愛人的樣子: 愛滋感染者伴侶親友訪談故事集 | 誠品線上

愛人的樣子: 愛滋感染者伴侶親友訪談故事集

作者 台灣同志諮詢熱線協會
出版社 大和書報圖書股份有限公司
商品描述 愛人的樣子: 愛滋感染者伴侶親友訪談故事集:,一起走過汙名的日子,就是我們愛人的樣子愛滋,現在已經被醫界認為是慢性病,定期服藥就可以獲得控制。科學的進步治療了疾病

內容簡介

內容簡介 一起走過汙名的日子,就是我們愛人的樣子 愛滋,現在已經被醫界認為是慢性病,定期服藥就可以獲得控制。科學的進步治療了疾病,卻無法治療人心的恐懼與歧視。許多人的恐懼來自於對疾病的無知,不知道能否與感染者互動,這已經不是醫學領域的問題,而是心理與文化層面的狀態,無法透過先進的醫療來解決,而需要更多願意說出來的故事、被看見的身影,才有機會扭轉人心中的未知與恐懼。 隨著愛滋運動的進展,現在有較多的機會聽見感染者現身說法,可是與感染者一起生活的愛滋關係人遭遇的困境是什麼?需求是什麼?至今社會仍鮮少意識到這領域,未能聆聽他們的心聲,讓他們訴說自己的故事。本書的故事以「愛滋關係人」為主角,包括感染者的伴侶/配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者,從他們的角度出發,以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。 「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解,而親密關係也重建了我們對愛滋的認識。」 本書訪談了十六位愛滋關係人,寫成十六篇故事,前後歷經七年。這些故事的主角,大部分是感染者的伴侶(或配偶),以及感染者的母親、手足、閨密,和照顧感染者機構的社工。故事主角們被感染者親友告知後,從面對恐懼、擔心、焦慮,如何一步一步轉變,走到不再害怕、學習與疾病相處,或是重新定義愛滋這個疾病的意義,重新思考受愛滋影響(或越來越不受影響的)關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉瞭解,被告知後並沒有恐懼。每位受訪者所分享的轉變或面對愛滋的態度,都極其珍貴,記錄這些關鍵轉折或能夠跳脫汙名壓力的因素,是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。 「愛滋感染者親友的故事,讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層次的情感與力量,也印證了愛滋可以不是帶來關係的斷裂,而是關係的強化與延續。」 推薦人: 百靈果凱莉(Podcaster) 林宜慧(中華民國愛滋感染者權益促進會祕書長) 柯乃熒(成功大學醫學院國際事務副院長、特聘教授) 洪健清(台大醫院雲林分院副院長、台灣愛滋病學會理事長) 徐森杰(台灣露德協會祕書長) 莊苹(台灣愛滋病護理學會常務理事、台北市立聯合醫院昆明防治中心護理師) 郭蘅祈(音樂人、愛之日常音樂節發起人) 陳威圻(感染誌 HIVStory祕書長/創辦人) 楊婕妤(台灣關愛之家創辦人) 詹傑(影視暨舞台劇編劇) 劉致昕(《報導者》副總編輯) 蔡春美(輔仁大學心理學系助理教授) 羅一鈞(衛生福利部疾病管制署副署長) 羅毓嘉(詩人、作家) 顧文瑋(台北市立聯合醫院仁愛院區感染科主任) 愛滋其實沒有我們所想的那麼可怕。今天就算感染了愛滋,如果我們有把身體照顧好,有可能到我們離開的那一刻它都沒機會發病。 ——〈感染者生前伴侶阿青的故事:一見鍾情——花開到花落的跨代戀〉 面對是否要跟感染者交往,法蘭提到一個有趣且不無道理的觀點:若因知情感染身分便結束關係,並不能避免下一位交往對象就沒有愛滋,或甚至隱瞞感染身分。與其因為疾病就放棄跟喜歡的人在一起,法蘭寧願選擇與相處融洽的小偉及其體內的病毒共同前行。 他說:「今天遇到的好對象生病了,決定要好好在一起後,我覺得我更有這個責任,更想好好地珍惜他。就像如果他有癌症,那也是生病啊,我還是會在他身邊照顧,那才是愛嘛。如果他沒有任何的這種狀況,那我可能覺得大家玩玩沒關係。」 ——〈感染者伴侶法蘭的故事:怎知下個男友不是感染者?〉 林媽說:「親子間為什麼有不能一起渡過的難關?」回想過往接收到的衛教背景,愛滋被描述的樣子充滿恐懼與未知;而當她吸收到正確的資訊和實證,才有辦法逐漸破除迷思,並且得以對抗汙名產生的歧視與恐懼。「孩子並不是因為壞才會被感染,有時候是在未知的情況下被感染的。當父母親的,當然會有很多的不捨,應該更敞開心胸去接納。」 ——〈感染者母親林媽媽的故事:越近越疏離,關心壓力一線間〉 「我覺得我們靠得更近了。」賽門被問到愛滋是否改變他和小蘭的關係時,他這樣回答。「愛滋改變了我們的關係,卻是以更好的方式在改變;我們彼此更加互相信任。」 「希望更多人知道,我們是可以與愛滋共同生活的。現在已經是二十一世紀,我們有的是與疾病共存的知識和方法,跟疾病有關的各種汙名和禁忌必須被改變。」 ——〈感染者配偶賽門的故事:人才是生活的主角,而非病毒〉

作者介紹

作者介紹 台灣同志諮詢熱線協會作者台灣同志諮詢熱線協會成立於一九九八年六月,關注台灣同志平權運動,致力改善LGBTQ+同志處境,為台灣歷史最悠久的全國性同志機構。現有工作小組:接線、家庭、教育、愛滋、老同、性權(青少年)、親密關係、跨性別,以及南部辦公室。由十二位專職人員,帶領超過四百位義工推動各項同志議題倡議、教育及社群服務工作。(https: hotline.org.tw )採訪撰文台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組同志族群的愛滋與健康議題一直是熱線關注的重要議題,熱線在二〇〇三年成立愛滋小組,提供愛滋及性健康服務和工作,透過諮詢電話、講座、出版、匿名篩檢、經營網站等方式提供同志社群知識與資源,也至各級學校針對師生進行認識愛滋之講座,以及對醫護公衛人員談認識同志講座。熱線也針對社會歧視愛滋的言論與公共政策,提出同志社群意見、進行政策監督社會行動。秉持著「愛滋去汙名」、「性安全與性愉悅並重」、「重視感染者人權」的立場進行愛滋工作,希望同志與社會大眾皆能在正確認識愛滋的情況下與愛滋和平共處。愛滋感染者伴侶親友訪談計畫為江蘊生(阿生)發起,熱線愛滋小組主責,包括杜思誠(小杜)、阿上、索索、喀飛、曾柏嘉(阿嘎)、傅凱群(阿樂)、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿克,以及愛滋運動者黃義筌(阿宅)的共同參與。

產品目錄

產品目錄 【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】用更多角度理解愛滋的影響〔江蘊生〕 【工作報告】愛滋是熱線的一部分,不是感染者個別的問題〔杜思誠〕 【編輯筆記】我們都是愛滋關係人〔喀飛〕 【感染者長期陪伴醫護工作者推薦序】這些年的緣起緣滅〔莊苹〕 01 感染者生前伴侶阿青的故事:一見鍾情——花開到花落的跨代戀〔阿上〕 02 感染者伴侶阿豎的故事:為他的罪惡感與自卑而心疼不已〔索索〕 03 感染者伴侶阿馗的故事:不想被看見脆弱——傳訊告白與告知〔喀飛〕 04 三人關係感染者前男友達達的故事:如果我也是感染者,你會對我好一點嗎?〔黃義筌(阿宅)、阿上〕 05 感染者伴侶阿哲的故事:峰迴路轉後的甜蜜日常〔江蘊生〕 06 感染者前男友阿國的故事:同一片天空,不同的風景〔阿上〕 07 感染者伴侶法蘭的故事:怎知下個男友不是感染者?〔傅凱群〕 08 感染者伴侶里歐的故事:相異伴侶不是界定我們關係的方式〔阿上〕 09 感染者母親林媽媽的故事:越近越疏離,關心壓力一線間〔睡眠〕 10 感染者弟弟小翼的故事:笑看人生,體貼裡藏渴望〔索索〕 11 感染者妹妹蔡蔡的故事:男友不接受同志就分手〔沙沙〕 12 感染者前男友Terrence的故事:你明知道自己有,為什麼叫我拔套?〔呂昌榮〕 13 感染者閨密小花的故事:感染不是你的錯〔阿嘎〕 14 感染者照顧機構社工阿良的故事:沒想到服務感染者會遇到這麼多困難〔喀飛〕 15 感染者前男友阿光的故事:愛滋不是傳說,也不是鬼〔阿嘎〕 16 感染者配偶賽門的故事:人才是生活的主角,而非病毒〔阿嘎〕 【附錄】愛滋相關機構及服務項目

商品規格

書名 / 愛人的樣子: 愛滋感染者伴侶親友訪談故事集
作者 / 台灣同志諮詢熱線協會
簡介 / 愛人的樣子: 愛滋感染者伴侶親友訪談故事集:,一起走過汙名的日子,就是我們愛人的樣子愛滋,現在已經被醫界認為是慢性病,定期服藥就可以獲得控制。科學的進步治療了疾病
出版社 / 大和書報圖書股份有限公司
ISBN13 / 9786267206256
ISBN10 / 6267206254
EAN / 9786267206256
誠品26碼 / 2682278348008
頁數 / 320
注音版 /
裝訂 / P:平裝
語言 / 1:中文 繁體
尺寸 / 20X14X1CM
級別 / N:無

試閱文字

自序 : 【自序】
【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】
用更多角度理解愛滋的影響
撰文╲江蘊生(訪談計畫發起人)

愛滋的汙名,讓感染者在社會各處受到歧視,無法言說自己的身分。例如,害怕同儕會因此而排擠自己,不知道喜歡的對象是否願意接受自己是個感染者,更害怕家人親友會因為感染而心生芥蒂。這是在台灣愛滋感染者所面臨的現況,對於愛滋不敢開口談論,讓汙名的存在更嚴重,也加深了感染者的困境。

問題是,愛滋是否真的如此恐怖?我們習以為常看待愛滋的方式是否早就已經不符合愛滋的現狀?現代愛滋感染的狀況,透過醫療藥物,已經可以有效控制感染者體內的病毒量,藉此避免發病,也不具有傳染他人的風險。但是在醫療狀況已經可以妥善控制愛滋的情況下,我們仍然恐懼愛滋,無論被感染的對象是伴侶、親人、朋友,或是自己。

也因為對於愛滋的恐懼一直未曾消失,讓社會對於愛滋議題的言說變得困難,在無法「說清楚」愛滋感染究竟是怎麼回事的狀況下,感染愛滋後的生活,在大眾眼中可能仍然停留在過去醫療尚未能妥善控制愛滋的樣子。因此,透過故事的撰寫與理解,讓社會大眾看到感染愛滋後的樣貌,感染者親自現身說法,描繪出感染者的生活現況,以及生活中所面臨的汙名與歧視。

在愛滋工作的過程中我們理解,需要更多的故事與例子,讓社會大眾破除對感染者的疑慮,我們希望透過不同的方式、角度來撰寫故事,讓愛滋感染者的故事不再只限於感染者身上。因為感染者有自己的人際網絡,可能多少會有身邊的親友知道感染者的身分,這些人或多或少都在與感染者一起編寫愛滋的故事,只是因為環境還不夠友善到讓感染者去坦言自己的身分,所以這個故事一直都沒有被理解。

我們希望把一個個與感染者有緊密接觸與互動的非感染者集結起來,把這些人的故事撰寫成一本書——一本讓所有人都可以看到的書。讓感染者的故事、感染者親友的故事可以被記錄下來,藉此有更多的角度可以理解愛滋如何影響著在各式各樣關係裡的人們。

感染者親友的相處經歷,可能一開始也是恐懼愛滋,但在過程中如何克服恐懼,接受與感染者一起生活,並進一步理解愛滋如何影響感染者的生活。而後,又如何與感染者相處,看待感染者的眼光是否與一開始不同?這可能是一個過程——需要被理解與看見的過程。而這些過程或許對於社會大眾是重要的,因為大多數的人都假設自己不會與愛滋╲感染者有接觸,但是在事情發生的時候卻茫然無助不知該向誰求援。我們希望這些故事可以幫助在面臨到親友感染愛滋後無所適從的朋友,更希望這本書可以讓社會大眾真正理解到,與愛滋感染者相處不是只能「不害怕」,而是我們怎麼理解自己內心對於愛滋的恐懼後,用怎樣的方式面對恐懼。因此,熱線愛滋小組與江蘊生共同發起計畫,希望招募感染者身邊的親友,透過訪談的方式把親友的故事記錄下來,集結成冊。

這個計畫從二○一三年開始討論,二○一五年著手執行,到二○二二年完成,漫長路上感謝有許多夥伴協助訪談與撰寫,更必須感謝所有受訪的朋友,願意將自己的故事說出來,讓所有人看見、理解。

【工作報告】
愛滋是熱線的一部分,不是感染者個別的問題
撰文╲杜思誠(熱線祕書長、訪談計畫負責人)

你好,我是杜思誠(小杜),現在是台灣同志諮詢熱線協會(簡稱「熱線」)的祕書長。很開心你翻開《愛人的樣子:愛滋感染者伴侶親友訪談故事集》,希望這本書能讓你看見這些在感染者親友身上,較少有機會被大家聆聽跟看見的故事。

讓我介紹一下熱線吧!

熱線是台灣第一個立案的全國性同志服務、教育與倡議組織。一九九八年創會以來,一直都十分在意同志族群的愛滋與健康議題,並且秉持著「愛滋去汙名」、「貼近同志社群文化」、「性安全與性愉悅並重」及「與愛滋感染者同行」的立場,進行愛滋相關議題的教育跟倡議,呼籲社會大眾對愛滋議題與感染者生活的重視,並透過公共行動監督愛滋政策,提出同志團體的聲音。

萌芽與結果

二○一五年三月,愛滋運動者江蘊生(阿生)在網路上發起「愛滋感染者關係人」故事撰寫計畫。我在臉書看到阿生的邀請文,覺得這個計畫非常有意義又符合熱線的理念,應該用更多人的力量一起促成。我與阿生碰面洽談,再跟熱線愛滋小組義工們討論過後,以及愛滋運動者黃義筌(阿宅)的參與及響應,撰寫計畫逐漸成形。同年十月,我們以出書為目標,正式對外發布宣傳,招募感染者的伴侶、親友為受訪者。至二○二二年七月,最終完成了十六篇故事並集結成冊。

為什麼想進行這個計畫?

在這幾年,U = U宣告著零傳染風險的契機,也降低了某些人對於愛滋的害怕與排斥。但感染「愛滋」,一直以來都不只是健康或感染風險的問題,因著愛滋而來的差別對待跟歧視,以及這些歧視對個人價值跟人際關係的威脅才是最大的挑戰。

熱線作為愛滋友善的同志組織,我們一直都有提供愛滋議題的內部進修課程。但真正影響重大的是感染者義工們願意出櫃現身,讓熱線更多人真實看見感染者,大家一同生活跟互動,從更多元的面向接觸並理解愛滋議題與感染者處境,以及愛滋對我們每個人或彼此互動的影響。謝謝這些感染者義工們,讓我有機會看到、聽到甚至一同經歷這些跟愛滋有關的生命經驗。在每日的日常互動中,我們對愛滋的害怕或擔心能漸漸被撫平,而我們能長出更多的信心跟勇氣為愛滋議題挺身而出。因為愛滋真的就是熱線的一部分,不是感染者個別的問題!

在熱線的愛滋篩檢或諮詢工作中,我陪伴許多人一起經歷剛知道自己感染愛滋的衝擊跟擔心,尤其是談到家人、伴侶或朋友時,害怕這些人會因為愛滋而跟自己漸行漸遠或者不再往來;或是覺得自己再也不該愛人,或者不值得被愛。其實也有一些伴侶、親友知情後,願意一起面對愛滋汙名帶來的難題,他們很想知道其他感染者伴侶或親友互動的經驗,以及之後可能會面對哪些問題。儘管市面上有一些愛滋感染者的書籍或網路文章,但關於感染者親友的故事卻非常少,感染者親友陷入資源稀缺的窘境。

所以讓這些生命故事集結、訴說,並且被更多親友或社會大眾看見,將是感染者親友們自助助人的第一步。透過這些故事,分享他們面對愛滋的挑戰與轉變,呈現生命中的有笑有淚、有苦有樂、有捨有得,也讓更多人理解愛滋不必然成為關係中的阻礙。當我們面對並走過這些阻礙時,就能發現原來生命不須完美無缺,但我們都能真實地在一起並且相知相守。

滿滿的感激與感謝

這個計畫歷時七年,真的、真的、真的需要感謝許多人的投入跟付出。

首先感謝所有的受訪者。謝謝你們無私分享自己,以及你們受到愛滋影響的重要家人、伴侶和朋友關係跟生命故事。有了你們的故事,我們開始一片片放上這個長久以來被忽視的重要拼圖。

感謝所有曾經參與過這個計畫的工作夥伴,包括江蘊生(阿生)、黃義筌(阿宅),以及熱線愛滋小組義工:阿上、索索、喀飛、曾柏嘉(阿嘎)、傅凱群(阿樂)、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿克,和謄打逐字稿的實習生們。身為計畫主責的我,因為大家的鞭策與攜手努力,得以克服罹患多年的拖延症,讓計畫開花結果。

感謝喀飛與大塊文化編輯盈志,讓這些伴侶親友的故事轉化為可出版的書籍。

感謝莊苹、黃蒂、協助此計畫的愛滋工作者與同志運動者,還有支持此計畫的所有朋友。

這是第一本以愛滋感染者伴侶親友故事為主題的書籍,希望未來還有更多相關的文章與出版品,讓所有人知道更多跟愛滋有關的生命故事都值得被看見。當然,更希望透過這些特殊又有點不特殊的故事逐漸點滴累積,我們都一同持續往愛滋不再被特殊對待的那天一步步前進。

【編輯筆記】
我們都是愛滋關係人
撰文╲喀飛(愛滋小組義工、訪談計畫編輯)

在關心愛滋、服務感染者、從事愛滋運動的領域,我們常關注感染者的需求,不論是陪伴、治療/服藥,或是權益保障、平權反歧視。但是除了少數機構提供「家屬團體」的服務,太少聚焦於感染者身邊的親友/伴侶。我們常談論加諸於感染者身上的愛滋汙名壓迫、偏見帶來的敵意,卻很少有機會去認真了解感染者身邊的關係人,在社會仍普遍對愛滋感到恐懼,在歧視烏雲籠罩下,他們的生活、他們的生命,受到怎樣的影響。

誰來把麥克風交給他們

感染者難以出櫃,與他們生命交錯的關係人同樣被關在櫃子裡。隨著愛滋運動的進展,有較多的機會聽見感染者現身說法的主體發聲,可是愛滋關係人遭遇的困境是什麼?他們的需求是什麼?至今仍鮮少把麥克風遞到他們面前,仔細聽他們訴說自己的故事。

本書的故事以「愛滋關係人」為主角,包括感染者的伴侶/配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者,從他們的角度出發,以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。

二○一五年三月江蘊生貼出「愛滋感染者關係人故事撰寫邀請」,發起了這個書寫計畫,包括黃義筌(阿宅)以及同志諮詢熱線愛滋小組部分義工,共同投入訪談、討論、撰稿的工作。過程中,參與採訪者有十四位、撰文者十位,訪談了十六位愛滋關係人,寫成本書的十六篇故事,前後歷經七年終於出版。

這十六個故事的主角,大部分是感染者的伴侶(或配偶),包括:十多年前過世的感染者其生前跨代戀的男友、已分手的感染者前男友、分手多年後被告知並陪伴度過發病病危的感染者前男友、感染者太太的外籍丈夫、仍在關係中感染者的伴侶;這群故事主角還包括:一位感染者的母親、兩位感染者的手足、一位感染者的閨密、一位是照顧感染者機構的社工。

「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解,而親密關係也重建了我們對愛滋的認識。」
「愛滋感染者親友的故事,讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層次的情感與力量,也印證了,愛滋可以不是帶來關係的斷裂,而是關係的強化與延續。」
(引自本書第249頁阿嘎撰文的〈感染者閨密小花的故事:感染不是你的錯〉)

感染者和受影響者都是人,不是統計數據

根據疾管署(CDC)官網「愛滋病統計資訊」,至二○二二年五月,台灣現存活本國籍感染者人數為34,800人(HIV╲AIDS統計月報,民國一一一年六月)。另外,疾管署曾在二○二一年十一月的記者會上公布,台灣每年感染愛滋的人數,已經連續四年下降。

官方描述愛滋現狀時,習慣引用愛滋統計數據,以為有數字才是有憑有據的真相。然而當數字只呈現醫療和公衛現況時,權益侵犯、歧視待遇、社會敵意的現況卻無法呈現,例如:官方從未公布過感染者權益申訴的統計(每年有多少申訴案件、多少案例申訴成功保障了感染者權益、多少申訴案例未被處理、各縣市處理過多少案件等)。也就是說,當官方只呈現部分數據時,並不斷強化宣傳,醫療、公衛以外的愛滋現狀則被刻意忽視、隱藏。

感染者以及身邊的關係人,每一個都是有生命的人,不單是疾病統計上的數據而已,還有很多量化無法傳達的處境事實、生命樣態,必須靠故事的訴說,才能勾勒感染者及其關係人的真實圖像、具體生活模樣。

從恐懼到共處,轉變是寶貴經驗

本書十六篇有血有肉的真實故事(書中編排順序依採訪時間先後),讓我們看到愛滋(汙名)影響的重量,怎麼壓在這一大群人的身上,在他們的生命裡如何留下深刻的痕跡。其中有好幾幕令人特別印象深刻、感觸良深,帶出的議題更值得深思。像是:

一、告知的艱難

有好幾位主角得知伴侶是感染者時,對方都是哭著告知。過去的經驗讓感染者在告知時,面對可能被指責或失去戀人的掙扎與痛苦。

二、最難出的櫃

受訪者即使本身並非感染者,在本書故事中都是使用化名,甚至也不是平常慣用的暱稱。在擔心被辨識、害怕曝光的壓力下,被迫一層又一層地隱匿身分,這些為難顯示社會壓力的巨大。

三、愛滋會死?

好幾位故事主角描述愛滋在他們心中原本的印象是「會讓人失去生命的可怕疾病」,這正好反映了平常不時在媒體報導中出現的社會真實樣貌。在雞尾酒療法出現已超過二十年的今天,為什麼社會大眾的愛滋基本知識竟然還停留在「愛滋沒有藥醫」的古早年代?台灣愛滋教育究竟出了什麼問題?

四、U = U消除恐懼

U = U(測不到病毒即不具傳染力)被提出多年,越來越被愛滋醫療界普遍認可。在本書的故事中,看到這個相對新的醫學論述不只影響治療,對愛滋關係人更有重大影響,消弭了他們心中的恐懼與擔心。

五、轉變的力量

這十六個深刻的生命故事,讓我們在其中看到了:愛滋的顏色不只是慘白、灰色,也有綻放光芒的彩色。

故事主角們被感染者親友告知後,從面對恐懼、擔心、焦慮,如何一步步轉變,走到不再害怕、學習與疾病相處的狀態,或是重新定義愛滋這個疾病的意義,重新思考受愛滋影響(或越來越不受影響)的關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉了解,被告知後並沒有恐懼。

每個主角所分享的轉變或面對愛滋的態度,都極其珍貴,記錄這些關鍵轉折或能夠跳脫汙名壓力的因素,是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。

歷經七年,議題有所變化

由於大部分參與者並非專業文字工作者,整個計畫花很多時間在訪談後的討論和書寫。大部分的故事採訪時間距今超過五年,有些故事裡描述的情節甚至發生在十年前。為了讓讀者有清楚的時空對照,每篇特別標示採訪及寫作年份,部分文章後面也附上註解,對故事中提到的愛滋相關詞彙/事件、機構或歷史名詞做簡單解釋。

由於時間演變,某些議題和今日已有不同。特別說明如下:

一、開始治療/服藥指引改變

過去,根據舊版的「愛滋病檢驗及治療指引」,感染者免疫指標CD4數值降至350以下,醫生才會建議開始服藥。二○一六年五月之後,已改為「感染確診後即建議開始服藥」。有些故事提到,感染者對是否要開始服藥會有掙扎和猶豫,是發生在舊版治療指引的年代。

二、篩檢空窗期改變

愛滋篩檢的「空窗期」指的是:「感染後到尚無法驗出的期間稱為空窗期(在空窗期去篩檢,很可能檢驗結果出現偽陰性)」。空窗期長短和篩檢方式/試劑有關,過去很長的時間,匿名篩檢常用的試劑空窗期為三個月。近年普遍使用的第四代、驗抗原和抗體的愛滋快篩試劑,空窗期縮短為四~六週。「家用唾液篩檢試劑」空窗期則為二十三~九十天。

三、同婚法律通過

本書大部分故事採訪時間在同婚法律通過前,也就是說,故事描述是在二○一九年五月二十四日之前所提到的「結婚」、「被逼婚壓力」,是指進入異性戀婚姻,並非同性婚姻。

當你在意,就與愛滋有連結

台灣同志諮詢熱線協會曾經在二○一四年世界愛滋日發起「I AM HIV+」行動,製作T恤、帽T、貼紙、徽章、FB大頭貼等物品,鄭智偉和張尼克設計的主視覺HIV+圖案中的「+」寫滿了各種關係。這個行動期待引發大眾關注並討論——「HIV+不是遠在天邊的他者,不是和你無關的人,他們可能是你身邊的家人、伴侶、友人、同事、親戚、師長學生⋯⋯HIV+不應該是冷漠無視的隔離,而是人與人之間有感情、有溫度、會在意的連結。」

八年前的「I AM HIV+」行動,和愛滋關係人訪談計畫要傳達的理念相似,我們都以為愛滋離我們很遠,那是因為我們身邊的感染者不敢/無法出櫃,如果我們能以平常心看待這個疾病,這個社會也能不再對感染者懷有敵意、差別對待,讓感染者不需要再隱藏身分,你會發現,我們都(可能)是愛滋關係人。

試閱文字

內文 : 【內文試閱】
02感染者伴侶阿豎的故事
為他的罪惡感與自卑而心疼不已


撰文/索索
訪談/索索、黃義筌(阿宅)
訪談日期/二○一五年十一月二十四日
初稿/二○一五年十二月十五日
修訂/二○二二年六月一日


這次訪談對象是一位超過四十歲的男同志,名叫阿豎,是一個很好聊、有問必答的受訪者。他的現任男友阿泰比他小了十歲以上,兩人第一次見面前已是臉書上的朋友,不過剛開始並沒有什麼互動。直到有一天,兩人去找共同朋友的時候相遇,並相約一同去看電影,兩個生命才開始有了交集。訪談時,他們已經交往快要四年,關係十分穩定;但由於工作型態不同,見面時間有限,因此平時兩人也格外珍惜相處的時間。


交往兩個月後哭著告知

交往兩個月後,阿泰決定向阿豎坦承自己的感染者身分;那時候他邊說邊哭,還問阿豎:「那我們還要在一起嗎?」阿豎當下沒有直接說要或是不要,只是緊緊地握住阿泰的雙手。

「那個時候我認為,這幾個月相處的日子他對我還不錯,我也認為愛滋不是什麼問題。」阿豎解釋他願意繼續和阿泰在一起的原因。

「你有問他為什麼會哭得很慘嗎?」我們詢問。

「其實一直到現在,已經三年多快四年,他還是認為我應該找一個健康的人,他一直覺得他不值得。」阿豎有點無奈地說著。


回家後情緒才開始宣洩

「當下我一點感覺都沒有,直到回家洗澡的時候才哭出來。」阿豎說。

剛開始交往時,阿豎就隱約覺得阿泰怪怪的,好像有什麼東西想說卻說不出口。得知的當下,可能因為阿泰已經哭得很慘了,阿豎沒有感覺到有什麼特別的情緒;回家之後邊洗澡邊哭,心中的情緒才開始宣洩出來。掉淚的主要原因是對男友感到滿滿的心疼,另外也有「好不容易遇到一個投緣的對象,為什麼剛好就是這個身分」的想法在。

除了藉由眼淚發洩情緒,隔天阿豎也去做了愛滋匿名篩檢。因為很少發生危險性行為,阿豎過去並不常做愛滋匿名篩檢,對這個疾病也沒有什麼認識或想法。但是得知伴侶的感染者身分後,阿豎難免還是有些擔心自己有沒有感染的可能。

「說不害怕是騙人的,我一直在想,交往過程中有沒有怎樣⋯⋯回想之後才發現,好像找不到有什麼感染的機會。」

儘管如此,阿豎還是帶著些許的焦慮去做篩檢,驗完也急著想知道結果,直到篩檢結果出來後才比較安心。或許哭過就好了,也可能得知陰性結果比較安心,總之阿豎已經把「伴侶是感染者」的情緒處理得差不多了,再去做篩檢只當作是例行性的事情,抽個血然後拿一點保險套回來用而已。

感染者要向伴侶坦承自己的感染身分,絕對是相當困難的事情。必須鼓起勇氣,需要面對對方情緒,更要承擔可能失去伴侶關係的後果。然而身為被告知的一方肯定也不好過,腦中瞬間湧上千百個問號:阿泰怎麼得的?之前怎麼沒告訴我?為什麼現在要告訴我?我該做什麼反應?我可以生氣或難過嗎?但是阿泰這麼難過,我應該要先安慰對方?還好阿豎維持著一貫的沉穩,接住了阿泰的潰堤,並自行化解遲來的情緒。


我不值得你對我這麼好

在這段伴侶關係當中,阿泰經常是處於比較依賴人的一方,例如,平常吵架的時候,也多半是爭執到一半阿泰就開始哭,然後阿豎就會先妥協讓步,這或許跟阿豎的年紀較大、個性比較沉穩有關吧。阿豎自己也從一些兩人相處的細節中,感受到阿泰很依賴自己,很想繼續和自己在一起。

至於阿泰是感染者這件事,並沒有直接影響兩人的生活,但阿泰身為感染者的罪惡感及自卑感,卻一直是兩人伴侶關係裡的一大障礙。阿泰常常說,自己不值得阿豎對他那麼好,萬一哪天自己先走,希望阿豎可以另外找一個伴侶之類的話。雖然阿豎一直試圖和阿泰溝通,但也無法完全抹除阿泰的那種自卑感。

「我會覺得,我一直在處理他的負面情緒。」阿豎表示。這些負面情緒多少也會造成阿豎的負擔,而他平時多半都是藉由上健身房鍛鍊身體來發洩。訪談中阿豎也提及,擔心自己的一些負面情緒如果表現出來讓男友看到,會不會反而更增加阿泰的壓力。

阿泰這些負面情緒要化解很難,但要理解不難。畢竟社會加諸愛滋的龐大汙名,常使得某些感染者在伴侶關係裡處於比較自卑的一方。這種自卑感影響到的不只是感染者,更包含感染者的伴侶。如何持續給予身邊的人支持的力量,陪伴他長出一些力量去對抗那種自卑感,同時還要避免被這種自卑感一起拉下去,考驗著伴侶關係處理的智慧。「如果換過來是我的話,我可能也沒辦法去面對。」換位思考也許就是阿豎用來處理伴侶關係的一種思考模式吧。

不過這些負面情緒所帶來的困擾,在兩人交往兩年多後意外出現了轉機。


都是西寧惹的禍?

感染愛滋病毒會導致人體的免疫力逐漸下降,因此許多感染者需要每天穩定地服用抗愛滋藥物,持續壓制體內的病毒量。穩定服藥對感染者身體健康雖然很重要,然而相對要承擔的,則是每天服藥所帶來的不便、副作用以及心理壓力。

阿泰在我們訪問的兩年前接受了醫師的建議,開始服用抗愛滋藥物。每次回診時,阿泰都會希望阿豎能一起陪同。剛開始阿泰會以「他是我叔叔」的方式來介紹阿豎,後來才敢向個案管理師(現行醫療體系下,醫院端會配置一位個案管理師來協助感染者)和醫師坦承兩人的關係。

阿豎告訴我們,阿泰每次回診比較像是例行性的抽血檢查,和醫師或個案管理師的談話內容,主要還是圍繞在阿泰的身體狀況上,不太有機會談到伴侶關係。例如,服藥兩年以來,阿泰的頭暈副作用一直很明顯,推測原因可能是藥物組合中所含的「西寧」成分。阿泰也跟醫生講過好幾次自己平時的負面情緒,但直到最近一次回診,跟醫生談話時才意外得知,原來西寧除了頭暈,還可能會造成憂鬱的副作用。

「我們這才恍然大悟,原來可能是西寧造成他之前有這麼強烈的情緒低落!」阿豎描述著兩人當時有多麼驚訝。

驚訝之餘,他們也和醫生討論了換藥的可能性。由於申請流程,還需要一個月的時間才能換成新的藥物組合,不過也因為這次契機,兩人第一次和個案管理師有了比較長時間的溝通。

「我垃圾倒完了,我覺得他因為聽到可以換藥,應該也倒完了。」阿豎的語氣明顯有種鬆一口氣的感覺。一方面是終於能把過去的情緒垃圾都倒掉,而另一方面也因為過去一個月兩人的情緒衝突,這次終於知道阿泰的負面情緒是有來由的,因此阿豎十分期待在換藥後,一切都能夠有所好轉。


當眾被問,你是不是有什麼疾病

除了兩人之間的事情,阿豎也在阿泰身上看到了許多愛滋感染者會面臨到的問題。

有一次,阿豎陪阿泰去住家附近的耳鼻喉科診所看醫生,櫃台小姐當著所有等待看診的人的面問說:「阿泰,你是不是有什麼疾病啊?」當然櫃台小姐也可能是在講其他疾病,但阿豎當下還是會直接聯想到愛滋。

「後來每次經過,我都會說你要不要去檢舉她。」阿豎笑著說。

兩人也曾經目睹一些醫護人員因為阿泰是感染者,而有一些行為上的差異,「譬如護理師處理別人不戴手套,處理他就戴手套,或是注射後去洗手的動作做得特別明顯。」兩人常常會討論這些醫護人員的心態,或是討論哪間醫院的醫護人員比較友善等等。

「可是我們好像也沒辦法採取什麼行動,就是一直罵吧。」阿豎苦笑地說著。

除了就醫或是阿豎去做匿名篩檢,愛滋不太會出現在兩人的日常對話中,通常是聽到什麼新聞時兩人才會討論。「而且有時候會感覺不出來我們在討論的是他的病,就好像是在討論一個公共議題而已。」

阿豎也曾和阿泰一起參與了為感染者所舉辦的團體活動。那是一個氣氛很嗨的場合,大家參與時都十分開心,阿泰在團體裡面也表現得很平常,並沒有把自己私下情緒低落的那一面給顯露出來。阿豎也觀察到,其實阿泰在活動時都把別人需要協助的事情處理得很好。不過阿豎也知道,處理別人的事本來就比處理自己的事簡單多了。

「我想多了解他的世界,很單純。」當我們問阿豎為什麼想參與感染者的活動時,他這麼回答。

參與活動的過程當中,阿豎也意識到了一些事情,「我跟他的這段關係,其實他的感染者身分不是問題,疾病不是問題。」


汙名綑綁感染者,身邊人同受壓力

「如果你越了解這個疾病,知道它的傳染途徑,你會覺得,它也沒有那麼容易被感染啦,坦白講。」阿豎表示。

也因為對疾病的了解增加,阿豎對於日常相處的感染風險已經完全不擔心,反而阿泰還比較擔心一點,還是會希望阿豎每三個月就定期去做愛滋篩檢。「我們現在還是共用漱口杯和茶杯,他剛開始會說茶杯要分開,可是我覺得無所謂,都會直接說:這水你不喝我喝掉囉!現在變成我們常常(互相)傳染感冒。」阿豎說。

訪談最後詢問了阿豎,身為感染者相異伴侶,最希望獲得什麼樣的資源?

「如果有兩個人共同參加的相異伴侶團體會比較好,因為非感染者這一方也在承受這個壓力。」

如果是單純的感染者團體,可能很難模擬出相異伴侶之間的感受和想法。阿豎很希望未來會有相異伴侶能同時參與的活動或團體,因為每一對相異伴侶的相處過程都不相同,如此一來就會有很多不同的經驗可以互相交流。

阿豎也表示,愛滋在現今的社會中還是相當隱晦的疾病,很多時候感染者的身分無法對身旁的親朋好友明說,相異伴侶只能默默承受著這種壓力。

阿豎和阿泰的故事並不複雜,但卻是相當常見的相異伴侶故事。在現代醫藥技術下,愛滋病毒並不會嚴重影響到感染者的身體健康,與伴侶或家人的相處也不需要特別擔心。然而這個社會對愛滋的汙名不但牢牢綑綁著感染者本身,同時也嚴重波及到感染者身邊的每個人。




〈後記〉

結束訪談前,阿豎分享了一個小故事。

在一次約會結束兩人要分別的時候,阿豎正準備上公車,阿泰突然對他說:「謝謝你,讓我有再一次愛的機會。」

那時候阿豎還不知道阿泰的感染者身分,後來才知道,阿泰之前雖然也曾短暫交過伴侶,但對方一知道他的感染者身分後,就不願意繼續跟他在一起,只選擇當朋友就好。

「我後來才恍然大悟,為什麼他講那句話。」阿豎說。

「心疼嗎?」我們輕聲地問。

「心疼啊。」阿豎淡淡地說。



撰文者簡介
索索
男同性戀,熱線愛滋小組義工。喜歡撰寫文字,正職工作也與文字有關。三十二歲加入熱線後才接觸到同志社群,也開始思考同志、性、愛滋這些身分或議題之於自己的意義及距離。四十歲前有嚴重的年齡焦慮,四十歲後才發現這是人生至今最美好的階段。

最佳賣點

最佳賣點 : ☆第一本關於愛滋感染者伴侶親友的第一手生命故事,擺脫對於疾病不必要的恐懼和汙名。
☆醫療進步控制了疾病,但人們的恐懼卻還被疾病汙名所控制。本書透過感染者親友實際接觸生活的經歷,讓大家理解與感染者生活無須恐懼。
☆「愛滋改變了我們的關係,卻是以更好的方式在改變;我們彼此更加互相信任。」