從不一樣到被理解, 傾聽妥瑞症患者的聲音 | 誠品線上

チック．トゥレット症の子どもたち 内的感覚の理解と治療意欲を支える

內容簡介

內容簡介 從「不一樣」到「被理解」── 一位兒童神經科醫師，傾聽妥瑞症患者與家屬的真實聲音。 ★什麼是妥瑞症？ 妥瑞症是一種難以闡明發病機制以及提出應對方法的疾病，指的是為了消除本人心中鬱悶的感覺而突然增加了眨眼次數、眼睛轉來轉去、鼻子有搔癢感並動來動去、小聲哼哼、打噴嚏、明明沒有感冒卻咳嗽等行為持續出現的狀態。 面對「非動不可」的刺癢感、外人難以想像的日常挑戰，妥瑞氏症不只是症狀，更是藏在身體裡無聲的求援。 本書由長年投入臨床第一線的星野恭子醫師撰寫，在人們日常對「妥瑞氏症」的理解仍停留在刻板印象與誤解的今日，這本書以臨床醫師的眼光與真摯的同理之心，結合最新研究、實務經驗與親身傾聽，帶領讀者一步步靠近抽搐症╱妥瑞氏症患者的內在世界，看見他們日復一日所經歷的「刺癢感」與「非動不可」的痛苦掙扎。 無論是醫療人員、家長、教師、還是患者自己，你都能在書中找到理解與共鳴—— ──你願意靠近那份「非動不可」的感覺嗎？ 妥瑞氏症，對許多人來說是一個陌生又誤解重重的名詞。 「為什麼我的身體總是不聽使喚？」 動來動去、發出聲音、無法控制……是頑皮？是心理問題？還是教養失當？ 不自主的抽搐，是妥瑞症患者難以言喻的困境。 他們並非故意做出異樣的動作或發出聲音，而是源於一種難以抵抗的內在衝動，如同「刺癢感」般強烈且難以忽視。 本書將帶你深入了解，這一切其實源自「內在刺癢感」──一種難以忍受、只能以動作舒緩的身體訊號。 本書作者星野恭子醫師，長年於日本瀨川兒童神經醫學紀念診所投身妥瑞症與抽搐症的臨床治療，透過實際案例、醫學研究與國內外最新的治療趨勢，全面介紹這種被視為難解的神經發展障礙：從病症本身的分類與診斷、常見共病症（如ADHD、OCD、焦慮症等）、藥物與非藥物療法，到青春期與成年後的生活支援與社會適應。 這不僅是一本提供專業知識的醫學參考書，它更試圖打破大眾對「妥瑞症只是壞習慣或教養失敗」的迷思，提醒我們理解患者所面對的，是無法以意志力克服的真實困難。作者不避諱自身作為非患者的限制與學習歷程，以謙遜而堅定的筆觸呼籲社會建立更多同理與支持。 本書將成為你了解妥瑞症世界的一扇窗，也是一道橋樑，串連我們與患者之間的距離。 本書特色： • 揭開不自主抽搐╱妥瑞氏症的真實樣貌：全面掌握從診斷、併發症到治療路徑。 • 解釋患者難以表達的「前驅感」：非動不可的刺癢感，到底是什麼？ • 實務經驗分享與非藥物治療介紹：包含CBIT行為療法、鼻呼吸法、感覺技巧等。 • 給家長、教師與支援者的貼心建議：從家庭到學校，打造支持而非壓力的環境。 • 走過青春期與成人期的照護難題：陪伴患者找到能自在生活的方式。 推薦給 ▸ 妥瑞氏症╱抽搐症患者與家人 ▸ 特教教師、學校輔導員 ▸ 兒童神經科、心理科、復健等醫護人員 ▸ 對神經發展障礙有興趣的社會大眾 真正的幫助，從「理解」開始 透過本書，您將能了解： • 妥瑞症的真實面貌： 從醫學定義、不同類型的抽搐，到盛行率和早期介入的重要性，建立正確的疾病認知。 • 不只是抽搐： 深入探討妥瑞症常見的共病，如注意力缺陷過動症（ADHD）、強迫症（OCD）、焦慮症和自閉症等，理解其複雜性。 • 診斷與評估： 介紹臨床上使用的各種評估工具，包括行為量表、睡眠腦波檢查、影像學檢查等，了解科學化的診斷流程。 • 多元的治療方法： 涵蓋藥物治療與非藥物治療，特別著重於專注於前兆性衝動的行為治療（CBIT）以及其他輔助療法。 • 家庭與學校的支持： 提供具體的應對措施和實用建議，幫助家長和老師創造友善的環境，陪伴孩子成長。 • 從腦神經發育的角度： 探索多巴胺、血清素等神經傳導物質與妥瑞症的關聯，更深入地理解疾病的生理機制。 • 青少年與成人的關懷： 針對不同年齡階段可能面臨的問題，提供實質的建議與支持。 本書不僅是醫學知識的普及，更是一座連接患者、家屬、教育者和醫療人員的橋樑。 作者以細膩的筆觸，傳達了對患者內在感受的重視，並強調「理解」是支持的起點。 透過本書，期盼能消弭社會對妥瑞症的誤解，讓每一位患者都能從「不一樣」走向「被理解」，不再感到孤單。 願這本書成為你認識妥瑞氏症的第一步，讓我們一起，從不一樣，到被理解。 特別收錄： 日本CBIT療法協會代表理事木田哲郎博士的分享，一位妥瑞症患者現身說法，以自身經驗鼓勵所有病友。 這本書獻給所有希望更了解妥瑞症的朋友，讓我們一起傾聽患者的心聲，用理解與關懷點亮他們的生命。

作者介紹

作者介紹 作者簡介 星野恭子 醫療法人社團昌仁醫修會 瀨川兒童神經醫學紀念診所理事長、瀨川兒童神經醫學研究所所長。日本兒科學會專科醫師、日本小兒神經學會專科醫師。 在東邦大學大森醫院第一小兒科研修並服務於關東地區的醫院之後，於2000年在前瀨川兒童神經醫學診所進修期間成立了推動早起網站。2005年在早稻田大學進行「時鐘基因組」(Clock Genes)研究後，接著於2010年開始在和歌山縣南紀的南和歌山醫療中心工作，同時在全國各地巡迴演講並與和歌山縣教育委員會及其他地方政府合作製作小手冊、配合宣傳活動，於2013年獲文部科學大臣表彰。2014年因瀨川昌也院長過世，於2015年就任為診所院長。2017年10月1日，該診所改設為醫療法人，身為醫療法人社團「昌仁醫修會」瀨川兒童神經醫學紀念診所的理事長，旨在讓該診所成為以臨床研究為中心的睡眠健康意識活動基地。2021年為表彰迄今為止所從事的醫療保健工作、全國演講及對地區醫療貢獻，獲得「日本醫師會紅鬍子大獎成就獎」。 ■經歷 日本兒童神經學學會 委員 日本睡眠協會 委員 日本巴金森氏症及運動障礙學會 委員 運動障礙協會(MDS) 工作小組及兒科成員 日本兒童神經學學會社會保險 醫藥事務委員會 委員 日本兒童神經學學會抽搐症治療指引制定 工作小組成員 NPO法人日本妥瑞氏症協會 理事 日本兒童神經學學會兒童睡眠研究小組 負責人 公益財團法人神田醫師會 理事 鼓勵兒童早起團體(社會共同保護兒童睡眠協會) 創辦人 極低劑量左旋多巴治療研究會 創辦人 東京醫學會學校心理健康審查委員會 千代田區霸凌問題調查委員會 委員 失眠研究會 負責人 譯者簡介 王韻絜 曾任職出版社多年，目前為自由編輯及譯者。 喜歡文字工作，喜歡不同語言之間的轉換過程 ，譯有《新 日本超美絕景與祕境》《壓力歸零法》與《世界通用的素養學識》等書。

產品目錄

產品目錄 前言 第一章 不自主抽搐是什麼樣的疾病？ 1 身體出現不由自主動作的狀態 2 動作型抽動（Motor Tics）與神經傳導物質多巴胺的關聯 3 不自主抽搐的醫學定義 4 不自主抽搐的四種類型 1）簡單動作型 2）簡單聲語型 3）複雜動作型 4）複雜聲語型 5）暫時型抽動（Transient Tics）與慢性抽動症 5 早期介入對於不自主抽搐很重要 6 關於不自主抽搐╱妥瑞氏症的命名 7 不自主抽搐╱妥瑞氏症的盛行率 1）美國的盛行率 2）日本的盛行率 第二章 不自主抽搐與妥瑞氏症的合併症 1 不自主抽搐與妥瑞氏症的常見合併症 2 注意力缺陷過動症（ADHD） 1）兩者症狀皆從幼兒期開始出現 2）從高年級開始，﹁漫不經心﹂和﹁缺乏專注力﹂的情況會越來越嚴重 3）ADHD對不自主抽搐的負面影響 3 強迫症（OCD） 1）從血清素的角度來理解是關鍵 2）兒童強迫症 4 焦慮症（Anxiety Disorder） 1）焦慮症也會隨著年齡增長而出現變化 2）探究判明焦慮症與強迫症 5 泛自閉症障礙（ASD） 6 睡眠問題 1）非快速眼動睡眠 （NREM）及快速眼動睡眠（REM）異常 2）藥物與睡眠的關係 7不寧腿症候群（RLS） 8 口吃 9 咬指甲 第三章 與抽搐症及妥瑞氏症相關的檢查 1 評估嚴重程度、發展檢查、心理檢測 1）耶魯妥瑞症總體評量表日本版（Yale Global Tic Severity Scale-Japan, YGTSS-J） 2）前兆性衝動抽動量表（Premonitory Urge for Tics Scale，PUTS） 3）ADHD評量表第四版（ADHD-RS） 4）兒童耶魯-布朗強迫症量表（Childrenʼs Yale-Brown Obsessive-Compulsive Scale, CY-BOCS） 5）斯賓思兒童情緒量表（Spence Children's Anxiety Scale, SCAS） 6）泛自閉症障礙的評估 7）不寧腿症候群的評估 8）睡眠節律評估 9）睡眠評估 10 ）網路遊戲成癮（Gaming disorder）╱網路成癮症（Internet addiction disorder）評估 2 睡眠腦波檢查 1）癲癇波檢查 2）睡眠期間肌肉攣縮的次數 3）血清素的初步評估 3 抽血 4 頭部核磁共振（MRI）、電腦斷層（CT）檢查 5 跳視檢查（Saccade） 6 體感覺誘發電位減少（Gating SEP） 第四章 不自主抽搐的藥物治療 1 幼兒期的治療 1）生活指導 2）鐵劑治療 3）極低量左旋多巴療法（L-dopa） 4）漢方藥 2 小學生時期的治療 1）藥物治療 ① 多巴胺拮抗製劑（Dopamine Antagonist） ②胍法辛與安保思定（Atomoxetine） ③氟伏沙明（Fluvoxamine） ④ 坦度螺酮（tandospirone，保險不給付） ⑤褪黑激素（Melatonin） ⑥可那氮平（Clonazepam，抗癲癇藥） 2）小學高年級的課題、重積狀態 3 中學生時期的治療 1）青春期╱第二性徵和粗穢言語 2）靜靜守護陪伴很重要 4 高中生時期的治療 第五章 非藥物治療法 1 專注於前兆性衝動（刺癢感）的治療 1）﹁刺癢感、非動不可﹂是判斷症狀的重要依據 2）與﹁刺癢感﹂類似的行為 3）評估前驅症狀期（Prodromal Phase）的前兆性衝動抽動量表（PUTS）分數 4）前驅期症狀是治療策略的核心 5）若能了解前驅期症狀的機轉，不自主抽搐將成為一種可治癒的疾病 2 非藥物治療法 1）全面的行為干預治療 2）實踐中的木田療法 ◆患有不自主抽搐的我，致患有相同病症的你──一般社團法人日本CBIT療法協會代表理事 木田哲郎 3）鼻呼吸法 4）感覺技巧╱運動技巧 5）咬合板（Splint）治療 6）何謂深腦刺激術（Deep Brain Stimulation，簡稱DBS） 3 線上醫療的必要性 第六章 希望家庭、學校採取的應對措施 1 基本措施 1）居家時症狀更嚴重 2）處理不自主抽搐以外的併發症 2 日常生活中的重要事項 1）請讚美孩子！ 2）早睡、早起、吃早餐—調整睡眠節奏 ①先決定上床睡覺時間，再反推來規劃睡前的行動 ②睡眠問題是家庭問題，而非個人問題 ③活用睡眠圖表 3）限制多媒體和網路遊戲時間 3 與學校及外部組織的合作 4 在校時的關懷照料 1）由醫生解釋症狀並請老師向孩子們說明 2）霸凌問題 3）孩子們也有不那麼在意症狀的情? 4）支持者也須具備正確認知 5 青春期應注意的事項 1）由於身體發育、起立性調節障礙所引起的變化 2）第二性徵 3）反抗期的不自主抽搐 4）藥物的副作用 6 即使青春期病情嚴重，仍有很高的治癒率 第七章 從腦神經發育的角度思考不自主抽搐╱妥瑞氏症 1 多巴胺的作用為何？ 2 多巴胺與不自主抽搐的關聯 3 血清素系統（Serotonergic System）的功能為何？ 4 大腦基底核（紋狀體）─丘腦（Thalamus）─（大腦）皮質回路與不自主抽搐的關聯 第八章 支援不自主抽搐╱妥瑞氏症患者們的青少年期 1 成年後接受診療 2 面對自己的疾病並妥善安排生活 3 關於工作 4 妥善運用補助制度 結語 引用╱參考文獻

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試閱文字

自序 : 不自主的抽搐（Tic）╱妥瑞氏症（TouretteSyndrome）是一種極難闡明其發病機制和治療方法的疾病，儘管我在過去二十年內持續從事該疾病的臨床工作，但仍無法完全掌握不自主抽搐和妥瑞氏症的一切病況。
我所任職的日本瀨川兒童神經醫學紀念診所的醫護人員們，一路以來持續傾聽此病症患者的心聲並盡全力治療。本書中將會分享根據我們臨床經驗、實際使用的治療法及日本國內外最新研究基礎，關於不自主的抽搐╱妥瑞氏症患者本人、家人及相關人員務必了解的資訊。
對於「像我這樣未患有抽搐症（TicDisorder）的人」來說，也漸漸深切體悟到原先很難理解患者們所一致抱怨的「刺癢感和非動不可的感覺」。本身患有不自主抽搐╱妥瑞氏症的日本CBIT治療協會代表木田哲郎博士（將於後續章節進一步介紹）為不自主抽搐和內在感覺之間的關係作了說明：「不自主抽搐患者對身體產生的刺癢感忍受度較低，於是會因刺癢感做出能舒緩的動作，對他們來說，這是消除刺癢感的一種高度適應性動作。」
曾有一位罹患不自主抽搐╱妥瑞氏症的病人對我說：「醫生平常應該也會突然覺得哪裡癢癢的吧？像這樣的感覺對我們來說既強烈又容易知覺到。」我其實也一直很想知道「刺癢感究竟是什麼感覺？」總不太能夠感同身受。
因此，本書主要透過一名未患有此病症的醫生視角，將迄今為止所習得的醫學知識與臨床實務經驗彙整成書，除了希望能造福家長、支援人員及治療師等人，也期盼它是一本能更接近疾病核心的書。雖然這些內容就像是我在治療不自主抽搐╱妥瑞氏症時努力摸索的成果，但若是有幸能讓大家從中獲取一些實用資訊將實為榮幸。
不自主抽搐與妥瑞氏症是一種涉及強烈內在感覺的疾病，時至今日仍有研究人員無法完全闡明的領域，或許實際上能將內在感覺化為語言的就只有患者本人。
另外，坊間常流傳一種說法：「患有不自主抽搐的孩子是因教養者的教養方法不當。」這完全是種誤解。
也因此，我寫這本書的目的就是期盼能幫助患者、家屬及身邊的人了解，「原來可以這麼理解不自主抽搐和妥瑞氏症」，那怕只是一點點，都由衷希望大家能在深入認識此一疾病後感到寬慰。此外，我也盼望大家閱讀過本書後，更能將心比心於罹患此種疾病的人每日的艱辛和想要治癒的渴望。
本書並未涵蓋所有關於不自主抽搐╱妥瑞氏症的狀況，因此希望讀者不要擅自認為自己已全面理解相關知識而強迫孩子接受治療。
若這本書能夠幫助加深對此種疑難疾病的理解，即使僅是一小部分的人，我都將感到十分慶幸。

星野恭子

試閱文字

內文 : 第一章不自主抽搐是什麼樣的疾病？

1身體出現不由自主動作的狀態
所謂不自主抽搐指的是眨眼次數突然增加、眼球轉來轉去、因鼻子癢而有擠眉弄眼的表情、輕發出哼哼聲、從鼻中噴氣作聲或明明未感冒卻一直清喉嚨等持續出現這些行為的情況。
醫學術語稱之為「不自主運動」（InvoluntaryMovement），即患者在自我意識清楚的狀態下，身體卻會產生非自主、無法控制的動作。
不過，即使未患有抽搐症，仍會出現不自主運動的症狀。例如，許多人可能都曾有過在打瞌睡時突然醒來的經驗，像這樣的驚醒其實並非出於自我意識。另外，儘管內心告訴自己「要冷靜」，卻依舊無法抑制因緊張而導致手或嘴唇禁不住顫抖的情形，同樣被歸類為不自主運動。
然而從事抽搐症╱妥瑞氏症研究及治療的專家中，也有人依據患者可控制部分抽搐的臨床判斷，而將其定義為「半不自主運動」，曾有病患表示：「因為感覺癢癢的，於是有意識地發出聲音或皺皺鼻子試著舒緩，並非不自主的動作。」
該領域研究者將抽搐視為不自主運動的一種，其範圍從僅影響身體某部位的輕微動作—如手部顫抖、臉部抽搐和腿部刺癢感，一直到影響全身的不自主運動—如自發性震顫（EssentialTremor）、巴金森氏症（Parkinson'sDisease）和肌張力不全症等皆包含在內。
我認為抽搐症是由「想要抽搐」的強烈內在衝動所引起，不同於神經內科治療的肌張力不全症或巴金森氏症等不自主運動疾患。也主張聲語型抽動（VocalTics）反而存在著強烈的「自主運動（VoluntaryMovement）要素，是患者自主發出聲音的」。
關於抽搐症是屬於不自主運動抑或半不自主運動，專家們的意見不一，但已在治療及照護中成為重要的著眼點。

2動作型抽動（MotorTics）與神經傳導物質多巴胺的關聯
設立瀨川兒童神經醫學紀念診所，同時也是兒科神經醫學權威的瀨川昌也博士於一九七○年發現了「瀨川氏症」（SegawaSyndrome）。瀨川氏症的正式名稱是「具有明顯日間差異的遺傳性進行性緊張不全症」（Hereditaryprogressivedystoniawithmarkeddiurnalfluctuation=HPD）。此病常在十歲前發病，因肌肉張力異常而導致姿勢及運動產生障礙，會出現行走困難、無法隨心所欲活動四肢、姿勢歪斜等症狀。根據觀察，通常會從單腿開始，接著擴散至另一隻腿及手臂。
瀨川氏症與中樞神經系統中一種名為多巴胺的神經傳導物質密切相關，其特性是「晨起時病徵輕微，傍晚後會變得嚴重」，症狀會有很明顯晝夜波動的情形，對於了解不自主抽搐是很重要的一個特點。
眾所周知，身體有意識行動或發出聲音均是來自大腦所發出的指令，多巴胺更在其中扮演了重要角色。
巴金森氏症是一種很典型由多巴胺分泌異常所引起的疾病。主要好發於高齡者，致病機轉為大腦內產生多巴胺的神經退化死亡，非屬兒童疾病。不過，瀨川病、不自主抽搐和巴金森氏症都有一個共通點，即與多巴胺神經有所關聯。

最佳賣點

最佳賣點 : 從「不一樣」到「被理解」──
一位兒童神經科醫師，傾聽妥瑞症患者與家屬的真實聲音。