我的戰友是狼先生: 系統性紅斑狼瘡症患者的奮鬥日記 | 誠品線上

我的戰友是狼先生: 系統性紅斑狼瘡症患者的奮鬥日記

內容簡介

內容簡介 2012年，正要面臨人生最重大公開試DSE的好鈞，被診斷患上系統性紅斑狼瘡症（SLE），使她年紀輕輕已不得不多次出入醫院。SLE除了使她全身長滿紫紅色斑塊、身體出現各種併發症，更會「上腦」，影響她的認知能力和身體控制能力，甚至產生幻覺。六年間，她忍受著器官功能失調的痛苦、治療及藥物副作用的折磨，甚至狼瘡上腦時連自己身體都無法控制的無助… 然而，病魔沒有把好鈞困住，反而讓她在掙扎中找到未來的方向。這本書記載著這名心志堅強的少女的抗病經過，希望透過分享自身經驗，讓拿起這本書的你，不管患病或健康，都能懷抱更多希望面對生命。

各界推薦

各界推薦 「在兒童期已發病的她（好鈞），除了沒有對患病感到絕望及沮喪外，更積極地以勇敢挑戰的心態去面對，這絕對有助於控制病情及減輕對疾病的恐懼。」屯門醫院內科部風濕科主任－－莫志超／醫生「記得有一個晚上，一向很樂觀的她竟然哭著說她有點不開心，她說她很想要一個姐姐，而我就剛剛好用了一個姐姐的角色去安慰她。後來才知道是她SLE上腦的前一個晚上…」屯門醫院內科及老人科登記護士－－江芷綾「她（好鈞）希望以自己的畫和文字去鼓勵時下年青人勇敢堅強，不要輕易放棄自己的生命，也希望他們對自己健康安穩的人生有感恩之心。我相信，她的這本繪本也做到了。」「陳校長免費補習天地」創辦人－－陳葒／校長

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介好鈞出生於1994年，是一名九十後青年，自十七歲起患上半死不活的長期病。這疾病曾經成為她踏上夢想旅程的絆腳石。六年間，她不斷努力與疾病抗爭，患病後仍繼續前行，努力學習。踏進大學讀書和製作繪本是為了追求幫助大眾的夢想。

產品目錄

產品目錄 推薦序（一） 莫志超醫生推薦序（二） 江芷綾推薦序（三） 陳葒校長自序一、開場介紹二、第一次出現SLE三、醫院與重考四、在醫院中的特別體驗五、我的藥煲生涯六、醫院裡的一天七、SLE知多D八、其實住院，又有咩好怕喎九、如願入讀大學十、I Have A Dream十一、同行有你十二、醫院熟客十三、病了也要享受生活！十四、我的想法十五、酸酸甜甜的回憶後記

商品規格

最佳賣點

最佳賣點 : "最令人心暖的抗病日記
與「狼」共處七年的少女，最真摯的內心告白

試閱文字

內文 : "2012年
身體的一些不尋常變化

2011年末，我正在準備人生第一個公開考試（HKDSE），壓力很大，不僅要努力讀書做練習，還要處理多不勝數的校本評核及功課。此時，我的身體出現了一些變化......
手和腳都長滿疹子，而腳上更是一片一片紫色的斑塊，而且經常發低燒，沒有胃口，吃不下東西。
那段時間我時常覺得暈眩和經常流鼻血，而且要很久才能止血。
本來我還不打算到醫院去，但因為媽媽很擔生，所以我還是乖乖的跟媽媽去醫院。

還記得有一次我跟朋友去海灘玩之後，可能因為接觸了陽光，回家途中我在地鐵站暈倒了！！！
我把朋友嚇個半死～

當時有這些症狀，但我仍不想去醫院。因為我害怕要等很長時間，浪漫我的溫習時間，所以我堅持不想去醫院......
但因為後來太多病徵，媽媽馬上帶我到急症室求診。
當時向分流站護士訴說症徵，他立刻給我一張緊急的票，把我送進急症室的內部。
那時我還一臉稚氣跟媽媽說：「真好！不用等！」

醫生：「紅點、紫斑、低燒不退，很可能只是血管發炎，我開一些藥膏給你。所以，你可以回家休息了。」
媽媽：「但是，會不會是患上系統性紅斑狼瘡症？因為我媽媽，就是她婆婆是因為這個病離世的。會不會檢查一下比較好？」
醫生：「那麼，我安排你住院......抽血檢查一下好了。」

這是我懂事以來第一次住院。"

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