活著, 比想像中麻煩: 癌症、自閉, 還有活著這回事 | 誠品線上

活著, 比想像中麻煩: 癌症、自閉, 還有活著這回事

內容簡介

內容簡介 魏德聖： 這本書不是「感人故事集」，也不是要你淚流滿面後拍拍書說：「真不容易啊。」它是作者用生命、用勇氣寫下的一條幸福之路。他不談大道理，卻一字一句提醒我們──幸福其實可以很簡單，一杯水、一陣風、一個擁抱、一抹微笑……都能讓人感覺被這個世界溫柔地接住了。 楊月娥： 這不是一本要你正向思考的書，而是一本能陪你走過低谷的書；不是一本叫你堅強的書，而是一本允許你軟弱、掉眼淚、甚至大聲罵命運的書；這不是一本快樂人生指南，而是一本「活著真的好麻煩，但還是想活」的書。 ✽ ✽ ✽ 這本書 是寫給還在學著活下去的自己 也寫給那些走在同樣路上的人 ✽ ✽ ✽ 活著真的很麻煩，但既然活著了，那就繼續吧 世界不會為我改變，但至少，我可以選擇不被世界定義 我想記下來 因為這些真實存在的日子，才是我活著的證明 ✽ ✽ ✽ 37次癌症化療的四歲闖關者 不太能說話的重度自閉兒 文化部文薈獎得主 帶著媽媽上課的大學生 我笑著，我在呢！ 不是奇蹟，我只是沒死而已！ ✽ ✽ ✽ 在一歲多時因罹患癌症，自小便飽受開刀、化療之苦，四歲時又被診斷為重度自閉症患者，不僅口不能言，手也不能寫。直到他在小學接觸到點字板，終於得以與外界溝通，而這也成為他唯一能對世界發聲的管道。 成長過程與面臨的困境，是一般人無法理解的世界；而一般人認為的理所當然，對他而言，卻是終身難以企及的天方夜譚。 曾形容自己「一出生就拿了個爛劇本！」由於自身無法言語，因此被忽略、被誤解對他來說都是家常便飯，但其中最令他難以忍受的卻是他人憐憫的眼神。為了不讓自己被這個世界淘汰，只得鼓起勇氣，努力站穩在這個世界上。 如果人生是一部漫畫，那作者的人生註定是個失敗的作品，沒有熱血成長，也沒有扭轉乾坤的高潮，只有無止境的掙扎和失落，只有一個小孩在現實人生裡掙扎求生，卻被迫要持續連載下去。 不想成為這部漫畫的男主角，因為他不會進化成強大的英雄，更不能變身拯救世界。他所能做的，只是努力去適應這個世界，努力讓自己活得「像個正常人」。

作者介紹

作者介紹 程建凱 長榮大學應用日語學系（就讀中，2022.09～） 高雄市立成功特殊教育學校綜合職能科（2019.09～2022.06） 高雄市立民族國中特教班（2016.09～2019. 06） 高雄市正興國小特教班（2009.09～2016.06） 在一歲多時因罹患癌症，自小便飽受開刀、化療之苦，四歲時又被診斷為重度自閉症患者，不僅口不能言，手也不能寫。直到他在小學接觸到點字板，終於得以與外界溝通，而這也成為他唯一能對世界發聲的管道。 成長過程與面臨的困境，是一般人無法理解的世界；而一般人認為的理所當然，對他而言，卻是終身難以企及的天方夜譚。 曾形容自己「一出生就拿了個爛劇本！」由於自身無法言語，因此被忽略、被誤解對他來說都是家常便飯，但其中最令他難以忍受的卻是他人憐憫的眼神。為了不讓自己被這個世界淘汰，只得鼓起勇氣，努力站穩在這個世界上。 如果人生是一部漫畫，那作者的人生註定是個失敗的作品，沒有熱血成長，也沒有扭轉乾坤的高潮，只有無止境的掙扎和失落，只有一個小孩在現實人生裡掙扎求生，卻被迫要持續連載下去。 不想成為這部漫畫的男主角，因為他不會進化成強大的英雄，更不能變身拯救世界。他所能做的，只是努力去適應這個世界，努力讓自己活得「像個正常人」。

產品目錄

產品目錄 推薦序 裂縫裡能透進陽光，沉默中能醞釀力量 魏德聖 推薦序 笑著說沒事，其實內心風雨交加的你 楊月娥 推薦序 每一刻的情感漣漪皆是成長的印記 吳幸芬 前言：VIP級兒子—爸媽的終極挑戰 第一部分：這孩子，怎麼跟預期的不一樣？ VIP級人生開局 歡迎蒞臨！「白雪王子」 喝奶烏龜 低耗能BABY 初旅行 蚊子，是我的第一場戰役 第二部分：不是奇蹟，我只是沒死而已。 當喜劇變成驚悚片 ○．○○○一%的機率，一○○%的震撼 手術門外的等待 不放手的理由 癌症這回事，沒有武林秘笈 鐵病房 拆窗簾 三十七次闖關遊戲 胸口的水晶扣 比中指 第二個家 英雄徽章 無聲眼淚 榮總渡假村 諾羅病毒 戰友 老張叔叔 床邊教學 明星臉？ 生日禮物 又一個張醫生 六根管子 二百公里的緣分 良藥苦口？ 第三部分：華麗轉身？ Happy Ending？ 買一送一 就這樣了 黑人老師──教我，可以不一樣 鏡子──媽媽是孩子最好的老師 早期療育──走進樂仁 照恩媽媽 幼稚園生存指南 特殊生vs普通生？ 教室裡的體育課 我的祖師婆婆 跑給你追 此處不留爺，自有留爺處 平行的視界 營養午餐 來人啊！關門放狗 不好惹的媽 從前門到後門 我的首富同學 毛毛的畢業紀念冊 人人有獎 被晃點了 中午的操場 曠課通知單 充電列車 王子們？公主們？ 第四部分：我終於走進了成功的門裡 成功的學校 謝謝妳，讓我遇見妳 打菜工讀生？ 迴轉道 立正，向後轉 另類教學法 串門子 謝謝光臨，明天見！ 特別收錄：光的回望──來自班導的回應 旁聽生 特別收錄：屏東大學旁聽感言 文薈獎 特別收錄：〈我笑著，我在呢！！！〉 被迫放假 追劇ing 缺席的畢業典禮 嫁老師 紅布條 組團 第五部分：大學我來了 叫我大學生 售後服務 帶媽上學的大學生 同學，我們很不熟 第一次考試 感恩！高抬貴手 大學食堂 大學生症候群 報告山 異種對決：星星兒PK大學生 花旗木開的那幾天，我在 第六部分：我與世界的距離──「裝正常」比登天還難 倖存者偏差 趴趴走的母子二人組 領隊叔叔阿姨們 殺雞？ 霸機 從這裡開始的遠方 道歉的阿婆 迪士尼樂園 搶劫的烏鴉 母子密室 這就是炫耀文！ VIP包廂？ 無效溝通 我人生中的豐功偉業 偶像包袱 簽書會 上色 結語：活著真的很麻煩，但既然活著了，那就繼續吧。 給自己的承諾

商品規格

試閱文字

推薦序 : 吳幸芬∣長榮大學應日系主任
徐祥珍∣Make-A-Wish Taiwan喜願協會執行長
陳其邁∣高雄市長
陳藹玲∣富邦文教基金會執行董事
陸育克∣陸爸爸說演故事劇場藝術總監
楊月娥∣資深媒體人、照顧者、作家
魏德聖∣電影導演

微笑推薦


推薦序
裂縫裡能透進陽光，沉默中能醞釀力量


魏德聖（電影導演）

「我笑著，我在呢！」讀到這句話時，我眼眶一熱。一句簡單的話語，卻是千山萬水走過後的吶喊與宣言。這不是一句安慰別人的話，而是對自己生命最堅定的證明。
拍攝《BIG》的過程中，我曾試圖靠近那些面對生命終點卻依然堅強笑著的孩子；如今，我在這本書中，再一次看見這樣的力量：來自一位自閉症患者、童年罹癌倖存者——他不僅活著，還努力讓每一天都活得「有聲有色」。
他無法說話，卻能用手指在鍵盤上一個字一個字地敲出心聲；他無法流利溝通，卻用打字與世界談戀愛；他曾是醫院裡病房一角的小小身影，如今卻用行動走過冰島、走上講台、走進眾人心中。他跌跌撞撞，但從不退縮。他知道自己不是被祝福的那個「幸運孩子」，卻依然選擇站在陽光下，笑著、活著、大聲說出：「我在呢！」
我們總以為創傷是殘缺，卻忘了：裂縫裡能透進陽光；沉默中能醞釀力量；與眾不同的人，也能走出不一樣的光。
這本書不是「感人故事集」，也不是要你淚流滿面後拍拍書說：「真不容易啊。」它是作者用生命、用勇氣寫下的一條幸福之路。他不談大道理，卻一字一句提醒我們──幸福其實可以很簡單，一杯水、一陣風、一個擁抱、一抹微笑……都能讓人感覺被這個世界溫柔地接住了。
建凱讓我們明白，努力不保證會有回報，但不努力，就連「可能」也會擦身而過；勇敢不是不怕，而是即使害怕，依然往前走；而幸福，不是一個目標，而是一條「正在走的路」。
謝謝建凱寫下這些話。謝謝你用行動證明，「不完美」也能擁有完美的人生。謝謝你讓我們看見，那些我們認為的「限制」，其實是生命最獨特的紋理。
在你走過的每一步裡，我看見希望的影子。這不只是一本書，而是一場生命的演出，一場沒有台詞卻無比震撼的演出。謝謝你，讓我們有幸成為觀眾，更讓我們也想站上舞台，一起笑著、一起說：「我在呢！」


推薦序
笑著說沒事，其實內心風雨交加的你
楊月娥（資深媒體人、照顧者、作家）

如果人生是一場修行，那麼我修的這門課，叫做「照顧者的人生百味」。從母親中風、公公臥床、小女兒血癌、妹妹中風、大女兒感染腦炎……十年內一路跌撞、一路扛。很多人問我：「妳怎麼撐過來的？」其實我沒有選擇，只能把日子撐住。
成為作家不是我的夢，是命運逼我的選擇。在照顧的過程中，我紀錄下診療室內、病房走廊、和夜深人靜的哭泣聲，這也是我對自己喊話的方式。直到我讀到建凱的《活著，比想像中麻煩》，我才知道，原來被照顧的那一端，也能有這樣豐沛、深刻、又幽默的文字能量！
他寫自己是「買一送一，得了二張重大傷病卡」，這句話讓我又笑又鼻酸。我多想抱抱他的爸媽，因為我知道，育兒不難，難的是養一個全世界都說「不可能」的孩子，還能活出自己的樣子。建凱是喜願協會裡「想當作家」的願望少年，現在他甚至還寫出第二本書。他說：「這不是奇蹟，我只是沒死而已。」原來痛苦到極致竟是如此坦然。他沒有想當英雄，也沒有假裝一切光明燦爛。他只是用十八年的身體及病痛，從自閉症的視角，一點一點敲出他看到的世界，沒有說教、沒有雞湯，只有赤裸裸的生活。明明在寫化療副作用、寫插管的恐懼，但又被他的比喻逗得發笑，像在看一場黑色喜劇。他用那種你以為「自閉孩子不可能有」的文字節奏，把我們這些「正常人」搞得心碎又心服口服。
身為照顧者，這本書讓我有太多共鳴。每當他說到病痛裡的無力，我彷彿看見我當時面對生病家人的苦；但當他笑著說「我笑我在呢」，我也跟著莞爾一笑。那不只是他對人生的宣告，更是身為照顧者最想聽見的回應：「你還在，而且，你很好！」
很多人以為照顧是付出，是奉獻，其實照顧也是一種學習。我們學會不問為什麼，而是學著「就這樣吧，再撐一下就好」。建凱這本書，是對所有撐著說沒事的人最有力的陪伴。他沒有催你奮起，只是輕輕在你耳邊說：「你不是一個人，黑暗裡，我也還在。」
這不是一本要你正向思考的書，而是一本能陪你走過低谷的書；不是一本叫你堅強的書，而是一本允許你軟弱、掉眼淚、甚至大聲怒罵命運的書；這不是一本快樂人生指南，而是一本「活著真的好麻煩，但還是想活」的書。
建凱，是我見過最溫柔的戰士。他沒有拿劍，而是有一指神功；他沒有喊口號，而是講故事。他的故事會留在你心裡，就像那些你以為會忘記的痛，最後卻成了支持你的力量。
我想抱抱建凱，拍拍你，然後告訴你：「你做得很棒，真的！」

試閱文字

內文 : 無聲眼淚

對媽媽而言，在我治療期間，最可怕的，不是病痛，而是等待。
等待每一次追蹤檢查的結果。
等待醫生揭曉那句最重要的判決：「癌細胞，有沒有回來？」
為了確定這場戰爭是否真的平息，有很長一段時間，我每三個月就必須進行一次全面性的追蹤檢查。全身骨頭掃描（BoneScan）、電腦斷層（CT）、核磁共振（MRI）、X光攝影……這些冷冰冰的檢查儀器，成了我成長路上的背景板，而檢查室裡的叔叔阿姨們，早已是看著我長大的熟面孔。
但是，檢查只是開始，最漫長的，是等待結果的日子。
媽媽的噩夢，從我走出檢查室的那一刻才真正開始。
等報告的這幾天，她總是寢食難安。白天強打精神，假裝一切如常，夜裡卻徹夜難眠，呆呆地坐在床邊，望著我，輕輕摸著我的手。
她不敢哭出聲，因為她的寶貝正在酣睡。
她只能默默流淚，把所有恐懼壓進喉嚨深處。
小時候的我並不知道，為什麼每隔一段時間，媽媽都會在深夜裡無聲哭泣。不知道為什麼，她總是會在那些日子，比平常更加溫柔地抱著我，輕聲地說：「你會沒事的。」
每一次，她又是憑藉什麼力量，讓自己撐過去？
「為母則強」，我懂這個道理，
但我不懂，我的美少女戰士，究竟為我流過多少眼淚？
她沒有選擇。
而我，也無力償還她所有的淚水與白髮。

謝謝光臨，明天見！
不是每個孩子都能「明天見」。

我念的是特教學校。
不像電影裡的下課鈴一響，全班哄堂大笑、往操場奔去。
我們班有坐輪椅的、要人牽著的、走得慢的，還有像我一樣──不太擅長說話，也不太擅長告別的人。
放學鐘聲響起的那一刻，教室像是被鬆開的氣球，空氣裡飄著鬧騰的聲音與掀起椅子的聲響。大家會被分批帶到校門口，搭上各自的校車。
我不搭校車。
我等媽媽。她常常塞在路上、卡在工作和照顧我的空檔裡。那段等待的時間，有時長，有時短。久了我也習慣站在校門口，和老師一起目送一台台車離開。
有時候，我會想，老師在目送其他人時，是不是也回頭偷偷看著我。
她會不會，也對著我，默默說過一句──「謝謝你今天有來，明天也請繼續來。」當然，我沒問，我只是站在她旁邊，很乖很乖地站著。
（然後，偷偷餘光瞄她有沒有偷看我。）
有些孩子上車時會回頭揮手，有些只是坐好，默默望著車窗外揮手道別的老師們。老師會笑著說：「謝謝光臨，明天見！」
我以前以為那只是句招呼語，就像超商店員的口頭禪一樣。
但待得久了，我發現──不是每個孩子，都真的能「明天見」。
「明天見」，不是那麼理所當然。
有人今天還在，明天就請假了；有些請假變成長假，有些長假再也沒有回來。
不是他們不喜歡學校，不是他們不乖，也不是他們懶惰。
他們只是，在上學的路上，走得比別人難一些。
不是每個孩子，隔天都會來上課。
有個同學的爸爸脾氣很差，動不動就砸東西揍人。
有個同學的媽媽長期酗酒，他的早餐常常是昨天剩下的便當。
有個同學因為身體不好，每週都要進醫院，來學校的天數，一隻手數得出來。
還有同學不是「回家」，而是回到機構、回到寄養家庭，回到一個要開門還要先報名字的地方。
有個同學再也沒回來了，就像下課後被時間誤點的旅客，沒有再搭上同一班車。
老師們說：「明天見。」
但有些同學的眼神，像是聽到了一個美好的承諾，而不是一個確定的事實。
他們點點頭，不一定知道「明天」在哪裡。
他們笑一笑，不一定有辦法真的來「見」。
有時候，老師們也會對著空著的座位說一句：「他今天又沒來。」
語氣輕輕的，像怕吵醒什麼東西；也像不敢問太多，只能接受。
不是不關心，是太了解那種「無能為力」的感覺。
老師們什麼都教：認字、算數、社交技巧、情緒表達。但沒辦法教這些同學的爸媽不要發脾氣，沒辦法讓他們家有飯吃、有電燈、有安全的晚上。
老師們只是希望──至少白天，他們在這裡是被看見的，是安全的，是快樂的。
有時候放學前，我會幫忙站在教室門口，看著一個個同學揮手離開，像在商店門口送客。
我和老師們會像開玩笑地對他們說：「謝謝光臨，明天見！」
但我知道──我們其實是很認真地在祝福。
希望你今天有被好好對待。
希望你今夜有場好夢。
希望你明天還能順利回來。
希望我們的日常，不會有人缺席──
依然吵吵鬧鬧，依然有人向我們揮手說：「謝謝光臨。」
真的。希望我們，明天都能見。

最佳賣點

最佳賣點 : 魏德聖：
這本書不是「感人故事集」，也不是要你淚流滿面後拍拍書說：「真不容易啊。」它是作者用生命、用勇氣寫下的一條幸福之路。他不談大道理，卻一字一句提醒我們──幸福其實可以很簡單，一杯水、一陣風、一個擁抱、一抹微笑……都能讓人感覺被這個世界溫柔地接住了。

活動

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