星星兒蔡傑的故事: 20歲成長紀念套書 (3冊合售) | 誠品線上

星星兒蔡傑的故事: 20歲成長紀念套書 (3冊合售)

作者 蔡昭偉 (蔡傑爸); 李翠卿/ 文字整理; 蔡傑/ 日記
出版社 時報文化出版企業股份有限公司
商品描述 星星兒蔡傑的故事: 20歲成長紀念套書 (3冊合售):一位來自外星的男孩,從父親亦步亦趨的陪伴,到信任後的展翅遨翔,這是他努力適應地球,勇敢長大的故事!自閉兒家庭的教育

內容簡介

內容簡介 一位來自外星的男孩, 從父親亦步亦趨的陪伴,到信任後的展翅遨翔, 這是他努力適應地球,勇敢長大的故事! 自閉兒家庭的教育現場、心路歷程; 幫助星星兒從自理到自立! 《一路上,有我陪你:20歲成長紀念版》 蔡傑三歲半那一年,我選擇了全職爸爸這條路, 下定決心要用不留退路的愛,幫助愛子穿越障礙。 20年前,蔡家的獨子──蔡傑出生,原本一家人對他寄予厚望,可沒想到,蔡傑兩歲半時被診斷出重度自閉症。為了把握六歲前的早療黃金時期,蔡傑爸辭去工作,專心當個全職爸爸。完全沒有醫學背景的他,自行蒐集研讀無數自閉症的專業資料,並將這些知識用在實際的教育上。 ★紀念版特別收錄蔡傑爸、蔡傑回顧後記 《這一刻,我們緊緊相依》 雖然過程煎熬,但我們的SOP永遠是這樣的: 從眼淚開始,以笑容收尾。 蔡傑15歲了,在爸爸長期「溫柔且堅持」的訓練下,他成長了很多。然而隨著年紀增長,來自社會的挑戰越來越嚴苛,面對敏感的青少年同儕、外界的眼光,蔡傑是否能突破自身限制,成功融入校園? 《是時候,放手讓你飛》 第一次出國比賽、第一份打工薪水、第一張技術證照…… 星星少年的地球獨立冒險! 2021年,蔡傑剛過完18歲生日,這一年他從嘉義特殊教育學校畢業,即將離開家庭與校園的庇護,走入社會,探索自己的未來。為了這一刻,蔡傑與他的父親傑爸,用十年的時間準備,付出了比別人多千倍的努力。

各界推薦

各界推薦 小彤 名作家、主持人王宏哲 天才領袖親子教育集團執行長王政忠 南投縣立爽文國中教導主任、暢銷作家王意中 王意中心理治療所所長、臨床心理師余懷瑾(仙女老師) 職業講師 吳淡如 名作家李偉文 牙醫師、作家、環保志工沈可尚 《遙遠星球的孩子》總導演沈雅琪 神老師&神媽咪 周炳忠 嘉義縣朴子國小前校長花媽(卓惠珠) 亞斯教母洪廷儀 《遙遠星球的孩子》製片洪蘭 中央大學認知神經科學研究所創所所長、台北醫學大學講座教授許鈺玲 中華民國自閉症基金會 南部辦公室前主任許碧雲 嘉義特殊教育學校退休校長彭玉燕 財團法人台灣肯納自閉症基金會 董事長黃雪娥 嘉義特殊教育學校 蔡傑的導師廖偉凡 名主持人潘兆萍 中華民國自閉症總會榮譽理事長盧元奇 《遙遠星球的孩子》導演盧蘇偉 世紀領袖文教基金會執行長──感動推薦※ 推薦人依首字筆畫排序《一路上,有我陪你:20歲成長紀念版》謝謝蔡爸爸將蔡傑真實的奮鬥故事呈現給我們,讓我們知道,愛勝於一切;也發現,類潛能無限!蔡傑,你是個幸福的孩子,因你擁有了世界上最大的父愛;蔡爸爸,你是偉大的,因你改變了蔡傑,締造了奇蹟,譜出一篇動人的生命樂章!──周炳志 嘉義縣朴子國小前校長 讓我們拍攝團隊真正感動的是,這位外表粗獷的典型「男子漢」爸爸,為了孩子,情願卸下剛強的面具、放棄身為「男子漢」該有的一切,只求孩子成長茁壯,不計任何代價。──洪廷儀 《遙遠星球的孩子》製片從本書中,我看到蔡傑爸爸實踐了「家長是最好的老師」這個說法,與永不止息、無條件的愛。也看到身為自閉兒父親,在親子雙向交互學習的歷程中,不再追求主流價值中的知識性學習。回過頭來,重新審視親子關係的重要性優於鞭策兒子對知識的學習。──許鈺玲 中華民國自閉症基金會 南部辦公室前主任只有花時間陪伴孩子,您才有機會發現孩子真正的潛能和天分。但這似乎也是現代父母最欠缺的,父母總是抽不出時間來陪伴孩子,於是您想給的往往不是孩子想要的,想想,這是何等遺憾。──廖偉凡 名主持人 《一路上,有我陪你》有著蔡傑爸爸的用心歷程,還有協助自閉兒的各種小技巧,可以讓家長們學習與運用。而這本書中提到的教育方式,也提供教師、治療師、社工等專業人員一個明確的範例,讓他們能更了解應如何協助自閉兒。相信,只要不放棄他們,他們是有能力的;只要持續不斷的教導他們,肯定會見到成效。──潘兆萍 中華民國自閉症協會榮譽理事長從這裡面不只看到他們的心情、辛苦,最重要的是我們看到了一個父親,對於「愛」的實際體現:是如此無私奉獻。──盧元奇 《遙遠星球的孩子》導演 《這一刻,我們緊緊相依》《這一刻,我們緊緊相依》,讓我們看見了一位父親,如何懷著溫暖的愛與力量,透過一次又一次不妥協的練習、嘗試與挫折,走過這一段漫漫的陪伴路途。當然,這條路還沒有結束,未來還有更多複雜與艱難的挑戰橫在眼前。但我們相信,看見了蔡傑與蔡傑爸媽以及屬於你的勇氣。──王意中 王意中心理治療所所長、臨床心理師這個世界是不公平的,不管家裡是不是有如蔡傑般身心障礙的孩子,還是健健康康正正常常,在這個高度競爭且容易挫折沮喪的時代,我們可否能讓每個孩子都能確認自己存在的價值,也都能找到可以貢獻給世界的能力?《這一刻,我們緊緊相依》給了我們永不放棄的信心與勇氣,繼續溫柔而堅定地陪伴著每一位來到地球上的孩子。──李偉文 牙醫師、作家、環保志工傑爸這本書對自閉症家庭全生涯教養觀及策略有很高的實用度,讀者不論深度閱讀或初步瀏覽,都能讀出不同的生命向度。傑爸從鐵血父親成為堅定溫柔的守護者,在這本書裡您會讀到因為先有了紀律、秩序、情緒穩定,如此所有的訓練才可長期進行,後面才能等候所有的支流匯流大江大海。看到傑爸寫十年磨一劍時,我心神領會著。只要用對方法陪伴孩子,你絕對可以懷抱希望看到孩子的進展!──花媽(卓惠珠) 幫助高功能自閉與亞斯伯格臉書部落格版主麥爾坎·葛拉威爾(M. Gladwell)在《異數》一書中說,「當一個行為做了一萬小時以後,他就是這個領域的專家」,蔡傑正是一個例證,在不斷地練習獨輪車後,他前進後退運作自如,也成了專家。天下真的沒有不可教的孩子!──洪蘭 中央大學認知神經科學研究所創所所長、台北醫學大學講座教授 蔡傑,一個伴隨智能障礙的肯納兒,從不會說話、無法分辨語義,到識字為文;他會騎腳踏車,甚至獨輪車;對於學習,被動抗拒到主動靠近,成就一個多才多藝,身心健康的孩子。這一切,都是源自於一個父親對孩子的愛,不捨自閉兒的人生空轉、虛度光陰,所作的種種努力。──彭玉燕 財團法人台灣肯納自閉症基金會 董事長《是時候,放手讓你飛》接納孩子的有限,但不要預設立場,認為自閉兒只能如此。相信孩子的無限可能,找出星兒的亮點,以及每個人存在的價值。你我的良善支持與對待,同理和暸解,將讓自閉症孩子融入這個社會機會多了些,且能自由展翅高飛。──王意中 王意中心理治療所所長、臨床心理師一向閱讀速度飛快的我,斷斷續續分四天才看完這本《是時候,放手讓你飛》,因為幾乎閱讀每個章節都讓我感覺到「這只有蔡傑父子做得到」!我家的孩子是資訊能力優異的自閉青年,所以考試是他的強項,住在捷運滿布的天龍國所以不用學騎機車,我家對面就是便利商店所以也不必跑大老遠去夜市買食物。輕度自閉跟中重度自閉,以及城鄉差距,顯示了他們的不同;但我們的孩子同樣都難以面對突如其來的改變,需要求助的時候也都難以表達,這很可能是我們一輩子需要費心克服的障礙。但是關關難過關關過,一步一腳印,相信我們的孩子都還有未知的可能仍在發掘中!!──花媽(卓惠珠) 亞斯教母

作者介紹

作者介紹 作者/蔡昭偉(蔡傑爸) 曾為營造公司工程師,因重度自閉兒的情緒障礙,常引起家人間的對立、紛爭,衍生出婆媳問題,家庭瀕臨破碎。歷經許多掙扎後,決定辭去工作,一肩扛起教育責任,專心致力研究自閉症。 在每天二十四小時的實務教育經驗下,蔡傑爸由外行人歷練成為治療師、特教老師、社工們眼中的專家,在多方鼓勵下,將個人教養的心路歷程,透過部落格與社會大眾分享。本身即有輕微語言障礙的蔡傑爸,一路以來勉力與兒子的各個特教老師及社工溝通,因自己的成長過程為口吃所苦,遭受過許多嘲笑與排擠,已能預知兒子未來面對同儕互動的困境,但,溝通困難的父親,究竟要如何才能幫助孩子克服障礙? 這段看似不可能任務的歷程,化成了文字,感動了無數人,短短三年,部落格即陸續榮獲「教育部落格大賽家長組佳作」、「台灣部落格大賽親子教育第一名」、「全球華文部落格大賽親子家庭首獎」三項大獎。獲獎之後,這九年來的心路歷程被集結成冊,於2012年出版《一路上,有我陪你》。2015年9月21日當天,於臉書分享了〈揮手男孩搭公車〉一文,描述訓練蔡傑搭公車的日常,此文一出引起廣大迴響,各大媒體爭相拍攝,再次感動無數父母。蔡傑爸持續書寫蔡傑的故事,2018年出版的《這一刻,我們緊緊相依》是關於蔡傑的國中生涯;2022年出版的《是時候,放手讓你飛》則記錄了蔡傑高中時期的探索與蛻變。自從得知蔡傑是個自閉兒以後,蔡傑爸就立下志向,期盼自己能做一個自閉症的傳教士,讓全世界每一個人都願意來瞭解什麼是自閉症。目前透過書寫持續分享蔡傑成長故事,並且受邀到全省各地、全球聽懂華語的國家去演講,如今海內外已完成九百多場的演講。 FB請搜尋:「蔡傑爸」文字整理/李翠卿臺大政治系畢,政大新研所肄,現為文字工作者。日記撰寫/蔡傑蔡昭偉的獨子。自幼診斷罹患重度自閉症,在父親積極訓練與自己的努力之下,於17歲做第5次鑑定,檢測結果進步為中度自閉症與輕度智能障礙。高中時期的蔡傑,已經是各項運動的好手,考取了烘焙證照、機車駕照,曾在加油站、麵包店打工,也多次向大眾演講,訴說自己的生命故事。在學生時期努力累積技能的他,如今已畢業,進入社會,探索自己的未來。FB請搜尋:「蔡傑」

產品目錄

產品目錄 《一路上,有我陪你:20歲成長紀念版》推薦序【自序】當亞斯伯格特質父親遇上星星兒【楔子】爸爸,為什麼?第一篇:孩子,我該如何面對你?從「天才」到「自閉兒」天使臉孔,魔鬼情緒這世上,還有什麼比你更重要?蔡傑爸的一封信(1)第二篇:孩子,讓我讀懂你的心讓我與你靈犀相通你的委屈,爸爸懂他沒有中邪,他只是超級單純我們的「一千零一夜」饒了孩子,也饒了自己生命不是非黑即白的是非題不再輕易離開你數出孩子的「成功經驗」蔡傑爸的一封信(2)第三篇:孩子,我們一起向前行你眼中有我遇水則哭的男孩學著放手彩繪幸福馴獸師老爸與犬子的秘密基地一千個小時的耐心不可能的任務,我們做到了掌聲響起來蔡傑爸的一封信(3)第四篇:孩子,謝謝你「結」與「解」喜歡上「慢」的感覺用愛超越「罪與罰」何必學會「地球人的伎倆」?坦然的勇氣老爺爺做事總是對的老闆娘的信【後記】當你真心渴望一件事……【紀念版後記】十一年回顧──蔡傑爸【紀念版後記】字卡牆的回憶──蔡傑《這一刻,我們緊緊相依》推薦序【楔子】 一生的準備,只為你 CHAPTER1 星星少年的上學路1揮手男孩搭公車2想要告訴鄉親,這個嘉義囝仔的故事 3十年磨一劍 4十公里的幸福感 5自己走路回家CHAPTER2 星星少年的進化1三個人的直排輪同好會 2痛,才能痛快活著 3從淚到笑的SOP 4練習寫下你的心 5非看不可 6不再只是機器人7他不優秀,但他是肯吃苦的好男兒 8就算爸爸沒在身邊保護 CHAPTER3 星星少年的心事1人家都不跟我聊天 2願你成為奇蹟男孩 3父子的床邊時間 6考卷與聯絡簿 7不同意與小心機 4尿尿與害羞 9 一百分的兒子 CHAPTER4 地球人爸爸的愛與使命1人生的頭號任務 2走過最黑暗的時刻 3來,我幫妳洗頭 4還好我們沒離婚 5天,自然會安排 6要求自己,是最簡單的一條路 7存在的價值 8這一生,至少當一次傻瓜9懸案謎底,終於真相大白專欄 蔡傑日記我的爸爸騎腳踏車腳踏車壞掉了下雨天我有看爸爸的FB觀察懷念老師有寫聯絡簿 我的媽媽附錄 蔡傑讀《一路上,有我陪你》心得 #1 一直練習,才能學會#2 我對大人比較有感覺#3 有一天我也可以學會#4 小時候最痛苦的事情#5 挑戰更多不可能#6 我不聰明,但是我不怕失敗#7 因為愛我,所以寫信給老師【篇外】 一支電話【後記】 生命中的天使《是時候,放手讓你飛》推薦序【楔子】傑爸的演講路【蔡傑自傳】大家好,我是蔡傑!CHAPTER1星星少年的曲折升學路1. 屬於自己的路2. 永遠不會放棄你 3. 擁有自己的高光時刻4. 讓我解開你心中的結CHAPTER2星星少年的燦爛青春1. 一點點勝利的感覺2. 放心,你可以自由飛3. 得冠軍,拿金牌4. 我們不轉校了5. 爸爸的虛榮心CHAPTER 3星星少年的地球修練1. 善良比較重要2. 讚美的藝術3. 媽媽的安慰4. 「快鍋」與「快歌」5. 一個人逛夜市6. 生活的能力7. 壓力的意義CHAPTER 4星星少年的夢想探索1. 烘焙證照,不可能的任務?2. 人生第一張證照3. 人生第一份薪水4. 考上機車駕照了!5. 讓我們掌聲歡迎講師──蔡傑先生!蔡傑日記十五歲的生日願望情緒失控的代價第二次桌球比賽2018特奧青少年領袖力培訓2019國際特奧東亞區融合網球比賽金牌第四次桌球比賽恐難麻控跟媽媽出去玩第一次一個人逛夜市拿獎金的感覺當助教烘焙證照學科考試加油站的工作考上機車駕照第三次演講【後記】

商品規格

書名 / 星星兒蔡傑的故事: 20歲成長紀念套書 (3冊合售)
作者 / 蔡昭偉 (蔡傑爸); 李翠卿 文字整理; 蔡傑 日記
簡介 / 星星兒蔡傑的故事: 20歲成長紀念套書 (3冊合售):一位來自外星的男孩,從父親亦步亦趨的陪伴,到信任後的展翅遨翔,這是他努力適應地球,勇敢長大的故事!自閉兒家庭的教育
出版社 / 時報文化出版企業股份有限公司
ISBN13 /
ISBN10 /
EAN / 4711441070434
誠品26碼 / 2682485275005
頁數 / 664
裝訂 / P:平裝
語言 / 1:中文 繁體
尺寸 / 14.8*21*4
級別 / N:無

試閱文字

推薦序 : 他不是No. one,他是only one
──許碧雲 國立嘉義特殊教育學校退休校長

服務於特殊教育學校的我,每當遇到孩子們被自己的缺陷所困擾時,總是向孩子們解釋著他們的不一樣,「世界上每個人都是被上帝咬過一口的蘋果,或多或少都有缺陷,有的人缺陷比較大,那是因為上帝特別鍾愛他的芬芳」。毫無疑問上帝特別鍾愛蔡傑,三歲時被診斷為重度自閉症,不會講話、不會跟人互動、只會以哭鬧尖叫表達不適;如今蔡傑十九歲,他於十七歲重新鑑定為中度自閉症伴隨輕度智能障礙,並且成功取得烘焙證照、機車駕照,擅長直排輪、游泳、獨輪車、蛇板、網球等運動,甚至出國比賽獲得東亞區特奧融合網球冠軍,二○二一年榮獲總統教育獎殊榮,目前更接受邀約到學校、機構演講。儘管蔡傑在學科測驗仍不在行,讀書方面他真的不是No. one,但其他領域表現卻相當優異,他的確是only one。他這十多年來變化之大、進步之多,難道真有奇蹟?不!沒有奇蹟,一路走來只有蔡傑、傑爸、傑媽及老師大家共同努力的累積與堅持的軌跡。
蔡傑國中畢業時透過國教署「身心障礙學生適性輔導安置」管道,分發到本校(國立嘉義特殊教育學校,簡稱嘉特),對於蔡傑「只考上」嘉特,傑爸難掩失望與沮喪,甚至還跟第一次家訪的導師表達日後轉校之意,所幸本校老師用愛與專業引導他,朝著自己的優勢潛能去發展,提供多元舞臺,讓他享受學習成功的樂趣。特別感謝傑爸沒有讓蔡傑轉校,繼續留在嘉特學習,而蔡傑總是乖乖地、認真地學習、一次次反覆練習,特別是黃雪娥導師和嘉特團隊的群策群力;這一切印證著家長、老師、學生,教育金三角的合作無間,能夠翻轉孩子的未來,開啟不一樣的人生。
蔡傑從幼兒園、小學、國中都在普通學校就讀,嚐盡學習的不如意,不但學業成績低落,也沒有機會參加任何比賽,然而他的超人爸爸觀察到,持續不間斷的運動是蔡傑喜歡做、願意做的事;由於先天資賦受限,傑爸深知讓蔡傑的世界變得更美好的方式,是用多數十倍、百倍、千倍的心力來學習、訓練。
從三歲起,傑爸就全職陪伴他、引導他,兼負治療師、運動教練、特教老師、作文老師、演講指導員,可說是蔡傑全方位的生命導師!而傑媽亦是輔導老師,在蔡傑情緒低落時安慰他、輔導他,蔡傑是最幸福的孩子。
《是時候,放手讓你飛》,讀來既溫暖又令人心疼,蔡傑高中三年生活好像重新倒帶,忙碌、充實、緊湊又溫馨的往事歷歷在目,他參加的活動洋洋灑灑,且大放異彩,曾擔任校慶、學習成果發表會開幕個人表演,參加太鼓表演,代表學校宣講、當選小市長、參加國內外各項運動賽事、國際教育日本旅行等;最讓人難忘的是蔡傑在表演時,那陽光燦爛、充滿自信、又滿足的微笑,而這微笑正是一群熱血老師精心規劃,傑爸背後支持陪伴,一次又一次、百次、千次的練習才有的成果。所謂臺上一分鐘臺下十年功,三年來蔡傑參加的比賽橫跨不同領域,「斜槓」了數項技能,獲得獎項的數目與分量都破了嘉特創校以來的紀錄,他是嘉特之光。的確,放對地方就是天才,而天才就是放對地方的人才,每個人都有適合他的地方,嘉特正是適合蔡傑的地方,就讀嘉特應該是蔡傑人生的轉捩點吧。
回顧他十五歲時的生日願望,考機車駕照、打工賺錢買機車,跟爸爸一樣到不同地方工作、保護及照顧家人、成為有用的人;而傑爸心底的願望是有朝一日蔡傑自己站在講臺上,告訴大家他們的故事。如今蔡傑幾乎都做到了,考照又買車,也會跟爸爸一同受邀到各地演講,分享自己成長的點滴,疫情期間的線上演講也難不倒他。蔡傑及傑爸的故事,帶給自閉症家庭很好的啟發與鼓舞,只要堅持,永不放棄,星星少年也有可能在地球上走出一條屬於自己的路。
蔡傑正值青春年華,期待他與傑爸繼續創造不可能為可能的新里程碑,未來有許多嶄新的挑戰等在前面,祝福他仍帶著陽光般的燦爛微笑,以自己的節奏漸漸達標,蔡傑加油!只有你自己才可以改變自己,只有自己才可以超越自己。
這本書乍看是父子親情,再看是特殊教育,細細閱讀慢慢品味,體會出屬於傑爸的人生哲學──堅持與永不放棄,堅持正如十年磨一劍,磨一把讓蔡傑獨立的劍,讓我們隨著傑爸至情至性的文字,對照蔡傑質樸的日記,一起見證他從Impossible蛻變成I`m possible,充滿酸甜苦辣的高校生活。

試閱文字

內文 : 《一路上,有我陪你:20歲成長紀念版》

從「天才」到「自閉兒」

「望子成龍,望女成鳳」,是每一位父母殷切期望的,當然,我也不例外。
我兒子名叫蔡傑,之所以取名為「傑」,就是希望他成為人中豪傑。
這是我們家族的第一個孩子,打從知道妻子懷上蔡傑的那一刻起,我就對他充滿期待。蔡傑還在妻子肚子裡的時候,就開始聽胎教音樂;他五個月大時,妻子在臺北參加抽獎,抽中一套迪士尼的教材,我特地開車去載,教材多到幾乎把車子塞滿。
這套貴族教材一套就要十幾萬,以我們夫婦的收入來說,絕對負擔不起,沒想到我們竟然能幸運抽中,全家人都歡喜地想:「這一定是天意,上天要我們好好栽培蔡傑成龍成鳳!」
在那個幸福的當下,我深深相信:我們家蔡傑長大後可能是個天才,就算不是天才,也一定會比別的孩子更聰明。
我認真看了許多早期教育書籍,蔡傑出生以後,我便開始實施零歲教育,期盼把他打造成一個「資優生」。
除了每天聽迪士尼的CD、看迪士尼的DVD和課本;也讓他聽九九乘法、三字經、二十四孝、童謠、古典音樂,看東森幼幼及新聞節目,還會抱著他唸故事書、玩益智玩具。每次帶蔡傑出門,我都不厭其煩,沿途一一指認各種商品名稱教他辨識……,恨不得能一口氣將這世上所有的知識都教給他。
看著才一丁點大的小蔡傑,我心中滿溢著幸福的美夢,幻想著他長大的模樣。是的,他一定會像他的名字一樣,傑出、優異、出類拔萃……也許他會成為醫師、律師或工程師,哦!甚至可能是科學家,是另一個愛因斯坦!
我為蔡傑寫了一本日記,打算翔實記錄蔡傑的「資優教育之路」。我萬萬沒想到,這本日記,最後會變成一個自閉兒父親的教養點滴。
蔡傑一歲半時,我開始有些疑惑。
迪士尼每個月都會寄來月刊,裡面有父母們分享的小故事,他們都說,自己的孩子只要聽過幾次,就跟著說或唱,或是用英語指出生活周遭的小東西,而且,那些父母還只是被動的播放教材而已,並沒有刻意引導。
我相信,我應該做得比別的父母更認真,但這些童謠、英文字母,蔡傑已經聽過千百次,為什麼卻完全做不到呢?
不要說是英文,我們家蔡傑甚至連中文都不會。
看著附近街坊年齡相仿的孩子開始牙牙學語,我心裡很不是滋味,但我仍強自鎮定,不斷說服自己:「也許我們蔡傑是『大雞慢啼』,再過一陣子,他一定會突飛猛進、給我驚喜的。」
然而,我的期盼卻落空了。到了兩歲,他始終沒有給我任何「驚喜」。
妻子多次提到要帶蔡傑去看醫生,但學中醫的父親卻持反對意見,堅信「孩子大一點自然就會好了」。可是,隨著時間過去,蔡傑並沒有「自然好起來」,我的內心愈來愈煎熬。
蔡傑兩歲半那年,我終於忍不住了,帶他去醫院,填了一大堆表單、做了一連串繁複的檢查,除基本的驗血、驗尿外,還做了聽力測試、腦波檢查、認知測試等。
醫院讓我填了一份長長的問卷,乍看問卷,許多題目看起來都是很簡單的基本動作,我忍不住嘀咕:這有什麼好問的?我的孩子又不是傻瓜!
但是當我逐條檢視對照,心裡的恐懼開始一點一點的浮現……
◎可以認出自己的相片…………………………否!
◎說出否定句、過去式…………………………否!
◎聽從兩個連續相關的指示……………………否!
◎用名字表示自己………………………………否!
◎在句子用「是」來表達(不是球)…………否!
◎知道性別………………………………………否!
◎在疑問句後加「嗎?」、「呢?」字…………否!
這份測驗表格,我每答一題「否」,心就再往下沉一點,我們家蔡傑到底怎麼了?我好惶恐。
一個月後,診斷書出爐,原來,我們家蔡傑不是天才,也不是資優生,而是個有廣泛性發展遲緩,重度語言障礙的自閉兒!
這對一心要成為「資優生爸爸」的我來說,不啻是個晴天霹靂。
那一夜,我輾轉反側,怎麼也睡不著。
孩子,我該如何面對這樣的你?

《這一刻,我們緊緊相依》

揮手男孩搭公車

蔡傑六年級時,我決定要讓他跨學區就讀,所以有空的時候,我就會帶著蔡傑一起練習搭公車、練習算錢與投幣。
小學畢業後的暑假是「搭公車」訓練的高峰期,有時候我們會搭公車到處轉來轉去,或是換搭火車,讓他練習看站牌或時刻表。
這孩子從小到大,不管教他什麼,沒有一樣是容易的;但因為他很喜歡公車、火車、高鐵之類的交通工具,所以配合度極高,就算一直被我念,他也沒有因此排斥這項訓練。
我說「訓練」,絕對沒有誇大其辭。
「搭公車上學」看似是件很簡單的事情,但對蔡傑而言,卻是一個不小的挑戰,前前後後有各種瑣碎的細節要注意。我必須事先沙盤推演這一整個過程中可能發生的各種狀況,一一教導、各個擊破。
首先,孩子上車前得去吃早餐,如果太晚出門,吃早餐的時間就要縮短,要教孩子養成看手錶的習慣,自己控制時間。
早餐要吃什麼?該怎麼點餐?點餐時,要怎麼講,才能讓早餐店的老闆聽懂他奇怪的腔調?如果老闆一直聽不懂,後面又有一堆人在排隊,怎麼辦?點完餐,又該怎麼算錢、付錢?
還有,吃早餐時,有沒有座位可以坐?來不來得及吃完?如果吃不完又要趕著去搭公車,是要邊走邊吃?還是站著吃?還是要帶去學校吃?
對一般孩子,吃早餐根本不是一件需要刻意學習的事;但像蔡傑這樣的自閉兒,如果沒有特別訓練,他每天都會吃一樣的東西、付一樣的錢;發生狀況時,他一定不知道該怎麼處理,又會「當機」在現場。
就連「吃早餐」都像是個浩大工程,更何況是搭車這種更「複雜」的事?
鄉下地方如果錯過了第一班公車,就要再等半小時,如果搭第二班車,上學就會遲到,萬一錯過了第一班車,該怎麼辦?要回家找爸爸,還是打手機求救?或者就乾脆遲到?
蔡傑不是那種懂得「隨機應變」的孩子,我必須先設想好各種情況,一件一件地訓練他。
照顧蔡傑這麼久,對於這些麻煩事,我已經做得很習慣,我沒想到的是,除了訓練孩子,我竟然還要訓練公車司機……

因為我們那一站,是一個極冷門的小站,通常不會有人上下車,司機們都早已習慣過站不停。
加上早晨時,公車行駛過來,陽光從東邊直射,形成強烈的逆光,產生視線死角,司機有時可能會因為看不清楚有沒有人要搭車,就忽略這站直接開走。
此外,我們要搭的這班車經常是滿載的,擠滿其他學校的學生,或許也因為公車已經很擠了,所以司機乾脆過站不停。可是,鄉下地方不比都會地區,公車班次並不多,蔡傑如果這一班車搭不到,上學就會遲到。
為了讓司機能注意到蔡傑,我們花了好幾個星期練習「揮手」這個動作,就連平常在家裡,只要一有空閒,蔡傑就會自己一個人練習揮手,口中喃喃有詞,自己對自己下指令:「公車來了,要舉手」、「我要去太保站」、「要投多少錢」……即使躺在床上,也還是不斷揮手練習著,從早到晚,一天總要練習個幾百次。蔡傑的大堂妹暑假來家裡玩,看到堂哥很奇怪地一個人在練習搭公車的揮手動作,忍不住哈哈大笑。
一般人很難理解,為什麼這個極其單純的揮手動作,蔡傑要這麼拚命地練習?但我是爸爸,我懂自閉兒的認真與執著,每次看到蔡傑獨自一人默默在練習揮手,我總是一陣不捨,這孩子是多麼重視「搭公車」這件事啊。
我敢說全世界不可能會有人像蔡傑這麼認真地揮手!也絕對不可能有人對「揮手」這件事投注這麼強烈的執著與熱情。
但,他賣力練習的結果,卻得不到多少回報。幾乎每一個司機都是開過了站,才發現有人要搭車,這時才緊急煞車,但通常都已經離站牌幾十公尺遠了。結果,儘管蔡傑已經奮力揮手,但我每天還是都要大喊,叫蔡傑趕快用跑的去追車。
一次兩次倒也罷了,次數多了以後,再怎麼有修養的人,脾氣也是會上來的。之後,我每天都會站在蔡傑後方十公尺的地方,當蔡傑站在站牌前面使勁揮手,但公車司機卻又打算過站不停時,我就會衝出來直接站在馬路正中間雙黃線的地方,用我的肉車來擋車,頗有一種「再不停車,我就跟你拚了!」的態勢。
開車的公車司機有好幾個人,也就是說,我必須經過好一段的時間,才能「訓練」到「每一個」司機,讓他們知道:這一站,有一個小朋友要搭公車上學!
蔡傑的搭公車上學之路,已經來到第四週了,我卻依然還在後方陪著,並不是我不放心我的孩子……
他沒有錯,他做得很好,做得非常地好!
他只是一個賣力揮手,渴望著搭公車去上學的單純男孩。
我不放心的是,我們的社會。

《是時候,放手讓你飛》

屬於自己的路

在網路上看過一則笑話是這樣的:
兒子有一天考試回家,拿了兩張考卷要給父親簽名,一張國語、一張數學。兒子很緊張,因為國語只考了兩分,數學則是零分。誰知爸爸看了,只是拍拍兒子的肩膀,對著兒子說了一句話:「你的文科比較強喔!」
一般人看到這個故事,大概只會覺得這老爸還真看得開,兒子考這種難看至極的分數,他還能給出這種「正向思考」的評語,這對父子也太滑稽了。
但如果這個故事是真實發生在自己跟孩子身上時,我想應該是沒有幾個作爸爸的可以一笑置之。人生就是這樣,事情發生在別人家裡是滑稽的笑話;但發生在自己家裡,可能就是痛苦的悲劇了。
像這樣的分數對話,還真的曾經發生在我們家裡。
有一回,蔡傑拿著考卷回來給我簽名,我簽完之後,馬上轉頭跟傑媽說了一句:「蔡傑今天考的不錯喔,他考了九十四分耶!」
太太露出難以置信的表情,立刻放下手邊的工作,又驚又喜地走過來,看她的表情,簡直感動得眼眶泛淚:「真的嗎?蔡傑……他……他終於辦到了?」
正當她打算要上前去擁抱蔡傑的時候,我又補了一句:「九十四分是這一次段考五科加起來的總分。」
太太一聽,立刻笑彎了腰:「你幹嘛不一次說完啦!」絲毫沒有期望落空的沮喪,反而恍然大悟大笑說:「對啦,這才是他的實力啦!」
是的,我們就是那種拿著孩子奇慘無比的成績單,還能真心笑出來的家長。

段標:真不是塊讀書的料
五科加起來九十四分,平均一科還不到二十分,面對孩子這樣的分數,我們沒有任何一句責備,只是勉勵孩子下次可以再努力一點。
一般人說誰誰誰「不是塊讀書的料」,其實被說的那個對象未必真的不是那塊料,一定比例恐怕還是不願或不夠努力,只要多付出一點,通常都還有相當大的進步空間;但是我們家蔡傑,卻真的徹頭徹尾不是塊讀書的料,跟努不努力一點關係也沒有。
在學業上,我們非但沒有不夠努力,事實上,我們可能比絕大多數學生都還要努力,但是孩子先天資賦有其限制,就算千百分耕耘也未必能換回一分收穫。
我曾經嘗試過花加倍時間鞭策孩子的學業,這樣也許可以讓蔡傑的分數再稍稍進步「一點點」,而最極限也就只有這麼「一點點」。每次為了那微不足道的「一點點」進步分數,我們要付出的代價卻十分慘重,對我們父子來說,每一次考試都像一場絕望的戰爭,過程中,他的笑容消失了,而我又何嘗快樂?為了拉抬他「一點點」的學業成績,我們父子可說是兩敗俱傷,這真的值得嗎?
我從不敢奢望孩子成績優秀,但我必須坦言,有那麼一段時間,我也曾受到世俗的價值影響,希望蔡傑能夠考到稍微像樣一點的分數,但後來我想通了,蔡傑就是這麼特別,我們並不適合走普通人走的路線,既然我們在課業成績上無法取得任何優勢,我們只能另闢一條能幫助蔡傑,又能讓他從中獲得樂趣與成就感的路線。
在經過無數次磕磕碰碰的嘗試與摸索之後,我們終於確立了這條路,那就是:持續不間斷的運動。

段標:沒有掌聲,我們為自己鼓掌
我訓練蔡傑從事各樣運動的原因,也不是因為蔡傑在體育上特別傑出,因此想把他培養成體育選手。
我們的想法極其單純,只是因為體育活動是蔡傑喜歡做、願意做,而且會因為練習就產生明顯進步,從中找到成就感的事。
很多有特定天賦的人,他們成長的路徑多半是因為在某方面能力比別人強,因此獲得外界的肯定,形成正向循環,讓自己更有興趣去練習相關技巧,更突出一點的人,甚至有機會去參加各種比賽,角逐獎項,在這些誘因激勵下,更加努力練習,精益求精。
但蔡傑完全不是這樣。
很多人都知道蔡傑對很多體育項目很拿手,他會騎獨輪車、溜直排輪,游泳也游得不錯,那是因為他從小表現出眾,周遭眾人給予掌聲,基於這種成就感,他才用心練習嗎?又或者是因為他常常參加比賽,名列前茅甚至拿過冠軍,所以才會這麼自律地砥礪自己嗎?
沒有!從來沒有!一次也沒有!
事實上,蔡傑過去這十五年來的人生,從來沒有機會參加任何比賽,他是特殊兒,根本就輪不到他代表團體出賽。
蔡傑的成就感,單純來自做這些事情時的快樂。
他從小學獨輪車,每次練習,臉上就會自然而然浮現開心的笑容,任何人都能感受到這孩子有多享受這件事。儘管在練習的過程中,經常受傷跌倒,腿上布滿大大小小、或新或舊的傷痕,但那從未減損孩子對騎獨輪車的喜愛。
我很喜歡看到孩子這樣的笑容和那充滿自信的眼神,就算過程中可能會傷痕累累;就算沒有機會參賽、沒有拿過獎牌;就算從來沒有絲毫來自世俗的肯定,我們還是願意像一個真正的選手一般,日日不輟地勤勉練習,這難道不就是所謂的「熱情」嗎?
比起在進步幅度極其有限的分數中苦苦掙扎,讓孩子投入一件他真正有熱情、願意不畏辛苦持續去做的事情,不是更值得嗎?
而這才是屬於我們自己的路。


最佳賣點

最佳賣點 : 一位來自外星的男孩,
從父親亦步亦趨的陪伴,到信任後的展翅遨翔,
這是他努力適應地球,勇敢長大的故事!

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