我是癲癇症患者 | 誠品線上

我是癲癇症患者

內容簡介

內容簡介 絕對不要告訴別人妳有這種病，這是很丟臉的事喔！——奶媽經常在我耳旁提醒從有記憶起，我的人生就是不斷的奮鬥……在宇宙光全人關懷機構服事將近二十八年，我完全被接納，在愛裡面有許多的學習並且被建立，在幫助癲癇朋友的路上，打下了根基。1991年，在台北榮總接受台灣第一個癲癇醫療團隊動腦部手術，切除癲癇病灶後，我就下定決心幫助癲癇朋友與家屬，讓他們能得到最好的醫療。放眼未來，這是一場不知何時才能完成的奮鬥，但我立志咬牙與時間賽跑，努力去做。我想讓更多人能認識癲癇症，接納罹患癲癇症的朋友，也希望癲癇朋友不再自暴自棄，走出人生的低谷。並非每一個災難都是禍；早臨的逆境常是幸福。經過克服的困難不但給了我們教訓，並且對我們未來的奮鬥有所激勵。——波普關於HOPE系列在宇宙光的文字事工中，生命信仰見證一直是極為重要的特色。作為一種負擔與堅持，我們規劃了HOPE系列，期待能夠以生命關懷為經，個人走過人生低谷時，倚靠上帝大能走出谷底為緯，交織出一篇篇精采動人的見證故事。第一本書是宇宙光資深同工曾幼玲自幼與癲癇症奮鬥的歷程。她是台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟現任理事長，台灣第一屆生命奮鬥獎得主。書中歷述她如何勇敢面對癲癇症，進而勇敢站出來幫助癲癇朋友與家屬，找到人生的新方向。宇宙光邀請您關懷癲癇病友與家屬，您買本書一冊，宇宙光即捐贈10%版稅給社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟！

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介曾幼玲從小父母離異、寄人籬下，「是否爸爸、媽媽不要我了？」這樣的疑問一直縈繞在曾幼玲幼小的心靈。因自幼罹患頑性癲癇，在學校遭受關係霸凌，被自卑、憂慮吞噬。與頑性癲癇共舞的人生，則需承受大量藥物的副作用與每月多次不定時癲癇發作的困擾。婚姻觸礁，為了家計，除了白天的工作，晚上還必須到麥當勞當清潔工……挫折與困境交織成的人生際遇，造就出她堅毅不屈的性格；自幼深受癲癇所苦的經歷，讓她傾盡所能，幫助癲癇患者與家屬。2015年9月，獲頒「台灣第一屆生命奮鬥獎」，肯定曾幼玲所付出的努力與勇氣。她與癲癇共舞的精神，激勵了許多病患和家屬。曾任基督教橄欖書房門市人員、台北榮總超越巔峰聯誼會會長、台北榮總超越巔峰聯誼會執行顧問、台灣癲癇之友協會教育理事，現任職財團法人基督教宇宙光全人關懷機構，擔任社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長。

產品目錄

產品目錄 推薦序1 正視癲癇症朋友 孫越推薦序2 與癲癇共舞的先鋒 施養性推薦序3 勇哉，幼玲！ 關尚勇自 序 早臨的逆境是幸福 看似富有，心靈空虛大起大落的童年遇見好老師，改變命運患難中的幫助來自信仰的愛癲癇纏身的考驗人際關係陷困境另一半的追尋手術切除病灶新腦袋，新生命難忘的「愛宴」多采多姿的活動衝！衝！衝！的原動力為家庭暫退幕後再度出發，超越巔峰成功演出自己附錄1 癲癇在台灣面臨的處境 賴其萬 附錄2 揭開癲癇神祕面紗 曾幼玲附錄3 癲癇手術治療 尤香玉附錄4 婦女與癲癇——癲癇患者的懷孕問題 陳倩附錄5 兒童癲癇手術簡介 陳信宏

商品規格

試閱文字

內文 : 遇見好老師，改變命運
就在上國中不久的一次晨考中，我突然眼睛上吊、嘴唇發白、陷入魂遊四海什麼都不知的呆坐狀況裡，蔡老師發現了，立刻在旁不斷地輕喚我：「曾幼玲，曾幼玲，妳怎麼了？」也吸引了所有埋頭拚命寫著考卷的同學目光，過了一會兒，我清醒了，老師問我發生了什麼事，我卻完全答不上來，因為發病時刻我是失去意識的啊！後來接連幾次考試，我都發生相同的情況，警覺性很高的蔡老師，發現情形不太對勁，立即依我的狀況查了一些資料，懷疑我得了癲癇症，於是打電話給我的奶媽，請她儘快帶我到醫院檢查。醫師為我做了腦波檢查，發現我的腦波有不正常放電的癲癇波，宣判我得了癲癇症，從此以後，我身上就掛著這顆不定時炸彈。由於隨時會發病，若發作型態是屬複雜型部分性發作或全身性僵直陣攣型發作，除了發病時會失去意識，發作完也會非常疲累，再加上我原本身體就不太好，一感冒就氣喘發作，因此成了班上的「病假大王」，我的座位經常沒有主人。
蔡老師擔心同學們不了解我的病情，更是用心教導同學，當我發作時，該如何處理；還特別為我預備兩位專屬小天使，像左右護法隨時觀察我的情況。每當考試，只要我一發病，經常就會安排重考，蔡老師也會特別提醒監考老師及任課老師，多注意這個生病的丫頭。對我而言，實在是一件極幸運的事，卻因此引發了班上某些成績優秀同學的不滿，開始製造謠言，在那擁有好成績就會被眾人擁戴的年代中，我經常被同學隔離。
每當看到同學們一個個小圈圈在那裡竊竊私語，心裡就好難過，常自問：「我做錯了什麼，為什麼別人都不理我呢？」對我而言，這種被孤立的孤獨像一個無止息的噩夢。

患難中的幫助
噩夢不只是被孤立，癲癇的發作和被誤解帶給我更大的痛苦。記得我當時常常在清早起床時頭痛欲裂，痛到不斷地拉扯自己的頭髮，從鏡中看到已被咬破，還在流血的舌頭，就知道夜裡癲癇又大發作了，能怎麼辦呢？我只能用頭撞牆，減輕那劇烈難忍的疼痛。
「為什麼？我每天都按時吃藥，一天已經服用十二顆劑量了，還會發病，有誰可以幫助我呢？」我心中無言吶喊，卻始終得不到答案。
「妳絕對不要告訴別人妳有這種病，這是很丟臉的事喔！」奶媽經常在我耳旁提醒，母親與哥哥也沒有給我任何的支持，不時就會聽到類似「哎呀，她是得了考試病啦！瞧她每次只要一考試，身體就不舒服。」這類全然負面的話語，讓我巴不得自我了斷，獲得解脫。還好，小學時我就有了信仰以及教會這個大家庭，主耶穌成了我身處患難的唯一幫助。

人際關係陷困境
因著癲癇症，我必須在課業上花加倍的工夫，所得到的結果卻常是事倍功半。由於腦部受傷的部位剛好在右顳葉，影響到情緒、記憶功能，所以我的情緒很不穩定，很容易衝動，再加上擇善固執的耿直個性，經常在無意中得罪很多人。
因為我幾乎逢考必發癲癇，所以聯考完後，我就選擇五專就讀，誰知道剛踏入校門，求好心切的我，壓力過大，身體狀況不佳，只好辦理休學，讓身心先恢復平穩。復學後，面對新一屆的同學，成了班上的特殊分子，同學們也都納悶班上為什麼會突然出現這一號人物。當時醫學不夠發達，大部分的人對癲癇根本不了解，老師也摸不著頭緒，只能私下交代同學「少惹曾××」，這麼一來，讓我更加被孤立，同學們辦活動或出遊，完全找不到我參與其中的身影。
五專畢業時，導師送給我一段話：
從教妳開始，到擔任妳的導師，對妳而言，可說是歷經了一段艱苦的歲月。今天妳終於完成學業，圓滿踏出校門，然而畢業並不代表結束，而是另一個新的開始。希望妳本著妳做事的原則和精神，時時學習不斷努力；尤應注意為人處事的方法，否則在社會上難有立足之地……
的確，由於我的完美主義，以及得理不饒人的執著個性，加上癲癇症的困擾，又在專一及專四時各休學一年，增添了和同儕相處的困難，很多同學覺得我是怪咖，讓我的人際關係陷入前所未有的困境，開始出現了潛伏型的憂鬱症。
記得剛到宇宙光工作時，與同事的相處並不融洽，幾乎是三天一小吵、五天一大吵，只要同事出現一點瑕疵，我就發脾氣，對同事大吼大叫，造成彼此的傷害。另外，因為五專時選擇企管科，學習較籠統，再加上身體問題，學習大受影響，並無擁有一技之長，即使有心求好，也苦於不知如何表現。
就在感覺無力改善現況，不知道該怎麼辦的時候，林治平總幹事提出了他的建議，我開始努力學習到至今還十分受用的電腦中文打字，由於這一技之長，讓自卑的我建立起一點信心，也有了很大的成長。