向麻煩Say Yes! 台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記 | 誠品線上

向麻煩Say Yes! 台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記

內容簡介

內容簡介 馬凡氏症患者SEVEN，苦難中淬鍊出智慧與勇氣，逆轉了她的麻煩人生！「擁有健康的心志，強如擁有健康的身體！」 罕見疾病馬凡氏症候群，帶來生命中無法擺脫的麻煩事一大群。一個從小到大被叫「怪物」的女孩，異於常人的高瘦外型，病痛不斷的殘弱身軀，心臟、眼睛、脊椎八次手術，兩度心跳停止，讓她曾經逃學、封閉自我。她歷經一次次的倒下，又一次次地從生命的泥沼中爬起，馬凡人生淬鍊出她不畏麻煩的堅忍毅力。用僅存0.1的左眼微笑看世界，以經歷21個小時重組過後的心臟，跳動精彩的生命樂章。【聽眾迴響】「美麗的女孩，歌聲很美，生命也美。」「加油！因為你的歌聲，世界因你而美好。」「我曾經被薛岳的生命熱情所感動，而現在，我又被妳感動了一次。」「看到妳如此的努力，總覺得還沒開始就打算放棄的自己很傻，謝謝，妳的歌聲給了我想努力的力量。」「因為看妳努力堅持自己的夢想，我們也會堅持下去的！」「妳的歌聲和經歷，都能讓我繼續提起勇氣，走向人生的下一個階段。」「從冷漠的走過，到感到的掉下眼淚，妳很棒喔！加油！」◎本書隨附SEVEN創作曲「寂寞的孩子愛唱歌」演唱EP

各界推薦

各界推薦 她敘說多災多難的自己身體的黑暗；卻也敘說圍繞著她的光明。－－作家、畫家、紀錄片導演╱雷驤SEVEN真的是個天生的作家，這本書不只是一本勵志的書，也是一本血淚交織的生命之書。－－知名作家╱小野SEVEN將她與病魔作戰、為生命奮鬥的故事詳實記錄，每個篇章都讓我們看見生命的光彩與勇氣。－－前台北市立聯合醫院忠孝分院院長╱黃碧桃SEVEN 用她的音樂、歌聲，展現出她的才華與自信，也讓許多正在懸崖邊、失去盼望的人看見希望的曙光。－－知名音樂製作人╱黃韻玲入木三分的繪寫著，愛的層次及深度，讓人忍不住熱淚盈眶。－－罕見疾病基金會創辦人╱陳莉茵用生命影響生命是最動人的，在這本書裡面，脆弱的生命和旺盛的生命力幾度讓我落淚感動。－－人生教練成長顧問總經理╱陳彥宏SEVEN用她高濃度的人生，教會我們「人生無常，惟愛永恆」的這一課！－－立法委員╱楊玉欣回憶因失去而甜蜜，人生因缺憾而美麗。馬凡氏症病患人生的旅程比一般人崎嶇坎坷，SEVEN一一克服，走過來了！－－台北醫學大學附設醫院、台大兒童醫院小兒心臟科╱邱馨慧她想為這個世界做的事有好多，雖然明白這些早已超乎她身體的極限，但她心中的「急」和「必須」，讓她擋不住自己。－－《Orange媽媽:四分之三的幸福》作者╱歐玲君SEVEN無視自身軀體無盡的苦難和生命可能隨時消逝的不確定性，反把握當下，積極勇敢地在惡境夾縫中努力綻放生命花朵。－－真耶穌教會神學院前院長洪信德長老夫人╱郭畹蕙女士你可以看到長期在病痛中淬煉出的智慧，如何用脆弱卻熱情的溫暖去撫慰更多需要愛的生命。－－中華民國身心障礙者藝文推廣協會祕書長╱朱萬花謝謝SEVEN帶著我們去看到真實的歷程後面，都有機會生出力量。－－愛盲基金會低視能評估專員╱彭淑青

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介SEVEN本名張瓊玉，筆名禾煦。正職是罕見疾病馬凡氏症、全年無休的職業病人，副業為全國生命教育講師、廣播主持、婚禮歌手、活動企劃、街頭藝人等。迄今在全國監所、醫院、學校、企業等，進行超過四百五十場舞台演出。

產品目錄

產品目錄 推薦序 為這本書寫的幾句話 ／雷驤推薦序 真實的苦與福 ／小野推薦序 磨難中的璀璨人生 ／黃碧桃推薦序 不畏麻煩的生命 ／黃韻玲推薦序 活著 ／陳莉茵推薦序 脆弱生命的極致張力 ／陳彥宏推薦序 人生無常，惟愛永恆 ／楊玉欣自序 活著，從來都不輕省第一堂課 遇見麻煩習題一：其實我們並不孤單習題二：就是很麻煩習題三：一小時就好習題四：寂寞的孩子愛唱歌習題五：夢將醒第二堂課 挑戰麻煩習題一：BE A YES MAN習題二：天使的腳印習題三：時速0.2習題四：憂鬱，BYE！習題五：生命的分崩離析第三堂課 擁抱麻煩習題一：珍惜失去習題二：堅強的眼淚習題三：長長的一輩子習題四：三條五十元習題五：勇氣，讓生命發光習題六：謝謝妳曾經來過向麻煩SAY YES！寫在後面 愛在生命缺口：行向圓滿之旅 ／邱馨慧寫在後面 生命的療癒密碼 ／歐玲君寫在後面 懸崖邊的野百合 ／郭畹蕙寫在後面 悲愴而溫暖的生命之歌 ／朱萬花寫在後面 因為不穩定、所以更可以靠近不穩定的心 ／彭淑青

商品規格

試閱文字

推薦序 : 活著
罕見疾病基金會創辦人╱陳莉茵

往年立會之初，常在醫院門診尋找罕病患者，如果在小兒心臟科看到高瘦而且視力差的病患，不難猜
到就是「馬凡氏症」，他們大部分是顯性遺傳，而SEVEN是位少數例外的基因突變患者。只是麻煩的「馬凡氏症」私毫不曾繞過或饒過聰慧敏感的她，在她仍然
年輕的生命歷程中，留下深刻烙印。
初秋的周末，定神跟著SEVEN的流暢優美文字，走入她曾經迷惘而且莫名痛苦的童年，在無情歧視而令人心碎的青
春期裡，她不由得選擇逃避同儕戲謔殘忍的眼光與霸凌。然而來得太早、太急的失落深淵及似乎無盡的淚水，並沒有打敗或淹沒她堅忍、甚至頑強而拒絕囚禁的心
靈，精彩絕倫的選擇了──「轉身面對，與自己和好。」，其實這同時也選擇了努力建構、許諾自己一個有意義而且有絕對厚度的人生。
作為專業病人的
SEVEN，在面對每堂生命課程及習題中，字字血淚、娓娓道來充滿挑戰的生命歷程；我們很難想像，十公分的視力增長，對弱視孩子原來是「天堂和地獄的距
離」；開過八次刀、鬼門關前來去多次，身體橫豎二十七公分與二十八公分傷痕的煎熬滋味，加之慘遭憂鬱症侵襲的夢幻經歷，逐一化作感性文字中的理性報告──
檢查指示表。觀察敏銳、不斷學習鍛鍊自己，也毫不吝惜分享她的確超齡而洞悉世事的處事原則，發人深省。

「愛，是唯一使人變勇敢的理由。」
「絕望，是會吃人的。」
「天無絕人之路，只有把路走絕的人。」
「原來生命所有的安排，都是為你量身訂製的。」
「感謝這一生不斷在經歷的……失去與獲得，它教會我何謂珍惜。」
「走鋼索的人生啊！每一分鐘都是恩典。」
「把勇氣用對地方，它能使你的生命發光。」……

對
親情與愛情的陳敘，SEVEN又當然的在精準與莞薾中，再再撩動我們心弦，甚或震撼而產生共鳴；讀到SEVEN寫雨中爸爸的背影、媽媽的黑焦鍋、哥哥的愛
恨、姐姐的眼淚、阿媽的離世……，入木三分的繪寫著，愛的層次及深度，讓人忍不住熱淚盈眶；此中以麻醉藥譬喻愛情尤其到位，不禁拍案叫絕：「當它注入體
內，什麼痛都感覺不到。相愛的時候，眼裡反射的只有彼此的美好……待麻藥慢慢退去，清醒後所感受的真實，會讓你痛到心崩裂。」由於對愛的懂得，於是她縱身
投入生命教育，付出愛的行動，在施與受的同時，成為最好的心靈良藥。

驚豔、驚訝、澎湃之餘，我這媽媽級、甚至阿嬤級的罕病大姐，真是慚愧
感到──怎麼沒能多作些什麼？基金會服務兩百三十六種罕病，近一萬病患及他們的家庭，百分之七十的病患和SEVEN一樣，並無有效治療及控制方式，就醫、
就學、就業、安養等面向，極待協助改進。藉著SEVEN的生花妙筆，讀者們、病友們，或得以感同身受，反省學習如何對待自己？對待親朋？或者面對每個量身
訂製的獨特人生？更應深思的是，我們如何對待身心障礙者的態度及作法，的確是社會進步的表徵。

「找出苦難的價值，我才能超越病痛，活出快樂。」SEVEN的這句話，呼應了俄國文豪杜斯妥也夫斯基的名言：「我最懼怕的只有一件事，那就是，我的態度配不上我受的苦。」
所以，SEVEN，那位來追著你來的男孩──萬幸，他說的太對了：「謝謝妳還活著。」讓我們為更進步、美好、快樂的社會一起努力吧！

活動

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