斷食善終 4: 走在推廣善終的路上, 國內外先行者與他們的創見, 增進醫學知識、提升死亡識能的最佳指引 | 誠品線上

斷食善終 4: 走在推廣善終的路上, 國內外先行者與他們的創見, 增進醫學知識、提升死亡識能的最佳指引

內容簡介

內容簡介 「生命權」誠可貴，「死亡權」要捍衛； 醫院是治療疾病的地方，不是死亡的地方 善終不一定要斷食，但有些人沒有斷食就無法善終！ 怎麼做才符合人道？才是以病人為中心？ 觀念釋疑，問題思辨；儲備善終知識的最佳讀本 畢醫師的著作，帶領我們從不同角度站在生命終點前的十字路口，提醒人們應及早思考自己的「善終」安排。——楊斯棓（醫師，《人生路引》作者） ●好評推薦 沈戊忠（中國醫藥大學講座教授，中國醫藥大學醫學影像部顧問醫師） 吳佳璇（身心科醫師，金鼎獎作家） 周志建（山隱中的療癒師、故事療癒作家） 常佑康（台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師） 張明志（台北馬偕紀念醫院資深主治醫師） 畢恆達（臺灣大學建築與城鄉研究所教授退休） 陳郁如（散文，小說作家） 陳嘉瑋醫師（醫師，在宅善終協會理事長） 黃三榮（萬國法律事務所律師） 楊斯棓（醫師，《人生路引》作者） 賴其萬（和信醫院醫學教育講座教授） 簡守信（台中慈濟醫院院長） （依姓氏筆劃排序） 什麼情況「只有斷食才能善終」？斷食往生是自殺或者殺人嗎？ 「不想吃」、「吃不下」是可以的嗎？ 推廣斷食自然善終侵害了誰的利益？「倫理」與「法律」孰重…… 推廣「隨順斷食．自然善終」的志工醫師畢柳鶯，在她母親斷食往生後的五年間，閱讀了近百本國內外探討死亡、靈魂與臨終照護的書籍，這些書對她有著深厚的啟發，她在本書中擇要介紹，讓我們看到國內外善終死亡權的發展、爭取歷程。 本書以畢醫師走入推廣善終運動這幾年的經驗為軸線，除了分享國內外善終先行者的創見、他（她）們遇到的阻力與助力外，畢醫師也把自己出版三本有關斷食善終的書後，所遇到的貴人幫助、衍生問題、醫界框架、病人或家屬的迷思等，作完整的闡述與思辨。 「畢醫師的經驗」已不只是她自己的經驗，而是足以作為有需要或想理解「死亡善終權」的讀者，極重要的參考。 經由這本書，讓我們知道，台灣走在爭取善終權這條路上，目前有哪些情況；當遇到這些問題時，可以怎麼因應，以及未來的路應該如何繼續走下去…… 在政策法規還不夠完善、醫療體系仍存有某些框架的現在台灣，民眾想要善終，仍要靠平時多儲備相關的醫學與法律知識，才能爭取自身的權益。 這本書，將會是幫助我們增長善終知識、提升醫學識能的必備好書。 ●國內外先行者與他（她）們的著作；畢醫師有關死亡、靈魂與臨終照護的重要啟發 *俄國文豪托爾斯泰死亡文學顛峰之作《伊凡．伊里奇之死》，深刻描寫死亡的面貌，觸發畢醫師思考：有什麼方法讓死亡可以是美好、無懼、無憾，且生死兩相安的呢？ *死後進入美國名人堂的伊麗莎白．羅斯醫師代表作《論死亡與臨終》，對心理治療與臨終照顧，有許多的創見與啟發。 *畢醫師母親往生前三個月也曾展讀的日本中村仁一醫師《大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》，此書給予畢醫師母親堅定走向斷食善終的信心。 *台灣安寧療護之母趙可式教授的《安寧伴行》，詳細介紹了她學習安寧護理的心路歷程，國際上安寧緩和醫療發展的脈絡，以及台灣安寧醫療發展的歷史。用各種病人的故事， 來說明如何陪伴臨終病人，解開病人及家屬的心結。 *講述重症病房現場生死拉扯的黃勝堅醫師《生死迷藏：善終，和大家想的不一樣》。 *台灣第一位公開推廣急重症安寧療護的陳秀丹醫師《向殘酷的仁慈說再見：一位加護病房醫師的善終宣言》。 *致力於與醫界溝通推廣停止無效醫療的美國潔西卡．齊特醫師《臨終習題：追尋更好的善終之道》。 *探討自殺安樂死及細述美國民眾爭取「死亡權」案例的美國海德．沃瑞棋醫師《二十一世紀生死書》。 *美國探討自主斷食的嚴謹代表作《自主斷食，慈悲而尊嚴的善終選擇》。 *提倡「身心靈全方位」照顧的張明志醫師《死亡癱瘓一切的知識：臨終的靈性照護》。 *幫助我們建立超然生死觀的一行禪師著作《你可以不怕死》。 *美國記者凱蒂．恩格爾哈特探討「死亡權」的好書《生命的非選題：為了追求尊嚴善終，人應該有死亡自主權嗎？》。 *講述加拿大「醫助死亡」的專書——史戴芬妮．葛林《死於安樂：加拿大安樂死醫師的善終現場紀錄與反思》。 *研究瀕死經驗的代表作，布魯斯．葛瑞森《死亡之後：一個長達五十年的瀕死經驗科學臨床研究》。 *台灣的靈魂溝通師Jessica《我看到的世界和你不一樣：靈魂溝通師的真情筆記》。

作者介紹

作者介紹 畢柳鶯臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授，目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食，因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇，養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。有感於許多國人因無效醫療而長期臥床，造成身心與經濟龐大壓力，近年來致力於推廣隨順善終文化。喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得，累計六百多篇文章，著有《醫步醫腳印》、《斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課題》、《有一種愛是放手：《斷食善終》2，從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同，拿回生命自主權，有尊嚴、無懼無憾的安詳離世》、《如何好好告別生命：《斷食善終》3，一百九十個台灣個案接觸經驗、十八個故事分享，斷食自然往生的執行步驟與觀念釐清，臨終者最需要的善終指引》。阿畢的天空：http: bee1955.blogspot.comEmail: [email protected]：Liu-Ing Bih相關著作：《如何好好告別生命：《斷食善終》3，一百九十個台灣個案接觸經驗、十八個故事分享，斷食自然往生的執行步驟與觀念釐清，臨終者最需要的善終指引》《有一種愛是放手——《斷食善終》2，從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同，拿回生命自主權，有尊嚴、無懼無憾的安詳離世》《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》

產品目錄

產品目錄 推薦序／往生前的十字路口：畢柳鶯醫師的善終行旅與時代叩問／楊斯棓（醫師，《人生路引》作者）自序：斜槓的非典型醫師前言 天生愛打抱不平的女子第一章 台灣少見的先進作為：部落格分享母親斷食往生的故事 第二章 學習對死亡的生命課題：撰寫《斷食善終》第三章 理解醫療發展與善終觀念：撰寫《有一種愛是放手》第四章 《有一種愛是放手》出版後的兩極反應第五章 臨終者最需要的善終指引：撰寫《如何好好告別生命》第六章 與專家和各界高層接觸第七章 等待一個爭取自然死亡權的訴訟第八章 先行者與他們的創見一、一八八六年托爾斯泰《伊凡．伊里奇之死》二、一九六九年美國伊麗莎白．庫伯勒—羅斯醫師《論死亡與臨終：生死學大師的最後一堂人生課》三、二〇一二年日本中村仁一醫師《大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》四、二○○七年趙可式教授《安寧伴行》五、二〇一〇年黃勝堅醫師《生死迷藏：善終，和大家想的不一樣》六、二〇一〇年陳秀丹醫師《向殘酷的仁慈說再見：一位加護病房醫師的善終宣言》七、二〇一七年美國潔西卡．齊特醫師《臨終習題：追尋更好的善終之道》八、二〇一七年美國海德．沃瑞棋醫師《二十一世紀生死課》九、二〇二一年美國提摩西．奎爾醫師等《自主斷食：慈悲而尊嚴的善終選擇》十、二〇二一年張明志醫師《死亡癱瘓一切的知識：臨終前的靈性照護》十一、二〇〇三年一行禪師的《你可以不怕死》十二、二〇二三年凱蒂．恩格爾哈特《生命的非選題：為了追求尊嚴善終，人應該有死亡自主權嗎？》十三、二〇二四年史戴芬妮．葛林《死於安樂：加拿大安樂死醫師的善終現場記錄與反思》十四、二〇二三年布魯斯．葛瑞森《死亡之後：一個長達五十年的瀕死經驗科學臨床研究》十五、二〇二四年Jessica《我看到的世界跟你不一樣：靈魂溝通師的真情筆記》 第九章 顛覆框架與觀念澄清一、「不想吃」、「吃不下」是可以的嗎？二、不該插管而插管，應該撤管而不撤三、既然將病人送到醫院，就要照常規來四、長期插管臥床者一天需要多少熱量五、「臨終脫水」與「臨終溺水」六、什麼情況「只有斷食才能善終」？七、病人「自主權」與家屬「代理權」八、安寧緩和條例只能撤呼吸器，不能撤鼻胃管嗎？ 九、沒有簽署病主法「預立醫療決定書」就不能撤除維生管路嗎？十、斷食往生是自殺或者殺人嗎？十一、「倫理」與「法律」孰重十二、醫師怕被告是違反醫學倫理的正當理由嗎？十三、「生存權」誠可貴，「死亡權」要捍衛十四、人權不會從天上掉下來十五、推廣斷食自然善終侵害了誰的利益？十六、斷食自然善終家屬背負的十字架十七、寫給無法面對現實的家屬十八、創造病人、家屬、健保三贏的局面第十章 談照護殺人與死亡的定義第十一章 斷食自然善終案例分析後記 凡走過必留下痕跡補遺：回應台灣安寧緩和醫學學會關於「斷食善終」議題之立場聲明附錄：「在宅善終友善團隊」居家護理所推薦

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試閱文字

內文 : 顛覆框架與觀念澄清

在我協助兩百多位病人的過程中，深深體會國人最大的兩個文化框架是「死亡禁忌」（人不能死）與「飲食迷思」（人不能不吃），背景因素是民眾和醫師都沒有足夠的死亡教育，甚至不了解人在死亡前是不需要飲食的。以下就因此而衍生的各種狀況逐一討論。
「不想吃」、「吃不下」是可以的嗎？
「你吃飽沒？」、「吃飯皇帝大」、「民以食為天」、「吃飽好上路」，人類長期吃不飽的歷史累積下，即使在豐衣足食的現代，台灣人仍然覺得食物是愛，勸人多吃才好。「不吃東西怎麼行，那不是要餓死了嗎？」年老衰弱的長輩越睡越多，越吃越少，甚至不能吃了，家屬和某些醫師不知道這是長輩的身體在慢慢關機，要回天家了，用盡方法要讓長輩多吃點，才有營養，才有體力。殊不知，他們的消化器官無法吸收食物和飲水，已經不餓也不渴。不吃不喝，睡飽飽，才是他最想要、也是對他最好的。結果家屬用盡辦法撬開長輩的口腔，用空針一點一點的灌進牛奶，送到醫院的話，醫師通常會幫病人插上鼻胃管（即使病人奮力抵抗，家屬協助壓制），一天灌五、六罐牛奶。已經衰敗的肉身，負荷不了這些強行灌入的食物和水，可能腹瀉、可能水腫、可能血便，可能血管阻塞、腳趾黑掉，或者只是像活死人般躺在床上，因為各種併發症而頻繁的往返於醫院。
我們「以愛之名」為不需要食物者強行提供食物，滿足了我們的期待，受殘害的卻是病人。有位人子，母親照顧過臥床多年的父親，因此交代子女自己未來一定不要如此受折磨。無奈造化作弄人，因為失智症惡化導致吞嚥障礙而插管臥床數年。兒子、媳婦都知道這不是母親要的生活，卻不知如何幫助母親。得知可以撤除人工餵食管讓母親解脫這個方法時，兒子內心非常糾結，這不是餓死母親嗎？沒想到，疫情期間他身體不適，不方便去就醫，待在家裡休養，躺了兩個星期，豪無胃口，沒吃什麼東西，並不覺得餓，兩星期後，不藥而癒。他因此才體會：人會有不想吃、吃不下的時候。他終於可以接受不要再繼續用人工餵食管強制灌食母親，還給母親自然往生的權利。
食物是愛，但是也要考慮對方此時是否需要食物，是否吸收得了營養。那需要站在對方的立場著想，也需要足夠的醫學常識。
不該插管而插管，應該撤管而不撤
阻擋善終的最常見醫療處置是「人工餵食管」。不管是老衰或者慢性退化性疾病的病人，只要吃的少、吃的慢、或者進食中容易嗆咳，不論是在養護中心或者醫院，都會被要求插鼻胃管。假如病人表達過不願意插管，養護中心最常給的回覆是：那就請家屬自己帶回家照顧。這是家屬的死穴，只好答應。病人因此憤怒咒罵、哀嚎，雙手被綁，家屬可能沒有聽到，或者無計可施，每次來探視看了難過，有些人慢慢就不敢來探視了。若是在醫院，醫師有更強烈的理由要插管：來到醫院的病人怎能沒有吃、沒有喝？吃這麼少，營養怎麼夠，病怎麼會好？沒有鼻胃管要怎麼給藥？難道你們要餓死病人嗎？通常家屬不會只有一人，聽到醫師這樣說，一定有人不顧病人的反對，馬上贊成醫師的處置。
這種情況，除了插人工餵食管，其實還有別的方法，那就是會診復健科，做吞嚥功能評估和吞嚥訓練。學習如何製作適合病人的食物，用安全的方法餵食，許多病人其實仍有進食能力。我們經歷過已經插管三年的病人，居家護理所的護理師接案後，重新訓練由口進食，成功的移除了鼻胃管。也有一位失智老太太，醫師建議插鼻胃管，病人抗拒，家屬不忍。先生每日做適合的餐點，親自慢慢餵太太吃，這樣過了五年，從來沒有過吸入性肺炎。最後，病人老衰自主不吃不喝，安詳往生了，身上沒有任何管子，這五年中也很少因病送醫。人工餵食管不是解決病人吞嚥困難的唯一方式，而且是一個有很多副作用的處置，任何家屬與醫護人員都應該審慎的思考，這個處置真的有幫忙嗎？還是造成更多問題。
有位八十歲的病人，罹患帕金森氏症已經十八年，醫師覺得病人的體重不足，建議插鼻胃管，補充營養。家屬覺得病人三餐正常進食，每天也都還能在攙扶下走動，非常猶豫，來詢問我的意見。我說體重不夠，可能是年紀大、慢性病多年、肌肉萎縮所造成；並非提供越多營養，病人體重就會增加，重點是他是否有吸收的能力。但是插管的副作用，顯而易見，若因為插管難受，連睡眠都受影響，那豈不是會更瘦。病人本身也不願意插管，因此沒有接受插管的建議。半年以後，病人突然越睡越多，吃得越來越少，行動能力大幅下降，一個月以後就自然往生了。若是插了人工餵食管，連自然死亡的機會都會被剝奪。
最讓人難過的是老衰重症末期，病人身體機能衰退自然吃不下、喝不下，卻被強制插管，因為身體各項功能已經衰敗，結果有各種併發症出現，反覆入院，被延遲死亡，而且生活毫無尊嚴和品質可言。家屬疲於奔命，還浪費醫療資源。老衰重症的病人彷彿失去基本人權，明明吃不下、喝不下，卻沒有自主決定吃不吃、吃多少的權利。而強制病人進食的理由，都是為了愛，為了病人好。殊不知對於生命末期的病人來講，食物和水對他們而言是「毒」，愛之適足以害之。
有許多急重症病人，家屬和醫師意見一致全力搶救，不得不接上人工呼吸器、插上人工餵食管，若病人得以復原，皆大歡喜，一切辛苦都值得，呼吸器和鼻胃管是救命的大功臣。然而醫療有其局限，總有難以救治的狀況，尤其是年長者及重度腦病變者。醫師宣布病人不會清醒了，將終身臥床、無法自理。此時醫師理應依據專業判斷勸導家屬放手，撤除維生醫療，如果有這樣的好醫師又遇見理性的家屬，病人就可以無病無痛，開啟新的旅程。可以應用的法規是《安寧緩和醫療條例》，請家屬簽署「拒絕維生醫療同意書」。不過這需要因緣俱足，才能有這種圓滿的結果。第一關是醫師承認病人屬於治療無效的末期狀態，並且向家屬解釋他們有撤管的代理權利。其次是家屬有共識，接受醫師的良心建議。隨著時代觀念的進步，相信這樣的案例會越來越多。但我也常碰到急性期家屬仍抱著希望，而不願放手的情況。等到時間夠久，家屬知道復原無望，不忍病人受苦時，卻不知道可以用什麼方法讓病人解脫。他們弱弱的詢問醫師意見，也真的有些醫師會告訴家屬：「管子插了就不能拔，撤管是餓死病人，是加工死亡，是蓄意謀殺。」（註：這些都是錯誤的觀念，也真的出自醫師之口）安寧緩和條例實施二十五年了，顯然這些醫師不了解其立法精神。不理解為了病人最大的利益考量，家屬可以要求撤除無治療效果的維生醫療；家屬也不知道這是他們的基本權利，可以據理力爭。這就造就了數十萬應該撤管而不撤管的病人，躺在人間地獄，據統計平均臥床十年。若是很年輕就臥床，靠著人工灌食，是可以躺四、五十年的，這難道是他此生來地球一趟的目的？這真的是他們所要的嗎？
長期插管臥床者一天需要多少熱量
我查閱了國內外的資料，發現臥床者需要攝取熱量最常用的計算公式是：每人每天每公斤體重需要二十五大卡。以體重五十至六十公斤來換算，相當於每天一千二百到一千五百大卡，加上每天一千五百毫升左右的水分。假如病人因為疾病無法由口進食，又在病房臥床休養，就會被人工灌食上述的熱量和水分。這些病人是在疾病的復原期，所以提供這些熱量，希望他們因此可以快速恢復。這些病人大多意識清楚，可以思考、可以講話，即使臥床其肢體也有活動的能力，當然需要比較多的熱量。譬如腦中風住院復健的病人，若有吞嚥障礙，每日也是由鼻胃管灌食一千五百大卡的牛奶，我遇過病人抱怨好餓。
至於已經無意識、無語言功能、全身癱瘓而長期臥床的病人，如果依賴人工灌食維生也給予相同的熱量和水分，會產生什麼後果呢？有些人變得快速肥胖，有些人經常腹瀉、腹脹、嘔吐、胃食道逆流，最麻煩的是痰很多，定期抽痰，加上抵抗力變差而反覆感染。我怎麼會知道這些事情？因為很多這類病人帶回家斷食往生，發現當灌食次數減到每日三到兩次的時候，以上的症狀都好轉，甚至消失。也有病人的意識得到些許改善，情緒變得更穩定的。
中村仁一醫師在養護中心工作一段時間以後，也有相同的發現，所以在《大往生》1書中提到，這種長期插管臥床的病人，每天提供六百到八百大卡的熱量就夠了，與我的臨床觀察不謀而合。我不敢期待醫界快速做出改變，希望照顧者或家屬可以嘗試作改變，漸進式減少灌食量，若病人有好轉就是最好的證明。如果養護中心、護理之家也願意分組做減食的觀察和研究，就可以造福更多人。我深信避免過度餵食，不只讓病人身體較舒適，還可以避免病人反覆入院。附帶的因此節省人力、減少物資浪費與垃圾量。
什麼情況「只有斷食才能善終」？
我常聽到「善終不一定要斷食」，這是當然的。許多人在自然死亡前都還可以自己進食，有位朋友的祖母九十八歲自然往生，生前最後一餐都還是自己吃的。我婆婆九十四歲老衰自然離開前，有五天沒辦法吃東西，吞嚥困難，大部分時間昏睡。我父親往生前一晚自己吃的晚餐，半夜身體不舒服，自稱大限已到未送醫，次日上午往生，只少吃了一頓早餐。很多人介紹我是推廣「斷食善終」的醫師，我並沒有狂妄到認為人都要斷食才能善終，也絕不會協助健康狀況還好的人不吃不喝絕食而死。
但是有很多人確實「沒有斷食就無法善終」，這些人都是已經不想吃、吃不下、不會吃，生命本來已經走到終點，卻被強制餵食而延長了痛苦的生命，甚至生不如死。譬如癌症末期、心肺肝腎病末期的病人，已經沒有胃口、吸收不良，人們以愛之名希望他們多吃，甚至強迫灌食，這樣只會增加他們的身體負擔和痛苦，剝奪了善終的機會。無意識癱瘓臥床者，不會吃了，靠著人工灌食被強制續命，任誰看了都知道這樣很痛苦。假如年輕就倒下，是可以躺在床上四、五十年的，這樣真的是愛他嗎？這些人，沒有斷食（停止強制人工灌食）就無法善終。
假如嚴重失能，疾病無法治癒，病情只會越來越嚴重，在國外可以申請安樂死，在台灣沒有這個選擇。上吊、燒炭都被視為自殺，「自主斷食」是沒有安樂死情況下的替代方案，是一種自然死亡，可以有家人好好陪伴，道謝、道愛！
只有一種情況，用人工灌食續命符合倫理，那就是病人因為疾病無法由口正常進食，但是他有意識，他需要人工灌食維持生命，活著對他而言是有意義的，也是他的自主意願。這時候應該選擇「胃造口」，比留置鼻胃管舒服得多，副作用少，也不影響美觀。

最佳賣點

最佳賣點 : 「生命權」誠可貴，「死亡權」要捍衛；
醫院是治療疾病的地方，不是死亡的地方

善終不一定要斷食，但有些人沒有斷食就無法善終！
怎麼做才符合人道？才是以病人為中心？

觀念釋疑，問題思辨；儲備善終知識的最佳讀本


畢醫師的著作，帶領我們從不同角度站在生命終點前的十字路口，提醒人們應

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