照護的邏輯: 比賦予病患選擇更重要的事 | 誠品線上

The Logic of Care: Active Patients and the Limits of Choice

作者 Annemarie Mol
出版社 遠足文化事業股份有限公司
商品描述 照護的邏輯: 比賦予病患選擇更重要的事:我們以為,醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意,醫病關係就越順暢,病人越能做出正確的決定,過著更理想

內容簡介

內容簡介 我們以為,醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意,醫病關係就越順暢,病人越能做出正確的決定,過著更理想的生活,但實情比這個還複雜。 過去,我們共同抵抗醫療霸權,擘畫出更多病人的主動性,但「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境。在「選擇的邏輯」下,病人表達了意願,做出了選擇之後,一切就要自行負責,無論疾病多麼不可預期,日常多麼出乎意料,一旦事情出了差錯,病患只能抱持悔恨和罪惡感。 透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察,作者以糖尿病患為研究對象,結合哲學、人類學、社會學等面向,提煉出「照護的邏輯」。照護不只是「溫柔的愛」,在這邏輯之下,「行動」先於「判斷」,「實作」先於「事實」,沒有什麼事情是被保證的,沒有什麼決定是做了就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補(doctoring),我們得持續堅定地做些嘗試。生活(名詞)的好壞不是重點,要點是如何「過生活」(動詞)。 照護的邏輯講求「關注」,在病患做了選擇之後,仍不斷地給予關注,才能彌補選擇之後,病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極,醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過,不要超過極限,因為我們終究得(學會)放手,面對死亡。 作者長期蹲點荷蘭地區醫院,用人類學之眼,加上哲學思辨,凝視現代人的重要疾病——糖尿病,以此為觀察焦點,提出「照護的邏輯」之下的病患該如何自處,外人又該如何協助讓他們與疾病共存。這本書描繪一個理想的照護體系,適合醫護人員、政策制定者和社會科學愛好者作為思想的種子。

各界推薦

各界推薦 「這本書會讓你看到,荷蘭健康照護人員做得最好的一面,這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護…呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵,以及充滿創意的彈性調適。」--本書作者/安瑪莉‧摩爾「近年來社會人文研究,有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新,還是本書所談的『照顧的邏輯』,既能敏銳於學界批判的任務,也意圖建立一些新作法,很值得刺激本地討論。」--台大社會系教授/吳嘉苓「我認為本書是最重要的當代經典之一,對於反思醫療、科技與社會、哲學研究,甚至醫療實務工作都有相當幫助。」--清華大學通識教育中心教授/林文源「在臨床上,要想區分病人究竟是『不想做』還是『不能做』從來都不是一件容易的事情。可是透過摩爾的分析我們卻能清楚發現,唯有看見決策背後那緊密交織的顧慮及擔心,醫療人員才有辦法針對病人所面臨的困難,提出具體有效的解決方式。」--護理師、陽明大學科技與社會所碩士/陳俐伊

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介安瑪莉‧摩爾(Annemarie Mol)具備醫學訓練背景,以各式社會科學為養分,受過哲學的專精訓練。目前任教於阿姆斯特丹大學,為身體人類學教授,著有《身體多重:醫療實作的本體論》(The Body Multiple: Ontology in Medical Practice)。合編有《醫學裡的差異》 (Differences in Medicine)、《複雜:知識實作的社會研究》(Complexities: Social studies of knowledge practices)和《實作中的照護:診所、家庭與農場的修補》(Care in Practice: on tinkering in clinics, homes and farms)學術著作廣泛發表於各種領域的期刊,主題橫跨身體、技術、價值形成(valuing)、空間譬喻、寫作詞彙(寫作者用什麼樣的詞彙去掌握他們所理解的現實)等。 目前即將完成《吃的理論》(Eating in Theory)一書,此書集合眾人之力而成,並受到歐洲研究委員會(European Research Council, ERC)經費資助。 二○○四年,以《身體多重》榮獲兩個獎項,分別是英國社會學學會「健康與疾病社會學」年度好書獎,以及「科學的社會研究學會」(Society for Social Studies of Science, 4S)所頒發的「弗萊克獎」(Ludwik Fleck Prize)。二○一二年榮獲「斯賓諾莎獎」,為荷蘭最高的學術榮譽。■譯者簡介吳嘉苓(負責中文版作者序、前言、第一章和第六章) 台灣大學社會學系教授,專長領域為醫療社會學、性別研究,科技與社會研究。近期投入的解謎活動為台日韓的生殖科技爭議比較。近年來跟一群朋友共同經營「生育改革行動聯盟」(生動盟),試圖改革台灣現有的孕產照護。謝新誼(負責第二章) 美國加州大學舊金山分校醫學史博士生,研究領域為科技與社會研究、性別與健康、後殖民批判,主要聚焦於二十世紀醫學知識於東亞社會中的建構及轉譯。當前的核心關切,為鑲嵌於二十世紀兒童健康風險中,「衛生」與「衛生假說」概念的全球生產與在地治理與爭議。黃于玲(負責第三章) 成功大學醫學系助理教授。在醫學院裡努力跨領域教學、研究的社會學者,目前研究興趣為科學知識的政策效應、生殖與避孕科技、照護的創新思維與模式。陳嘉新(負責第四章) 現任國立陽明大學科技與社會研究所副教授。研究關切集中在神經精神科學與國家治理和社會變遷之間的關係,主題包括愛滋減害政策、成癮藥物防治、全球與在地神經文化的展現等。蕭昭君(負責第五章) 國立東華大學教育與潛能開發學系副教授。加入第二型糖尿病友行列後,經常看見健康與性別政治的運作,只能持續以身投入性別人權的大業。

產品目錄

產品目錄 推薦序:與疾病共存:瑣碎而務實的日常努力/陳俐伊(護理師、陽明科技與社會所碩士)繁體中文版作者序前 言 第一章 兩種邏輯 第二章 消費者或病人? 第三章 公民和身體 第四章 管理vs.修補 第五章 個人和集體 第六章 良好的措施 致 謝 譯後記 翻譯的照護邏輯回應 作為在地實作的使用手冊 林文源(清華大學通識中心教授)

商品規格

書名 / 照護的邏輯: 比賦予病患選擇更重要的事
作者 / Annemarie Mol
簡介 / 照護的邏輯: 比賦予病患選擇更重要的事:我們以為,醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意,醫病關係就越順暢,病人越能做出正確的決定,過著更理想
出版社 / 遠足文化事業股份有限公司
ISBN13 / 9789865727819
ISBN10 / 9865727811
EAN / 9789865727819
誠品26碼 / 2681682658000
頁數 / 288
注音版 /
裝訂 / P:平裝
語言 / 1:中文 繁體
尺寸 / 21X14.8CM
級別 / N:無

試閱文字

推薦序 : 【譯後記】
譯序 翻譯的照護邏輯
吳嘉苓(台大社會系)

很高興有機會代表譯者團隊寫譯者序。翻譯過程跟本書描述的糖尿病生活一樣,有著各種混亂、疑惑、挫折、支持與喜悅。一本書能有個翻譯序,如同有個本書倡議的案例報告一樣,也許在證據力的等級落在最低層,卻是坦承揭露的好機會。為此我感謝出版編輯以及我們譯者團隊給我這個機會。

在二○一五年我在歐洲研究委員會的會議中,跟安瑪莉•摩爾(Annemarie Mol)首次碰面。之前讀過她的經典之作,在STS國際會議聽過她有關食物研究的開場演講,EASTS期刊也邀請她擔任審查人,不過這還是第一次面對面的交談。她知道我的研究領域之後,問我有沒有讀過《照護的邏輯》一書,我很尷尬地表示沒有,而她也提到這本書在她的各種作品中並沒那麼受到看重,她也覺得很妙。由於我們參加的會議需要碰面數次,幾個月後再見面時,我看完了書,甚受啟發,她問我可否翻譯,版權上也很樂意支持,我就一口答應了。特別是,近年來社會人文研究,有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新,還是本書的照顧邏輯,既能敏銳於學界批判的任務,也意圖建立一些新作法,很值得刺激本地討論。何況,賦予病患選擇並非就是解方,還有甚多矛盾,在台灣脈絡也有許多相關辯論,這本書應該可以豐富我們思辨與實作的資源。
(刪)
這本書在寫作上把醫護人員當作是可能的讀者,主文力求避免太多學術用語,文獻探討都放在附註。當時我速讀英文版本,覺得甚為親民,但是真正斟酌翻譯,卻遇到很多困難。我曾在某次去布魯塞爾開會的路上,在阿姆斯特丹先下機,到摩爾家裡跟她商量翻譯事宜。其中,本書的重要概念doctoring,就非常需要跟本尊討論。之前有些同行會翻譯成「醫治」,但是摩爾跟我說,她想要表達的是mending之意,而且不是fixing,不要是修復,不要太強調成功。她說,想要的是跟「控制」相反的字眼,有一試再試的意味。「一再試著修補」是她最想傳達的,她問我中文有什麼字會比較強調這種一直做的情況,我想了想,就說可能可以用kung-fu(功夫)吧。要把doctoring翻譯成「修補功夫」,可能蠻需要說服看過英文版的讀者。也許doctoring的英文選字,不見得最恰當,或是比較適合從荷蘭文的語法來了解,但是我們不懂荷蘭文。客廳裡的對話只有我聽到,所以之後還寫信跟她討論,cc給主譯此章節的嘉新,嘉新也持續斟酌用字。有些翻譯,就是這麼纏綿。活化照護的邏輯,不只在糖尿病生活,也不只在翻譯歷程。期待更多的交流與開展。

【推薦序】
與疾病共存:瑣碎而務實的日常努力

陳俐伊(護理師、陽明大學科技與社會所碩士)

事實上,身為在臨床執業的護理人員,我認為相較於結構和體制等巨觀社會學的分析尺度,像摩爾這樣,以微觀臨床實作漸次鋪陳得來的批評與論述,其實更具說服力。因為大尺度的問題並非一朝一夕可以改變,同時它也不是基層醫療人員有辦法施力的領域。然而只要我們的職務尚在,便是時時刻刻都必須與病人相處。換言之,在摩爾的分析中呈現,於特定情境和地點與病人發生的各式各樣遭遇,正是一線醫療人員必須反覆面對的工作日常。因此在這樣的意義上,《照護的邏輯》這本書對於反思臨床醫療實作的價值就更被突顯了出來。

《照護的邏輯》這本書,主要取材自摩爾在荷蘭某家醫院診察室中進行觀察的田野資料。她在書中將「有糖尿病的人」(摩爾在書裡面偏好的說法)的真實生活遭遇,以「選擇的邏輯」和「照護的邏輯」兩大軸線進行比較分析。這樣的分析取徑,打破了臨床醫療認為充分提供資訊以幫助病人做決定,即是「好的醫療照護」的慣常思維。
為什麼臨床醫療會認為讓病人做決定就是提供好的醫療照護?根據摩爾的說法,其主要原因在於「由醫師說了算」的照護模式總被批評過於權威,壓抑了病人和家屬的發言。同時由上而下的家父長式照護也造就醫病之間的關係不平等。因此解決的方法就是解放病人,讓病人享有為自己做決定的自由,終結醫療專業對於病人的支配。這是選擇的邏輯所倡導的概念。然而對照護的邏輯來講,這是不夠的,或者是說沒想像中那麼重要。根據照護的邏輯,「做決定」只不過是眾多與疾病共存所必須完成的任務中的其中一個部分。換句話說,針對「生病」這件事,其所動員的病人、家屬、醫療人員以及科技物等等,每個行動者(actors)都需要做除了「選擇」之外,其他更多更多的事情,而這些事情的總和,即是「照護」。

舉例來說,因為腎盂與輸尿管阻塞引發腎水腫的病人,在決定接受引流管的放置術(經皮腎臟造口引流術,簡稱PCN)後,並不是就此高枕無憂。相反地,他必須在完成管路的置放後,進一步學習如何照顧與身體相連的引流管。這包括如何把引流袋裡的尿液倒掉、傷口如何換藥,在有引流管和引流袋的情況下要怎麼活動、怎麼洗澡、用什麼姿勢睡覺,還有衣服怎麼穿,以及要如何上班?
(刪)
摩爾在書裡面提到,「我不是要問誰應該做選擇,而是退一步來談『選擇的情境』(situations of choice)。」她認為每個人活在這個世上,都不會是「真空」地存在,我們或多或少都與周遭的他人具備親疏不一的關係。同時「生病」這件事,涉及的也不是只有短暫的做決策,還包含日後隨之而來的各種生活習慣調整、情緒勞動以及經濟負擔等等。因此做醫療決策就不可能像採買商品一樣,全然憑靠自己的喜好做決定。

與疾病共存確實很不簡單,除此之外,它還經常沒什麼成就感。但人生不正是如此?有很多時候,我們的努力不見得會有收穫,但自己也不會因此而失去前進的動力。因為正是這些瑣碎而真實的累積,才成就自己成為現在的樣子。照護的邏輯亦然。《照護的邏輯》是一本為病人「平反」的書。它告訴我們,病人在生病這件事上,確實付出了不少努力和代價。身為最有機會為病人發聲、看見生活中的苦難的臨床一線醫療工作者,我們都可以學著更加溫暖和同理。這本書,推薦給大家。

試閱文字

自序 : 【繁體中文版作者序】


親愛的讀者

歡迎來到《照護的邏輯》中文版。本書是從英文版翻譯而來,但是最初的版本是以荷蘭文寫成。荷蘭文是荷蘭與比利時部分地區所使用的語言,而荷蘭正是本書作者(以及簽署這份歡迎詞的人)所來自的地方。這個國家只占有歐洲西北方的一小塊土地,部分國土低於海平面,運河阡陌,靠著堤防和持續抽水來保持土地乾燥。在勇於冒險的大航海時代,這個國家也雄心勃勃地把開發觸角一直延伸到東亞。有些荷蘭人至今仍以先人建立的貿易路線為傲,有些則對於遠征貿易所帶來的暴力深感罪惡。在此,我不會再多提那些開疆闢土、掠奪剝削的航程。我想問的問題是,此時此刻,這本翻譯書的航程,可能會帶來什麼。

這本書會讓你看到,荷蘭健康照護人員做得最好的一面,那些密切呵護的方式。這本書談的是,對於那些尋求支持的人們,這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護。這本書也呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵,以及充滿創意的彈性調適。還有她們如何邀請慢性病患進入照護團隊,同時又不會讓他們產生負擔,以為出錯就是自己的問題。疾病本就狀況很多,很難處理。生命常以出其不意的方式開展。這就是照護的邏輯:不用渴求全盤掌控,就是去做可以做的。為你自己,也為其他人。

我在書中記錄了照護方式如何運作,這些觀察來自於允許我觀察與訪談醫護人員的幾家醫院。我也訪談一些有慢性病的人,跟他們學到很多,他們大部分有第一型糖尿病。但是這本書呈現的並非是如實的描述:我刻意排除我看到或聽說的那些糟糕照護例子,那些我覺得很不可取的情況。我也加了一些東西:在日常照護不會有的學術語言,像是邏輯或類目分類。這些概念有助於仔細描述照護工作的錯綜複雜。

書被翻譯了,會發生什麼事?透過早先的英文翻譯,你們現在可以讀到荷蘭田野研究的中文版。對於翻譯團隊的認真投入,讓書得以問世,我真心感激。這些譯者的工作,使得我的作品能夠航行到各位親愛讀者的世界。然而,我們都知道,事情在翻譯過程中會有所改變。語言並不會乾乾淨淨地對應。你們讀到的,終究是一種詮釋——譯者會決定字詞的選擇。還有,世界各地說話的方法不同,生活的方式也不同。因此,「我」的文句在「你們的」情境代表什麼,翻譯文字並不會呈現,而我希望你們可以在此加以探索、關注。

親愛的讀者,在你的實作中,有哪些部分可能跟這本書相呼應?哪裡部分你覺得很合,又有哪些部份你想要變得很合?譯者們在字句下功夫,可是訊息到底有沒有傳到你那裏,就要看你了。照護的邏輯跟你所處的現實,有什麼相關嗎?你可能得到什麼靈感?又有哪些限制,你無法認可?我謝謝你們花費心力,願意思前想後。我希望,書中至少有一些東西,可以跟你一起思考、工作、生活,並且在你身處的世界,彈性調整。

祝你好運!

安瑪莉.摩爾
二○一八,十一月

試閱文字

導讀 : 【前言】

在本書裡,我會對比兩種處理疾病的方法。一種是「照護的邏輯」(logic of care),也是本書的核心主題,另一種則是「選擇的邏輯」(logic of choice)。讓我先講幾個故事吧。這些故事要說是個人經驗,還是田野觀察,差別並沒那麼重要。這些故事能說明引導我寫這本書的緣由,也呈現我最初的關切。

故事一。時為一九八○年代初。荷蘭有個電視節目即將要播出有關體外授精的討論。作為一名年輕的女性主義者,正在研究生物醫學,我坐下來要看看電視如何呈現體外授精的未來潛力與問題。一定會有一些部分是關於可愛的寶寶,但是會怎麼討論相當大量的賀爾蒙要注射到女性體內?會不會有任何人討論到這幾個月內婦女的生活,都要以刺激排卵為主來安排?會不會討論到即使已經盡全力要有「自己的小孩」,大多數人還是無法達成此願望?西方社會投入巨大心力與財力想要生出小孩,而世界上其他地區還有許多小孩死於饑餓與傳染疾病,我明白這些節目來賓大概不會這樣對比。大概也不會有人問起,為何建立優質的幼兒托育設施,似乎沒像生出小孩那麼急切。我還是好奇地等著看電視。

在一些開場辭令與解釋之後,主持人要求那位婦產科醫師發言。然而,他卻馬上把這項任務轉給「病人」,他的病人。這位女士上場了,她應該會吸引蠻多人的,很像是專業人士,甚至是女性主義者,但是一結婚後便辭掉了工作。她展現出自己既受苦又自豪的模樣,告訴觀眾自己目前為止的療程都是失敗的。她很想要有小孩,因此,不管有什麼風險或是後遺症,她正在嘗試體外授精。她說,這是她自己的決定。這時候,鏡頭轉向婦產科醫師。他說,誰會以家父長的作風,來否決這女人的選擇呢?討論結束。「選擇」一詞,彷彿是魔杖,讓所有的討論都嘎然停止。所有治療的優點與缺點,好處與壞處,都變成了私人的考量,而非質疑的對象。有趣的是,這位婦產科醫師所用的辭令,是差不多十年前荷蘭墮胎辯論裡所用的詞。「家父長作風」,讓人想起男性的傲慢;「她自己」則讓女人聽起來很勇敢;「選擇」這行動則把人變成主體。要怎麼說呢?遇到神奇的字眼「選擇」該怎麼應對,自此就一直纏繞我心。

故事二。十年了。我一直在做研究、從事寫作。現在,我受邀主持一場討論,由倫理學家與精神科醫師探討選擇與病患自主,而理論上我要當中立的第三方。其中一名倫理學家,先說了一個案例。大致上是這樣:有一天,一位住在精神病院開放式病房的病人,不想要起床。問題是,你要不要讓他待在床上?(這表示,這裡的「你」,是在精神科醫師的安全位置,可以給予其他人選擇的自由。不管怎樣,這個在醫學倫理當中的「你」從來不是病患。但是,這些都只是用括號括了起來,沒有明講。)這場研討會大部分的倫理學家,都覺得這個案例很容易。待在床上,不會傷到任何人,這就是自由主義的關鍵原則。只要人們不傷害別人,就可以自主做選擇。就讓他吧,讓這個男人,做自己的選擇。不過,有個倫理學家看到問題。如果,這個人無法作為選擇的主體,那怎麼辦?如果這個人其實瘋了,畢竟他是精神病患啊!接著就是有關精神錯亂的討論。在精神病院的病患是否一直都很「瘋」,沒辦法做選擇?還是說,他剛好精神病發作,可能是急性憂鬱症,或是就是為病所苦?於是,有關能不能自主的問題,就連上了精神診斷。在這裡,倫理學家似乎讓自己噤聲,因為說到精神診斷,精神科醫師才是專家。

然而,精神科醫師似乎不怎麼擔心診斷,他們更關切其他事。其中一人說到,精神病院的病房是大家共同生活的園地,大家得適應共享的規則。他說,在家裡,你也得跟大家一起吃早餐。這種例行活動,會使得日常生活過得更好。另一位精神科醫師強調,住進精神病院的人,得要學習如何做選擇:這就是治療的一部分,所以,針對這個特定的病患,到底是要讓他面對做錯決定(沒早餐、沒日間活動)的負面後果,還是要鼓勵他早起,以保護他,這都得看他在哪個治療階段。還有更進一步的回應,其中有個討論蠻驚人。那位退休的心理治療教授說:這都是錢的問題。他又指責那些倫理專家,忽略了制度脈絡。他說,就是因為人力不足,才會有這種令人為難的狀況。「如果病房人力充足,我會派一位護理人員去,坐到病患的床邊,問他為什麼不想起床。也許他老婆那天下午不來看他了。也許他心情很糟,害怕自己永遠都不能出院。給他一點時間,讓他講講話。」這位心理治療師表示,這種不想起床的人,需要的是照顧。給他待在床上的選擇,跟強迫他起床一樣,都是某種形式的忽略。

這說法很有幫助。是的,不只是「有選擇」與「沒選擇」的對比,還有另一種對比:把選擇的邏輯(將「有選擇」與「沒選擇」合併在一起),跟另外一種完全不同的另類作法做對比。這另類作法指的是一種照護,跟漠不關心剛好相反的那種東西。多年來我一直思索,是否可能找到某種方式來闡述一種「照護的邏輯」?

第三個故事。還是一九九○年代初期,我正懷孕,方年三十六歲。我所在的荷蘭,有個國家級的專家委員會,根據統計數字,建議超過三十五歲以上的孕婦應該要做羊膜穿刺,如果發現小孩有唐氏症,可以墮胎。依照當時我的狀態(要兼顧有個健康的小孩和一份我熱愛的工作,已經夠艱難了),我遵照了政府指示。我請了一天假去醫院,這家醫院剛好是我當時為了寫書進行田野的所在。從觀察者的位置轉換成病患,是有點奇怪。我乖乖躺在檢查檯上,感受超音波在我肚子探測。一旁的護士正在準備插入子宮的長針,大概是田野工作的習慣,或是只是想要打破沉默,我就跟她說:「我希望一切都會OK。」因為我們都知道,有一小部分的婦女會因為羊膜穿刺而導致流產。這護士嚴厲回說:「嗯哼,這是你自己的選擇。」

回到家,我乖乖地躺在沙發,腳抬高,以降低流產的可能,同時我也拿出筆記錄。這段經驗終究變成田野的經歷,即使是之後才寫成書。我在想,那位護士可以怎麼說,才會比較像是「照護的邏輯」:「我們真的希望一切都好」、「大部分的時候都沒問題的」、「你在擔心這個嗎?」她也可以以一種慈愛的方式碰碰我,她甚至可以利用這時刻鼓勵我做些什麼,告訴我說:「也許你會希望下午安安靜靜地度過。」但是,她活生生地彰顯了:動用選擇的邏輯,如何可能導致糟糕的照護。這邏輯把每一次出錯的重量,都轉放到做選擇的病患肩上。

過去二十年,「選擇」,特別是「病患的選擇」,吸引了更多大眾的注意,而以此訴求大眾的情況也變多。這些日子,我也想到越來越多的理由要質疑「選擇」。所以,二十一世紀初期,當荷蘭健康研究與發展組織(Netherlands Organisation for Health Research and Development,ZON/Mw)要提供研究經費給從事「增加病患選擇的可能性」的研究時,我提出申請。我寫著,如果跟「強迫」來比,「選擇」聽起來非常好。但是如果要跟「照護」來比呢?「照護」只是「強迫」的柔性形式,還是可能完全是另外一回事?我獲得這筆經費,讓我得以調查一些特定的照護活動,比前述幾個例子要更仔細。我一再分析這些照護活動,逐漸完成了這本書。是的,本書主張,在照護領域,正在發生一些非常不同的事。照護有自己的邏輯。當我們在談「照護的邏輯」時,該如何談呢?

試閱文字

內文 : 【第四章(節錄)】

「照護的邏輯」要求專業人員不要把事實當成是價值中立的資訊,而是要注意事實當中的價值為何。早在對病人解釋事實的那一刻之前,價值就已經產生作用。舉個例子,某人血糖被發現是15 mmol/L(270 mg/dL)。這並非中立的事實,而是有些不正常:15 mmol/L的血糖值太高了,因此在醫院裡,血糖值(以及尿素濃度、血色素值與其他實驗室檢查的結果)根本不被稱為事實,它們被叫作數值:血液數值。測量血液數值是糖尿病治療與生活的重要面向。糖尿病的身體無法由內調控自己的血糖,在沒有糖尿病的身體裡,血糖上升會引起胰島素的增加,胰島素再指引身體細胞吸收糖分。在糖尿病人身上,這個回饋系統失靈了。除非你由外注射胰島素,否則餐後血糖會上升。當你注射胰島素時,細胞會燃燒或者儲存現在可以吸收的糖分之後,血糖值就下降。當血糖值更低的時候,沒有糖尿病的身體會開始製造升糖素來釋放身體的醣存量。糖尿病的人身上,這種反向調節也無法適當運作,因此,有糖尿病的人的血糖值也會變得太低,除非再次由外介入,並且吃點東西之類。血糖真的很低時,會讓人進入昏迷狀態,在那種狀態中,他們也不能吃東西了,就需要其他人幫他們打升糖素。

凡此種種都說明了血糖值是所謂的「事實數值」(fact-values),它們的重要性來自於它們與標準值(也就是正常血糖值)的關係。但是所謂「正常血糖值」這個規範性的事實(normative facts),本身也不是個簡單給定的事實,2並不是個「我們」確確實實知道為事實的東西。這樣說聽起來奇怪,所謂人類正常血糖值這種尋常事物,不是現在早就清清楚楚地被確認了嗎?其實並沒有。對於極端值來說,判斷上比較容易:15 mmol/L(270 mg/dL)的血糖值太高,而2 mmol/L(36 mg/dL)太低。有趣的是,這些特別的事實數值,沒有讓人有太多選擇的餘地。15 mmol/L (270 mg/dL)的血糖值具有太大的破壞性,如果身體沒有被保護,就會嚴重受害。如果一個人血糖只有2 mmol/L(36 mg/dL)不需要鎮靜地考慮自己可以有哪些選擇,因為根本沒有選擇,別遲疑,吃東西就對了!但是,到底哪裡是臨界?要超過哪一點之後就不能再算正常而得開始介入?

首先,我們來看看標準值的下限。到底要到何時,血糖值(血中的葡萄糖濃度)才變得太低?用醫療術語來說,低血糖(hypoglycaemia)從哪裡算起?荷蘭語的糖尿病教科書Diabetes Mellitus這麼寫(我翻譯如下):「對於沒有糖尿病的人來說,血糖值會在3到8 mmol/L(54~144 mg/dL)之間,要看距離最後一次用餐時間有多久。一般來說,對於糖尿病的患者,血糖值3.5 mmol/L (63 mg/dL),就算是達到低血糖的標準。」這位作者(提蒙.凡.哈夫頓)在上述引言中並未提及,但是如果你的血糖值低於3.5 mmol/L(63 mg/dL),你會開始覺得暈暈的、容易發脾氣。再提供另外一個說法。由愛迪絲.德.布拉克撰寫的博士論文《胰島素引發的低血糖與葡萄糖的反向調節》中提到另一個低血糖的切分點:「低血糖可以定義為血中葡萄糖濃度低於3.9 mmol (70.2 mg/dL),因為對於健康狀態的人而言,葡萄糖反向調節,會在這個數值時開始運作。」

這兩個數值並不是來自於不同國家或專業,他們都來自於Z醫院。哈夫頓甚至督導了布拉克的研究(她在論文的致謝辭表達了對他的感激),但是這兩個數據卻不同。重點並不是說某個數字是真的,而另一個有誤,也不是說這存在著什麼爭議,而是說這些數字都是可調整的。兩位作者都知道這件事情,所以他們避免使用太篤定的宣稱。他們用「一般來說」跟「或可定義」來調整定義。也可能還有其他種做法;有些特定的案例也會有其他定義的方式。身體並無法指定要用哪個數字,因為它也不知道數字要拿來幹什麼。這完全取決於實作。教科書是針對(未來的)醫師在臨床諮詢時而寫的,因此就提到了3.5 mmol/L(63 mg/dL)的低限,因為這是人們開始感覺自己低血糖(hypoglycaemia)的血液數值,而且要幫助醫師了解病人的狀況,這數值是最有參考價值的。這數值也是可以交代給病人的好資訊,因為這跟他們自己的身體經驗相符合。他們也許能摸索了解,降到了這個數值,最好吃些東西。相對地,那本博士論文探討的是低血糖與葡萄糖反向調節的研究,在此情境下,以3.9 mmol/L(70.2 mg/dL)作為正常值低限,較適合發展論證,因為這是沒有糖尿病的人反向調節開始的血糖值。

在照護的邏輯裡,血糖值的低限,並不是那種既定的事實,可以決定接下來的行動。但是這表示在照護過程中,不可能一開始就把事實放在檯面上,然後加上我們認定的價值,最後就可以決定要做什麼。這並不是說,我們想要什麼,事實就會長成那個樣子;而是說,「照護的邏輯」的實作,並不是以線性的方法進行的。所謂「合理的行動流程」,和相關的「規範性事實」,是相互構成的。照護實作既有韌性,也有適應力。好的切分點,是能符合特定情況,而非一體適用。建立這個切分點,需要考量許多因素,例如努力做好測量、能夠感受低血糖來臨、以及衡量自己所需(想要在花園裡工作,還是要去散散步)。你實際上的狀況,會影響你的切分點。對於正常血糖值的上限,也是類似的道理。依照教科書Diabetes Mellitus的說法,通常對於沒有糖尿病的正常人,8 mmol/L(144 mg/dL)是可以達到的最高值。然而,對於有糖尿病的人來說,這並數據並不是很有用。因為他們需要借用外力來控制血糖,他們所在意的「上限」,與其說是個事實,不如說是個任務。這是個不可以超過的血糖值,要權衡胰島素注射、飲食、運動等等行動,來保持低於該值。這個血糖值是為他們設定的,或者說,他們要跟醫師共同合作達到目標,因此叫做「目標值」。

臨床流行病學研究指出,避免血糖值高過10 mmol/L(180 mg/dL)是合理的。一個血糖大多時間都低於此值的人,發展出糖尿病併發症(如失明、動脈硬化以及神經病變)的風險較低。然而,這並不表示保持在10 mmol/L(180 mg/dL)以下,對任何時候的任何人,都是個好的目標值。自從引入了快速釋放型的胰島素,讓人可以在每餐之前注射,這種目標值才變得可行。罹患糖尿病的人,如果只施打緩慢釋放型的胰島素,而且一天只打一次,是不可能保持低於10 mmol/L(180 mg/dL)的上限。對於剛被診斷出糖尿病的人,或者是生命中正處困頓的人來說,這個10 mmol/L(180 mg/dL)的界線,也顯得太嚴苛了些。有些人偶而一次測量出超標的11 mmol/L (198 mg/dL),就湧出一股強烈的失敗感,實在也沒必要。在照護的邏輯裡,好的目標值是實際上可以達成的數值,是技術上可行、同時不會過度破壞日常生活的數值。所以,目標值不能一開始就當成簡單的資訊來交代下去,因為在照護的邏輯裡,確認一個合適的目標值並不是治療的前提,而是治療本身的一部分。你並不是在行動之前就先確立目標值,而是在行動之中持續地尋找適當的數值。

最佳賣點

最佳賣點 : 入圍二○一○年英國社會學協會(BSA)「健康與疾病社會學」書卷獎

與疾病共處,是我們逃不了的命運,
但「什麼是好的照護?」

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