還我本色: 陳昱瑞顱顏外科40年與12篇顱顏天使的故事 | 誠品線上

還我本色: 陳昱瑞顱顏外科40年與12篇顱顏天使的故事

內容簡介

內容簡介 本書不僅提供民眾對於顱顏手術專科的認識，醫療人員也能獲取寶貴的專業知識，了解如何建立良性的醫病關係，書中案例多是長期追蹤的成果，更是彌足珍貴的醫學資料。 這是陳昱瑞醫師和12位顱顏天使的故事。 他和他們之間，不像一般的醫病關係，反而像是父子或祖孫一般。 因為顱顏缺損，他們成了人間的天使，不僅讓陳昱瑞醫師團隊有機會精進醫術，並願意公開自己手術前後的照片和心情，為臺灣的顱顏外科留下了珍貴的史料；他成了他們的貴人，用精湛醫術彌補了天使們的先天缺憾，還用愛心和耐心陪伴，幫他們走過徬徨無助的歲月、勇敢邁開嶄新的人生道路。 這是一本關於人文醫學教育的經典。 書中主角是顱顏病患。陳昱瑞醫師和各專科醫師、護理師、語言治療師、心理諮商師等，乃至於病患家屬及朋友，都全心全意提供了最好的全人醫療；天使們術前術後的照片，加上陳醫師鉅細靡遺的註解，更彰顯了顱顏外科的卓越醫術──從全人醫療到臨床醫學，都是醫界典範與臺灣醫療的真善美！ 每一個生命的誕生都是奇蹟。但老天爺在造物過程中，難免有些疏忽，尤其是一出生就顱顏畸形的孩子，更令人心疼。所幸人類有外科醫師，以巧手與智慧，悉心重建孩子們的外表與自信，也重見了孩子們的笑容。展讀此書，可一窺陳昱瑞教授 40 年來，透過顱顏外科串起醫術與藝術的醫者旅程；更能在一個個充滿人文關懷、真心交流的醫病故事中，重新感受生命的意義。 ——國衛院董事長、衛福部前部長 林奏延 我內人葉紫華女士因曾經擔任羅慧夫顱顏基金會董事長，對陳昱瑞醫師與其所領導的醫療團隊過去 40 年來在顱顏整形外科領域耕耘努力的事蹟時有所聞，他也是羅慧夫醫師在台灣重點栽培的醫師，不僅妙手回春，更作育英才，對國際社會做出具體貢獻，堪稱台灣之光。此次陳醫師將 12 篇顱顏天使的成長故事與他在顱顏整形領域奮鬥的過程著書分享深具意義，特別推薦給您！ ——宏碁集團創辦人 施振榮

作者介紹

作者介紹 陳昱瑞陳昱瑞／國立臺灣大學醫學系畢業。現為長庚決策委員會名譽主委、長庚大學教授、顱顏外科顧問級主治醫師等。陳昱瑞教授致力發展顱顏外科，建立顱顏病患電腦資料庫、推行研究計劃，成立顱顏研究中心，培訓相關各專科醫師、人員。目前長庚顱顏中心為世界顱顏外科研究員訓練中心之一，每年由北美、歐洲、日本、韓國及東南亞各國來此受訓六個月至一年不等，其中不乏杜克、史丹福、哈佛、華盛頓等知名大學醫學中心派來的住院醫師或研究員。陳昱瑞教授曾發表國內外論文二百餘篇，並多次應邀至美國、加拿大、西班牙、義大利、澳洲、日本、韓國、印度、東南亞各國的學會、大學專題演講。曾任台灣整形外科學會、美容外科學會、顱顏學會及國際顱顏外科學會理事長，多次成功舉辦大型國際會議，2008年美國整形外科學會(ASPS)推選陳昱瑞為該學會當年的創會會長獎（Maliniac Lecturer），2015年陳教授獲頒台灣醫療典範獎。

產品目錄

產品目錄 〔推薦序〕 一、醫學、藝術和勵志的綜合體／程文俊 二、改變你的人生─顱顏手術的魔力／陳建宗 三、從不完美中創造完美／黃烱興 〔編著者序〕 自序／陳昱瑞 Part Ⅰ 12篇顱顏天使的故事 1-1 成為牙醫的Tina 1-2 擁抱陽光而生的勇敢靈魂 1-3 魔鏡老爸與正能量公主 1-4 一起變美吧！我們是雙胞胎啊 1-5 賣甜不辣的姜太公 1-6 不願低頭的女鬥士 1-7 不離不棄，他是我兄弟 1-8 幸與不幸之間的恩典 1-9 同學婚禮上的漂亮女孩 1-10 站上人生的舞台，奮力旋轉 1-11 奇蹟女孩與男孩 1-12 改頭換面 還我本色 Part Ⅱ 我的顱顏外科40 年 十年磨一劍 初試啼聲（1978-1988） 手術技術日益精進 擔任國內外學會秘書長、理事長 長庚整形外科分四個次專科（Subspecialty） 擔任長庚醫院行政職務 舉辦長庚國際論壇 獲美國整形外科學會頒發 專精骨纖維異生症 受美國NIH邀請 長庚“手術優先”正顎手術 長庚國際醫療援助 揚名全球 專業更專精、重傳承 感恩長庚醫院的栽培 Part Ⅲ 顱顏外科記實——專業與學術分享 3-1 唇裂手術─我的整形外科啟蒙訓練 3-2 長庚的正顎手術─挑戰世界正顎手術的傳統 3-3 顱顏骨纖維異生症外科治療演化之旅─頂尖外科專家的養成之路 3-4 顱顏叢狀神經纖維瘤症─整形外科醫師的無奈和機會

商品規格

試閱文字

推薦序 : 【推薦序】
醫學、藝術和勵志的綜合體
醫學是科學，也是藝術，能夠把兩者發揮到極致的醫學專科中，顱顏外科就是其中之一，目前在台灣，甚至在國際，談到顱顏外科的泰斗，陳昱瑞教授應該當之無愧。

陳教授的行政經歷完整而且豐富，擔任過林口長庚醫學中心的外科部長、副院長、院長、決策委員會副主委、主委，同時在專業領域上，包括臨床、教學與研究，更是均衡兼顧，表現耀眼。

要寫一本以醫療為背景的著作並不容易，一方面要在嚴謹艱澀的醫療專業領域中用淺顯易懂的文字描述；另一方面，需要醫療的都是身心受到重大影響的患者，如何用完美的手術，加上心靈的支持，讓患者順利面對往後的人生旅程，同時讓讀者產生震撼與共鳴，這些都是重大的挑戰。

陳教授1995年創辦了台灣顱顏醫學會，一方面在學術界與台灣各醫學中心合作，讓這些年來，台灣的顱顏醫學成為世界的標竿，國外菁英來臺受訓的醫師絡繹不絕；另一方面在心靈層面，訓練了包括志工、支持團體……等許多愛心天使，讓長期復健療程更加完美。

本書引用了陳昱瑞教授於國際及台灣的病例，珍貴的是紀錄了長年的治療與追蹤，尤其是在醫療以外的溫馨小故事，描述了病患、家屬面對先天的不完美，勇敢往前，終於在不完美中創造了完美結局的感人奮鬥歷程，可以說是醫學加藝術，再加上勵志的綜合體，對醫療人員、病患、家屬，及社會大眾都有啟示的作用。

—— 程文俊，長庚醫療財團法人決策委員會 主任委員、林口長庚紀念醫院 院長

變你的人生──顱顏手術的魔力
顱顏手術是整形外科較晚發展的專科學門，本書編著者陳昱瑞教授早年受到羅慧夫教授的鼓舞，遠赴美國，跟隨顱顏手術的醫界泰斗們戮力學習，於1980年回到台灣，真正開啟台灣的顱顏手術範疇，因此，陳昱瑞教授可謂是台灣「顱顏手術之父」或「顱顏手術泰斗」。

陳昱瑞教授在顱顏手術方面的發展，幾乎與世界同步，相關技術與學術成就獲得全球學者的認同，所以，1999年他成為「國際顱顏外科學會」大會的主席。這是亞洲第一人，並在臺北圓山飯店主持學術研討會。時值921大地震之後兩個月，但仍舊吸引近三百位國內外學者與會，幾乎囊括全世界重要的顱顏手術專家於一堂，可謂盛況空前。

由於顱顏手術較傳統外科發展為遲且複雜，這個名詞對於一般民眾而言，仍然非常陌生。相關的醫療專業論文及知識或許可從許多專業期刊或網路蒐尋獲得，但內容卻並非淺顯易懂。有鑑於此，本書編著者陳昱瑞教授提供過往40年豐富的顱顏手術臨床經驗，及治癒無數不同類型顱顏異常病人的過程，並委請專業編採人員採訪患者，整理他們艱辛對抗病魔的故事，內容不僅深入淺出，讓讀者了解這種疾病的本質、病患和家屬心中的煎熬、病患與醫者的互動，以及現代醫療的進步。雖然最後結果可能並非百分之百完美，但說明了這類疾病已非不可治癒。

現今醫病關係較過去緊張，良好的醫病溝通是減少醫療糾紛的重要因素。讀者可從本書字裡行間了解陳昱瑞教授與病患、家屬間的互動；病患與醫療團隊的關係；及病患對陳教授如何從陌生發展，成為完全或唯一的信任。唯有如此的信任，病患才可能了解並願意接受一次又一次的改善治療；又因為他們了解醫療團隊正盡全力為了他「好還要更好」而努力，在長期的治療過程中，醫病形成良性互動，隨著時間累積，發展出像朋友或家人般的緊密關係，這就是許多病患即使已經痊癒，仍然非常樂意接受訪談，促成本書付梓的原因。

本書不僅提供一般民眾對於顱顏手術專科的認識，醫療人員也能由此獲取寶貴的專業知識，並且深入了解如何建立良性的醫病關係，而本書提供的案例多數是長期追蹤的成果，更是彌足珍貴的醫學資料。

——陳建宗，林口長庚紀念醫院 執行副院長、基隆長庚醫院 前院長、台灣顱顏學會 前理事長、台灣整形外科學會 前理事長

從不完美中創造完美
「臉」就是顏面，也就是容貌，代表一個人。世上沒有一張臉是相同的，所以最近蘋果手機發展出以「刷臉」來啟動手機的功能，即使同卵雙胞胎的臉形幾乎一樣，手機也能區分他們臉形的不同，失誤率為百萬分之一。

人人都有權力去表現他（她）最好的容貌，如果頭顱顏面異常，往往會使這張臉變得十分突出，更受人注意，遭受的困擾也更大。如何正常化這張異常的臉，是顱顏整形醫療的第一使命。

1979年，我有幸與陳主委一起被羅慧夫院長送到加拿大多倫多兒童醫院，進修顱顏整形醫學，四十多年來，在陳主委負責顱顏整形外科手術，我負責顱顏齒顎矯正的相互合作下，完成了萬餘顱顏病人的治療。過程中，每一位顱顏缺陷病人的臉都不同，治療的成果及反應也不同。本書中，陳主委收集的12篇病人的故事正是這群病人的代表。

他們受訪時，都真實的陳述了感受，以及就學、就醫、就業、成家的過程，從自我否定、自我接受、自我肯定、自我突破到成就自我，一頁頁述說著生命中的艱辛、奮鬥，以及創造人生的奇蹟。我們身為顱顏畸形外科醫師，只能由不完美中去創造完美，扮演患者生命中的轉捩點，而書中顱顏患者表現的真實生命力，才更是我們所要學習及景仰的。


——黃炯興，長庚紀念醫院顱顏齒顎矯正科 教授、林口台北長庚醫院牙科部 前部長、長庚大學顱顏研究所 前所長

試閱文字

自序 : 【自序】
醫學院畢業後，1973 年我選擇留在台大一般外科，因為外科手術“立竿見影”，有“刀到病除”，“救命救急”的成就感。1978 年我轉入長庚醫院整形外科，因它更能發揮開刀技藝，重建組織缺陷，改善功能，增加美觀進而讓病人更有自信而改變了人生！尤其是臉部的重建工作對我更覺得是一大挑戰。當時台灣的外科在這個領域幾乎是空白的。

1979年3月，長庚醫院派我遠赴美、加二國跟隨Dr. Salyer及Dr. Munro學習最先進的顱顏外科，長達一年四個月。

1980年6月底我學成歸國，開創了台灣顱顏外科的新里程！

臉是一個人唯一無法完全掩藏的部分。臉包括顱和顏：眼眶以上為頭顱，以下為顏面。正常或美麗的一張臉是左右對稱，上、中、下臉各佔三分之一，臉寬約為五個眼睛寬度，側臉孤度中央微凸。人類自嬰兒期就能分辨臉的美醜：嬰兒會注視美麗臉孔而微笑，看到醜陋的臉會恐懼而嚎啕大哭。漂亮俊美的孩童在學校常得到讚美和鼓勵，而不漂亮或畸形的男、女孩常被誤解或霸凌。這種情況一般到上大學之後才比較緩解，但在畢業求職的時候，經常因面部缺陷而遇到挫折！

先天的顱顏畸形有唇裂、顱縫早癒、克魯仲氏症等，發育型的顎面畸形有戽斗、暴牙、臉部歪斜，後天的顱顏外傷或良性腫瘤都可能造成不同程度的臉部畸形。“顱顏外科”就是經頭皮或口腔進入，將不正常的頭顱、眼眶或上、下顎骨切開，重新固定在正常的位置，改善臉的中線、比例及弧度，而手術後臉部看不到疤痕。顱顏手術精細複雜，常需與神經外科或矯正牙科醫師合作，手術時間都比較長。術後病人都定期回診，攝取照片及X-光片，分類建檔以作為後續評估之用。父母也會主動與我們分享病人在學校所遇到的困難或問題。除了有社工協助處理，顱顏基金會也經常舉辦夏（冬）令營，教導這些顱顏孩子學習如何與人相處、面對社會。

我從美、加進修回國至今已41年，治療先天顱顏畸形、顱顏外傷及良性腫瘤病人總數超過萬人，臨床手術、教學和研究工作從未間斷。期間我同時接任醫院行政職務，由整形外科、外科部主任、林口長庚醫院院長到長庚醫療體系最高職位的決策委員會主任委員，並且獲選為台灣整形外科學會、台灣顱顏學會、國際顱顏外科學會及其他相關學會等的理事長，推動國內外學會事務及國際學術、醫療交流。儘管日日工作極為忙碌，我儘量維持臨床工作達百分之六十。1997 年當上院長後，我把先天畸形病人部分轉給年輕一代的醫師，而慢慢專注於成人的正顎手術。

長期以來，我與早期手術過的病人持續保持聯繫，他們也不定期回來門診。如今，小病人長大了，有的已為人父母，有的事業有成。病人及其父母和我仍有連絡，有些更成為我及太太的好友。病人們成長過程酸甜苦辣的經歷、父母陪伴的辛勞，以及病人手術後顏面的改變、進步，使得他們變得開朗、自信，進而改善了人際關係，獲得美好人生。這些鼓舞人心的真實故事，屢屢讓我們動容與激勵。

多年來我一直想把這些令人感動的故事與大眾分享。在朋友、學生的鼓勵及顱顏學會的支持下，決定出版本書，自2017年開始一連串的採訪撰稿，因本人每日各種工作仍舊極為忙碌，一直拖延至今。本書12篇故事大部分是由“有故事股份有限公司”同仁採訪撰稿，一篇是病人自述（1-6），最後一篇（1-12）由我親自撰寫。我把40年來，我的顱顏外科生涯做個回顧，並把自己和長庚團隊對唇裂、正顎手術、顱顏骨纖維異生症、顱顏叢狀神經纖維瘤症等手術治療所做的創新及優質化的努力，做了忠實記錄，收錄在本書的第二及第三章，這些經驗，希望作為後進的參考。

本書書名取「還我本色」的緣由是：1982年我治療患有嚴重顱顏骨異生症的病人“翁隨”（本書1-12篇），她的父母送給我一個超大幅木雕橫匾，刻了四個大字“還我本色”。一般人天生應該有完整美好的容顏，但因為先天異常或後天的疾病而失“本色”。醫療團隊只是還給病人應該擁有的“本色”！對接受顱顏手術的病人，這四個字頗為貼切！

1980回國，我開創了台灣的顱顏外科、成立顱顏學會。我的為人誠懇正直，手術結果很好，同時得到了國內、外的肯定，所以漸漸地在國際嶄露頭角。1988年後至今，每年多次受邀到世界各國開會，並作特別演講超過200多次，得到不少殊榮，在國際上佔有一席之地。

我的顱顏外科專業能有今天的成就，除了個人的努力不懈，受惠於多位國內、外師長的啟蒙、教誨，感謝王永慶創辦人的賞識和提攜，及長庚醫院給予的機會和支持，最重要的是我太太劉寶猜一直以來全心全力的支持和付出，謝謝她陪伴、參與、協助、照顧我，走過人生每個重要時刻及階段，犠牲她自己的醫療專業，替我擔起對內對外所有大小事務，我才能完全投入顱顏外科及醫院行政工作。她曾領導醫院志工服務，同時長期積極參與許多公益團體及活動，並一直熱心幫助解決許多人的醫療問題。她熱忱、堅毅、有智慧、有組織力，在我治療病人、處理醫病關係，甚至在醫療行政或學會運作的時候給我許多中肯的建議。同時感謝許多好友長久以來的愛護與友誼。

感謝程文俊主委、陳建宗院長及黃烱興教授的推薦序；國衛院林奏延董事長及宏碁集團施振榮創辦人的介紹；感謝所有受訪的病人及其家人、有故事公司的邱文通執行長、李總編輯及其團隊、好友作家黃麗穗女士為每篇天使的故事寫了畫龍點睛的標題和短序，以及太太寶猜仔細、用心地對資料整理、文字敘述及編排上花了許多的時間和精力，給了許多亮點。最後感謝長庚顱顏團隊及台灣顱顏學會前理事長柯雯青教授、現任理事長陳潤茺主任的支持，此書才能付梓。

我從畢業時宣讀醫師誓言後50年來，努力不懈，辛勤耕耘，視病如親，提攜後進，從未偏離為醫的初心，得到大家的肯定和信任，自感無愧與欣慰！

試閱文字

內文 : 【內文試閱】
「兔唇是什麼？」阿玉看着懷裡的孩子，腦袋像是瞬間冰封。
她完全無法理解護士口中那奇怪的名詞，初為人母的喜悅被擋在巨大的惶惑之後，她沒有嚎哭，直到與女兒相連的血液裡那母性的堅強，慢慢泛湧上心頭。

不要再生小孩的理由
這件事得從38年前說起。
1983年底，向來天氣很好的台中，微微有了秋意。
那天一大早，26 歲的阿玉開始陣痛，但她並不緊張，因為三年前她已經生過小孩，大女兒現在由奶媽穩妥照顧著，她很放心鎮定地收拾好東西。先生也很貼心，趕緊開車送她到市區一家婦產科診所待產。
只花了不到兩小時，阿玉就順利生下第二胎，雖然有些疲憊，但個性開朗的她，精神恢復得很快，當先生進來跟她說，這次也是生女兒時，她高興地說：「這次比生老大時，好生多了。」
先生接著告訴她：「護士在給小孩餵牛奶，明天再抱來給妳看。」
說完就走出去，直到晚上很晚才回來到病房。阿玉不免委屈地問：「你去哪裡了？」
先生神情落寞，「就是找了一些朋友⋯⋯來⋯⋯來陪我吃飯、喝酒。」他靠近老婆的臉，小聲說：「我們以後不要生小孩了好不好？」
剛經歷生產之痛的阿玉笑著回答：「好啊，說好嘍，不要再生了喔！」
第二天，新生兒被送到她懷裡，阿玉那興高采烈的心情瞬間凍結，她終於明白昨晚老公那句話的意思。

我的孩子，我不能放棄
護士說，孩子是「兔唇」，也就是「唇裂」的患者。
「兔唇是什麼意思？」阿玉沒有出聲，更沒有嚎哭。就在那瞬間，她眼中露出身為人母的堅毅：「我告訴自己，這是我的孩子，我要面對現實，要趕快處理，想出最好的辦法來幫助孩子。」
阿玉為孩子取名Tina，回家後，她把Tina 藏在家裡，有人拜訪時就說：「囝仔在奶媽那裡。」或是說：「啊！剛好被誰誰抱出去了。」她編出種種理由，就是怕被人看見她生了個不健全的孩子。
一個星期後，他們夫婦開了兩個半小時的車，出現在台北長庚醫院陳昱瑞醫師的診間。
如今回想這段往事，阿玉說：「朋友跟我們介紹長庚陳醫師是名醫，開刀技術很好，我們抱著一線希望，趕快把小孩帶去。但陳醫師說，孩子太小，需要等三個月大之後才能開刀。」阿玉回憶，那三個月真是有如煉獄，Tina的嘴天生畸形，無法吸吮，每到餵奶時間，她和母親，還有Tina的阿祖（曾祖母）得一起上陣，兩個人按住手腳，第三個人負責用小湯匙一口一口餵牛奶。

那個線縫得真細啊！他一定是好醫生
阿玉的母親念書不多，卻很能幹，她上有公婆，下有一大群孩子，還要幫助丈夫經營事業，每天更得煮飯給四、五十個員工吃。「現在回想起來，真不知道媽媽是怎麼做到的？每一件事都做得妥妥當當，從來沒有抱怨過一句。等我生了Tina，還要幫我一起帶這麼難帶的孩子。」
然而，唇裂寶寶吸奶瓶時，會因為鼻腔與口腔相通，使得吸吮奶水時很費力，吸奶量卻不足，Tina 常常因為吃不飽而大哭。
「每天晚上，她都哭個不停，一定要人抱著才肯睡，我跟媽媽，還有Tina的阿祖，三個人輪班才能度過一夜。」阿玉說，每天吃完晚餐就有很大的壓力，不知道這日子該怎麼過下去。
三個月後，Tina 終於體重足夠，可以開刀了，阿玉帶著孩子住進林口長庚，卻發現開刀房前滿滿貼著的病患名牌上，寫的開刀醫師的名字都是羅慧夫，好像沒有很多人認識陳昱瑞。她忍不住擔心：「是不是沒有為小孩找到最好的醫師？」「可是等小孩開完刀推出來，我馬上就放心了，那些線縫得真細啊！說有多漂亮，就有多漂亮！我們真是找對好醫生了，他是藝術家！」

最佳賣點

最佳賣點 : 每個生命誕生都是奇蹟，但老天造物中，難免有疏忽，尤以天生顱顏畸形的孩子，令人心疼。所幸外科醫師以巧手與智慧，悉心重建孩子的外表、自信與孩子的笑容。

活動

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