我懂, 你的獨舞世界: 自閉症不怪, 他們只是與眾不同 | 誠品線上

Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism

內容簡介

內容簡介 一位自閉孩童在協助下獲得新生，他對父母感謝地說：「謝謝你們看見了我。」 這本書是專為父母，以及專業人士所寫。清楚描繪了自閉症是什麼，以及如何幫助自閉症人士發揮他們的優勢，接納並擁抱與眾不同的獨特性，為自閉症人士開啟了無限的可能性，也讓他們知道他們的生活充滿了機會，而不是障礙；他們有美好的未來，而不是注定失敗。書中鉅細靡遺的指導值得細細品味，因為裡面不只包括實現每個孩子未來理想的秘密，也含有實現我們整個社會未來理想的秘密。

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介貝瑞‧普瑞桑（Barry M‧ Prizant）全世界的自閉症權威之一，他主持過上百場研討會和主題演說，在四十九個州和二十多個國家演講過。他是布朗大學的醫學院兼任教授，並在兩所大學擁有終身職。他是布萊利醫院溝通障礙部門的創辦主任，並曾為國家衛生研究院主辦兩次自閉症科學研究會議。自一九九八年起，普瑞桑醫生就開設了私人診所「兒童溝通服務」（Childhood Communication Services），服務過全美國以及海外超過一百個學區，也為上千位父母和教育人員、決策者以及政府官員提供諮詢。一九九五年開始，他共同帶領一個吸引上百位自閉兒父母的年度僻靜會，每年還在羅德島主持一個兩天的自閉症研討會，有許多國際知名專家參與。普瑞桑醫生是SCERTS（社交溝通、情緒調控和人際網絡支援；Social Communication, Emotional Regulation, and Transactional Support）模式的主要作者，那是一個對治自閉症主要挑戰的全面性方法。普瑞桑醫生發表許多學術性論述，曾獲得美國語言聽力協會（American Speech-Language-Hearing Association）的榮譽、普林斯頓大學伊頓基金會自閉症貢獻獎（Princeton University–Eden Foundation Career Award in Autism），以及亞斯伯格症候群全球與區域性合作組織（Global and Regional Asperger Syndrome Partnership）所頒的特殊成就獎。他與妻子伊蓮．梅爾醫生和十幾歲的兒子住在羅德島的克蘭斯頓（Cranston）。■譯者簡介李怡萍政治大學英語系畢業，譯有《放鬆解壓全書》、《我們為什麼說謊》、《關於靈魂的21個秘密》、《正向能量創造法則》、《靈魂伴侶》等書籍。

產品目錄

產品目錄 作者的話推薦序引言第一部分 了解自閉症第一章 問問「為什麼」第二章 傾聽第三章 熱情第四章 信任、恐懼和控制第五章 情緒性記憶第六章 社交理解力第二部分 與自閉症共存第七章 如何有這個本領第八章 朋友圈的智慧第九章 真正的專家第十章 長遠的規畫第十一章 提振精神第十二章 大哉問SCERTS模式感謝

商品規格

試閱文字

推薦序 : 推薦序一：
包容的愛，輔助孩子走向更好的未來
莊婕荺博士
2006 年從德國唸完博士回台後，就在幾間診所專攻自閉症孩童，我
們整個醫療團隊，幫助了將近30% 的孩子進入資優班，60% 進入正常班，還持續追蹤中，本來應很多家長要出自閉症孩童手則，很高興看到這本書出版，部份解決了我要說的問題. 例如書中提到：「如果你認識一位自閉症人士，思考一下這個人不能控制良好的因素是什麼：溝通上的障礙、混亂的環境、別人說話太快或動作太快而帶來困惑、無預期的變動、對於不確定之事過度擔憂。另外還有一些相關的挑戰，例如：對於碰觸和聲音的敏感、汽車和移動所帶來的干擾、睡眠不足、過敏和胃腸的毛病。
當然，這些挑戰不單單只有自閉症人士才會面臨，我們所有人偶爾也都會感覺到失調問題。在大庭廣眾下說話，你可能會覺得汗如雨下、雙手顫抖、心跳狂奔；穿著刺刺的毛衣，可能會讓你癢得無法專心；每天早晨必做的事（例如喝咖非、看報紙、沖澡）若因故無法進行，你可能一整個早上都坐立難安。當這些因素全部加起來時：你睡眠不足、截稿在即、午餐沒吃，然後電腦又當機，你很容易會變得極度易怒。
我們全都會遇到這些問題，但是自閉症人士由於自身神經系統的關
係，他們天生就缺乏對付這些問題的能力，這使得他們比其他人更顯得脆弱（也就是說，他們的臨界點比別人更低），而且他們天生的應變措施也比別人少。」
也就是說，自閉症的孩子是因為腦神經不自主的放電，所以他們的敏
感度是比別人強很多的，他可以在很遠的地方就感覺到他害怕的事物，所以他會很快的做出別人覺得奇怪的動作。若不夠了解他，就會覺得他又發作，只要我教過的孩子，我們就好像心連心，我很能了解他下一個動作要作什麼，而很多父母因為遇到這樣的孩子不是哭泣無助，就是放任他，寵愛他。導致我初次見面的孩子們，都必需修正他們的行為，有時候必需堅持，他們都知道我是愛他們的。所以現在我第一次的客戶都是以全家輔導為主，父母的行為，還有對待的方式都要教導，我們的成效又更高了！因為沒有不能教的孩子，只有不懂他，不夠愛他，不尊重他的老師。要像海倫凱勒的老師一樣，一定要有堅毅的理念與包容的愛，才能輔助孩子走向
更好的未來。
Ph. N. Dr. Izabel Chuang 莊婕荺博士
美國A4M Clinic 憂鬱症，自閉症，抗衰老專科



推薦序二：
感恩　自閉症家庭被看見
黃芷賢
身為一個家長，為了解決孩子的種種生活上的問題，在照顧孩子時，
有限的時間下，坊間的相關的書籍，也多有察看。今天看到這一本《我懂，你的獨舞--自閉症不怪，他們只是與眾不同》著實讓我安慰。我知道我不是不聞不問的家長，也不再是被說成是冰箱媽媽了。
自閉症這一個疾病，這幾年才被大量的發現和研究。雖然在醫學上
有重大的學術理論的突破，但隨著孩子的年齡漸長，所需要的各個層面的需求及社會資源的共同運用的問題，還在持續的發生著。因為是光譜式的全面，面向多且雜。又再加上年齡差異，問題困難的不同，需求也不盡相同。看走在這路上的家長及大病人小病人們，要面對的總總生命的課題，既複雜又多元。
在這21 世紀中，號稱世界文明百花齊放的年代。為什麼身心症的比
例確逐年上升，而自閉症的發生率，更是像全球暖化的速度一樣，在世界中漫延擴大著？我不禁思想著，我家是發生了什麼事？我們社會發生了什麼事？我們國家發生了什麼事？我們世界發生了什麼事？我們地球發生了什麼事？
這一本書，提供給我們很多深入淺多的理解與看見。書中許多例子和
作法，這不僅讓我們自閉症家庭有實際的方法可依循，同時也提供了我們自閉症家庭一些安全穩定的力量。當然相對的這部份的看見，也提供了對大多不是自閉症家族的朋友們，一個快速理解自閉症家族的種種問題，提供願意幫助我們自閉症家族的友善朋友們，可以一同找出解決的方法的基礎。
最後，我要感謝生命潛能出版社，關注自閉症家庭相關議題。提供給
我們許多優質的生命潛能叢書，讓我們對這一個世紀的文明病--自閉症，更有正向的眼光。讓我們自閉症家庭，能有勇氣和力量繼續往前走下去。
感恩 感謝！
黃芷賢
中華音樂療法發展協會　過動症／自閉症組　教育委員
中華民國自閉症適應體育休閒促進會　祕書長
新北市自閉症適應體育推廣協會　副理事長
中華民國自閉症權益促進會　理事

試閱文字

內文 : 在這本書中，我選擇採用所謂「以人為主」（person first）的表達方式，也就是捨棄「自閉症患者」（an autistic person）這樣的用詞（因為這表示自閉症是那個人的主要特質），而採用諸如「有自閉症的人／自閉症人士」（person with autism）、「有自閉症的小孩／自閉兒」（child who has autism）或是「泛自閉症的成年人」（adult on the autism spectrum）這類的用語；偶爾我也會用「自閉症光譜」（on the spectrum）這個廣為自閉症團體所接受的詞彙。雖然這些是我比較喜歡的用語，但並不代表完美無缺；行文間選擇這樣的詞語有時可能會造成文句不順、贅詞過多，請容我先在此致歉。

我也發現還有些人，特別是有自閉症的成年人，比較喜歡「自閉症患者」這樣的標籤，因為他們覺得自閉症的確是一個代表他們身份的典型特徵，而「以人為主」的用語則暗示了自閉症在本質上是不好的。（所以你不會稱呼某人為「具有男性特徵的人」而是直接稱「男性。」雖然我在本書採用的是另一種稱呼方式，但我完全理解也尊重這個看法。

我偶爾會提到亞斯伯格症候群，此症候群在「美國精神醫學學會」出版的診斷聖經：《精神疾病診斷與統計手冊》（簡稱DSM）（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders）中，已被歸在「自閉症光譜」（Autism Spectrum Disorder）的子類別。雖然在最新版（也就是一般熟知的DSM-5）中，亞斯伯格症候群已經從正式診斷中去除了，但一般還是繼續使用這個診斷來指稱與自閉症擁有同樣社交等障礙，但擁有一般或較高的認知能力和語言能力的人。

針對一些無法（或是尚未能）透過說話來溝通的人，我用類似「不說話」（nonspeaking）這樣的詞彙來描述，一般人通常是用「不用語言」（nonverbal），但這類的人很多都會透過手語或iPad等工具，使用文字和圖象來溝通。
當內文提及有自閉症的「兒童」或「孩子」這樣一般性的用語時，絕大部分的敘述對於青少年和成年人也同樣有效。我會使用「典型的人」、「典型發展的人」和「典型神經的人」（neurotypical）這些用語來指非自閉症的人。

英語語言中沒有中性的代名詞，這會為英文使用者帶來困擾。我為了不造成性別的歧視，刻意輪流提及男性和女性。當然在本書提到的所有資料幾乎男女都適用，但讀者可能會發現我大部分所舉的例子都是男性，這同時反映出真實世界的狀況以及我的執業經驗。大約五分之四的自閉症人士都是男性，這也解釋了為何在第十章中所描述的四個個案全部都是年輕男性。雖然我也曾遇到並輔導許多有自閉症的女孩和年輕女性，但我持續接觸超過二十年的都是男性。

我在本書所分享的基本哲學思想、價值觀和方法，都本持SCERTS模式（SCERTS Model）的精神，或甚至從中衍生而來的。SCERTS模式是我與同事一起發展出來的一套教育及治療架構，強調自閉症人士最重要的核心範疇在於社交溝通、情緒調控，以及人際網絡支援。全美國的學校和學區以及其他十多個國家都已開始實施SCERTS模式了，在這本書的最後會有更多關於SCERTS模式的詳細介紹。

最佳賣點

最佳賣點 : 作者：普瑞桑醫生為美國醫學界公認的資深自閉症權威，他跳脫一般醫生看待病人的態度，耗費四十年保持同理心的觀察。自閉症不是一種疾病，而是另一種經驗人生的方法，雖然很多自閉兒都會伴隨醫療問題，包括腸胃道問題、睡眠障礙、過敏等，但並非絕對的條件。我們不需要改變他們，我們需要的是去了解他們，並改變我們的作法。

試閱文字

導讀 : 一般治療自閉症採取的是抑制及管教，但是作者採用順勢而為，依其興趣來投其所好，最終能迅速有效與自閉兒溝通，瞬間危機就是轉機，這些自閉症者在這些過程中開始活出自己的喜悅與人生，對這些幫助他們的父母以及社工老師們，慢慢學會有餘裕地表達自己的感謝，本書拯救了無數不知所措的痛苦父母親，其中一位自閉症者的父親在本書中，就無限感恩地表示：我的自閉兒教會我如何過我的人生
幫助自閉症人士改變的最好方法，就是改變我們自己：我們的態度、我們的行為，以及我們所提供的協助。