7300最平凡的奢侈: 漸凍人李怡潔的傳奇故事, 改寫生命的奧義 | 誠品線上

7300最平凡的奢侈: 漸凍人李怡潔的傳奇故事, 改寫生命的奧義

內容簡介

內容簡介 7300超過生命的極限漸凍人親筆自傳，細剖生命歷程的挑戰與體悟「二十年，七千三百個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」－－李怡潔漸凍人生不漸凍！總統教育獎得主李怡潔，幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，俗稱漸凍人，並被告知可能只有20年的生命。不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，不僅飽受身體不適之苦，也道出家人陪伴的辛酸與不捨。備受艱辛的成長過程、身體的病痛與限制，讓怡潔格外珍惜生命，一般人視為平凡無奇的每個日常，對她而言，都是得來不易的奢侈。怡潔好好把握每個當下，以自己的方式活出獨有的生命真實意義。有一天，她收到一封來自監獄的信，一位受刑人看到媒體報導之後，感動之餘，重新反思自己的人生，提筆寫信給怡潔。因為這封信，怡潔開始將自己的故事寫下來，希望藉由自己的生命歷程，帶給讀者關於生命價值與意義的思考，更加珍惜生命中看似平凡卻珍貴的每一天。

各界推薦

各界推薦 ◎聯合推薦金鐘主播／沈春華 資深節目製作人／常立欣 新聞節目主持人／張啟楷 國立交通大學生物科技學院院長／鐘育志 「怡潔～妳真是勇敢的生命鬥士。其實妳才是我們的偶像呢！謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命，珍愛身邊的人。希望有更多的人因為妳的自傳得到力量！」－－S.H.E女子天團「她不但在學業上交出亮麗成績單，也奇蹟式的跨過「二十歲」天險。你感佩她如此執著前進，她會告訴你：她不能嘗試多一點的選擇，她也沒有機會犯錯，更沒有時間從頭來過，人生每個階段每個決定，都是最後一次放手一搏……一個強大充滿鬥志的心靈，禁錮在一個衰弱凋零的體內，這其間的掙扎、失敗、灰心、絕望，已經把她造就成一名哲學家了。」－－李艷秋 輔大傑出校友、媒體人「如果怡潔不曾遭遇這生命的大難題，她或許平安尋常地長大，卻無法成為一個鼓舞著他人的生命鬥士，怡潔用生命實踐了我劇本裡想傳達的一句話，用她發燙的生命質量，把發生在她身上的壞事，硬是扭成了價值！跟她比起來，我的書寫顯得單薄且卑微了……」－－資深編劇／葉鳳英「怡潔的書娓娓道來家人對她無怨無悔的愛，尤其是媽媽跟她的互動，從照顧、鼓勵乃至於督促她要比正常人更堅強。怡潔說到媽媽曾經也有絕望、情緒崩潰的時候，但是他們一家仍然在愛裡相互扶持，讓怡潔能夠在有勇氣對抗病魔，並且譜出堅強的生命之歌。」－－輔仁大學傳播學院院長／吳宜蓁 「這個我經常稱呼她為woman fighter的女孩，竟真的成為woman writer了。嗯！真好，她開始為當編劇鋪路。我總是喜歡在卸下繁重的教學研究負擔時，於夜深人靜流漣忘返在她5年來一字一字敲出來的生命軌跡裡。」－－輔仁大學影像傳播學系副教授／趙庭輝

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介李怡潔西元1994年8月14日生於嘉義縣，現為天主教輔仁大學影像傳播學系學生。一歲多時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），即為俗稱的漸凍人，亦被告知可能活不過20歲。國中開始對影像創作產生興趣並選擇就讀相關科系，曾獲2006年總統教育獎、第九屆宏碁數位創作獎初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽??幸福職人甲組第一名、2016年總統教育獎主題曲創作比賽佳作等獎項。高中時，一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞，寫信給作者致謝，因此機緣，決定分享20歲前的特殊生命經歷，以近五年的時間撰寫本書，願能啟發讀者關於人生奧義的思考。

產品目錄

產品目錄 無知主角／甘願無悔／不曾收穫的付出／樂觀的假象悄然滋長的負面心理倒數／欲絕的痛／別無選擇迷失的彷徨沒有自己／如履薄冰／偽裝／停止奔波／第一次不存在黑暗降臨 無處可逃／終點／無聲的安慰／紙包不住火／原來都在揭下殘破的偽裝毅然前進／如坐針氈／熟悉的陌生／生活調劑品／做自己／無謂的爭議／留憶／昇華接受灌溉知道不知道／來自監獄的驚喜／缺角／避不開的邀約蛻變向陽光／無常／抉擇／將心比心／馬不停蹄敢於邁步成長／試煉／堅持的理由／鑿窗／問號

商品規格

試閱文字

內文 : 自序
我是李怡潔，生長在一個有爸爸、媽媽、姐姐和弟弟的小家庭裡，爸爸從事養殖漁業，媽媽是全職的家庭主婦。相對於姐姐和弟弟而言，我在別人眼中更為不凡，但這可不是因為我是天才，或者有什麼了不起的天賦，而是我和別人不一樣。
好多人問我：「你在生活上有遇到什麼困難嗎？」坦白地說，這個問題基本上不能構成一個疑問，我的人生就是由各種大大小小的困難組織而成。逆境對我而言不是偶爾才會遇到的考驗，而是天天不定時報到，但我認為只有遭遇過不順遂，才會更認真對待自己的生命、更珍惜得來不易的一切，也更願意付出努力，讓自己可以站在更高的位置，以至於擁有更好的視野。
如果你問我這本書有什麼價值，我會告訴你，對我而言它的價值就像衛生紙一樣，當你隨手可得時，不曾感受到一張衛生紙是多麼地重要，但如果有一天，它徹底地從生活中消失，你就會恍然大悟，原來平時不被放在心上、那樣不起眼的東西，才是最不可或缺的奢侈品。而我書裡的每一個字，就像衛生紙一樣，雖然平凡無奇，卻是我人生中不可缺少的一部分！
二十年，大約七千三百個日子，也許對大多數人來說只是一晃而過，不算太漫長的時間，但是對於某些人而言卻可能是一輩子。


無知
主角

西元一九九四年八月十四日，女孩呱呱墜地，和其他新生兒一樣，父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到，一個看似能健康成長的女孩，卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……
也許是人類與生俱來的自我保護意識，女孩生來就怕生，即使擁有很多長輩的疼愛，她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚，有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過，忍不住逗逗她，就能哭得唏哩嘩啦，好像受了多大委屈似的，也因此鬧過不少笑話。
有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽，突然一位中年男子朝女孩走過來，想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭，引起所有人注意，緊張的男子為了安撫她的情緒，便將她放在地上，想牽著她去找媽媽。
突然，碰！的一聲，女孩無預警地跌倒了，哭得更大聲，還好女孩的媽媽剛好回來，把根本無法自行站立的女孩抱起來，向手足無措的男子解釋一番，才結束這個混亂的場面。
到了正常孩子都能走能跳的年紀，她卻絲毫沒有動靜，就連坐著都覺得吃力。起初，家人以為只是發育得比較晚，沒有太在意，可女孩的狀況卻一直沒有改善，家人覺得有些不對勁，開始四處求醫，跑遍全台，擔心的情緒隨著時間流逝而高漲，終於來到高雄醫學院，找到了當時的醫學教授--鐘育志醫師。
一系列的檢查，女孩幾乎不記得了，只依稀知道自己做過切片檢查。
當時眼前一片漆黑，左手動彈不得，實在忍不住臂上一陣陣的奇癢，只好用閒著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃了一條長長的傷口，幾條細線在皮膚上來回穿梭，看得入神。
醫生擔心女孩看見會害怕，所以把眼罩蓋上，好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它，醫生發現後又闔上，就這樣來來往往好幾回。最後一次掀開眼罩，女孩的目光還沒移到左臂上，就先瞧見站在門口的父母，他們互相交換擔心且含著淚水的眼光，並看著女孩，女孩也看著他們。
檢查結束後，醫生沒有針對女孩的症狀多作解釋，只是建議全家人都做一次詳細檢查。一番折騰後，疾病的名稱似乎已經確定了，但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩，不用這麼辛苦奔波，因為她的症狀是「不可逆」的，也就是說，只會越來越糟，不可能有好轉的一天。
父母不相信這個「事實」，因為女孩「看起來」又白又胖，和一般孩子沒什麼差別，沒理由就這麼不明不白的放棄。從那一刻起，女孩的世界充滿醫院、復健、各式各樣的藥材和千奇百怪的特殊治療。


甘願無悔
女孩從小就體弱多病，力量也比同齡小孩微弱，住院早已成為家常便飯。
有一次吃東西嗆進了支氣管，媽媽以為只是小感冒，到診所看醫生拿了藥，但過了幾天，病情非但沒有好轉，反而高燒好幾天。診所醫生發覺不對勁，建議到大醫院檢查，才發現女孩得了肺炎，前幾天嗆進支氣管的食物，已經從支氣管進入肺部。
屋漏偏逢連夜雨，當時醫院裡的兒童病房剛好滿床，如果不轉院，女孩就只能待在急診室，無法好好地接受治療、休息，但以當時的情況，轉院對她來說無非又是一場折騰。
所幸，急診室醫生最後幫忙騰出一間病房，讓女孩能好好接受治療。但痰越積越多，就連醫生也束手無策，面對這樣的狀況，除了「死馬當活馬醫」，別無他法，聽聞消息的外婆，只能到廟裡祈求神明保佑。
就這樣，女孩病了幾天，在所有人都無計可施時，女孩突然吐了半碗的濃痰，高燒也漸漸退了。
恢復健康的女孩開始變得活潑，整天跪在病床邊玩點滴管，把自己纏得滿身都是，媽媽只好一圈一圈地把點滴管繞回來，再把女孩抓回床上。到了要出院那天，護士來拔點滴時，女孩看著手上的針頭，心血來潮地問：「阿姨，我可以自己拔點滴嗎？」
護士一開始不同意，但看到女孩苦苦哀求，便點頭答應，在一旁看著女孩開心地拔下點滴。
出院後，父母持續帶著女孩四處求醫、吃下各種藥物及健康食品，有段日子，女孩甚至整天不能進食，只能按三餐喝下奇怪的濃稠液體，那味道讓她聞之作嘔，只能強迫自己含著眼淚吞下肚。
女孩吃過的藥物與營養品無法盡數，也吞進父母大把大把的鈔票。父母原本的用意是想治癒女孩的罕見疾病，沒想到女孩日益漸小的力氣一點起色都沒有，父母的失望更是難以言喻。
不過，令人感到欣喜的是，女孩身體一天比一天硬朗，不會再動不動就進醫院報到，甚至連小感冒也很少，雖然力氣越來越小，但身體已比同齡的孩子健康許多，也算沒有讓父母的用心全都付諸東流。全家人哈哈大笑。
沒過多久，發生了九二一大地震，當時家裡只有媽媽和女孩。住在八樓的她們感受到劇烈搖晃，客廳的吊燈也搖搖欲墜，從來沒有經歷過大地震的女孩，心裡雖然害怕，卻還是鼓起勇氣兌現了「承諾」。

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