從絕望到希望: 一名醫生與罕病戰鬥及共存的長征

序曲 從死亡中學到如何活著
1.白色巨塔內的新生兒
2.「失去」帶來的教訓
3.母親的傳承
4.以我母親之名
5.不講道理的疾病突襲
6.陷入無止盡的黑暗
7.無預期地康復
8.怪病，帶著名字回來了！
9.救命恩人
10.奇蹟藥物出現了
11.延長賽人生的新準則
12.洪水猛獸般的復發
13.醫學現存的極限
14.身分轉換
15.新的賭注
16.組建「特攻隊」
17.所謂的「奇蹟」
18.奇蹟創生於自己
後記：我還活著，但比賽從未也無法停止
致謝

大衛・費根博姆

大衛・費根博姆

醫學士、企業管理碩士及理科碩士，他以極優等成績從喬治城大學畢業，擁有牛津大學碩士學位、賓夕法尼亞大學醫學院醫學士學位以及華頓商學院企業碩士學位。他曾是第一級別美式足球球隊四分衛，州冠軍舉重選手，並且共同創辦了全國悲痛支持網絡。現在，他是賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院（University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine）最年輕的教職員之一、卡索曼氏症合作網絡（Castleman Disease Collaborative Network, CDCN）的共同創辦人兼執行董事，也是曾獲美國國家衛生研究院經費贊助的醫師科學家。他在就讀醫學院時罹患卡索曼氏症，因而立志為卡索曼氏症等致命疾病找到新治療方法和解藥。同時，他更是R01研究經費前百分之一年輕的獲獎者。（R01是生醫研究中競爭最激烈的經費補助之一。）

除此之外，大衛・費根博姆是《富比士》（Forbes）三十位三十歲以下醫療新星（30 Under 30），曾獲選《貝克爾醫療評論》（Becker’s Hospital Review）頂尖醫療領導者，也是美國最古老的醫學協會費城醫學院（College of Physicians of Philadelphia）最年輕的成員之一。二〇一六年，費根博姆榮獲費城世界事務委員會（World Affairs Council of Philadelphia）亞特拉斯獎（Atlas Award），與副總統喬・拜登（Joe Biden）並列。他的故事曾登上《紐約時報》（The New York Times），《讀者文摘》（Reader’s Digest），《科學》（Science）和《今日秀》（Today）。



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楊雅筑

楊雅筑

專職譯者，從事字幕翻譯及各類文件翻譯。

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【好評推薦】
吳明賢 國立臺灣大學醫學院附設醫院院長
盾牌牙醫史書華 史書華牙科院長

「我自己是一位醫師、極限運動員、實證醫學的擁護者，更是一個鑽研疑難雜症拿自己當作極限測試的修羅，卻在這位作者身上看到自己的影子。這讓我不禁想到，萬一今天我身體出狀況了，我又要怎麼樣以及用什麼心情去度過這生死之間的過程？身為生命的鬥士，《從絕望到希望》讓大家能了解實證、醫者與病人三者的互相影響，深信實證醫學的人們，在事情發生在自己身上時卻開始求神問卜，看來這種事情海內外皆然。畢竟生命在自己的眼前卻無法掌控時，看起來特別脆弱。然而，本書作者在絕望中活出更強大美麗的自己，我自己也從修羅場走過，推薦給大家，要相信自己，不要輕易放棄。」
──盾牌牙醫史書華 史書華牙科院長


「這本書讓我難以釋手，費根博姆醫師勵志無比，《從絕望到希望》記述了活著，瀕臨死亡，然後發現因著盼望不被擊倒真義的精彩旅程。」
──安琪拉・達克沃斯（Angela Duckworth），
《紐約時報》暢銷書《恆毅力：人生成功的究極能力》（Grit）作者

「這本書精彩到我一口氣看完了──而且感動到在看完好幾個月後還是忘不了它。這是一本由面對自己生死的醫師所寫，充滿智慧的特別回憶錄，少數能和葛文德（Atul Gawande）的作品以及《當呼吸化為空氣》（When Breath Becomes Air）相提並論的稀有作品。
──亞當・格蘭特（Adam Grant），《紐約時報》暢銷書《給予：華頓商學院最啟發人心的一堂課》（Give and Take）、《反叛，改變世界的力量：華頓商學院最啟發人心的一堂課2》（Originals）作者

「《從絕望到希望》是一本醫學驚悚小說，主角在書中必須省思各種可能失去的寶貴事物──真愛，信仰根基，還有人生在世的生活方式。這本書步調快速，極為坦率，大衛．費根博姆充滿省思的回憶錄會讓你重新思考人生到底最重要的是什麼。」
──琳恩・文森（Lynn Vincent），《真的有天堂》（Heaven is for Real）共同作者

「這本書訴說了一個人經歷生病，醫療突破，最後復原的驚人旅程。這本書讓我們見證了費根博姆醫師異於常人的鬥志和智慧，親朋好友的支持，現代醫學的力量，還有病患在尋找新解藥的過程中能扮演的角色。《從絕望到希望》讓人忍不住想繼續看下去。」
──J・賴瑞・詹姆森（J. Larry Jameson），賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院（Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania）院長

「引人入勝的真實故事，一名年輕醫師的性命受到罕見疾病威脅，因此決心自己掌握命運，在全心追尋後成功找到解藥⋯⋯具知識性又激勵人心的書。」
──安德魯・威爾（Andrew Weil）醫學士

「從第一頁到最後一頁都精彩無比，這是生命，接受死亡，韌性和希望的故事。我深信大衛・費根博姆在經歷這段驚人旅程後獲得了『超能力』，讓他在現在和未來改變他人的人生。」
──妮可・波依斯（Nicole Boice），全球基因（Global Genes）創辦人

「《從絕望到希望》是震撼無比的故事，述說如何將恐懼化為信仰，將希望化為行動。大衛・費根博姆面對罕見疾病時展現出的堅強生存意志還有領導力是其他想自己追尋解藥的患者的最佳典範。」
──史蒂芬・葛洛夫（Stephen Groft），美國國家衛生研究院罕見疾病研究辦公室（Office of Rare Diseases Research, National Institute of Health）前主任

「精彩又扣人心弦的故事，述說一種可能致死的罕見疾病啟發病患下定決心成為醫師科學家，自行尋找病因和解藥。費根博姆醫師寫出了關於勇氣，奉獻，和才智的故事，絕對會讓讀者讀得津津有味。」
──亞瑟・魯本斯坦（Dr. Arthur Rubenstein），
賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院（Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania）醫學教授

「過去有很多求知慾旺盛的醫師透過研究罕病患者獲得很多新發現，但是極少醫師自己就是病人。費根博姆醫師述說一個驚人的故事，他罹患了神秘的多系統疾病，差點因此致命，後來用頂尖的推理能力發現一種存在已久的藥物可能就是解藥。這本書──既是偵探小說也是愛情故事還有科學探索──示範了一個不屈不撓的醫師能夠如何為醫界了解甚少的罕病的患者帶來希望。」
──麥可・布朗（Michael S. Brown），諾貝爾醫學獎一九八五年得主

「大衛・費根博姆自稱『罕見疾病的四分衛』，他和我們分享了他的驚人故事，述說他如何成立團隊和架構，進行開創性的合作研究。在這本極為私密的回憶錄中，他讓讀者清楚看到希望的急迫性並且探索人類精神可以如何超脫苦痛，激勵社群行動，共同面對看似無法逾越的難關。」
──約翰・迪吉歐亞（John J. DeGioia），喬治城大學（Georgetown University）校長

「費根博姆醫師將個人的不幸經歷化為改進罕見疾病治療方式的範例供他人參考。確實，他學到的經驗不僅對關心罕見疾病的人有幫助，也對任何正在對抗病魔或想要改變生醫科學產業的人有幫助。」
──羅伯特・卡利夫（Robert M. Califf），美國食品藥物管理局（U.S. Food and Drug Administration）局長