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孩子, 請為我活下去

孩子, 請為我活下去


作者  /  劉采涵

出版社 / 有鹿文化事業有限公司

出版日期 / 2012/04/27

商品語言 / 中文/繁體

裝訂 / 平裝

定價 / NT$280

售價 / 9折, NT$ 252

※ 無庫存


孩子, 請為我活下去 其它優惠/消息


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內容簡介

每一個孩子都是天使,是上天賜予父母的溫暖訊息
有時候之所以不完美,是為了讓我們見證生命奇蹟

一個第22對染色體異常的孩子……
一段最不平凡的成長……

名人推薦
王若彤(BabyHome營運長)
黃碧桃(國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長)
溫小平(知名作家)
盧郁佳(金石堂書店行銷總監)
推薦序(依姓名筆畫順序排列)

林正盛(導演、作家)
巫錦輝(巫爸,罕見疾病不落跑老爸俱樂部發起人、《一生罕見的幸福》作者)
推薦文(依姓名筆畫順序排列)

于美人(知名藝人)、甘耀明(作家)、童偉格(作家)、楊玉欣(立法委員)、魏德聖(導演)
真摯推薦(依姓名筆畫順序排列)

「Neo,全世界大概只有你在澡盆大便的記錄了!」
「媽咪不能讓你哭太久,你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很困難。」
男孩一把推開Neo說:「誰叫他要跟我玩,我不想跟他玩!」

「五年過去了,十年過去了,推嬰兒車的母親早已青絲染雪,車內的男孩依舊是小不點一隻,身高沒變化,身體也還是瘦瘦的猶如皮包骨,怎麼會這樣呢?」

「有時候我因Neo住院,情緒盪至谷底,實在很希望西元2012年真的是世界末日,我就不必鎮日擔憂失去他。」

「不管我們相依為伴的日子有多長,只要你當我老師的一天,我就會認真的照顧你。」

最平凡的親情,最不平凡的成長
教導我們,一些過去不曾明白的道理
歸根究柢,它是一本談論愛的書

★ 一位罕病兒的年輕母親用生命刻下的文字記錄!
每個孩子都是天使,有些天使來到人間卻注定走不同的旅程。告訴全天下父母、師長、大人們:孩子,是我們一輩子最美好的功課!

如果上天造人,就像工廠生產瓷器一樣,難免會有瑕疵品。那麼我相信,上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的,你是上天派來給我們的老師,你要教導我們,一些過去不曾明白的道理。……不管我們相依為伴的日子有多長,只要你當我老師的一天,我就會認真的照顧你。~~劉采涵,節錄〈給Neo的一封信〉

各界推薦
 我自小沒媽媽,卻在這位媽媽(作者)身上感受到母性堅韌不移的愛。
 曾經,我亦在生死邊緣徘徊掙扎過,在父親辛苦奔波下,跟細心照顧下,從死神手中搶回了我一條命。這本書讓我回望當年父親憂傷悲苦的面容,回望父親不放過一絲希望,卻「醫門深似海」求助無門。最後奇蹟似地讓父親遇到去日本學醫回來的初中同學,在他出面關照下終得最快速,且最好的醫療。
 這是一本以愛,以生命書寫的書,讓我們學習認識生命跟愛。
 同時提醒我們社會面對天生生命困難的孩子,還要做出更多的努力。
──林正盛(導演、作家)

 采涵將字字血淚記載,完成《孩子,請為我活下去》一書,令人感動。
曾為Neo診治的兒童心臟專科醫師,我深受感動,且感敬佩,願全天下的父母讀後,與我感同身受,也願所有為人子女者讀後,感念母愛的偉大,更願Neo能和所有的兒童,不論是否有殘缺,均能獲得最好的醫療照顧,快快樂樂成長。
──黃碧桃(國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長)

 Neo和媽咪一樣很勇敢,相信他良善的特質,能在未來譜出一曲美好的人生樂章,將媽咪和大家的愛茁壯地創造出更大的光。祝福采涵媽咪透過新書發行,散播正向的信念,讓這份愛連綿不絕。      ──王若彤(BabyHome營運長)

 此書祝福著我們的交流。請將它送給你關愛的人,讓你的關愛遠播社會。送給你的孩子,如果你希望他學會體諒人、能幫助人也受人幫助。
 送給你的朋友,如果你希望他們知道,即使遇到被人視為失敗之事,仍然有人像書中母親一樣愛著他們,並非同情,而視相處為樂事。
送給你的父母,如果你希望他們知道,他們老到沒辦法咀嚼時,你會像她花一個小時替豌豆一顆顆去膜。
歸根究柢,它是一本談論愛的書。    ──盧郁佳(金石堂書店行銷總監)

 我們祝福Neo不但是為了媽媽活下去,更要為自己好好活下去,因為他有許多的美好沒有看過,他還要跟爸媽攜手走過許多歡樂的歲月。──溫小平(知名作家)

 在Neo身上我看到<有愛就有奇蹟>,也看到身染重病就醫的辛苦,我們也學到看診事先做功課的重要性,謝謝Neo媽媽為弱勢醫療及特教的努力與發聲,謝謝Neo為這社會開一扇窗,讓大家看到弱勢的勇敢與永不放棄精神。
——巫爸—巫錦輝(罕見疾病不落跑老爸俱樂部發起人、《一生罕見的幸福》作者)

★ 最平凡的親情,最不平凡的成長,字字扣人心弦,笑中帶淚,看作者如何面對家有罕病兒的人生衝擊,陪伴孩子堅強地走下去。
★ 溫馨五月,一個母親最真摯的告白,充滿愛與關懷的感人小品,溫暖全天下父母心。

家有罕病兒,將對人生帶來多大考驗,造成多大衝擊?
作者劉采涵女士之子Neo,出生後被判定罹患罕見疾病「狄喬治氏症候群」,也就是俗稱的「藍嬰」。歷經病危、轉院、手術等風風雨雨,曾被評估病情不樂觀的Neo,如今正快樂成長中。本書記述劉采涵三年多來與病兒攜手對抗死神,逐漸擺脫病痛糾纏的經歷。這是一位平凡母親走出人生幽谷的真摯告白,更是一本獻給全天下母親,充滿愛與關懷的感人之作。

推薦序
母親的勇氣 來自一顆深愛孩子的心
王若彤(BabyHome營運長)
  上天賦予女人有孕育孩子的體驗,其一層面的意義是託付著母親將世間的愛傳承、綿延下去。孩子,一個可愛的小人兒,來到世上隨即繫住母親的心,讓媽媽時而溫暖地笑開懷,時而擔憂地揪心揪眉。一段與心肝寶貝的人生旅程從此密不可分……。
記得有次小女兒感冒十分嚴重,吃不下也睡不著,半夜高燒不退,甚至極可能引起併發症…這般情形許多父母也曾經歷過,一顆心懸在那,只希望孩子能趕緊戰勝病魔,恢復以往的活力和笑容。看到采涵媽咪在書中撰述生產過程和Neo成長歷程所遇到的種種難題,即使不是身歷其境的人同樣能感受到那種折騰的心情,隨之動容的是那股母愛的力量以及孩子強大的生命力。采涵媽咪曾在BabyHome討論區發表日記,獲得許多會員回應與集氣卡片,我想那是一種將心比心的愛的能量,有如采涵媽咪將自己與孩子的故事、經驗編撰成書,傳遞給更多養育兒女的讀者。
書中有一封媽咪寫給孩子的信尤其觸動我的心頭——「如果上天造人,就像工廠生產瓷器一樣,難免會有瑕疵品。那麼我相信,上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的,你是上天派來給我們的老師:你要教導我們,一些過去不曾明白的道理。……你的大便好臭,可是每次你大便我都好開心……」爸媽期望孩子健康快樂長大的心願溢於言表。一路走過來的采涵媽咪在身兼多職的角色下,情緒糾葛、就醫拿捏、宗教依託、早療配合、就學考量……,殘酷的考驗著體力和耐力,及一顆隨時需平衡的智慧的心。面對背負莫須有的誤解—將孩子的狀況歸咎於媽媽的問題,也是整體社會需要省思的。
家庭由婚姻相關的兩方組成,家人共享歡樂及共體困境,但身心障礙孩子的家庭,「落跑父親」占比非常高,更加突顯出夫妻互相扶持、同心協力的重要性。BabyHome討論區「天使寶寶專區」的立意,即企盼每個人皆能以寬闊的心境看世界,使我們有機會瞭解這些可愛的小天使和他們的需求,同時方便會員們之間交流,分享心得相互幫助。
Neo和媽咪一樣很勇敢,相信他良善的特質,能在未來譜出一曲美好的人生樂章,將媽咪和大家的愛茁壯地創造出更大的光。祝福采涵媽咪透過新書發行,散播正向的信念,讓這份愛連綿不絕。

偉大的母愛,殘缺兒母親的心聲
黃碧桃(國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長)
  孩子,是每位父母夢寐以求的寶貝,日盼夜想的愛情結晶。然後偶有不從人願,上天不時會給我們最大的考驗及艱難工作。產下先天殘缺的畸形兒,就是上天給家長們最嚴峻的考驗。
  《孩子,請為我活下去》就是位偉大母親照顧心愛寶貝的辛酸血淚史。Neo是位罕見的染色體異常的病兒,不僅發育遲緩,而且患有嚴重而且無法完全手術根治的先天性心臟畸形——極度法洛氏四合症。記得第一次見到Neo及他母親時,大家還盼望有奇蹟、有例外。在偉大的母愛呵護下,Neo勇敢地接受一連串的檢查,結果仍是不願見到的預期,目前無法完全矯正畸形。父母家長們的難過及傷心,是無法以筆墨描述的。
  勇敢偉大的母親-—采涵,堅強的承受苦難,從新婚後盼望懷孕,懷孕期間的辛苦,新生命的來臨,帶來的不是喜樂及驕傲,而是張可怕的「病危通知單」。後續來來回回奔波於台灣的各大醫院,反反覆覆的門診、住院及一連串的檢查,Neo在痛苦中渡過,而母親也在心中淌血,這些一點一滴都是偉大的母愛。采涵將字字血淚記載,完成《孩子,請為我活下去》一書,令人感動。
  在新書付梓前夕,采涵要我為序,身為兒科醫師,曾為Neo診治的兒童心臟專科醫師,我深受感動,且感敬佩,願全天下的父母讀後,與我感同身受,也願所有為人子女者讀後,感念母愛的偉大,更願Neo能和所有的兒童,不論是否有殘缺,均能獲得最好的醫療照顧,快快樂樂成長。

也要為自己活下去                  溫小平(知名作家)
  跟采涵認識,是因為她訪問我關於子宮頸癌的經歷,我分享那段苦痛,不吝於跟別人說起,就是希望可以幫助其他女性朋友。
  過不久,她談到自己孩子的生死掙扎,傳了幾篇文章給我,問我可否推薦幾家出版社,讓她可以公開這段經歷,也幫助別人?
  我試著問了,可惜沒有幫上忙,真的很高興有鹿文化讓采涵的心願達成。
  讀著采涵的文章,我不由回想起自己生頭胎的情況,頗有幾分相似。當時我過了預產期,突然大出血,到醫院檢查才知道是前置胎盤,醫生決定還是自然生,偏偏我產道痙攣,怎麼也生不下來,只好動刀剪開會陰,在血肉模糊間,同時用器具將兒子吸出來,所以兒子的頭是歪的,又因為分娩費時許久,很擔心他腦部受傷,提心吊膽許多年,幸好他平安健康長大。
  我相信每個母親都是這樣的,在孩子臨盆剎那,不求性別是男是女,只求他健康就好。但是,采涵期盼許久生下孩子後,卻辛苦備嘗,好像生命中的每朵花都是用淚水澆灌的。她發揮母親的本能,全心全意愛孩子,全力為孩子爭取每個能夠活下去的機會。
  即使她身邊圍繞著許多迷信、禁忌、鄉野俗談,甚至媒體誤導,把生下罕見兒的罪過都堆在她身上,可是,她抹乾眼淚,專心照顧孩子,期盼他一天天、一點點長大。
  病痛中,我們最希望遇到有愛心的醫療團隊,視病如親,把我們的孩子當他的孩子醫治,甚至挽救。我曾經看過日本連續劇「醫龍」(采涵也看過),當我見到劇中的心臟科醫生如此為病人盡心盡力,我就想,台灣也有這樣的醫生嗎?我真的懇請每位醫護人員都能體諒我們病人的心、做媽媽的心。
  也請媒體製作戲劇或是報導新聞時,筆下留情、據實報導,不要為了增加戲劇效果而誇大不實,胡亂說「生下先天心臟病童是報應,是因為媽媽做了缺德事」;也不要信口說「罹患子宮頸癌的女性是性伴侶多、性經驗早」,這樣以偏概全,非但幫不了病人,反而會製造更多的悲劇。
  誰都不願意孩子經歷這樣的苦痛,但是,誠如采涵提到的《不存在的女兒》一書(我剛好也讀過),「你錯過許多心痛時刻,卻也錯過許多喜悅的機會。」是的,對我們來說,患難不僅是一種學習,經歷患難之後的喜樂更大。
  上帝為什麼要賜給每個孩子一位母親?就是要母親好好的愛孩子。Neo幸虧有了采涵這位媽媽,我們祝福Neo不但是為了媽媽活下去,更要為自己好好活下去,因為他有許多的美好沒有看過,他還要跟爸媽攜手走過許多歡樂的歲月。

愛與其他不可能的奇蹟
盧郁佳(金石堂書店行銷總監)
  閱讀這本書,起初是痛苦而充滿抗拒的經驗。猶如艱辛的《孩子,誰來照顧你?:一位父親寫給自閉兒的信》,讀者將隨作者重新經歷那永無休止的陪病折磨,為罕見疾病兒子餵食、換尿布、清洗所有可及之物,以及歧視煎熬。我曾躊躇苦思為何讀者需要這本書,它是給家有罕病兒的家屬、親友秘密結社互相打氣的專屬讀物嗎?普通人有什麼理由垂涎這份痛苦呢?最後我才領悟:剛好相反,讀這本書,是因為普通人需要去瞭解特殊小孩和他們家人的悲喜。
  像是外省人和本省人得跨出舒適區,去體會對方的生命經驗,從而聽懂對方的話,才能在一個擁擠的島嶼上共處、不至於自相殘殺到一個不剩。如果普通人不想親手殺死特殊小孩和他們的家人,就得拓廣自己的視野,這過程不是免費、也不是無痛,但最後會感覺值得。
  當我們的眼界被提升,會發現昨天未經風霜的我,竟然比今天殘忍一點。接受這事並不容易,但總好過繼續瞎下去。我比較喜歡今天的我,勝過昨天無憂無慮的我。
  在日常生活中相逢,普通人總忙於歸罪受害者,將嬰孩受先天疾病折磨,想當然爾歸為孕婦亂吃藥、撞邪、甚至祖上失德的結果。隨機召開這場臨時法庭,普通人其實並無惡意,只是為安撫自己疑惑擔憂,向自己保證不會無故遭此橫禍。
但是家長辛勞付出之餘,卻因此被抹黑、孤立、隔絕;直到我們終於想起,這就是過去我們沒看見過他們的原因。
  他們就住我家隔壁,在跟我同個菜場買豬肉,每天我經過他們讀的小學,而我卻沒看過、意識過他們存在,沒分擔過照顧,沒安慰過疲憊,沒付出過感情。每個孩子,都需要整個村莊一起照顧才能健全長大的,為什麼我們在最需要社會支持的孩子身上置身事外。現在,無知、偏見再也無法把他們從社會生活中剔除、消音,而經驗交流正是除罪的過程。
  雖然育兒辛勞、左支右絀疲憊已極,有時作者可能體力還透支在抗拒主流壓力上。護士告訴她:一對留學碩士夫妻,因生下唐氏兒、互責基因低劣而離異,將嬰孩送入孤兒院。
  大陸初生嬰兒少了一手一足,醫生問產婦:「還沒報戶口,要不要趁機解決他?」
  《看不見的奇蹟》說,美國重度殘障孩童家庭,有七成離婚。
  原來病有一半不是病,因為社會排除、歧視,病才成其天災大患。如果社會體諒互助,親友網絡陪伴支援,社區分擔照顧,政府人權援助,孩子的病就不會看起來那麼像是命運詛咒或道德缺陷,人們不會預期孩子遭政府收容或行乞,而理所當然相信他們能成為工程師、音樂家、飛行員、內政部長、物理教授,為社會貢獻一己之力。
  如果罕病兒父母會拋棄孩子,那是因為社會先拋棄了父母。父母知道他們背負著如此沈重罪名,將無法被環境接納,甚至自己也無法接納自己。所以他們一時膽怯軟弱了,選擇了和他們的弱點劃清界限,換取苟活。人總得活下去,不然呢。是父母拋棄了孩子嗎?是我逼使父母拋棄了孩子。是產婦唆使醫師謀殺了孩子嗎?是我謀殺了孩子。是透過名為歧視的刀,殺人不見血,集體的犯罪不會被追究,翻閱社會新聞時,還跟著記者譴責受害者冷血無情、拋棄親兒。是因為我的心隔絕了他們的心。
  此書祝福著我們的交流。請將它送給你關愛的人,讓你的關愛遠播社會。送給你的孩子,如果你希望他學會體諒人、能幫助人也受人幫助。
  送給你的朋友,如果你希望他們知道,即使遇到被人視為失敗之事,仍然有人像書中母親一樣愛著他們,並非同情,而視相處為樂事。
  送給你的父母,如果你希望他們知道,他們老到沒辦法咀嚼時,你會像她花一個小時替豌豆一顆顆去膜。
  歸根究柢,它是一本談論愛的書。








詳細資料

誠品26碼 /2680681312005
ISBN 13 /9789866281358
ISBN 10 /9866281353
EAN /9789866281358

頁數208
開數25K
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