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我的哥哥真麻煩

內容簡介

內容簡介 大子威一歲的哥哥子岳是個妥瑞氏症的患者，意思是他眼睛會眨個不停，嘴角也會不自覺的抽動，甚至搖頭晃腦，像個線路短路的機器人，儘管智商高出同齡孩子很多，卻因注意力沒有辦法集中而不能有所發揮。 因此整個國小的小朋友把他當作智能障礙的人看待，全都對他敬而遠之。 而子威跟他那個生病的哥哥恰恰相反，他的成績優秀、體能好，是個很容易幫別人做朋友的開朗男孩。但在子岳為自己的病症所苦時，子威也承受著不少的壓力，不僅承受許多人異樣的眼光，甚至為了捍衛哥哥，挺身跟別人起衝突……

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介尋從小就喜歡幻想的尋，總是同時規劃著好幾個故事，因為希望把這些故事整理出來，所以選擇當個作家。她的寫作風格多變，不管是愛情小說或奇幻小說都勇於嘗試。除了寫小說之外，也從事劇本寫作，是個相當多方位的創作者。她希望自己寫的不只是好看的故事，還能透過故事觸發讀者的想法。如果大家看了她的小說而有所感觸，就是她最開心的事。已出版著作：《我才不想當姊姊》、《住鬼屋的小孩》、《冒險莎士──暴風雨》、《沒有名字的戰士》。尋的Blog： http: blog.roodo.com jn198619

產品目錄

產品目錄 【序】他們不是故意的！ 1.妥瑞氏症與我 2.改變的徵兆 3.沒有盡頭的惡夢 4.破碎的幸福 5.雪上加霜的處境 6.關於毅力的戰爭 7.最後決戰

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試閱文字

內文 : 他們不是故意的！
大家好，我是尋。很開心又跟大家見面了，按照慣例為大家獻上熱騰騰的嶄新作品，希望大家喜歡。
我想跟大家分享的，是故事中子岳得到的疾病，也就是「妥瑞氏症」。第一次聽到這個名稱，是從擔任安親班老師的朋友那邊聽來的。妥瑞氏症？那是什麼？我聽過自閉症、唐氏症、亞斯柏格症，還聽過好發於青春期少女身上的紅斑性狼瘡，就是沒有聽過妥瑞氏症。
因為朋友跟我分享他們班上小朋友狀況，再加上我喜歡的作家也曾經得過相同的疾病，激起了我對這個病症的興趣，但開始蒐集資料才發現，每一筆都充滿妥瑞兒爸爸、媽媽的熱淚和不知所措。
首先，妥瑞氏症發作的症狀輕重不一，發作的方式也詭譎難測，依照本書人物子岳的狀況，算是症狀不嚴重的，有些得到妥瑞氏症的小朋友發作起來，就像暴風一般，不只大吵大鬧還有可能傷害別人。但最最可怕的是，他們也會傷害自己，惹得關心他們的人痛心不已。
但他們都不是故意的！而是心底、身體有這股衝動逼迫他們非做不可。一般人可能很難想像，但希望大家能試著去體諒。
目前妥瑞氏症發作的原因、能治療的藥物統統都不清楚，小朋友能痊癒或者是讓這個疾病跟著自己一輩子，仰賴的是父母不斷不斷的嘗試。但光靠父母的幫助是不夠的，還需要手足的協助，還有老師、同學的幫忙。可現階段大眾對這個病症的不了解，讓尋求幫忙變得像是尋求奇蹟。
在一個關於妥瑞兒的論壇上，我見到有位媽媽非常難過的在上頭留言。她的小朋友因為妥瑞氏症的緣故，在班上常常坐立不安，發出奇怪的聲音，被老師認為是故意搞怪而被狠狠罵了一頓，小朋友委屈得都要哭出來了。她不懂，現在的人都知道亞斯伯格症和亨丁頓舞蹈症等等這種更嚴重、少見的疾病，為什麼卻不知道常見的妥瑞氏症？
這位媽媽的留言讓人很難過，如果不是種種的偶然，我對妥瑞氏症也是一無所知，要是在路上看見不停眨眼、擤鼻子的小朋友，也絕對會覺得他們是惡作劇，不會知道他們可能正在跟病症對抗。
所以我在這本書裡，以身為妥瑞兒弟弟的子威作為主角，側面寫下一般人對於妥瑞氏症的偏見，以及妥瑞兒勇敢奮鬥的故事。不只妥瑞兒本身，陪他們一起努力的家人也同樣勇敢，也同樣值得鼓勵。
但是人總是會疲憊，會需要受到其他人的幫助，我希望以這本書為契機，讓更多的人能知道這個難纏的疾病。要是大家能用關心和愛來回報，那就再好不過了。

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