論死亡與臨終(50週年經典紀念版): 生死學大師的最後一堂人生課

時代雜誌〔20世紀最重要的百位思想家之一〕伊莉莎白．庫伯勒─羅斯

{ 出版逾50年，生死學傳世不墜經典 }

✽ 面對死亡就是面對生命，人生在世是要學習無條件的愛

《論死亡與臨終》是20世紀晚期最重要的心理學研究資料之一。在這部1969年首度出版的經典著作裡，伊莉莎白．庫伯勒─羅斯醫師第一次探討了今天人們已經耳熟能詳的「悲傷五階段：否認與孤立、憤怒、討價還價、沮喪（或憂鬱）與接受」。
本書能讓讀者深刻理解死亡的迫近如何影響病患，以及影響為病患提供照護的專業醫護人員、病患家屬與神職人員。伴隨著這分理解，庫伯勒─羅斯醫師更為所有人帶來了希望。
出版逾50年，《論死亡與臨終》迄今仍發揮其源遠流長的影響力，在文化中扮演重要的角色，為生命末期相關議題的探討孕育出更開放的對話空間。
《論死亡與臨終》提供了一個我們所有人都需要的重要體驗──讓我們理解死亡，學習寬慰與療傷止痛的智慧。


✽ 本書特色
1．心理學與生命倫理學之重要研究著作。「悲傷五階段」於此書首次提出。
2．採用關懷生命的「傾聽與對話方式」，與個案探討生死議題。
3．50週年紀念版特別收錄「讀書會精選」與「進階討論指南」，協助讀者運用此書。
/ 第1章 論對死亡的恐懼

我不祈求在遭遇危險時獲得庇護，
但求面對危險能無所畏懼。
我不祈求痛苦止息，
但求讓我擁有一顆征服痛苦的心。
我不尋求生命戰場裡的盟友，
但求自身擁有力量。
我不焦急害怕地渴望得救，
而是盼望耐心能為我贏得自由。
請應允我，不要讓我變成一個懦夫，
只在成功時沉浸於你的仁慈
而是讓我在失敗時找到你緊握住我的手。

──泰戈爾《採果集》（Fruit-Gathering）

在過去幾個世代裡，傳染病造成了人命的重大損失。嬰兒時期與童年的早夭現象很常見，每個家庭裡或多或少都有早夭的成員。醫藥在過去數十年來歷經了巨大的變化，疫苗接種的普及實際上根絕了許多疾病，至少在西歐和美國的情況是如此。化療，特別是抗生素的使用，讓感染性疾病的致死率不斷下降。更完善的兒童照護與教育也發揮效果，使兒童發病率和死亡率大幅下降。過去在年輕人與中年人族群間造成高死亡率的疾病，也已經能夠克服。老年人口不斷增加，從而產生了罹患高齡相關之惡性腫瘤與慢性疾病的龐大族群。
兒科醫師要處理的威脅生命的急性狀況減少了，但是身心失調和有行為問題的患者卻越來越多。內科醫師的候診室裡，有情緒問題的患者比以往都要來得多，但他們的年長患者也越來越多，他們不但努力拖著體力衰退的身體與年齡帶來的各種限制努力活下去，也必須面對寂寞和孤立帶來的痛苦折磨。這其中有多數人都是精神科醫師看不見的。他們的需求必須透過其他專業人員的誘導才能獲得滿足，例如牧師與社工等。正是為了這些人，我試圖勾勒出過去數十年來所發生的變化，這些變化最終導致人們心中日益懼怕死亡，情緒問題越來越多，更迫切需要理解並處理死亡與臨終的問題。
若回顧歷史並研究古老的文化與民族，我們會很驚訝地發現，死亡對人類來說向來都是一件令人厭惡的事，或許將來也永遠會如此。從精神科醫師的觀點來看，這十分容易理解，而且我們的一個基本認識或許能充分解釋這件事，那就是在我們的潛意識裡，死亡對我們而言永遠不可能發生。我們的潛意識根本無法想像自己在地球上的生命真的會有結束的一天，而如果我們的生命必須結束，這個結束總是被歸咎於外在他人的惡意介入。簡而言之，在我們的潛意識頭腦裡，我們只可能被殺死，自然死亡（壽終正寢）或因年邁而死亡是難以想像的。因此，死亡本身就容易使人聯想到惡意行為、可怕事件、某種本質上會招來報應與懲罰的事。
記住這些根本的事實是個聰明的做法，因為這在了解我們病患一些最重要卻難以理解的溝通問題上，是不可或缺的。
我們必須理解的第二個事實是，在我們的潛意識頭腦裡，我們無法分辨一個願望和一個行為之間有何不同。我們都能察覺到，在我們最不合邏輯的夢境中，兩個完全相反的論述能並行不悖──這在我們夢裡是完全可以接受的，但是在我們的清醒狀態下，卻難以理解且不合邏輯。如同我們的無意識頭腦無法分辨憤怒地想要殺死一個人的願望和實際去殺人的行為有何不同，年幼的孩童也無法分辨這兩者之間的不同。因為媽媽沒有滿足他的需求而憤怒地希望媽媽去死的孩子，在媽媽真正死去的時候會受到極大的創傷──即使這件事與他那個毀滅性願望在時間上並無密切關聯，但他永遠都會認為，他必須為失去母親負起部分或完全的責任。他永遠都會對自己說（但鮮少對別人說）──「是我幹的，我必須負責，我很壞，所以媽咪才會離開我。」要記得，孩子如果是因為父母的離婚、分居或遺棄而失去其中一位父母，他也會做出同樣的反應。死亡通常被孩子視為一件暫時的、非永久性的事，也因此和離婚並沒有太大的差別，而在離婚狀況下，他可能會有機會再見到其中一位父母。
許多父母都記得孩子曾說過類似這樣的話：「我會把狗狗埋起來，明年春天花開的時候，牠就會醒過來。」或許也就是這同樣的動機，驅使著古埃及人供應亡者食物與物品，也讓古老的美國原住民將他們的親人和其所有物埋葬在一起。
隨著我們年紀漸長，開始明白我們的全能之神並非真的那麼全能，而且我們最強烈的願望還不足以強大到讓不可能的事變成可能之後，害怕自己間接導致親人死亡的恐懼與罪疚感也會隨之減輕。然而，恐懼只有在尚未遭受強力挑戰之前才暫時得以減輕。它所殘留的痕跡依然可以每天在醫院走廊上見到，在喪親者周遭的人身上見到。
一對夫妻很可能長年爭吵不休，但是當另一半過世時，倖存的另一半會抓著他的頭髮，大聲哀號，捶胸頓足，充滿悔恨，恐懼又痛苦，因而比以往更害怕自己的死亡，而且依然相信「以牙還牙，以眼還眼」的報復法則──「我對他的死有責任，所以我也會遭到報應，痛苦地死去。」
或許這樣的認識有助於讓我們了解許多施行數百年之久、目的是讓眾神息怒，或在有些例子裡是讓一些人息怒的古老習俗與儀式，它們想藉此減輕預期的懲罰。我想到了古代儀式中的骨灰、破爛的喪服、面紗，以及哭喪女（譯註：類似台灣俗稱的孝女白琴）──這些都是為了要讓你同情身為哀悼者的他們，這樣的表達方式呈現出的是悲痛、哀傷與羞恥。如果有人哀痛不已，捶胸頓足、拉扯自己的頭髮、拒絕進食，這是企圖自我懲罰，以躲過或減輕自己間接導致親人死亡而預期會遭受的懲罰。
這份哀傷、羞恥與罪疚感與狂暴的憤怒情緒其實相距不遠。哀傷的過程總是包含了一些憤怒的成分。由於沒有人想要承認自己對亡者感到憤怒，因此這些情緒經常遭到偽裝或壓抑，拖長了哀悼期，或是以其他方式表現出來。必須記得的是，我們不應對這樣的感受妄加評斷，認為那是不好的或可恥的，而是要去了解它們真正的意義與來源，視其為人性的一部分。為了說明這一點，我會再次使用小孩子作為例子，包括我們內在的小孩。一個剛剛失去母親的五歲孩子會為母親的消失責怪自己，還會因為母親遺棄他而且不再能滿足他的需求而對她生氣。於是，亡者既讓孩子深愛又渴望，同時也因這份嚴重的剝奪感，而讓他懷著同樣強度的恨意。
古希伯來人將亡者的遺體視為不潔的，不能觸碰。早期的美洲原住民也談到了惡靈，他們會往空中射箭以驅趕惡靈。許多其他文化也有處理「壞」亡者的儀式，這些都源自這種存在於我們每個人心中的憤怒感，只是我們不喜歡承認這一點罷了。墓碑的傳統可能源自這種想要將惡靈鎮壓在地下的意圖，哀悼者放在墳墓上的小石子，也是同樣想法所遺留的象徵。雖然我們會將軍葬禮中的鳴槍禮視為對亡者最後的致敬，但這和美洲原住民所使用的、將矛與箭射向空中的儀式具有同樣的象徵意義。
我提出這些例子是為了強調人類基本上並沒有改變。死亡依然是一個令人懼怕的恐怖事件，即使我們自認為已經在許多層面上掌握了這件事，對死亡的恐懼仍是一種普世的恐懼。
有所改變的，是我們應對並處理死亡、臨終過程以及臨終病人的方式。

我在一個科學不怎麼發達的歐洲國家長大，在那裡，現代科技才剛開始運用在醫學上，人們的生活方式幾乎和半世紀前沒什麼兩樣，我也因此有機會在短時間內研究人類進化的一部分過程。
我記得自己小時候曾經歷過一場農夫的死亡。農人從樹上摔下來，預計活不久了。他只是簡單地要求在自家辭世，而這個願望毫無疑問獲得了應允。他將每個女兒都叫進臥室，一一和她們講了幾分鐘的話，然後忍著劇痛，靜靜地處理自己的後事，分配自己擁有的財物和土地，但全部都要等到他妻子追隨他與世長辭之後才能分家。他要求孩子們分擔他在意外發生前所從事的一些工作、責任與差事，還邀請朋友前來探望他，親自向他們道別。雖然我還是家中的小孩，但他並沒有將我和我的其他姐妹排除在外，我們都能參與家族的整個準備過程，我們也都可以一同哀悼，直到他過世。他與世長辭之後，留在了自己深愛的、一手打造的家，那個自己生前生活並熱愛的住所，身旁環繞著鮮花，親朋好友和鄰居都來為他送上最後一程。現今，在那個國家，依然沒有設置虛幻的靈堂，沒有採用任何遺體保存技術，也沒有假裝亡者只是在安眠的虛偽化妝術，只有疾病造成的嚴重容貌毀損，才會用繃帶遮掩，也只有因傳染病過世的案例，才不會於下葬前將遺體放在家中。
我為何要描述這些「老派」的習俗呢？我想它們顯示了我們對死亡結局的接受，既幫助了臨終病患，也幫助了他的家人接受失去摯愛的事實。如果病人被允許在他心愛的熟悉環境中結束生命，他要做的調適會比較少。他的家人已經十分了解他，可以用一杯他最喜愛的紅酒取代鎮定劑，或為他遞上一碗家常味的熱湯，幫他開開胃，讓他能啜飲幾湯匙的分量，我想這一定都比輸入液體更愉悅吧。我不否認鎮定劑與輸液的重要性，也因自己身為鄉村醫師的經驗而完全理解它們有時是救命工具，時常難以避免，但我也知道，耐心、熟悉的人與食物這三者，能取代許多瓶的靜脈輸液，原因很簡單，這麼做能在節省人力與個別護理的情況下，滿足病患的生理需求。
孩子獲准於死亡發生期間待在家裡，參與對話與討論，甚至一同經歷恐懼，能讓他們覺得自己並非孤伶伶地體驗哀傷，也讓他們藉由分擔責任與哀悼過程而獲得安慰。這個過程能讓他們逐步做好心理準備，幫助他們將死亡視為生命的一部分，視為有助於他們成長、成熟的經驗。
這和視死亡為禁忌的社會形成極大的反差，在那樣的社會，人們認為討論死亡是件病態的事，孩童也會被排除在外，因為大人們擅自假定這對他們「太沉重」，以此作為藉口。於是他們便被送去親戚家住，而且人們常會對他們說「媽媽去了一個很遠的地方旅行」這樣沒說服力的謊言，或編造出其他荒謬的故事。孩子會察覺到不對勁，如果其他親戚又對這類故事添油加醋一番，而且迴避他的問題和懷疑，拿一大堆禮物充當廉價的替代品，試圖彌補他不被允許處理的喪親之痛，那麼他對大人的不信任感將會日益加深。遲早，孩子會察覺到家庭狀況已經發生變化，而依照他們年紀與個性的不同產生程度不等的問題，包括內心難解的哀傷，並認為此一事件恐怖又神祕，甚至產生嚴重的創傷經驗，認為大人不值得信任，而他完全無法應付這樣的事。
另一個同樣不明智的行為，是告訴剛失去兄弟的小女孩，說神非常喜愛小男孩，所以才把小強尼帶走。當這名小女孩長大成為女人，她對神將永遠憤恨難消，而當她在三十年後失去自己的小兒子時，可能會罹患「精神病性憂鬱症」（psychotic depression）。
我們以為，人類的偉大解放，我們在科學與人類方面所獲得的知識，已經能夠讓我們自己與家人擁有更好的方法與工具來為這場無可避免的事件做好充分的準備。然而，容許一個人平靜安詳、保有尊嚴地在自家過世的時代已經過去了。
科學越進步，我們似乎就越是害怕並否認死亡這個現實。事情怎可能如此？
我們會使用委婉說辭，讓亡者看起來像是睡著了，我們將孩子送走，以保護他們不遭受家裡的焦慮與混亂所侵擾（如果患者有幸在家中離世的話），我們也不讓孩子前往醫院探視臨終的父母，而對於是否該告知病人真相，長久以來一直是個爭議不休的議題──如果臨終者是由家庭醫師照料，由於他很熟悉病人從出生到死亡的情況，也清楚每個家庭成員的弱點與長處，那麼根本不會有這樣的問題。
我想，讓我們不再冷靜面對死亡的原因有好幾個。最重要的一個因素就是在當今的社會，臨終在許多方面都顯得更陰森可怕，換句話說，就是更孤單、更機械化、更沒人性，而且有時候，甚至也難以在技術上決定死亡時刻何時發生。
臨終過程之所以變得孤單、失去人性，是因為病人經常被帶離他熟悉的環境，匆匆忙忙被送進急診室。那些曾病重而需要休息與舒適環境的人，應該對自己被抬上擔架、忍受救護車鳴笛聲的噪音，倉促被送往醫院等待醫院大門開啟的經驗特別難以忘懷。只有親身經歷過的人才能體會這種運送過程的不適與冷酷的必要，而這只是漫長折磨的開端──各種噪音、強光、注射幫浦與聲音加在一起，著實是有口難言的煎熬，即使是身體健康時都難以忍受。我們可能必須多加考慮到床單與毯子底下的病人，或許該停止這種立意良好卻只顧及效率與速度的方式，才能好好握住病人的手，對他微笑或是傾聽他的問題。我將送醫的這趟路程納入臨終的第一章，對許多人而言確實如此。我刻意以較誇大的方式讓它與在家辭世的病人形成強烈的對比──意思並非說即使住院能救他們的命，他們也不應獲救，我只是想要將焦點放在病人的體驗，以及他的需求和反應上。
當病人病入膏肓，他通常會像個無權表達任何意見的人一樣被對待，通常是另一個人在決定他是否住院、何時入院、該住哪間醫院。只要稍微多用點心就能記得，病人也是個有感覺、有願望、有想法的人──最重要的是，他也有被聽見的權利。