障礙政治: 邁向消弭歧視的包容社會 | 誠品線上

The New Politics of Disablement

作者 麥可.奧立佛/ 柯林.巴恩斯
出版社 群學出版有限公司
商品描述 障礙政治: 邁向消弭歧視的包容社會:,障礙源自社會環境,而不只是身心狀態理解障礙者處境,別讓「幫助弱勢」淪為「製造依賴」「古代人可能認為戴眼鏡不正常,但現在戴眼鏡

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內容簡介

內容簡介 障礙源自社會環境,而不只是身心狀態 理解障礙者處境,別讓「幫助弱勢」淪為「製造依賴」 「古代人可能認為戴眼鏡不正常,但現在戴眼鏡的人到處都是。」 近視的人如果不戴眼鏡就無法看得清楚,行動不便的人也需要輔具才能行走,然而,前者通常不會被視為「身障」。由此可見,「損傷」本身並不構成「障礙」。誰是障礙者?這個問題的解答取決於社會如何界定「正常」,若僅從醫療的角度來定義障礙,無助於瞭解障礙的相對性。這正是為什麼,對障礙的研究與障礙政策的推動,亟需納入社會與政治的層面。 從歷史切入,本書指出身體損傷者在「前工業社會」仍可盡其所能,對生產做出貢獻。然而,進入以受薪勞動為主的資本主義時代後,障礙者在勞動市場遭到徹底邊緣化。到了二十世紀後半葉,雖然各國政府已進行相關立法,但由於資本主義這個框架沒有太大變動,障礙者仍在就業市場遭到「制度性歧視」。也正因大環境沒能改變,慈善組織的介入往往淪為「製造依賴」,讓受到幫助的弱勢群體,似乎永遠都要受人幫助…… 剖析社會如何「使人障礙」(disable),並構思讓身心障礙者走向「自立生活」的政策,正是障礙政治努力的方向。隨著高齡化成為全球趨勢,身心的受損已經不是距離你我遙不可及的議題。本書邀請讀者一同思辨,如何在障礙的領域讓平權運動開枝散葉,並打造更具包容性的無障礙社會。 本書特色 ◆兩名作者為「障礙研究」(disability studies)這門研究領域的奠基者,英文版的此書初次出版時即引起極大迴響,而再版時更是捕捉了最新的局勢發展,也就是新自由主義趨勢對全球福利政策的影響。 ◆具有豐富的社會學、哲學與人類學討論,以跨學科的角度,詳實回顧了障礙研究的各項關鍵概念。 ◆作者本身除了具有學者身分,也投身於障礙權利運動。因此書中絕非提供象牙塔式的學術意見,而是能對集體行動及政策制定有所助益。 ◆批判醫療論述霸權與無效社福政策。不論是第一線工作者或關心平權議題的公民,都能從此書獲得啟發。 各界讚譽 任何一個西方社會國家所發展出來的概念、社會現象詮釋與推論,最後在不同社會的實踐、詮釋與運用,都須兼顧不同社會的條件、制度與現狀。本書【障礙政治】翻譯自英國原版書的第二版,在當前台灣社會出版,恰逢其時。任何對障礙研究認真對待,有興趣了解障礙政策與障礙相關議題的人,都可以在本書中,找到屬於內心對障礙社會與障礙者想像的定位。 本書兩位作者,在隔了二十餘年,重新改寫與編輯這本書,無論在書籍內容的編排與章節順序都兼顧外部社會環境的改變與整個英國福利國家歷經擴張、刪減、路線爭議、財政挑戰等等外部大環境的困頓,這些外部政策與制度對障礙者生活及權利的影響,在本書中都做了及時的評論與意見。 對照台灣現實狀況,破碎不完整的社福體制、過度傾斜現金救助、無限擴張間接支出手段的福利制度,讓障礙者與障礙政策面臨更大的挑戰。相對的,障礙研究領域也極度欠缺對政策與政治面向的深入研究與分析。我推薦這本翻譯文本順暢、文字易懂且編排順眼的障礙研究基本入門書籍給大家,無論你是否有損傷狀態或家人、親朋好友身處這樣的狀態,了解這個現象與每天要處理的大大小小來自環境的問題,這都是一本認識自己與他人的書籍。 王國羽(中正大學社福系教授) 人文社會研究對社會的重要貢獻是在不疑處有疑,提供不同思考視野。本書是英國障礙研究群領導者Michael Oliver與Colin Barnes剖析障礙體制政治性的重要成果之一。本書挑戰資本主義社會中,針對障礙的個人醫療與矯正模式的歷史、制度與文化,批判既有研究與理解中的「方法論的個人主義」與「調查的基本主義」,如何加重了資本主義與障礙體制的惡性循環,並提出其「社會模型」的行動與研究方案。 本書從西歐資本主義脈絡的根本問題重新提問,不但是重新思考障礙處境的開眼之作,也是相當好的思想練習。加上譯者也是本地各領域障礙研究翹楚,期待讀者參照台灣脈絡閱讀,必能相得益彰。 林文源(清大通識教育中心教授) ■「我們的不正常,來自於社會無法滿足身體損傷者的『正常』需求。」 ■身體的缺損而生的障礙經驗,常是不公平與不友善的社會造成。如果使用「有障礙的人」這個詞,我們等於接受了障礙是個人的問題,而非社會的問題。 ■在現代工業化社會,執政者需要指認數量不斷攀升的都市窮人,並且加以分類。在指認窮人並且給貧民分類的過程中,障礙者經常是一個重要的類別。 ■〔障礙運動〕和政府走的太近有被吸納的風險;和政府隔得太遠,又有被邊緣化的風險。 ■「就算我們需要別人幫忙才能發揮功能,我們必須能控制自己的生活。我們將自立定義為能控制你自己的生活,而不是指『不需要協助也能做事』。」 ■大部分勞動年齡層的障礙者都有工作,因此都具有經濟生產力。

作者介紹

作者介紹 麥可.奧立佛(Michael Oliver) 英國社會學家、障礙權利運動者。二十歲的時候因為一場意外導致脊椎受傷,使他必須終身以輪椅代步,卻也因此點燃他對障礙研究的熱忱。他是障礙研究領域的奠基者之一,以提倡「障礙的社會模式」(social model of disability)聞名。 柯林.巴恩斯(Colin Barnes) 英國社會學家、障礙權利運動者,並且也是一名身障者。他任教於英國里茲大學(University of Leeds)的社會學與社會政策學院,是障礙研究在學院建制化的關鍵推手。 紀大偉 美國加州大學洛杉磯分校比較文學博士,國立政治大學台灣文學研究所副教授,著有《同志文學史:台灣的發明》、科幻小說《膜》等等。 張恒豪 美國夏威夷大學Mānoa分校社會學博士,國立臺北大學社會學系教授。主要研究領域涵蓋障礙者權利運動、障礙文化與再現、共融教育與障礙研究理論等相關議題。曾發表於臺灣社會學、Disability and Society等期刊,並合編專書《障礙研究與社會政策》。 邱大昕 美國普渡大學社會學博士,高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授。主要研究領域為身心障礙研究、醫學社會學、科技與社會、感官研究等。

產品目錄

產品目錄 譯者致謝詞/紀大偉 導讀/張恒豪、郭惠瑜 前言 第一部分 概念與起源 第一章 什麼是障礙? 第二章 障礙研究的起源 第三章 障礙資本主義的興起 第二部分 再現與論述 第四章 意識型態與障礙個體 第五章 建構障礙身分 第六章 障礙問題的創造 第三部分 議題與行動 第七章 面對障礙社會 第八章 抵抗使人障礙的社會 第九章 來做障礙研究 參考書目 索引

商品規格

書名 / 障礙政治: 邁向消弭歧視的包容社會
作者 / 麥可.奧立佛 柯林.巴恩斯
簡介 / 障礙政治: 邁向消弭歧視的包容社會:,障礙源自社會環境,而不只是身心狀態理解障礙者處境,別讓「幫助弱勢」淪為「製造依賴」「古代人可能認為戴眼鏡不正常,但現在戴眼鏡
出版社 / 群學出版有限公司
ISBN13 / 9789869947763
ISBN10 / 986994776X
EAN / 9789869947763
誠品26碼 / 2682089771002
開數 / 25K
級別 /
尺寸 / 21X14.8X2.1CM
語言 / 中文 繁體
頁數 / 336
裝訂 / 平裝

試閱文字

導讀 : 導讀
張恒豪、郭惠瑜

這本書的英文原名是The New Politics of Disablement,2012出版。如作者在前言的寫書背景說明提及的,這是英國社會學者麥可.奧立佛(Michael Oliver(1945-2019)在1990年出版的《障礙政治》(The Politics of Disablement)一書,在2012年加入共同作者柯林.巴恩斯(Colin Barnes)的更新版。
在英國障礙研究學界、甚至可以說全世界障礙研究領域,兩位都是宗師級的人物。Mike Oliver是成年後因為游泳的意外才成為脊椎損傷、使用輪椅的障礙者。他在開始使用輪椅後感受到環境的限制並轉換職場到監獄服務。而後,他進入英國肯特大學(University of Kent)攻讀研究所,並在1975年取得社會學博士學位。他首先在肯特大學的社工學系開設障礙研究的課程,被認為是第一個在大學開設障礙研究的學者。而後,他轉到格林威治大學(University of Greenwich)成為正教授、並同時在開放大學(Open University)開設障礙研究的課程。他被公認為是將障礙研究帶入人文社會科學學術研究領域的開創者、也是將社會模式(social model)引入障礙研究領域的主要貢獻者,也被稱為社會模式之父。
奧立佛的自我認同是障礙研究學者,也是障礙者運動的倡議者。雖然他被認為是將社會模式引介入學術界的主要推手,而他自己的寫作跟演講中一直強調社會模式來自於障礙者社運組織,英國的身體損傷者反對隔離聯盟(Union of the Physically Impaired Against Segregation)。這也反映了他強烈的障礙者運動性格。他的一生著作豐富,在1983的第一本專書Social work with disabled people(臺灣譯為「失能、障礙、殘障;身心障礙者社會工作的省思」)初試啼聲,開始從社會模式的批判角度反省社會政策與社會工作專業對障礙者的預設。而1990的《障礙政治》與2012的新版,奠定了他對社會模式的論述。而後,他更提出障礙者解放研究(Emancipatory Research)的觀點,強調障礙者參與研究、以及研究應該有解放障礙者的重要性。
本書另一位共同作者巴恩斯則是一位視障學者,患有弱視。巴恩斯曾住過隔離的盲人學校,自稱為隔離學校的倖存者(survivor)。如果說奧立佛是障礙研究與社會模式的開創者,巴恩斯可以說是在英國將障礙研究於學術體制中建制化的關鍵人物。他於1990年在英國里茲大學(University of Leeds)的社會學與社會政策學院(School of Sociology and Social Policy)設立了被認為是全世界第一個障礙研究中心(Centre for Disability Studies, CDS),並一直擔任主任直到2008年。里茲大學障礙研究中心是以社會模式觀點來探究身心障礙者的社會處境,巴恩斯深信英國障礙者運動是障礙研究發展的重要根基,因此在他的學術生涯中也投入障礙者運動,同時兼顧行動者與學者的雙重角色。巴恩斯的研究主要關注障礙政治、教育、就業、媒體文化表述等相關議題,編著與出版無數,從社會模式出發持續檢視障礙者運動的發展、障礙政策的社會模式實踐,對於英國障礙研究學群的發展與障礙平權政策推動有深遠的影響。兩位作者對於英國障礙研究的發展與走向都有標誌性的特別地位,本書在障礙研究中的地位更是不言而喻。
導讀不是書的摘要,與其概述內容,我們想提供的是臺灣的讀者可以用什麼角度來閱讀這本書。首先,這本書是障礙的社會模式的經典著作。社會模式認為造成障礙的成因是「社會的」,是社會環境的阻礙與制度安排與排除了障礙者平等參與社會的權利,而不應該歸因於個人的(身心)損傷。也因為社會模式的影響,在障礙研究學界以及世界衛生組織區分出「障礙」(disability)與損傷(impairment)的差異。這本社會模式的經典帶領讀者從歷史唯物論的角度,融合新馬克斯主義的觀點,討論障礙的社會建構與資本主義發展和國家健康福利體制擴張與變遷的關係。換言之,該書從歷史、經濟、文化、社會變遷的角度,追本溯源的告訴讀者,社會模式如何看待「社會」,而「障礙」又如何被社會給定義。
再者,本書之討論聚焦在資本主義的危機與英國福利體制的轉型,特別是統合主義的興起以及強調個人責任的意識形態。該書認為經濟生產模式之轉變將重新定義身心障礙者的社會位置,將障礙者視為無生產能力者、社會依賴的角色,這也合理化了當時被視為無生產力的身心障礙者被機構隔離的正當性。而資本主義的生產模式並非一成不變,相較於傳統上,有些障礙團體要求國家提供各種福利,該書卻直指傳統的障礙福利政策將製造「依賴」,「使人成為障礙」。文中一方面強調障礙者參與的障礙者運動的不可取代性與重要性,卻也對進步的障礙議題被國家體制收編以及障礙運動的去基進化感到憂心。而隨著身心障礙者權利公約(Convention for the Rights of Persons with Disabilities, CRPD)的發展,人權模式引起許多關注與跨領域的研究興趣。許多研究認為社會模式是人權模式的基礎,人權模式是奠基於社會模式所發展而來。然而,該書肯定人權模式,卻也同時質疑人權模式的個人模式傾向,並從社會模式的觀點對人權模式提出不同的看法,並保持其批判的觀點。
最後,在實證主義(positivism)抬頭,人文社會科學越來越強調實證基礎的趨勢下,該書討論何謂社會科學的理論?社會科學可以有立場論嗎?社會模式對社會科學的重要性為何?沒有觀點,只強調研究的「客觀性」的人文社會學研究究竟有何意義?障礙研究的研究者是否應該闡明自己與障礙社群的關聯性與自身的政治立場?該書也直接面對新近的障礙研究學者對社會模式的挑戰。雖然本書作者不否認障礙認同的重要性,但也強調後結構、後現代、與文化取向的障礙研究學者容易忽略障礙構成物質條件,且去歷史、去脈絡化的看待障礙的生成。
社會模式引入臺灣至少十幾年了,有些學術領域與學者把社會模式當成鑑定的另一個層面,有些還沒細究社會模式的內涵與意義,就馬上談到社會模式忽略身體損傷,過度簡化障礙。而在障礙研究學術圈對於社會模式是一種觀點,還是一個「理論」存在爭辯。從一個臺灣讀者的角度,要快速進入該書的論證並不容易。一方面是歷史脈絡與文化的差異,二方面,該書回應許多臺灣讀者並不熟悉的英國障礙政治與障礙研究領域的理論之爭。然而,如果細讀這本書,本書對臺灣的人文社會研究學界與障礙研究學者、社會運動者深具啟發性。除了理解英國障礙研究的社會模式的發展過程與觀點,我們可以反思到底臺灣處在什麼樣的資本主義生產模式與國家福利體制?臺灣經濟發展與生產模式的轉變又如何重新形塑障礙者的社會位置?臺灣的歷史脈絡對障礙的形成與障礙者意義為何?在臺灣的脈絡下,障礙者運動和障礙NGO以及國家福利體制的動態關係為何?而臺灣於2014年引入身心障礙者人權公約(Convention for the Rights of Persons with Disabilities, CRPD),人權模式帶來何種可能性與限制?跟社會模式有何區別?本書所提出的觀點將可給讀者諸多的刺激與思考。
奧立佛已於2019年逝世,巴恩斯也於多年前從里茲大學障礙研究中心榮退。這本書是兩位障礙研究學者最重要的學術貢獻,我們認為本書珍貴的學術積累不只對公衛、社工、特教、復健諮商與障礙研究有興趣的學者或學生帶來許多啟發,對於批判社會學觀點有興趣的學者、學生、社會運動倡議者、人權團體亦能從本書了解到頂尖的社會學學者如何具體地將社會現象以理論性與歷史性的方法解釋,進而能夠將學術知識具體地應用於社會政策發展,提出有所根據的政策反思。巴恩斯曾於某一次課堂提醒學生,社會學家所做的研究若無助於社會改革的實踐,這些知識也將淪為「academic shit」!奧立佛與巴恩斯以知識分子的角色參與社會的改革和改變,反思社會運動與人文社會學界的關係。毫無疑問,這是一本開啟障礙者運動進入學術研究領域,也把障礙研究學術研究帶入社會的重要著作。

試閱文字

內文 : 本書結構

這一版的結構跟初版大致相同,但我們也試著融入一些障礙研究的動態與多元面貌。本書分為三個部分,每一部分有三章。第一部分檢視一些障礙研究的重要概念,探討這些概念的由來;第二部分則探討障礙在過去是如何被看待,現在又如何被呈現;最後一部分則試著捕捉研究領域的動態發展,並且思考其所衍生的議題與行動。
第一章「什麼是障礙?」,大致上與第一版內容相同,要先強調我們認為定義很重要的原因。接著我們探討官方如何定義障礙,及官方定義面對的挑戰。由世界衛生組織訂定的國際身體損傷、障礙與失能分類系統(International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, ICIDH)與國際健康功能與身心障礙分類系統(International Classification of Functioning and Health, ICF)制度,尤其有朝個人醫療模式傾斜的趨勢。接下來我們轉而說明新興的「解放研究取向」(emancipatory approach),它是以「方法論的個人主義」(methodological individualism)與「調查的基本主義」(investigatory foundationalism)為基礎所發展出來的。最終結論是,如果我們想成功改變社會,那麼就得找出定義世界的新方法。
第二章「障礙研究的起源」先討論了人類學對於失能與障礙的各種解釋,接下來轉而展示社會學在障礙領域的耕耘,包括功能論、互動論與偏差理論。不過這些取向的研究都未能直接挑戰對於障礙的傳統假設。最後我們指出,醫療社會學者與政治分析家似乎都有想打破既有藩離的企圖了。
第三章「障礙資本主義的興起」再次重申,當今人們對障礙的錯誤理解,要歸咎於資本主義。我們檢視工作組織的改變,如何牽動我們對障礙的理解與反應,最後再探討這些改變又是如何被解釋。
接下來的兩章,第四章「意識型態與障礙個體」、第五章「建構障礙身分」,探討個人模式的意識型態如何形塑障礙者的經驗與障礙者被社會排除的過程。這裡我們也討論醫療化及醫療化對理解障礙的影響。第四章最後則進一步說明,在當代思潮中「正常化的社會」(normalizing society)與優生學運動的興起與影響。
第五章將上述的這些概念放回西方文化中來看,探討損傷與障礙是以什麼意象出現,進而形成一般人所認知的傳統的、依賴性的障礙者身分。然後,我們再轉而探究多重及併隨的種種壓迫,看看這些壓迫如何制約障礙身分的形成。
在第六章「製造障礙問題」,我們關注經濟、政治與社會力,思考社會政策怎樣把一名身心有損傷的人,轉化成一名依賴者或障礙者。我們檢查經濟、社會政策與專業意識型態與實務如何創造出依賴性,以及障礙者對被迫成為依賴者的反應。我們同時探討社會建構論與社會創造論對障礙的解釋,並且建議後者可能是更為有用的一種說法。
第七章「面對障礙社會」首先指出,有一批不斷重新發生的危機,是當今每一個資本主義社會的共同特徵。我們從市場、障礙者與人權議題等等角度切入,探究如何回應這些危機。最後,我們探究資本全球化,以及資本全球化對國際組織與障礙者的意涵。
第八章,也就是倒數第二章「抵抗使人障礙的社會」,先探討資本主義社會如何收編了社會變遷,以及如何抗拒社會變遷。我們檢視了慈善的潛力,社會模式、獨立生活與認同的政治、結社與社會運動的可能性。我們認為,最終惟有讓資本主義社會轉型,我們才能真正促成障礙者,以及所有被壓迫的人,都可以完全融入社會。
最後一章「來做障礙研究」探討這個學術領域面對的議題。儘管這個領域浮現的課題有待爭辯,但我們仍然信任、珍惜障礙研究這個領域的轉變能耐,以及這個領域的潛力。這個領域本身就是政治行動的一部分。

第三章 障礙資本主義的興起

資本主義崛起,給工作組織、社會關係與態度帶來空前的劇變。從封建關係為本的農業經濟,到資本主義按時計酬為基礎的工業經濟,經濟變遷引發大規模的社會動盪。大量移民從鄉村湧入都市,結果傳統的工藝技巧失傳、社區連結和文化消失,貧窮與社會躁動普遍發生(Hobsbawm, 1995)。這一切都給社會秩序帶來新的問題,且在傳統社會關係的瓦解下,人口分類與人口管控成為新的社會問題。
資本主義興起,整個18世紀發生許多重大變化,像是土地與農業商業化的加劇、工業化和都市化程度明顯提高。過去人們碰到經濟混亂或社會崩潰時,主要的生活支持來自於社群和家庭,可是資本主義的巨變嚴重影響了社群和家庭。既有的傳統支持機制再也沒有能力接住受苦的人們,因此大量人口就只能自己想辦法倖存了。
當時解決流離人口問題的方案主要就是機構,也就是「任何以照顧、治療與收容為外顯目標、高度組織的長期居住場所」(Jones & Fowles, 1984, p. 207,強調為原文所加)。雖然照顧機構早在前工業化時期就已經存在(Stiker, 1999),但資本主義興起之後,機構才成為主要的社會控制的機制(Rothman, 1971)。
對障礙者來說:
工廠工作的速度、強制的紀律、守時的規定,與生產流程的規範——所有這些規則都非常不利於失能障礙者。過去障礙者可以用比較緩慢、比較自主、有彈性的方式來投入勞動(Ryan &Thomas, 1987, p. 101)。
緩慢有彈性的農務或家務步調,可以忽視或容忍不規則化的勞動力。但是,在新的工業體系中,不規則化的勞動力就算不會危及產業的生存,也會在勞動場合造成摩擦和收入損失。隨著工業化而來的個人式按時計酬勞動,鼓勵工人互相競爭,但是阻止工人相互合作,這樣才能夠配合快速運轉的生產機器。
在英國,14世紀就有的「濟貧法」(poor laws)(Stone, 1984, p. 34),沒法應付18世紀以來越來越多需要救濟的人口,結果徒增的無助人口就成為新興工業城市中流落街頭的乞丐。地方政府與社區各自努力救人,結果各地提供的協助差異很大。為了因應世局,1834年的「新濟貧法」(new Poor Law)強調全國一致的標準,禁止民眾在機構以外的地方尋求救濟,並訂定特別貧乏的救助水平,讓想要佔便宜的申請者覺得划不來。各式各樣的機構「解救之道」出爐,用來收容「因為工作與家庭生活劇烈改變」而大量增加的「受害者」(Ryan & Thomas, 1987, p. 101)。這些解救之道,是快速擴張的醫療專業所促成與鼓勵的。我們在下一章會討論醫療專業的擴張。

定義障礙,處理障礙

在這些法律變革之後,越來越多的問題人口類別增生,各式各樣的不同群體標籤出現。「老弱」是新式濟貧工場主要的服務群體之一。「有缺陷的人」也越來越常被監禁起來,包括視覺損傷者、聽覺損傷者、溝通障礙者或有癲癎的人。但是,當時還沒有一個統稱各種障礙者的「障礙者」(disabled)分類,因為有關疾病、病痛、損傷的成因與可能療法有太多各種角度理論,一時讓人難以統整出「障礙者」這個標籤(Jewson, 1976)。管制問題人口的最高調作法之一,就是增加精神病院,收容那些被診斷為「瘋狂」的人。不過,當時專家們對瘋狂的定義和成因,並沒有太多共識。19世紀各種機構收容人數比例,從每萬人有3人,大幅提高到每萬人有30人(Scull, 1978)。至於「精神殘障」(mental handicap)機構的收容人數,也不斷明顯地擴張,一直到20世紀都不停止(Ryan & Thomas, 1987; Potts & Fido, 1991)。
社會達爾文主義與優生學運動的興起,給根據「適者生存」的「智力」分類和分層,提供了讓人耳目一新的科學正當性。那些被歸類為「次於正常」(subnormal)的人,讓人心生道德敗壞的恐懼,也讓人重新聯想這些人跟性偏差及犯罪行為的密切關係。此外,「蒙古症」(mongol)這類診斷標籤的出現,意謂「心理缺陷」對文明社會構成一種潛在的非我族類威脅(Barnes & Mercer, 2003)。因此,用我們前面提過的術語來說,生產模式的改變,也反映在資本主義興起後思想模式的轉變。
收容機構,確實是解決社會秩序的一個特別成功工具。機構也符合「文明化過程」產生的持續變動社會價值(Elias, 1978),以及「從身體懲罰轉向心智懲罰」的趨勢(Foucault, 1977)。收容機構成功,也是因為同時體現了壓制的控制機制以及和意識型態的控制機制(Althusser, 1971)。
Elias(1978)詳細分析文明化過程中,人們學習修正在自身社會關係中,對厭惡感、羞愧感、自我克制的認知。他的分析讓人瞭解在更廣大脈絡中社會歷史趨勢中,對障礙的理解、對障礙的對待方式有何可能。他比較中世紀社會與18世紀的歐洲宮廷社會,說明了飲食、放屁、吐痰、擤鼻涕、公然大小便等,這類公共禮儀與身體控制如何成為「改良」文明的對象。
從歷史上來看,越來越受社會重視的「外部監控」,讓人們的自我控制,轉變成社會尊嚴的符碼。相反地,難以駕馭的身體則變成獸性的象徵,這種身體並成為越來越多的障礙者被迫放入隔離空間的理由。在身體被普遍個人化的過程中,身體成為當事人自己要自我約束、自我控制的物件(Shilling, 1993)。
如前所述,收容機構對於維持資本主義的社會關係特別有效,因為機構結合了「壓制」與「意識型態」的國家機器(Althusser, 1971)。收容機構是壓迫性的,因為凡是拒絕順從新秩序的人都可能被強迫離開社區。機構也是意識型態的,因為機構取代了過去各式各樣公然處決的展示,對那些無法順從社會主流或不願意順服社會主流的不乖份子而言形同醒目的紀念碑。此外它也代表一種「改革的符號系統」,讓偏差者透過「復健」
來展現不分男女都可以邪不勝正、良知戰勝慾望的變革。這種透過機構規訓的改革理念,所要傳達的社會訊息是,偏差者不分男女貧富,都能在機構中得到救贖(Ignatieff, 1985, p. 92)。
除了監獄和精神病院之外,濟貧工場也是重要的社會控制機制。濟貧工場的意識型態功能,通常比壓制功能重要:
濟貧工場代表終極的懲戒。雖然只有相對少數人會送進濟貧工場,但這並不會減少機構負面形象的影響力。收容者進入機構之後,他們遭受的嚴苛待遇,以及家庭拆散的下場,成為到處流傳的傳聞,因此人們一聽到濟貧工場就害怕。有些人「比較沒有資格過好日子」的負面傳言傳開之後,身心健全者等等也就放棄尋求這種機構救助的念頭。新聞、歌謠、閒話、各種精心策畫要求廢除或改革這種制度的宣傳活動,反而有助於確保人們普遍相信,被送入濟貧工場的人倒大楣了(Parker, 1988, p. 9)。
在收容機構中,國家找到成功整頓社會秩序的方法。在濟貧工場中,國家找到成功規訓潛在勞動力的途徑。然而,如何區分誰是不願意順從秩序的人,而誰又是不能夠順從秩序的人,仍然是個遲遲沒有解決的古老的問題。因此,從18到19世紀,收容機構的宗旨變得越來越明確,對他們的「客戶」群也更挑剔。誰是值得被救助的窮人,而誰又是不值得被救助的窮人呢?這個分類問題,在歷史上不斷形塑福利政策的發展,但卻始終沒有令人滿意的答案。
這些發展,讓被稱為「障礙者」的人搬家了:他們先是被隔離在濟貧工場和療養院,然後逐漸被移轉到各式各樣更專門的單位:
分門別科的療養院興起,意味代表窮人、需要依賴別人的人、偏差者,進入重大轉變的收容方式…… 公立濟貧工場,跟家人互助根本相反,越來越傾向收容經濟上無法或不想自力更生的人。在這些機構裡,白痴、瘋子、慢性病人、老人、遊民,和據稱具有健常身體之失業者,全都混在一起(Ryan & Thomas, 1987, p. 100)。
然而人們很快發現,濟貧工場不能只是充作這幾種彼此不同邊緣人的回收場。這些不同的邊緣人必須加以分類,有效的規訓和嚇阻作用才能發揮。進一步加以區隔人口、為人口分類,是必要的措施,這樣才可以用當時社會可以接受的方式,來成功管理和控制少數無法工作的人。
「濟貧法修正案」(The Poor Law Amendment Act, 1834)在越來越精密分類社會邊緣人的過程中,扮演了重要角色。在濟貧法管理辦法和相關法令執行者眼中,如何定義窮人的圈圈特別重要:他們在這個圈圈納入兒童、病人、瘋子、「有缺陷」者和「老弱」者這五類。這五類之中,除了兒童之外,其他類別都符合現代的身心障礙分類。這五類人的對照組就是身心健全者;如果有一個人不屬於這五類,當然就算是身心健全者了。迄今,這種透過對照得到定義的做法,仍然處於種種障礙人口管理方案的的核心。沒有人可以不透過對照社會弱勢就定義「健常身體」;人們要先精準定義誰「不能工作」,才能夠接下來藉著對照來決定誰「能工作」(Stone, 1984, p. 40)。
如果有人以為,收容機構出現後,所有——或大部分——身體損傷者都被會通通關在一起,那可就錯了。在前工業化時期,這些人都住在家庭和社群裡(Barnes, 1990; Gleeson, 1999; Borsay, 2005)。資本主義興起後,家庭仍是大部分身體損傷者生活的據點。然而,收容機構把某些人跟社會隔離的做法,或多或少造成一種意識形態氛圍,讓人覺得身體損傷變成一種羞恥。不論是所謂值得被幫助的窮人,還是所謂不值得被幫助的窮人,都會被污名化;「福利改革下的濟貧法體系,讓無法找到計酬工作的人,或無法從事計酬工作的人,都繼續背著污名與貧困的桎梏。」(O'Brien & Penna, 1998, p. 46)
面對遭到污名、無法工作的身體損傷者,原本出力包容身體損傷者的家庭更無力撐下去了。這些家庭未必都能夠處理財務和社會的沈重代價。勞工階級的家庭在新的資本主義社會秩序下已經承受極大壓力,很難再勻出力氣來保護家人。因此,身體損傷者開始被隔壁,被切斷跟社群與整體社會的關係。只有當他們的家庭也不願意照顧他們,或沒有能力照顧他們的時候,他們才可能被送進收容機構。「誰也不想進機構,但並不是每個人都有辦法把需要照顧的親人留在身邊,家庭尤其沒辦法照顧精神異常者或老人。」(Parker, 1988, p. 23)。
家庭與機構,雙雙成為障礙者的隔離場所。至於家庭的照顧,與機構的照顧之間,是否有平衡點?

第四章 意識型態與障礙個體

日常生活的醫療化

醫療化的啟蒙理論認為,醫療化是19世紀人道思想進步,以及科學優於其他知識形式的必然結果。根據這說法,醫學大致上被視為是有益且進步的,給生病的人施予治療,而不是像對罪犯加以體罰或剝奪自由。雖然我們可以這樣正面來看待醫療化,但是治療經驗並非總是如此。許多治療結果與特定身體損傷的標籤,經常是負面且影響深遠的。
另一種理論認為,醫療化是資本主義社會得以維持下去的關鍵要素。資本主義社會促進了私人企業利益和新興的「醫療產業複合體」(Navarro, 1976)。透過醫學進行補償、資源分配、服務提供的資格認定種種做法,是符合資本家的利益的,因為這些做法可以將社會問題去政治化與個人化。醫學可以「用生病角色的報酬與好處來安撫個人」,並「美化或緩和經濟體系產生的不滿」(Navarro, 1978, p. 214)。
醫療化鼓勵「譴責受害者」的意識型態。經濟脈絡中,危險的工作條件、受污染的環境、有毒的廢棄物等等,都被當成是個人的問題。而這些問題助長反社會行為,像是菸酒過量、犯罪、擾亂公共秩序行為等。外在壓力被輕描淡寫,疏離社會中生活與工作的壓力所造成的健康問題肇因也避而不談。藥廠與醫療科技製造商很樂意進入這個新興市場,為社會控制提供更精緻的治療方式。媒體則協力鼓勵民眾積極接受健康風險、新型疾病與「神奇療法」這類故事。
最能描述此種情形的,可能是所謂的「日常生活的精神病化」。這包括精神病院和醫院之外的各種收容機構出現,越來越普遍的「社會的治療」,社會大眾越來越重視「健康的心理」,以及越來越多需要各種心理專家的解決的「日常生活煩惱」(Pilgrim & Rogers, 1993, p. 91)。所有這些現象,可以由輕微鎮定劑的廣泛流行看出來。這些輕微鎮定劑主要是由家醫科醫生開來應付各種社會困境,例如人際關係破裂、失眠、神經緊張和就業問題。

試閱文字

自序 : 譯者致謝詞
紀大偉

從2016年夏天到2017年夏天,一群來自全國各地的障礙人權運動者和大學教師組成讀書會,每個月聚會一次。地點主要在國立臺北大學的臺北市城區部,有時候則在全國各地,甚至包括高鐵車站。臺北大學社會系的張恒豪建議大家研讀《障礙政治》英文版,於是我也跟著逐步認識這本障礙研究代表作。啃完《障礙政治》全書之後,讀書會成員延續共學精神,繼續逐月輪流分享各自熟悉的國內外障礙研究論述。讀書會也逐步發展成「臺灣障礙研究學會」籌備小組,在2018年正式成立「社團法人臺灣障礙研究學會」(https://sdstaiwan.com/),獲內政部認可。學會成立至今,已經舉辦至少三次串連國內外障礙研究者的國際研討會,也參與多次迷你型的國際和國內學術交流。為了推廣障礙研究的理念,學會也設置「障礙研究五四三」這個部落格(https://ds543.home.blog/),刊登普及性質的文章,以便跟各界民眾互動。
人們經常認為,身心障礙的人事物,都丟給醫療體系包辦就好。正因為如此,身心障礙研究的主要任務之一,就是要質疑醫療體系的包山包海傾向,以及社會各界對於醫療體系不假思索的依賴。既然國內外障礙研究的要務就是檢討社會(包含其中的醫療體系),評估社會對待障礙者的方式,那麼障礙研究的主要成員自然來自善於針砭主流社會的社會科學,而不是來自於被監督的醫療領域。該說明的是,這裡使用「針砭」、「監督」等詞,並不意味障礙研究的成員在找醫界麻煩——正如針砭政府、監督政府的立法委員並不等於在跟政府作對。《障礙政治》一書的主要貢獻,就是以人類學的考掘與社會學的批判,建議各界改變看待身心障礙的方式:身心障礙不能簡化為障礙者的私事,也不能簡化為醫界獨攬的業務,而要還原為資本主義導致的整體社會共業。
臺灣障礙研究學會的大多數參與者,以及學會前身的《障礙政治》讀書會大多數成員,都跟《障礙政治》作者一樣,出身於社會科學。我從小到大接受文學院訓練,並不全然熟悉社會科學的知識體系,但也偏偏因而對社會科學人事物感到特別好奇。在我出版《同志文學史:台灣的發明》之前之後,最常跟我切磋的讀書人其實是社會科學領域師生,而不見得是文學院自己人。我「吃碗內看碗外」的習性,跟同志文學的屬性密切相關:同志文學看起來是文學課題,但是同志文學所「再現」的(以及「無法再現」的)性少數人口,就是文學學門未必在乎但是社會科學持續關心的社會弱勢。
偶爾有人好奇,為何本來從事同志研究的我,竟然「轉向」障礙研究?但我在美國留學期間(主要是2010年代)就已經發現同志研究跟障礙研究在英語世界的結盟。我察覺同志研究跟障礙研究是相通的:兩邊都持續討論社會弱勢人口如何面對主流社會的標籤化、污名化、醫療化、邊緣化。長久以來,臺灣各界愛問「同性戀是先天的還是後天的」?這個問題就在暗示同性戀要不是一種(來自遺傳的)先天缺陷,就是一種(來自傳染的)後天疾病。臺灣社會也曾經愛問「同性戀要怎麼矯正」,同樣暗示同性戀是一種病,而且期待丟給醫療專家解決。事實上,各界終於慢慢體認,同性戀和各種性少數的生命樣態是由多種社會因素共同造就而成。雖然跟主流異性戀存有差異性(difference),但是性少數的差異性並不意味疾病,更不意味需要醫療介入來拔除。同志人口的經驗,跟障礙人口的經驗極其類似。
身在文學院的我在臺灣障礙研究領域算是稀有動物,有點心虛,也就因而更想要善盡障礙研究新人的角色。在《障礙政治》讀書會期間,我樂意承接翻譯這本書的任務;在「障礙研究五四三」部落格成立之後,我也欣然擔任部落格編輯。但是我自以為「能者多勞」的心態,終究牴觸了障礙研究的精神:障礙研究的批判對象之一,就是將「能者」視為理所當然的意識形態。這裡的能者(享有「ability」的人),可以指自以為身心健全的人,也可以指自詡很能幹的人。結果,我越是急著逞能,越是無法如期完成自己承攬的工作。我以為可以像學生時代一樣,輕鬆勝任英譯中工作,沒想到身為中年教師的我驚覺自己早就失去昔日的信心和體力,便開始逃避翻譯工作。
結果,在我承認自己根本不是能者之後,救星一一出現了。首先,葉琇姍在障礙人權領域學經歷豐富,居然自告奮勇,願意在全職工作之餘幫我分擔翻譯重任。雖然琇姍一再客氣婉拒在最終版本的譯稿上面列名,但是正因為她在幾年前拔刀相助,目前的譯稿才享有一個得以逐步完成的基礎。琇姍也持續熱心邀請我參與障礙議題的公共事務,讓我在學院外摸到貢獻公眾的立足點。接著,張恒豪和高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系(高醫醫社系)的邱大昕,竟然也主動幫我分攤翻譯的重任。大昕和恒豪都是障礙研究的資深學者,他們的研究成果是我在政大教室和個人論文一再仰賴的資源,沒想到我也需要動用他們的勞力,真的很不好意思。雖然群學翻譯本的封面印出三個合譯者的名字,但這三個名字的順序絕對不等於勞動量的順序——我自己負責的頁數,恐怕還少於全書頁數的三分之一。
大昕一直是個細心的讀書人。他還特別召集高醫醫社系同學投入完成譯稿的行列:賴品妤(高醫醫社碩士)、唐以琳(高醫醫社大學部學生)兩位助理協助名詞翻譯、索引核對,陳廷儒(高醫醫社大學部學生)協助試讀與校對。大昕和我都感謝這些高醫同學付出時間經歷。我還要感謝障礙研究讀書會和障礙研究學會各個階段的參與者:大家提供一個讓我享有歸屬感的情感社群,因而直接或間接促成譯稿大功告成。
此外,我還要感謝政治大學臺灣文學研究所(政大臺文所)的教職員和碩博生:正因為政大臺文全員放手讓我「做自己」,所以我才可以在政大任教的第一年就放膽開設為文科學生設計(而不是為社會科學設計)的「障礙研究」和「同志研究」課程。時至今日,這兩種課程在臺灣各校的文學系所仍然並不多見。最後,我要特別感謝願意信任我不按牌理出牌的個性,因而跟著深耕障礙文學再現的幾位同學:徐誌遠(政大臺文碩士畢業)、林新惠(政大臺文碩士畢業、政大臺文博生)、王譽潤(政大臺文碩士畢業)、鍾昀珊(政大臺文碩士生),以及周寅彰(政大臺文碩士生)。這幾位同學——以及其他同學——不但曾經或多或少提供我種種教研行政的後盾,更讓我覺得在臺文領域從事障礙研究並不寂寞。他們各自眼尖發現許多值得障礙研究者再三回味的文學史文本,讓我坐享教學相長的豐收。在我編輯「障礙研究五四三」部落格期間,寅彰同學更提供種種庶務支援,大幅減輕我的工作量。我期待這些年輕人做的功德可以換取甜美果實。
此外,張恒豪要感謝澳洲新南威爾斯大學社會政策研究中心(Social Policy Research Centre, University of New South Wales, Australia)提供訪問學者(visiting professional fellow)的機會,讓他可以在疫情期間專心投入翻譯。
群學出版社團隊耐心包容我,也讓我感念。最後,我們三位共同譯者看到編輯部校正過的譯稿定本,很驚嘆編輯的細緻手工,要在此表示敬意和謝意。

最佳賣點

最佳賣點 : 障礙源自社會環境,而不只是身心狀態
理解障礙者處境,別讓「幫助弱勢」淪為「製造依賴」

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