我想活成一道光: 腦性麻痺患者阿芬的故事, 陪你走出人生至暗時刻 | 誠品線上

我想活成一道光: 腦性麻痺患者阿芬的故事, 陪你走出人生至暗時刻

內容簡介

內容簡介 疼痛，是讓她發光發熱的試煉：一位生命鬥士的華麗轉身人生，有時像一場無止盡的考驗。對阿芬而言，考驗自她出生時便無情地開始。因為腦性麻痺，三歲時，她仍無法坐立、站立、爬行。直到五歲，她才能搖搖晃晃勉強行走，而這已是無數汗水與淚水的累積。阿芬的童年不但沒充滿大人的保護和同儕間的嬉戲，反而只有一連串的「不」。從幼稚園開始，每每想入學，都會被校方以「設備與資源不全」而拒之門外。即使跨過層層關卡，進入校園，仍得面對周遭人的誤解與排擠：同學家長要求孩子遠離她，以免模仿她的舉止；她善意指導特教班同學，同學買零食答謝，卻反被對方母親誤會是遭她強迫。甚至在家族婚宴上，親友的竊竊私語也讓她只能黯然回家，默默吃著媽媽精心準備的撫慰大餐。肉體上的折磨，更是她每日的戰場。為了增強頸部力量，她經歷過令人頭痛欲裂的甩頭運動；為求一線生機，她試過稀奇古怪的民俗療法，從裹成「木乃伊」被熱油澆淋，到赤裸上身被木棒重捶背部，每次都苦不堪言。天價的棺菇中藥讓家裡經濟陷入困境，卻不見任何療效。肢體無力引發的意外更是家常便飯，曾因此造成頭部、小腿和腳受傷縫針，甚至不得不暫停復健。但阿芬從未被這些困難打倒。她深知唯有靠自己才能走出困境。她努力不懈，最終不僅取得碩士學位，更在名校研討會上發表論文，證明自己的實力。研究所在學期間，她還獲得校長破例聘為行政助理，負責邀請外部講師到校授課，也因此能自食其力，為母親分擔家計。在不見盡頭的黑暗中，她找到引領自己的星光。她從小就展現驚人的命理天賦，如今更是精通風水、八字、紫微斗數、易經、測字、塔羅、占星、人格能量等中西術數。她用這些能力開導他人、拓展人際，成為許多人心中的燈塔。研究所畢業後，她經貴人推薦，加入五星級飯店團隊，負責文書事務，結識了許多不同背景的同事與客人。阿芬用自己的生命告訴我們，苦難不是終點，而是蛻變的起點。由衷感嘆「我的一生充滿奇蹟！」的她，想告訴大家：「我們所面對的一切挑戰，都有其存在的意義。當我們願意面對、學習、成長，就能活出豐盛而充實的人生。」一起進入她波瀾萬丈也振奮人心的生命之旅！感動推薦杜正勝 前教育部部長‧中央研究院院士許佐夫 多扶集團創辦人陳君邁 中華命理研究協會理事長劉貞鳳 中華民國智障者家長總會理事長劉令祺 前臺灣高等法院高雄分院院長劉俊明 高雄市智慧農業科技發展協會理事戴俊郎 承億集團董事長謝素分 社團法人台灣障礙者權益促進會理事適用對象一般社會大眾使用功效「我們所面對的一切挑戰，都有其存在的意義。當我們願意面對、學習、成長，就能活出豐盛而充實的人生。」本書特色當生命陷落時，你需要這個無懼考驗、相信前方一定有路的故事「我生妳有用嗎？」一直陪我吃盡苦頭的媽媽擔憂地問道。「我會非常有用的！」腦性麻痺、行動不便的我笑著承諾。腦性麻痺患者親述殘障人士既殘酷又溫暖的真實世界，字字句句都是生命的力量。從患者的第一視角，看見母親身為照護者的犧牲與堅忍、強韌和脆弱。分享重症者與照護者如何攜手同行，不被疾病剝奪對學習的渴望，激勵你重新思考自己的無限可能。揭露另類療法的神祕面紗，與接受正規治療的艱辛，這是一場關於選擇、堅持與希望的旅程。＊腦性麻痺女孩阿芬，走過無數治療、拒絕與偏見，在母親無怨的陪伴下，勇敢追求學業與夢想。＊跟隨作者的腳步，體驗就學路上的重重阻礙，以及她們勇敢捍衛自身權益的歷程。這不僅是個人的奮鬥，更是為所有身心障礙者發聲的宣言。

作者介紹

作者介紹 鄭惠芬 腦性麻痹女孩，從小便接受復健，努力克服身體限制。在母親無怨無悔的付出下，擁有了自理生活的能力，也有了追夢的勇氣。雖然言語和步態不夠完美，但總是珍惜生命的每一刻，並持續成長。 熱愛探索科學命理，希望能運用學習到的智慧，幫助更多人理解生命的價值與可能。目前計劃加入中華科學命理研究學會及歸心島學院PSS人格劇本學派，精進療癒技巧，貢獻所學，活出自己喜歡的樣子，用生命影響生命。

產品目錄

產品目錄 （推薦序依姓氏筆畫排列）推薦序一 向光而生 杜正勝 002推薦序二 上天的恩典 陳君邁 006推薦序三 愛，不會白費；努力，不會落空 劉令祺 010推薦序四 偉大的小人物 劉俊明 014推薦序五 生命的勇者 戴俊郎 016第一章充滿挑戰和奇蹟的生命超乎尋常的起點 024外婆的神祕儀式 027被診斷餘命只剩五年 029寧靜卻澎湃的海 038甩頭的煉獄 043生命中的神隊友 048為了行走的戰鬥 053被視為負擔 056第二章在疼痛與關愛中成長高不可攀的入學門檻 062無奇不有的民俗療法 069天價中醫治療 078令人生畏的脊椎治療 084閃耀時刻 088參加短跑比賽 094第一次自己走路回家 097在傷痛中成長 100面對不友善 103第三章自我認知與突破限制的旅程命理學習改變人生 108不公平待遇 111語文的可能性 117展現命理天賦 120測字師初試啼聲 128重回復健中心 133學習塔羅和占星術 138命理名師的得意門生 144到陌生城市上大學 149為自己打造文昌位 152走出封閉生活 156難忘的師生情 161第四章從感恩與回饋發現生命價值收容所參訪 168家庭的力量 171和媽媽一起上課 177成為別人的光 180終生的榜樣 184獨立練習 188人生劇本 195種菜顧問 200研究所的最後一哩路 204博士的蛻變 215生你有用嗎？ 218到五星級飯店服務 225回首過往 228

商品規格

試閱文字

推薦序 : 向光而生
前教育部部長‧中央研究院院士 杜正勝
如果說《我想活成一道光》這本自傳很勵志，也許太古板、太嚴肅了，不對現代多數青少年的胃口；但如果說這是一個弱女子的人生傳奇，很容易引發小說式的不真實聯想，又明顯是誤導。
事實上，這本一個身受重度障礙折磨二十多年而能愈戰愈勇、屹立不倒的人生實錄，的確充滿平凡中的傳奇色彩，也隨處散發激勵意志的力量。
傳記主人翁鄭惠芬小姐，在七個月早產後不及十天，因照顧失誤而窒息缺氧，導致腦性麻痺，終身重度身障。多年前，惠芬母親綉絨帶她來看我，因為先前我完全不知惠芬殘障，第一次見面，的確有點訝異。
只見惠芬四肢不正常，舉手投足皆有困難，坐定之後，頭總歪一邊，臉部僵直，目光斜視，對答時話也講不清楚。當時的我雖頗有年歲，經歷過不少事務，但腦性麻痺只在書本或影視上看過，了解有限，譬如她斜眼對你，其實是正眼看你。當然，我在公私經驗中，也從未這麼近距離接觸腦性麻痺的人。
我是惠芬的鄉親長輩，她母親算是我的小妹妹。回想起來，那是七八十年的友誼了，我們都生長在南台灣窮僻的小漁村，兩家世交，尤其特別的是幾個孩子互為好友，綉絨大哥是我小學同學，二哥、大姐與我弟弟、妹妹同班，友誼至今不斷。接下來他們家還有兩個女兒，我家則至我妹為止，所以從小綉絨在這群兄弟檔、姐妹淘中，是名符其實的小妹。當年她聰明、伶俐、可愛的模樣，在我腦中依稀還有印象。
因為十多歲初中畢業後，我就出外求學就業，逢年過節才回故鄉，對綉絨和她兄姐的信息多間接來自我弟妹。所以綉絨結婚生子，以及生了要奮鬥一輩子的惠芬，如這本書中所描述的林林總總大小事，我幾無所知。
那次她們來訪敘舊，我才聽聞惠芬遭受的苦厄和力爭上游的故事，雖然片斷，但已令我感嘆、驚訝，並且佩服不已。當時惠芬談論正常，表達充分，還表演她擅長的塔羅牌，論斷有條有理。綉絨說：「即使任何一個音、一個意思，都是經過千辛萬苦得來的。」乍聽之下，我還不能理解，也沒多問，及至讀到這本自傳的書稿，我才明白，原來對正常孩子輕而易舉的事，對惠芬則如千鈞萬石之難。
在《我想活成一道光》一書，惠芬講述她的平凡而傳奇的人生經驗。從坐起、直頸、說話、行走等最基礎的復健開始，學習使用輔具到進入幼稚園、小學，一路「過關斬將」，進入大學、考研究所，最後完成碩士學位。惠芬終於走過來了，成功了；不過她所沁出的汗水、流滴的眼淚、咬青的嘴唇，沒有身歷其境是無法真正體會的。我還是忍不住要嚴肅地講一句老派的話，這本自傳至少可以作為一面鏡子，尤其對那些感到人生迷惘、軟弱退卻的青少年。
這本書記錄惠芬成長的過程中，始終難免遭受異樣眼光、甚至排斥，靠著她和母親的努力而一一克服。從她的故事，可以見證三十年來台灣友善環境的議題有顯著進步。她也記錄許多溫馨感人的故事，反映台灣社會各階層人士的善良，不論體制內的或體制外的。
這本書其實一半也在寫惠芬的偉大母親，展現台灣女性的堅毅性格與母愛光輝。綉絨、惠芬母女一路走來，互相鼓勵，互相協助，先前是母幫女，後期變成女幫母。惠芬經濟自立後，鼓勵少年失學的母親再唸大學，現在又進入研究所。
打從綉絨知道惠芬終身癱瘓後，就決定一生永遠不離開女兒。當我讀過書稿，並且知曉近況後，我不禁打趣地說，她們母女真像一對「連體嬰」。
我幾乎從沒替別人寫過書序，以前因公務需求除外，而今作此序文，固念兩家舊誼，也因受到惠芬奮鬥的故事感動，認為值得推薦給更廣大的讀者知道。至於這本自傳的文字流暢、舖陳有序，有如一位專業作家，凡讀過此書的人，諒不至於以為我循私惜情而過譽吧！

最佳賣點

最佳賣點 : 阿芬因腦性麻痺，3歲無法坐站爬，5年學會走路，歷經痛苦治療與手術，屢遭入學拒絕與歧視，仍取得碩士學歷，在名校發表論文。具命理天賦，助人開導，學生時自立，後於五星級飯店工作。她說：「每項挑戰皆有意義，勇敢面對、學習成長，就能活出豐盛人生。」她的故事，波瀾萬丈又振奮人心。

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