父親的腦: 阿茲海默症陰影下的生活 | 誠品線上

My Father's Brain: Life in the Shadow of Alzheimer's

內容簡介

內容簡介 《紐約客》年度最佳書籍史密森協會年度十大科學書籍AARP 樂齡會最愛書籍之一大腦究竟發生什麼事，才導致失智症？心臟專科醫師裘哈爾的父親是全球頂尖的遺傳學家，年紀大了，依然醉心於學術研究，是長期動腦思考的人，竟也罹患阿茲海默症。這是身為醫師的裘哈爾，想尋求解答的問題。裘哈爾的母親也罹患帕金森氏症；阿茲海默症消蝕了父親的心智，帕金森氏症則是摧殘了母親的肉體。裘哈爾與兄妹三人，成為雙親的居家照顧者。期間屢屢因為對於治療方案、照護方式、臨終抉擇的看法不同，而產生摩擦。裘哈爾描寫了自己從醫師、轉變為病人家屬的心路歷程，也探討照顧者該如何在自己的職涯、家庭、手足、財務等方面，求取平衡之道。臺灣失智人口已超過30萬，這本書述說的內容也正是臺灣數十萬家庭面臨的難題，值得借鏡。兼具「充滿同情心的醫生」與「深愛父親的兒子」兩種視角，《父親的腦》真誠呈現了一個引人入勝的故事，展露了失智症陰險破壞腦神經系統的可怕歷程，既令人難以忘懷又發人深省，既令人心碎又深深感動。對於每一個正在經歷父母暮年的人來說，這是必讀之作。—— 基南（Cody Keenan），歐巴馬總統文膽這書將成為阿茲海默症病人家庭的福音……裘哈爾的散文富有洞察力，誠實且感人。—— 韋爾蓋斯（Abraham Verghese），史丹佛醫學教授、小說作家任何曾經是失智症病人的居家照護者，或是有親人罹患了失智症，都會產生共鳴。裘哈爾以溫柔坦誠的方式，描述了他和家人漫長而艱難的旅程。—— 《AARP 樂齡會》雜誌裘哈爾親筆詳述了他父親罹病之後，與家人的生活轉變、這種病造成的混亂現實、以及它對一個家庭意味著什麼……這本感人肺腑的書，增進了讀者的同理心、理解和關懷。—— 蕭弗勒（Katherine Schoeffler），《今日世界文學》書評《父親的腦》是醫師書寫疾病的最佳作品之一……可以看到生命與結局的必然，令人謙卑，卻也令人傷悲。—— 古普塔（Kinshuk Gupta），醫師、詩人、專欄作家對於大腦在失智症進程中的狀況，做了清晰的科學解釋，並且真實描述了對所有照護者來說，有如地獄般的生活……令人深深感動。 —— 威爾遜（Bee Wilson），《金融時報》書評對於任何因阿茲海默症而失去親友的人來說，裘哈爾真誠寫作的這本醫學回憶錄，都是一本痛苦但重要的讀物。—— 麥克貝恩（Sophie McBain），《新政治家》書評既是一本感人至深的回憶錄，也是一本針對目前影響數百萬人的疾病、深具啟發性的入門讀物。—— 葛旭（Amitav Ghosh），《朱鷺號三部曲》史詩小說作者誠懇而引人注目的寫作，將專業和個人經歷結合成一個扣人心弦、極度悲傷的故事。 —— 波洛克（Lucy Pollock），《關於變老的書》作者

作者介紹

作者介紹 作者：桑狄普．裘哈爾印度裔美國心臟病專家和暢銷作家，長島猶太醫學中心心臟科主治醫師，著有四本廣受好評的作品《實習醫生》、《成為醫師》、《心臟的故事》、《父親的腦》。《心臟的故事》是2019年《科學星期五》、《星期日郵報》、洛杉磯公共圖書館的年度最佳書籍，美國公共電視網《新聞時刻——紐約時報俱樂部》選書，也是英國惠康圖書獎入選書。《父親的腦》則在2023年獲選為《紐約客》年度最佳書、史密森協會十大科學書籍、AARP 樂齡會最愛書籍之一。身為執業醫師，裘哈爾定期《紐約時報》專欄撰稿。他探討情緒性心臟的TED演講是2019年該平台上觀看人數前十名的影片。關於他的工作詳情，請追蹤他的推特:@sjauhar。譯者：涂瑋瑛國立臺灣大學獸醫學系畢業，國立臺灣師範大學翻譯研究所碩士，曾任動物醫院獸醫師，現為專職譯者，譯有《動物園後臺大公開》、《像律師一樣思考》、《三十九種拯救地球的方法》、《視覺設計大師的數據溝通聖經》、《超能力恐龍百科》、《隔離》、《超簡單生物課》、《博物學家的動物分類圖鑑》、《寂寞的誕生》、《AI 醫療 DEEP MEDICINE》、《骰子能扮演上帝嗎？》。賜教信箱：[email protected]。

產品目錄

產品目錄 合作出版總序 樹立典範 黃達夫前言 他們以前都叫我高材生第一部 斑塊與纏結一、我們隨時可以搬去喬治亞州二、所以，你什麼時候會帶琵雅來？三、那我就搭計程車四、這個嘛，你的名聲會延續下去五、有一天她會離開，這一切都會被拋下六、看來我們要處理的是一種特殊疾病七、這種日子終於到來第二部 疤痕八、你們想把他關在病房裡，就像他母親那樣？九、她告訴我，她願意免費工作十、不用擔心我會覺得寂寞十一、你媽在哪？十二、如果你不懂數學，問題不在我身上十三、你是我的家人十四、別擔心，一切都會好轉的誌謝

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試閱文字

內文 : 前言 他們以前都叫我高材生

我們坐在神經科診所的候診室裡（母親的帕金森氏症也在這間診所治療），此時父親問我：「為什麼我會在這裡？」他大概已經問第三遍了。
我回答：「因為你的記性愈來愈差。」
他說：「我的記性沒問題。」他一直堅稱，對於他這個年紀的男性而言，有這種情況是很正常的。
我盯著前方，問他：「那你午餐吃什麼？」
他想了一下，然後在明白我的意思時，嗤之以鼻。他咕噥著說：「這個嘛，沒人能記得每件事。」
他和母親在幾個月前搬到長島，哥哥和我也住在這裡。自從他們搬來之後，儘管他一直說自己的症狀是尋常的老年認知變化，但我漸漸懷疑不只是如此。舉例來說，由於他的童年十分貧苦，因此以往總是謹慎用錢，但如今他卻一直開出空頭支票。他會預訂飯店和機票，卻忘記取消，這是哥哥拉吉夫開始查核父親的銀行帳戶後，才發現的事。幾乎每週，父親都會因為電子郵件或電視上司空見慣的呼籲，而隨意寄錢給幾間慈善機構。「這裡給兩百五十元，那裡給一百元，」拉吉夫說：「金額不是很大，但我不確定他知不知道自己在做什麼。」當我們提出疑慮時，父親就說那是他的錢，他想怎麼花就怎麼花。
因此，儘管哥哥和我合計有將近四十年的從醫經驗，但我們仍認為父親需要由具備相關專業的醫師診治。身為心臟科醫師，我們瞭解心臟的疾病，但我們發覺，父親的問題屬於不同領域。
至於父親自己，他似乎並不擔憂。在他看來，記憶喪失是老化的必然結果。公元前六世紀，出生於薩摩斯島的希臘哲學家畢達哥拉斯，將生命週期分為五個不同階段，並將最後兩個階段稱為老年（senium），這是人類身體和心智機能下降及衰退的時期，「非常幸運的是，只有少數人會到達這個時期，〔此時〕心智系統會回到最初嬰兒時期的低落水準。」畢達哥拉斯抱持著漫不經心的宿命論，而父親就是他的同路人。
我一直問父親：「你覺得自己的記性怎樣？」我傻傻希望，如果他能至少意識到自己的問題，或許就會更努力克服。
他會回答：「我的記性沒問題。」
「但你一直忘記事情。」
他會向我保證：「每個人都會忘記事情，兒子。每個人都會發生這種狀況。」
諷刺的是，父親曾經很厭惡自己未來可能失能，即使當時他沒什麼理由害怕這種事。我記得大約十年前，我還住在紐約市時，曾在一個冬日，站在河濱公園裡，向電話另一端的他大喊大叫，因為他又停用血壓藥了。儘管他是一位備受尊敬的科學家，但他從未相信藥物（或醫師）能讓他身體健康。
父親告訴我，他偶爾檢查時，發現自己的收縮壓仍盤旋在一六〇以上（大於一四〇就視為高血壓）。於是我對著電話大吼：「你想要中風發作嗎？你就不能工作了！」
他回答：「那我寧願去死。」後來他才同意重新開始服藥。
然而，如今當我們坐著等待叫到他的名字時，他就坐在塑膠椅和盆栽之間，漫不經心啜飲咖啡機製作的免費咖啡。他再次問我，怎樣才能成為器官捐贈者。我也再次給出他不想聽的答案：因為他的年紀很大，所以選擇有限。
「拜託，桑狄普，」他懇求說：「我的器官很健康！」
我說：「我們會檢查的。」我並不想在候診室裡討論他的器官。
「只要告訴我，哪裡可以拿到捐贈卡就好。」他站起身，拿起自己的公事包。「我要在這裡問。」
我急忙小聲說：「坐下來。」其他人開始盯著我們。「你不能隨便跟別人說，你想捐贈器官。就像你之前在前臺問那位女士：『妳有認識哪位需要我捐錢的寡婦嗎？』你不能這樣做。」
「我沒有。」
「你有！正常程序不是這樣的。你必須透過適當管道。」
「你又不告訴我適當管道是什麼。」
「好吧，我們會查查看。可是老爸，拜託你，你已經七十六歲了。」
他顯然很失望，開口說了什麼，但此時我們聽到有人叫他的名字：普雷姆．裘哈爾。我很快站起來，並拍拍他的肩膀，示意他跟著我。戈登醫師可以見我們了。

臨難不退而強大
我是在四個月前飛去北達科他州時，才開始察覺不太對勁。當時我的父母仍住在那裡，我去參加父親的退休宴會。
父母住在離法戈機場大約十英里的住宅區，那裡有磚砌房屋、方形草坪、尚未長成的樹。在那個酷熱的七月下午，我一將車停在他們的屋前，就立刻注意到前院草坪上的「房屋出售」標牌。然而，為孫子孫女裝的鞦韆已經壞掉，而母親珍視的花園也叢生雜草。我走上前門臺階時，發現車道上有油漬，車庫屋梁上也有鏽斑。這棟房子看起來不像是準備出售的樣子。
我抵達時，父母正待在客廳裡。雖然母親拉潔（Raj）的身體愈來愈孱弱，但她堅持站起來擁抱我。那時她已經罹患帕金森氏症好幾年，她的動作緩慢又不時痙攣。儘管如此，當她穿上黃色絲質沙麗克米茲裝和戴著金色手鐲時，依然美麗動人，而為了這次宴會，她也特地用海娜粉，染了頭髮。當時我大約一年沒有見到他們，父親的頭髮比我記憶中更白也更凌亂，他的身形似乎也比較清瘦。他拍拍我的頭，用慈愛的語氣說：「嗨，兒子。」好像我再次回到八歲一般。我還沒來得及擁抱他，他就轉頭向我妹妹蘇妮塔的丈夫維尼說：「就像我剛才說的，維尼，這裡的生活根本是地獄。我們從沒遇過這麼糟的冬天。」維尼比我早到幾分鐘。
自從去年夏天之後，我就沒來過父母的家，但我馬上發覺，這棟房子的大部分區域看起來不像有人住。給皂機已經空了，燈泡也需要更換。一瓶未開封的黑色達卡古龍水放在父親的床邊桌上，這絕對是哥哥送的禮物。在母親用來當作神龕的櫃子內，通常會裝滿香灰的黃銅碗已經擦拭乾淨，原本因為祈禱而累積的燒焦火柴堆已不見蹤影。
地下室裡，新秀麗牌的硬殼行李箱堆在角落，旁邊還有一些尚未打包的舊桌遊、舊鞋和舊書。母親的披肩掛在鉤子上，混在皺巴巴的毛衣和父親的廉價印花襯衫之間。
我走進父親的書房。一幅裱框的紀念獎牌掛在牆上，這是他在幾個月前，一場為他舉辦的告別午宴中收到的禮物。獎牌上寫著：「我們因臨難不退而強大。」書桌上到處都是黑白電子顯微鏡照片，檔案櫃也依然擺滿他的論文。
我打開抽屜，匆匆翻閱吊掛式檔案夾，想要尋找某樣東西，儘管我不太確定是要找什麼。我發現平常就會放在這裡的檔案：〈小麥基因組間的染色體配對〉、〈三屬間雜種的細胞學特徵描述〉。我也發現幾本同一期的法戈—穆爾黑德《論壇》雜誌舊刊，封面是一張父親露出微笑的照片，標題是〈北達科他州立大學遺傳學家研發出具瘡痂病抗性的小麥〉。
然後，我發現一個貼著「失智症」標籤的資料夾。裡面是一篇從CNN.com下載列印的文章，標題是〈退休後的失智症：如何延緩或避免〉。這篇文章顯然被翻閱很多遍，因為「學習新語言」、「多多步行」、「維持活躍的社交關係」等建議，都用不同顏色的筆，畫線好幾次。
「你在做什麼？」
我嚇了一跳。父親就站在門口。我說：「沒什麼。」然後很快把那個資料夾擺到一旁。我盯著書桌，指向一張父親就讀大學時的黑白照片。他當時抬頭挺胸，與朋友一起擺姿勢，與如今這個在門口等得不耐煩的老人，形成強烈對比。我說：「我以前從沒看過這張照片。」
「別管它了，」父親說：「我們得去赴宴了。」
「那些人是你在大學的朋友嗎？」
「對，」他回答：「他們以前都叫我高材生，因為我總是得高分。」
我笑著說：「你看起來好年輕，絕對不可能超過十六歲吧。」
「印度分裂之前，我正在讀二年級，」他說：「老師說我太聰明，所以我們重新安置後，學校讓我去讀四年級。」
我關上抽屜，心跳開始加速。「爸，我覺得你說的應該是我。我才是跳兩級的人，記得嗎？我們還在肯塔基州時，你曾經跟校長見面。」
他停頓一下，然後說：「我也跳了兩級。」
「跟我同樣的年級嗎？你確定？」
「我確定！」他回答：「好了，動作快點，我們得出發了。」

人不可能記得所有事情
在戈登醫師的診間，一名醫療助理帶我們進入一間涼颼颼的檢查室，裡面有一臺電腦、一張小書桌和三張椅子。牆上有一張海報描繪逐漸凋零的秋景：一處煙霧籠罩的池塘，池畔有枝枒虯結、光禿的樹和掉落一地的紅葉。助理把一張空白的紙放在塑膠檢查桌上，請父親坐在桌前。他愉快照做，還開玩笑說自己仍然是年輕人。然後，助理用自動化測量手環檢查父親的血壓。她將兩根手指放在父親的手腕上，計算他的脈搏，之後又檢查他的體溫和體重。所有生命徵象都很正常。
幾分鐘後，戈登醫師進來了。他有一頭捲髮，戴著眼鏡，穿著皺皺的卡其色寬鬆棉褲和格紋藍襯衫，繫著一條不相襯的領帶，完全就是他這個領域的醫師會有的打扮。我最近曾在醫院裡碰見他幾次，也已經跟他簡短描述過父親的狀況，他建議我帶父親來進行神經認知檢查。現在，戈登正熱情跟父親握手。他說：「裘哈爾博士，你好嗎？」
「很好，」父親迅速回答：「一切都很好。」
戈登在他的辦公桌前坐下，開始在鍵盤上打字。在這次初診期間，電子病歷上有許多欄位需要填寫，所以我率先回答戈登的問題。幸運的是，父親的身體很健康。他正在服用低劑量阿斯匹靈以及調整血壓和膽固醇的藥物（至少偶爾服用），但他沒有嚴重的醫療問題，也不曾長時間住院。我講話時，父親一直靜靜坐著。我想他或許是累了（他通常會在午後小睡片刻），或者他忘記某些細節，或者他可能對戈登的權威感到害怕。我瞥到他以僵硬的姿勢坐著，手放在膝蓋上，襯衫口袋塞了皮夾和幾支筆。我猜想，即使他一直否認，但他或許知道情況不太對勁，而現在他大概鬆了一口氣，因為他的問題終於得到專科醫師的關注。
我告訴戈登，我們是在三個月前父親搬到長島之後，也就是八月的時候，第一次發現他的記憶出現問題。起初，這個問題似乎沒什麼大不了。他會忘記舊識的名字，也記不住新保險箱的四位密碼。然而，這些失誤很快變得愈來愈令人擔憂。在家族聚會上，他會一遍又一遍講述相同的故事。他會指著照片並要我認人，假裝是考驗我對家族史的記憶。其中有些是我們遺忘已久的叔伯阿姨，但有些則是我自己的孩子尚在襁褓時的照片！這種轉變令人吃驚。他是世界一流的科學家，幾個月前還在主持一間小麥遺傳學實驗室，同時也是美國科學促進會的會員。
此時父親補充說：「還有美國農藝學會。」
我承認說：「對，還有那個。」然後繼續詳細說明他的記憶問題。
父親已經與母親住在希克斯維爾鎮的社區將近三個月，但他依然記不住他早該知道的路線。他曾經在從沃爾格林連鎖藥局開車回家的途中迷路，那間藥局離家只有一英里遠。他一定是以為他在對街的那間藥局，因為他離開停車場後，馬上右轉而不是左轉，然後在不熟悉的社區裡打轉將近兩小時，最後才停車向陌生人問路。他的認知問題也在影響心情。他開始經常大發雷霆，這對他而言是很大的改變。他最近曾在一次爭執中，推了母親的居家看護。
父親突然暴躁說：「你說什麼？」
「我們必須討論這些事情，裘哈爾博士，」戈登插話：「你的兒子希望我瞭解你的問題是什麼，所以他必須針對我的問題，描述一些事情。如果你有不同意的地方，請告訴我。」
然而，在接下來的問診期間，父親都保持沉默。
等到戈登開始與父親交談，戈登的語氣和藹可親，但稍微有點高高在上，這是資深醫師會有的態度。父親回答戈登的問題時，相當配合，但我可以看出他覺得其中一些問題很羞辱人。他當然知道當天的日期（二〇一四年十一月十二日），只是不知道診所地點（曼哈西特）。我告訴自己，這沒什麼大不了，他很少需要這樣回答問題。
父親記得我童年時的事，甚至是他自己的童年，卻不太記得近期發生的事。他不記得他家最近舉辦的一次聚會，或是當天午餐他吃了什麼。戈登問：「博士，你會因為不記得某些事而感到困擾嗎？」
父親回答：「人不可能記得所有事情。」他的答案讓這位神經科醫師發出輕笑。

簡易心智量表
身體檢查結果很正常。父親的感覺功能、協調功能、運動神經強度、反射都算是均衡且對稱。不過，在一項稱為「簡易心智量表」的認知檢查中，他出現一些失誤。起初他的表現很正常。他能從一百倒數七的倍數，也能叫出手錶、鑰匙和筆的正確名稱。他知道最近關於伊斯蘭國的新聞，而且他聽到「菠菜」、「小提琴」、「大象」等詞彙之後，能夠立即複誦，過了大約三分鐘後，依然記得這些詞彙。醫師要他寫下一個句子時，他寫道：「你是一個好人。」
然而，他犯了一些出乎意料的錯誤。他能拼出WORLD一詞，卻無法正確倒著拼回來（DLROW）。他說現任總統是小布希，然後又將答案修正為歐巴馬。他也不太能畫出一個指向十一點十分的時鐘。令我費解的是，他居然忘記時鐘上有時針和分針，也忘記三點和九點的刻度應該與十二點和六點的刻度保持垂直。我後來才知道，這是視覺空間推理功能受損的明顯表徵。父親將那張圖交還給戈登時，說道：「這樣不對。」
戈登問：「為什麼不對？」
父親解釋：「我沒有畫出細節。」
戈登催促他回答：「博士，為什麼你不畫出細節？」
父親突然發脾氣說：「因為我不想。」
測驗結束後，戈登解釋他的檢查結果。父親在滿分三十分的簡易心智量表中，獲得二十三分或二十五分，這取決於戈登對其中一些答案的評分。這項結果加上我之前提供的病史（以及父親無法提供的病史），符合「失憶型」輕度認知障礙的診斷。
我對「輕度認知障礙」（MCI）一詞感到很陌生。從事醫學工作將近二十年來，我從未聽過這種疾病。這個診斷名稱首先在一九八八年的精神病學文獻中出現，但早在一九六〇年代的論文就有它的蹤跡，當時有人將它稱為「輕度失智症」、「有限性失智症」、「可疑失智症」、「衰老性健忘」。
戈登解釋，輕度認知障礙代表父親的認知功能比同齡人的應有狀態更糟糕，但或許沒有糟糕到足以歸類為真正的失智症。儘管父親的幾個心智領域都有明顯障礙，且記憶方面最為顯著，但他依然能以其他方式彌補這些障礙，所以大多數遇到他的人都不會察覺任何問題。然而，就像大多數罹患這種疾病的病人，父親在進行比較複雜的活動時，也開始需要協助，例如開車。
戈登表示，高達五分之一的老年人都有輕度認知障礙。而百分之二十以上的輕度認知障礙病人會繼續惡化為失智症（戈登懷疑父親可能已經處於早期階段）。父親可以採取一些措施來降低疾病惡化的機率，例如健康飲食、規律運動、參加社交活動。但是，沒有任何方法能預測這種疾病的病程。
戈登告訴我們，我們可以做更多檢查，例如進行特殊的正子斷層造影掃描，來尋找β類澱粉蛋白（beta-amyloid），這是一種會在阿茲海默症病人腦中累積的異常蛋白質。不過，這種掃描很昂貴，醫療保險不會給付。β類澱粉蛋白是否存在，也與疾病的活性只有微弱的相關性，而且無論如何，阿茲海默症都沒有良好的治療方式，所以戈登說他不建議進行。
我並不覺得意外。雖然神經科醫師往往是診斷大師，但令人沮喪的是，他們能為病人提供的幫助通常不多。儘管如此，戈登仍表示他會讓父親開始服用愛憶欣（Aricept），這是四種已核准用於治療阿茲海默症的藥物之一。使用愛憶欣治療失智症，有點像是使用泰諾（Tylenol）治療關節炎。這種藥物或許可改善父親的記憶力（但改善幅度輕微），卻無法延緩認知障礙的惡化。不過戈登說，如果父親可以維持現有程度，那就是小小的勝利。他建議我在六個月後，帶父親回來進行追蹤回診。
我們起身準備離開時，父親說：「謝謝你撥空為我看診，醫師。」他似乎對剛才收到的重磅消息毫不在意。他向戈登索取名片，然後給出自己的名片。他的名片是簡潔的黃色卡片，上面印有他的姓名、地址及頭銜「美國科學促進會會員」。名片底部寫著「成功是旅程，而不是終點」。
我們走回我的車，我為父親打開車門，然後他坐進副駕駛座。他想要繫安全帶，卻一直失敗，過了幾秒後終於放棄，要我幫他扣上安全帶。我坐進駕駛座，開始倒車，心中陷入沉思。
我們在等紅綠燈時，父親問我：「所以，那位神經科醫師怎麼說？」
「他說你有記憶問題。」
父親嗤之以鼻，轉頭盯著車窗外，「在我這個年紀，這種現象很正常，不是嗎？」

最可怕的疾病
最先要求我們帶父親去看神經科醫師的人是母親。當時是一個涼風習習的秋夜，我們在希克斯維爾鎮的社區裡散步。鳥兒啁啾鳴叫，灑水器噴著水，孩童在空蕩蕩的街道上騎三輪車。母親告訴我，父親上週末從西爾斯百貨開車回家時，居然迷路了。儘管當時母親讓父親打電話聯絡我們三兄妹其中一人，但他卻決定在大馬路上停車，然後揮手攔下路人問路。在那個九月的夜晚，當我扶著母親走上階梯回家時，她轉頭望著我，終於輕聲問出那個我們都不敢問的問題：「你爸是不是有阿茲海默症？」
醫師兼散文家路易士．湯姆斯將失智症稱為「最可怕的疾病」，而阿茲海默症是最常見的失智症類型。母親肯定會同意湯姆斯的看法。對母親而言，失去控制、社會汙名、最終完全仰賴且需要機構照護，是老年人最悲慘的命運。儘管帕金森氏症剝奪她的運動功能及她喜愛的生活，但相較之下，阿茲海默症甚至比帕金森氏症更可怕。
一九七七年我們搬到美國時，這個國家正處於可稱為「阿茲海默症大覺醒運動」的浪潮。前幾年進行的研究顯示，這種疾病遠比原本以為的更普遍，而且其實是美國社會的主要死因之一，與心臟病和癌症不相上下。
自此之後，隨著愈來愈多人活到老年，這項研究發現已經成為無庸置疑的事實。如今，每個人都有認識的人罹患失智症。據估計，目前罹患阿茲海默症或相關失智症的美國成人數已達到六百萬，大約等於每十個六十五歲以上的美國人就有一個罹患失智症，而且這個數字預期會在三十年內翻倍。按照預測，到了本世紀中葉，將會有接近一千五百萬名美國人罹患這種疾病，全世界也會有超過一億人為失智症所苦，可能超越癌症，成為第二大死因（心臟病仍是第一大死因）。民調顯示，失智症確實比癌症更令人恐懼。這是一種比死亡本身更令人恐懼的疾病。
二〇一四年秋天那次與戈登醫師的初診，使我們全家人都踏上一段旅程。在接下來幾年內，我們會應對父親逐漸惡化的病情，同時我自己也開始努力瞭解他的大腦及其他失智症病人的大腦。
本書就是這段旅程的紀錄。書中敘述在父親的病情逐漸惡化的過程中，特別是在他人生的最後階段，我與父親之間的關係。書中也敘述了家庭成員必須成為照護者時，會產生的複雜狀況、手足之間的紐帶，以及這些紐帶所受的考驗。儘管書中記錄的對話和衝突是我家發生的狀況，但是在許多方面，它們也普遍可見——每一個面臨家中長者心智衰退的家庭，都會出現這些對話和衝突。
除了我的個人故事之外，本書也探討以下幾點：大腦及其隨老化而退化的方式和原因；記憶如何為我們的人生賦予意義，即使記憶會隨著時間動搖或改變也一樣；失智症如何讓我們對「身為人」的意義理解變得複雜，也讓病人、家屬和整個社會對這一切意義的理解變得複雜。
我獲得的知識幫助我進入父親的世界，也幫助我消除我們之間至少一部分的鴻溝，而我一輩子都在想方設法跨越這道鴻溝。儘管如此，這或許是我經歷過最艱難的旅程。將近七年來，我不斷對父親敦促又激勵、威脅又哄騙、乞求又懇求、鼓勵又奚落。我要求父親散步、幫他買書、強迫他拼拼圖。我既愛他、照顧他，卻也恨他。
父親的雙眼似乎在說：「別忘記我。」因此，身為兒子，我努力完整保留關於他的記憶。最終我逐漸比他自己還更瞭解他——他是什麼樣的人、他的喜惡。這是一種很奇怪的責任。我發現自己會在聚會上說：「他寫過書，得過學術獎項。」我會不斷提醒所有人，他不僅僅是個生病的老人而已。
最後，我對他的記憶也只剩片段。步入中年後，我的記性也在衰退。我會幻想從前的他。從前的他會在言語和手勢中隱隱出現，既模糊又遙遠、就像一種感覺、幾乎未留痕跡。
但有時這些破碎的元素會同時出現，然後昔日的父親就會現身，拉著當年穿筆挺制服的我走去公車站，他緊緊抓著我的手指，就像我如今抓著他的手指。當然，我的這段記憶只是虛構，但那個虛構的父親不像是鬼魂，反而更像他逐漸成為的人。
那年十一月，我們在大冷天從戈登醫師的診間開車離開時，我並不知道未來會發生的各種細節。但是身為醫師，我知道這種疾病終將獲得勝利。過程中不會有意外，也不會有奇蹟。我們注定輸掉這場戰爭。我腦中唯一的問題是，這場敗仗將會讓我們犧牲多少。

最佳賣點

最佳賣點 : 《紐約客》年度最佳書籍
史密森協會年度十大科學書籍
AARP 樂齡會最愛書籍之一

心臟專科醫師裘哈爾描寫自己從醫師轉變為阿茲海默症病人家屬的心路歷程，探討照顧者該如何在自己的職涯、家庭、財務等方面，求取平衡之道。
臺灣失智人口已超過30萬，本書內容正是臺灣數十萬家庭面臨的難題，值得借鏡。

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