基因檢測之權益保護 | 誠品線上

Rights Protection Of Genetic Testing

內容簡介

內容簡介 隨著基因檢測技術的廣泛應用與快速發展，臺灣社會將面臨數項重要的政策挑戰。首先，基因體定序技術的進步，使不限於少數疾病風險的基因變異將更容易地被檢測。非醫療性基因資訊的商業應用以及消費者基因檢測（Direct-to-Consumer, DTC），使基因資訊的獲取與應用更為便捷。此一發展固然帶來醫學上的益處，卻亦可能造成經濟、社會、法律，乃至道德層面的諸多風險。為此，本計畫藉由參酌各國規範與專家小組之討論，盼能提出適宜於我國關於保護基因隱私、避免基因歧視，同時促進基因資訊合理利用之政策建議。本計畫欲回答的首要問題是：在基因檢測蓬勃發展、基因資訊應用日廣之今日，應如何兼顧各種價值與基因資訊所帶來的益處，維繫社會福祉，並保護個人權利？本書共分為三個部分：第一部分（第一章至第四章）將深入探討基因檢測技術之發展與侷限、其應用利弊與所涉及之倫理議題。第二部分（第五章至第九章）則由對於各國基因相關規範之分析介紹開展，作為後續探討臺灣相關規範政策時之比較依據。至於臺灣法規範則依照不同的應用領域，分為就業、保險與生育決策等章節進行討論。最後（第十章）則藉由前述分析與本議題之專家會議討論結果，綜整提出本建言書之政策建議。英文內容大要：With the development of genetic testing technology, related applications, and business models, Taiwanese society faces several significant policy challenges. First, advances in genome sequencing technology have enabled easy detection of genetic variation data that are not limited to a few disease risks. The commercial application of non-medical genetic information and direct-to-consumer genetic testing has made it easier for people to access genetic information than before. Although the above developments bring medical benefits, they may cause economic, social, legal, and even ethical problems. Therefore, it is necessary to examine the relevant approaches of other countries and propose adequate policies to protect genetic privacy, avoid genetic discrimination, and promote the utilization of genetic information.The question that this book seeks to answer is, as the development of genetic testing is booming and genetic information is widely used, how we should balance various values and the benefits brought by genetic information, maintain the well-being of society, and protect individual rights? To this end, the first part of the book will discuss in depth the development and limitations of genetic testing technology, its advantages and disadvantages, and the ethical issues involved. The first part will provide sufficient background knowledge for the discussions in the second and third parts. The second part introduces gene-related laws and regulations in various countries as a comparison for the subsequent discussion of Taiwan's laws and regulations. The latter are divided according to the fields, including employment, insurance, and fertility decisions. Finally, policy recommendations will be made based on the discussions above and the results of the panel discussions on this topic.

作者介紹

作者介紹 議題召集人孫以瀚 財團法人國家衛生研究院分子與基因醫學研究所所長共同召集人何之行 中央研究院歐美研究所副研究員蔡甫昌 國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授議題委員（依姓名筆畫排序）江博煌 臺北市智慧健康促進協會理事長何建志 臺北醫學大學醫療暨生物科技法律研究所教授林秀娟 奇美醫療財團法人奇美醫學中心講座教授陳俞沛 衛生福利部臺南醫院中醫科主任雷文玫 國立陽明交通大學公共衛生研究所副教授鄧育仁 中央研究院歐美研究所所長蔡世峯 財團法人國家衛生研究院分子與基因醫學研究所特聘研究員蔡輔仁 中國醫藥大學副校長編輯彙整游婷羽 財團法人國家衛生研究院論壇助理

產品目錄

產品目錄 ｜目錄｜2 院長序 司徒惠康4 總召集人序 吳成文6 議題召集人序 孫以瀚13 基因檢測之權益保護委員名單15 中文摘要16 英文摘要19 前言――背景介紹第一章‧基因體定序與罕病的分子診斷23 第一節 基因體定序24 第二節 精準醫療旗艦計畫25 第三節 罕病的分子診斷26 第四節 基因體定序對於罕病診斷的價值27 第五節 臨床案例30 第六節 前瞻思考第二章‧基因資訊的定義、特殊性與影響31 第一節 基因檢測36 第二節 基因資訊第三章‧基因檢測的倫理議題43 第一節 知情同意46 第二節 對兒童及青少年進行基因檢測的考量47 第三節 隱私與守密49 第四節 對胎兒及胚胎的檢測50 第五節 分配正義51 第六節 基因決定論第四章‧基因資訊與致病風險55 第一節 基因資訊62 第二節 知道基因變異對個體的幫助64 第三節 建議與結論第五章‧各國基因權利保護規範比較分析67 第一節 規範模式概要72 第二節 基本定義76 第三節 不同場域之基因資訊保護79 第四節 建議與結論第六章‧臺灣現行基因檢測管理規範83 第一節 實驗室管理與檢測報告分析86 第二節 基因檢測與諮詢87 第三節 基因資訊保護第七章‧基因資訊引起之歧視問題：就業89 第一節 執行摘要91 第二節 臺灣職場使用基因資訊現行法律規範94 第三節 各國管理雇主取得、使用基因資訊法律規範96 第四節 臺灣產官學界意見103 第五節 立法、行政措施建議105 附錄7.1：勞動部，有關國家衛生研究院「職場使用基因資訊現行法律規範與未來立法建議」報告初稿之意見第八章‧基因資訊引起之歧視問題：保險109 第一節 執行摘要111 第二節 臺灣保險業使用基因資訊現行法律規範113 第三節 各國限制保險業取得、使用基因資訊作法116 第四節 臺灣產官學界意見118 第五節 立法、行政措施建議120 附錄8.1：陳俞沛醫師，保險業使用基因資訊保單金額限制與複保險問題第九章‧基因檢測與生育決策125 第一節 執行摘要127 第二節 產前基因檢測技術的發展128 第三節 產前基因檢測衍生的倫理法律議題130 第四節 各國對基因檢測規範模式133 第五節 我國產前基因檢測既有規範及建議第十章‧建議139 第一節 制定《人類基因檢驗法》專法之必要性141 第二節 基因檢測與分析之管理142 第三節 基因檢測與遺傳諮詢143 第四節 基因檢測與職場權益143 第五節 基因檢測與保險144 第六節 基因檢測與生育決策（婚前、產前、胎兒的基因檢測）145 附錄一 「基因檢測之權益保護」第一次專家會議會議紀錄（主題：基因檢測與職場權益）161 附錄二 「基因檢測之權益保護」第二次專家會議會議紀錄（主題：基因檢驗、分析及遺傳諮詢）183 附錄三 「基因檢測之權益保護」第三次專家會議會議紀錄（主題：基因檢測與保險）193 附錄四 「基因檢測之權益保護」第四次專家會議會議紀錄（主題：基因檢測與生育決策）205 附錄五 臺灣與瑞士基因檢測專法規範對照表目錄59 表4-1 基因變異與臨床症狀的關聯性207 表附錄五－1 臺灣與瑞士基因檢測專法對照表

商品規格

試閱文字

推薦序 : 序
發揮基因資訊在精準健康中的正面效益，
減少基因檢測的負面影響

基因資訊可以用來評估疾病風險，也可以預測許多生理、心
理、行為的特質，是重要的個人資訊。由於DNA定序技術的發
展，價格大幅下降，技術普及，基因資訊在醫學及非醫療上的應
用大幅增加，已經超越傳統對重大疾病的風險評估，其不當的解
讀及應用也有可能造成職場、保險、生育決策等各方面的誤用及
濫用。因此需要超前佈署思考如何因應，尤其是法規的調整。一
方面我們希望促進基因資訊在精準健康中的應用，以發揮其正面
效益，一方面希望檢視其可能帶來的負面影響，並提出現行法規
上可以修改之建議。
這個議題涵蓋層面很廣，研議小組的成員涵蓋了基因科技、
基因醫學、醫療法律、醫學倫理、衛生資訊管理、哲學各方面的
專家，先做廣泛的討論，釐清議題並界定研議範圍，再設法聚焦
至具體可行的政策建議。在這個議題的研議中，我們討論了基因
檢測與基因資訊的定義與其特殊性，基因體定序在罕病的診斷價
值，基因資訊與疾病風險的預測，以及基因資訊引出的倫理議
題。我們接著探討了世界各國對於基因權利保護的規範，檢視了
臺灣現行基因檢測管理規範。我們針對基因檢測的實驗室管理、
基因資訊的保護、遺傳諮詢、基因資訊在職場、保險、及生育決
策上可能引起的歧視，分別做了深入的探討。我們評估了各種可
能的推動策略（立專法或修改現有法規），最後設定推行策略
（長期推動基因權益維護專法，短期修改現有法規），並提出現
行法規修改的具體建議。
理想的政策建議，應該考慮到利益相關各方的觀點，所以我
們分別就以上幾個議題邀請利益相關的社會團體、學術社群、主
管機關參與討論，再依此修改我們的建言，期望能夠提出一個既
能前瞻佈署又能平衡各方考量的政策建言。

最佳賣點

最佳賣點 : 隨著基因檢測技術的廣泛應用與快速發展，臺灣社會將面臨數項重要的政策挑戰。首先，基因體定序技術的進步，使不限於少數疾病風險的基因變異將更容易地被檢測。非醫療性基因資訊的商業應用以及消費者基因檢測（Direct-to-Consumer, DTC），使基因資訊的獲取與應用更為便捷。

活動

• 圖書滿$1,000折$100
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