政治,我們關心身心靈健康,關心親密關係的發展,關心原生家庭對我們的影響,在意人際關係、情緒管理以及腦袋裡的負面聲音。

揭露自身軟肋,只為幫助更多人

坦白說,我在娛樂圈的時間不算短,阿娥是當年非常少見,願意把自己私密話題搬上檯面討論的主持人。常常話匣子一開,越談越深入,為了讓聽眾有共感、有收穫,她毫不遮掩地把自己生活上所面臨的困境、脆弱提出來做為案例分析,這一點令我相當佩服。即便今天,在我受邀的各類訪談,願意在自己節目揭露軟肋的主持人畢竟不多,這需要很大的勇氣。
當然,身為公眾人物,某些牽扯到他人的複雜情緒,還是必須有所保留,通常也只能在播放廣告或關了麥克風後才能互相傾吐。記得我們倆常常是哭紅了眼,又哭又笑地走出播音室,那一幕也是我最珍惜的片刻。看來許多原本僅屬於我跟她之間的私密對話,如今她已經準備好,也整理好要跟她最愛的聽眾粉絲們分享。
我還是要說:阿娥,真的辛苦了。
願讀者也能像我一樣,從書中的故事瞥見那顆矜持、勇敢、善良的心,認識那位令我佩服不已的好友楊月娥。

試閱文字

內文 : 前言 長照路上,願我的心與你同在

寫書從來不是我的人生選項,因為寫書既辛苦又賺不了錢,還要出賣自己、揭人隱私、受人評論,更會被譏諷是踩著別人前進,消費家人。但我這十年的照顧歷程不是白紙,而是讓我得以羽化蛻變的能量。被照顧者都是我的老師,用身體的苦難啟發我,人生皆不完美,承受痛苦才能成就生命的完整,達到圓滿。

我不是孝順,只是沒有逃

成為資深照顧者非我自願,當大家都稱讚我很孝順時,其實我想說:「我並不是孝女,我只是沒有逃。」意外就是意料之外,公公意外中風,呼吸照護五年;母親意外發燒,造成多重器官衰竭臥病七年;十七歲的小女兒意外罹患血癌,住院治療八個月後痊癒;正值壯年的妹妹意外中風,努力復健獲得重生。這些意外時序重疊,令人來不及喘息也無法喊停,只能見招拆招。那段長跑的日子裡,我左支右絀,一邊忙著照顧,一邊更要思索著下一步,真不可思議,我竟這樣走了十年。
疏離的公公,是外文極好的空中飛人,來往各國做生意,五湖四海的人生裡挾著錯綜複雜的感情,有子女看不懂的關係。向來注重健康與養生的公公,竟敗在情緒失控的暴衝點,讓中風這個隱形殺手找上門,也同步隱形了他謎一樣的人生。傷兵送回,漂泊的歲月了結,而燙手山芋的照護,考驗人性與親情。
母親愛唱鄧麗君的〈美酒加咖啡〉,嗓音是略帶滄桑的台灣國語版:「美酒加咖啡,我只要喝一杯,想起了過去又喝了第二杯,我並沒有醉,我只是心兒碎,我要美酒加咖啡,一杯再一杯。」猶記母親陶醉的表情,搖晃的身體,拍打著節拍,胸口掛著玉蘭花,散發淡淡的清香。這是母親自己開店後,人生最得意輝煌的時刻。然而,就在正該開始享受含飴弄孫的美好時光之際,竟意外感冒發燒、延誤送醫,進而墜入多重器官衰竭與敗血症的深淵,此後一蹶不起,身體無法自主,豪邁性格再也霸氣不起來,晚年的咖啡滋味超級苦澀。
小女兒從小身體健康,能吃能睡、頭好壯壯,學業成績及才藝表現都不賴,是父母寄予厚望的未來,不料竟在求學階段抽到大獎,突然罹患了萬分之一機率的血癌,鮮少使用的健保卡直接變成重大傷病卡。她是優良學生、班級代表、國歌領唱、街舞舞者、小鋼琴家、壁報高手,這些德、智、體、群、美的鮮明印象瞬間消失,來不及預告的隔離治療,嚇壞師長、驚呆同學,讓十七歲的花樣年華,瞬間黯然無光。

熬過這個坎,就能夠看見希望

身為媒體人,我長期經營社群平台分享生活點滴,十幾年來照顧家人的心路歷程,就像寫日記一樣張貼到網路上,得到許多共鳴與迴響。我在粉絲身上看到好多故事,學到很多知識,發現照顧者遇到的困難大同小異,但多數都走得遍體鱗傷。我主持伊甸基金會的Podcast 節目《先來一杯我們再聊》,聚焦眾多照顧者的艱難、無助和心情分享,每位現身說法的來賓都是活教材,希望所有人在長照責任降臨時別走冤枉路,更能夠調適好心情,欣然接受、勇敢面對。
透過別人的經歷,我得到不少安慰,別人也在我的故事中得到力量。母親的長照歷程值得借鏡,在無常降臨前對於善終與善生的思考,還有預立遺囑、財產分配、病人自主權預立醫療、保險規劃等,都是我們遇到的難題,因為「沒有交代」,只能任由命運安排。
每一次的考驗都像排山倒海般到來,生老病死與年紀無關,健康平安不是理所當然,沒有人會曉得下一秒的事,也從來無法預知隔一天的難。我看到長照路上,有這麼多載浮載沉的人們,面對巨變一時手足無措,因為愛、因為責任、因為計較,有人散盡家財,有人賠上人生,更有家人翻臉決裂,面對生命終結的悲傷與看不到盡頭的彼岸,無助地在驚濤駭浪中掙扎,其實只要一塊浮板就能撐過,一盞明燈就有方向,加上一點勇氣、一點扶持,熬過這個坎,就可以看見希望。

無法決定命運,但可以預做準備和練習

因為網路的力量,在我與家人遇到艱難時,好多素昧平生的朋友為我們集氣、祝福,並與我分享他們的故事,讓我在恐懼害怕時不孤單,不知所措時有方向,有時候僅需一句話就能獲得救贖、扭轉心念,讓正能量得以循環,我與家人都能一同受惠。
我家三代同堂,我夾在中間扛著生病的兩代,一肩是母親,一肩是女兒,我不覺得沉重,有她才有我,有我才有她,彼此是一脈相承的血親。關於這趟從出生後就開始邁向死亡的旅程,有人會提早下車,也有人還要坐很遠,列車會一直往前走,上下車的人潮,都是其中的過客。我無法確定未來會走多遠,就是活在當下,看淡一些人事,學會一些技能,充實一些想法,改變一些觀念,為自己做準備,勇敢有愛,身心舒暢,從容自在,安適歡喜。
將這本書獻給我的母親,謝謝她讓我能與眾多照顧者與被照顧者分享經驗和心得。我們無法決定命運,但我們可以預做準備和練習,成為更好的自己。我是資深照顧者,我的心與你同在。


01 接二連三,長照十年的接力賽

百年雙十國慶,展開照顧人生的起點
我見過老人,也看過病人,總覺得這些事離我好遠,反正天塌下來有父母頂著、高個子撐著,我的精采人生才開始,初嘗甜美滋味,憑什麼現在要我吃苦。以前父母是我的靠山,但現在他們倒了,我該怎麼辦?被雷打到的震撼,因為愛,我成為照顧者,換我成為他們的靠山。
二○一一年的雙十國慶,我和老公站在醫院門口,抬頭看見空軍分列式七十架軍機通過總統府,還有七架雷虎小組AT–3教練機,機尾噴出紅、白、藍三色彩煙,非常壯觀,全國祝賀百年國慶的時刻,卻是我們展開照顧人生的起點。公公中風倒下送進加護病房,判定為重大傷病,經過五年全癱的呼吸照護,瘦骨嶙峋地走到終點。
二○一四年,我的母親感冒發燒延誤就醫,加上本身血糖控制不佳,造成多重器官衰竭,急救插管雖救回一命,但腦部已受傷須氣切照護,也被判定為重大傷病,臥床七年,僱用外籍看護協助居家照顧。媽媽有三名子女,我是主要照顧者。
二○一七年,我的十七歲小女兒罹患血癌,類型為「急性前骨髓細胞白血病」(Acute Promyelocytic Leukemia, APL),一確診即判定為重大傷病,經八個月的化療及標靶治療後痊癒,並在住院治療期間完成高中學業。而後持續四年的追蹤治療,在大學畢業前夕,脫離重大傷病卡。
二○一九年,我的妹妹中風,緊急手術救回一命,透過中西醫合併治療,術後轉至復健醫院,隨即展開職能、物理治療,住院期間妹妹的公公因意外過世,就學中的一對子女一夕間被迫長大。
二○二○年,我的大女兒因不明原因感染腦炎,癱軟無法走路,全身顫抖、意識不清,兩度住院,經各種檢驗仍無法斷定罹病原因,幸好透過多種支持性的治療逐漸痊癒,但後續追蹤及投藥又持續了一年多。
事情不是一件一件來,而是重疊交錯讓人措手不及地竄出來,我同時要照護一到二人甚至三人,漫長的照顧時光,還要努力維持正常生活,買菜煮飯、工作賺錢、協助女兒完成學業、陪妹妹復健……,感謝佛祖對積善之家的庇護,在煎熬中關關難過,關關過。其實在經歷這十年的長照過程前,照顧者的辛苦我早就已經有所體悟。

父親倒下,讓我體會照顧的艱辛與無常

我第一次感受無常是父親倒下。
二十五年前,父親罹癌過世,當時主要照顧者是我的母親。子女已各自成家,她獨力擔任照顧者,孤軍奮戰,再辛苦也都獨自承擔。
父親是老菸槍,咳嗽半年未癒,醫生不斷開止咳藥都不見效,當時在中國大陸同父異母的大姊終於來台探親,父親興奮地帶著只生未養的女兒遊覽台灣,相見恍如隔世,因此父親分外珍惜,拖著病體陪伴,用彌補親情的喜悅之心,硬撐到送大姊登機返回湖南他才倒下,送醫治療時已是肺腺癌末期,來勢洶洶,短短八個月,父親的人生就此謝幕。
父親被宣判肺腺癌那天,我送他回家,一路上他不發一語,回家後坐在客廳,拿起桌上的長壽菸,狠狠地將它摔在地上說:「它害死我了!」
我坐在矮凳上,雙手緊握膝蓋,抬頭看著癱坐在藤椅上的父親,他仰頭長嘆,兩行淚直流而下。我雙肩顫抖,摀著嘴忍住淚,父女倆沒有對話,靜靜地坐著,直到太陽下山,母親進門問:「怎麼不開燈?」燈一亮,看見父親的表情,母親才明白事態嚴重,直接走進廚房說道:「先吃飯,才有力氣。」這一天,我看見父親的淚水,也看到母親的堅強。
家人一直勸父親要戒菸,他總說:「抽一輩子了,沒差這一根,『飯後一根菸,快樂似神仙』你懂嗎?」但我真的不懂,為何要抽菸傷害自己的身體?後來我才漸漸明白,許多鬱悶情緒,需要藉由一些方式來轉移、消化、度過,才能讓自己走得下去。
父親是榮民,早年從中國大陸來台,身邊一桿水菸袋、一把胡琴、一張錄音帶,暗藏著父親對家鄉的思念。當父親望向窗外時,想必承載了許多抽菸才能消卻的離愁,可惜我當時沒能深刻了解父親離鄉遊子的心境。
父親在榮總進行肺腺癌切除手術,進手術室前,我握著父親的手,唱著他教我的童謠:「功課完畢要回家走,先生同學大家暫分手,明朝會好朋友,明朝會好朋友,願明朝齊到無先後。」他跟著我唱,彷彿在與我們道別。經歷過戰爭的父親,少小離家,對生命勇敢無懼,對離別卻心如刀割。
手術非常成功,媽媽看到切下來像發泡過的肺葉,腿軟差點昏厥,我是摀著嘴、皺著眉,忍住想吐的噁心感。老菸槍的肺,是真的廢了。
手術成功不代表痊癒,父親的癌細胞很快轉移到骨頭。我們想方設法地治療,但人在無助的時候,就會病急亂投醫,即使沒有醫學證實,再貴的治療,家人都想嘗試,因此我用父親買給我的嫁妝車,四處接送他拜訪群醫。
我不禁想著,拖著病人到處跑對嗎?彷彿這樣才覺得有盡到孝道,不管是不是他需要的,也不管是否有效。但父親的病情惡化,西醫的止痛藥無效,中醫的水煎藥更吞不下,疼痛如影隨形,父親形容:「好像地上有個洞,只想往裡鑽。」我束手無策,只能守著他。
母親獨自照顧父親,兩個人二十四小時綁在一起,母親照顧父親吃喝拉撒睡,就像照顧嬰兒一樣,差別是帶小孩有未來可期盼,照顧病人卻無盼望,尤其癌末病患只會更糟,不會更好。某天夜裡母親醒來,發現父親不在床上,尋遍家中每個角落,都找不到人,擔心父親是否會跑出去,但又想他已經沒有力氣走下樓,應該不可能。正在納悶著,隱約聽見陽台傳來低吟的喘息聲,望向透明的落地門邊,彷彿有一隻狗趴在地上,母親害怕不敢靠近,開燈一看,才發現是父親脫個精光,一絲不掛地窩在牆角哀號。母親趕快拿毯子把父親包裹起來,抱著父親坐在地上,兩個人一起哭,許久之後哭累了,再慢慢把父親扶回房間休息。天沒亮,母親起身燉湯、熬粥,可是父親一口也吃不下去。
多少個日夜晨昏,母親就這樣消耗自己守護著父親。我們意識到,再這樣下去,母親也會垮,於是我們三兄妹討論,決定將父親送往榮總安寧病房,全家人輪流排班,讓父親疼痛舒緩,有尊嚴地走完最後這一段路。

讓最後一段路走得有尊嚴,走得安詳

安寧病房也有人生百態,印象最深刻的是隔壁床的年邁阿公,子女都很愛他,每天輪流來探視,並僱用一位專門看護,但這個看護一直嫌阿公很麻煩、難照顧,還和家屬說阿公會抓她、捶她、不讓她睡覺等,家屬深感抱歉,也感謝看護的辛勞,常會主動塞鈔票給看護。
我整天在隔壁照顧父親,明明看到阿公一動也不動,很安靜地躺著,並沒有伸手抓她。但對家屬而言,自己無法照料,親人只能託付看護,深怕她對阿公不好,就算她是無中生有,也只能好好安撫。這種利用家人虧欠心情的行為,無疑是變相的斂財!
我在父親節前夕失去爸爸。感謝安寧病房的幫忙,讓父親最後一程走得安詳。特別是洗澡這件事,病房中的洗澡設備可以將父親從病床上拖吊起來,再緩緩放入浴缸,看到父親全身沉浸在溫水中的舒暢,對長時間臥床的人而言,簡直是天堂般的享受。
看著父親紅潤的臉頰、舒展的眉頭、放鬆的四肢,我輕輕握著他暖暖的手掌,這是他臨終前千金難買的片刻,因為這個體貼的洗澡設備,讓我也得到片刻的暖心。
第一次看到骨灰,卻讓我再一次心痛。就在父親火化後,火葬場的師傅在撿骨時說:「這癌症齁?真痛哦!擴散到骨頭,你看骨頭上一點一點綠綠的就是癌,鑽進骨頭,你看有多痛。」原來癌末時父親的疼痛,竟是深入骨髓的椎心之痛。

在照顧中學會同理與諒解

父親過世後,母親獨居,不願和子女同住,生活自理雖沒有問題,但情緒時常失控,還會在兄妹及親友間搬弄是非,面對這種情況,我們無招應對,直到偶然發現掩在抽屜角落的藥袋,才知道母親長期受躁鬱症所苦,只要太累、睡不好、煩惱過多就會發作,對家人情緒勒索。
父親婚前就知道母親的狀況,他覺得情緒疾病就跟感冒一樣,吃藥就好。母親躁症發作時火力四射、鬱症發作則悶不出聲,躁鬱齊發時,父親就會帶她去看醫生,讓她按時服藥。
從小到大,即使身為子女也看不出異狀,只覺得母親脾氣大、陰晴不定,但母親情況嚴重時,甚至需要住院治療,我們卻都不知道,還以為母親只是回娘家,完全不曉得母親是發病被隔離治療中。
父親曾交代過我們,對媽媽凡事要報喜不報憂,尤其是母親娘家打電話來,一定要先問清楚有什麼事,過濾後才能告訴她。母親十三歲喪母,是三個弟妹的小媽媽,外公是唱歌仔戲的武生,喪妻酗酒,生活不順就對小孩施暴,以現代的說法,母親其實是受虐兒,但在討生活不容易的年代,活著最重要,沒有人會在意你是否壓力太大,更沒有人會管你情緒是否承受得了。
南台灣小姑娘,被父親遠嫁基隆,心中隱藏著被賣掉的怨氣,用最原始的方法教養子女,她曾遭受的肢體暴力,轉化成語言暴力,深深影響我們這個家。手足的感情好壞,絕對與父母的態度有關,父親重男輕女,母親又在兒女間說彼此壞話,破壞信任、重傷感情,埋下誤解的導火線,兄妹難以同心。
父親生病時,我不是主要照顧者,心理上的壓力還沒有這麼深刻,但母親喪夫後,子女要與脾氣易怒、情緒暴走的母親相處,實非易事,心理上就能明顯感受到莫大的壓力。母親心中明白,成家的兒女已非她所能掌控,但她還是常會干預子女的家庭,事事不爽,件件刁難,擾亂我們三兄妹各自的家庭。
父親過世後,母親成為一顆令人害怕的不定時炸彈,直到她倒下前一年,突然變得寡言安靜,主動答應與兒子媳婦同住,性格變得和善,容易親近相處。這樣的轉變,我覺得是她力不從心的妥協,釋出需要子女照顧的訊號。這是與母親相處最愉快的一年,母女倆一起小酌、散步、小旅行,閒適恬靜地互動,我曾暗自竊喜,母女情緣倒吃甘蔗,如此甚好。

最佳賣點

最佳賣點 : ★ 知名媒體人楊月娥首次完整分享,十年心路歷程的動人書寫
★ 三立新聞、東森新聞、蘋果日報、中國時報、TVBS等多家媒體專訪
★ 台灣步入少子化、超高齡社會,你我必讀的照顧之書

活動